Diálogos sobre a descentralização do programa de controle da hanseníase em município endêmico: uma avaliação participativa / Diálogos sobre la descentralización del programa de control de la lepra en un municipio endémico: una evaluación participativa / Dialogues on the decentralization of the leprosy control program in an endemic municipality: a participatory evaluation

Resumo Objetivo avaliar a descentralização do Programa de Controle da Hanseníase (PCH) em Governador Valadares. Método o referencial teórico-metodológico foi a Avaliação de Quarta Geração, de abordagem qualitativo-participativa. O estudo envolveu 30 sujeitos divididos em quatro grupos: gestores do PCH; profissionais do Centro de Referência (CR); profissionais da atenção básica e usuários. Os dados foram coletados por entrevistas, utilizando-se a técnica do Círculo Hermenêutico-Dialético. Posteriormente, realizaram-se três oficinas de validação e negociação dos dados. Utilizou-se o Método Comparativo Constante para a análise. Resultados evidenciou-se a manutenção do modelo vertical de atenção à hanseníase, sustentado por determinantes sócio-histórico-culturais que se expressam: na permanência da porta de entrada à demanda espontânea no CR; no encaminhamento rotineiro do usuário para a atenção secundária; na ineficiência da contrarreferência; na centralização da poliquimioterapia; na crença na necessidade do atendimento especializado e no estigma. Evidenciaram-se fragilidades no vínculo com a atenção primária. Conclusão a descentralização do PCH envolve a tensão entre os atores de cada ponto de atenção à saúde, gerando disputas de saberes e práticas de saúde. Implicações para a prática a sustentabilidade da descentralização requer envolvimento político e institucional focado no fortalecimento da atenção primária, na reorientação do papel dos serviços na rede de atenção à hanseníase e na educação em saúde.

Resumen Objetivo evaluar la descentralización del Programa de Control de la Lepra (PCL) en Governador Valadares. Método el marco teórico-metodológico fue la Evaluación de Cuarta Generación, con un enfoque cualitativo-participativo. El estudio involucró a 30 sujetos, divididos en cuatro grupos: gerentes del PCL; profesionales del Centro de Referencia (CR); profesionales de atención primaria y usuarios. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas, utilizando la técnica del Círculo Hermenéutico-Dialéctico. Posteriormente se realizaron tres talleres de validación y negociación de los datos. Para el análisis se utilizó el Método Comparativo Constante. Resultados se evidenció el mantenimiento del modelo vertical de atención a la lepra, sustentado en determinantes socio-histórico-culturales que se expresan en la permanencia del ingreso a la demanda espontánea en el CR; en la derivación rutinaria del usuario a atención secundaria; en la ineficiencia de la contrarreferencia; en la centralización de la poliquimioterapia; en la creencia en la necesidad de atención especializada y en el estigma. Se evidenciaron debilidades en el vínculo con la atención primaria. Conclusión la descentralización del PCH involucra la tensión entre los actores en cada punto de la atención en salud, generando disputas sobre conocimientos y prácticas de salud. Implicaciones para la práctica la sostenibilidad de la descentralización requiere de una participación política e institucional, enfocada en el fortalecimiento de la atención primaria, reorientando el rol de los servicios en la red de atención a la lepra y en la educación para la salud.

Abstract Objective to evaluate the decentralization of the Leprosy Control Program (LCP) in Governador Valadares. Method the theoretical and methodological framework was the Fourth Generation Evaluation, with a qualitative-participatory approach. The study involved 30 subjects divided into four groups: managers of the LCP; professionals of the Reference Center (RC); primary care professionals and users. Data were collected through interviews, using the Hermeneutic-Dialectic Circle technique. Subsequently, three workshops were held for data validation and negotiation. The Constant Comparative Method was used for the analysis. Results the maintenance of the vertical model of leprosy care was evidenced, sustained by social-historical-cultural determinants that are expressed in: the permanence of the gateway to spontaneous demand in the RC; the routine referral of the user to secondary care; the inefficiency of counter-reference; the centralization of multidrug therapy; the belief in the need for specialized care, and stigma. Weaknesses in the link with primary care were evidenced. Conclusion and implications for practice The sustainability of decentralization requires political and institutional involvement focused on strengthening primary care, reorienting the role of the services in the leprosy care network, and health education. The decentralization of the LCP involves tension between the actors of each health care point, generating disputes of knowledge and health practices.

Qualidade de vida de pacientes com reações hansênicas / Calidad de vida en pacientes con reacciones hansénicas / Quality of life of patients with leprosy reactions

RESUMO Objetivo: avaliar o impacto da hanseníase na qualidade de vida de pacientes com reações hansênicas. Método: estudo transversal e quantitativo realizado com 40 pacientes em janeiro de 2017 em ambulatório de hospital paraibano de referência utilizando questionário contendo dados sociodemográficos e clínico-epidemiológicos e instrumento para avaliação da qualidade vida, The World Health Organization Quality of Life. Resultados: observou-se que a dimensão relações sociais sobressaiu-se (64,38) com melhor escore para qualidade de vida, destacando-se elevada satisfação (85%) dos indivíduos. O domínio físico apresentou menor escore (51,07), com 50% de relatos de limitação para realização de atividades devido à dor, todavia todas as dimensões pontuaram acima de 50 pontos, direcionando para boa qualidade de vida. Conclusão: a fisiopatologia das reações, as condições de vida e as políticas de saúde são capazes de influenciar a qualidade de vida dos pacientes, refletindo-se sobre a necessidade de fomento às políticas públicas para essa população.

RESUMEN: Objetivo: evaluar el impacto de la lepra en la calidad de vida de pacientes con reacciones hansénicas. Método: estudio transversal y cualitativo realizado con 40 pacientes en enero de 2017 en el área de atención ambulatoria del hospital de Paraíba de referencia, por medio de un cuestionario que contenía datos sociodemográficos y clínico-epidemiológicos y de un instrumento para evaluar la calidad de vida: The World Health Organization Quality of Life. Resultados: se observó que las dimensiones sociales se destacaron (64,38) con una mejor puntuación para la calidad de vida, especialmente el elevado nivel de satisfacción (85%) de los individuos. El dominio físico presentó una puntuación más baja (51,07), con el 50% de reportes de cierta limitación para realizar actividades debido al dolor; pese a ello, en todas las dimensiones se obtuvieron puntuaciones superiores a los 50 puntos, lo que apunta a una buena calidad de vida. Conclusión: a fisiopatología de las reacciones, las condiciones de vida y las políticas de salud pueden influenciar la calidad de vida de los pacientes, lo que se refleja sobre la necesidad de fomentar las políticas públicas destinadas a esa población.

ABSTRACT Purpose: To evaluate the impact of leprosy on the quality of life of patients with leprosy reactions. Method: A cross-sectional and quantitative study of 40 patients in January 2017 at a referral outpatient clinic in Paraíba using a questionnaire containing sociodemographic and clinicalepidemiological data and an instrument for quality of life assessment, The World Health Organization Quality of Life. Results: It was observed that the dimension of social relations stood out (64.38) with a better score for quality of life, highlighting the high satisfaction (85%) of the individuals. The physical domain presented the lowest score (51.07), with 50% of reports of limitation to perform activities due to pain, but all dimensions scored above 50 points, leading to a good quality of life. Conclusion: The pathophysiology of reactions, living conditions and health policies can influence the quality of life of patients, reflecting on the need to foster public policies for this population.

Deficiências e incapacidades na hanseníase: do diagnóstico à alta por cura / Deficiencies and disabilities in leprosy: from the diagnosis to discharge by cure

Objetivou-se comparar o grau de incapacidade física, os sítios corporais afetados, as deficiências e incapacidades presentes e os nervos acometidos no diagnóstico e na alta em pacientes com hanseníase. Trata-se de um estudo desenvolvido entre 2009 e 2014 em centro de referência para hanseníase na Paraíba. Envolveu 414 prontuários, utilizando formulário estruturado. Os dados foram analisados através de técnicas de estatística descritiva (frequência absoluta e percentagem) e inferencial (Teste de Wilcoxon e Mcnemar). Nota-se decréscimo do acometimento dos sítios corporais (nariz p=0,000), das deficiências (ressecamento p=0,002 e ferida p=0,000 no nariz e úlcera p=0,004 nos pés) e da quantidade de nervos afetados (p=0,000) entre o diagnóstico e a alta por cura. Na análise dos anos 2009-2014 observa-se redução da quantidade de pacientes apresentando grau de incapacidade física 2. Conclui-se, portanto, que mesmo após a alta os pacientes estão propícios a desenvolver ou agravar incapacidades físicas, necessitando de acompanhamento periódico.

The aim was to compare the level of physical disability of the affected body sites, the deficiencies and disabilities present in affected nerves in the diagnosis and discharge of leprosy patients. This is a study developed between 2009 and 2014 in a reference center for leprosy in Paraíba. It involved 414 medical records, using a structured form. The data were analyzed using descriptive (absolute frequency and percentage) and inferential (Wilcoxon's and Mcnemar's tests) statistical techniques. There was a decrease of impairment in body sites (nose p=0.000), in disabilities (dryness p=0.002 and wound p=0.000 on the nose and ulcer p=0.004 in the feet) and, of the number of affected nerves (p=0.000) between the diagnosis and discharge by cure. In the analysis of the years 2009-2014, a reduction of patients presenting level 2 of physical disability was noted. Therefore, in conclusion, even after the discharge, the patients are favorable to develop or to aggravate physical disabilities, needing periodical accompaniment.