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Stigma, deforming metaphors and patients' moral experience of multibacillary leprosy in Sobral, Ceará State, Brazil / Estigma, metáforas deformadoras e experiência moral de pacientes com hanseníase multibacilar em Sobral, Ceará, Brasil
Nations, Marilyn K; Lira, Geison Vasconcelos; Catrib, Ana Maria Fontenelle.
  • Nations, Marilyn K; Universidade de Fortaleza. Centro de Ciências da Saúde. Fortaleza. BR
  • Lira, Geison Vasconcelos; Universidade Federal do Ceará. Faculdade de Medicina. Sobral. BR
  • Catrib, Ana Maria Fontenelle; Universidade de Fortaleza. Centro de Ciências da Saúde. Fortaleza. BR
Cad. saúde pública ; 25(6): 1215-1224, June 2009. ilus
Artigo em Inglês | LILACS | ID: lil-515775
Biblioteca responsável: BR1.1
ABSTRACT
In response to the call for a new Science of Stigma, this anthropological study investigates the moral experience of patients diagnosed with severe multibacillary leprosy. From 2003 to 2006, fieldwork was conducted in the so-called "United-States-of-Sobral", in Ceará State, Northeast Brazil. Sobral is highly endemic for leprosy, despite intensified eradication efforts and a 30 percent increase in primary care coverage since 1999. Of 329 active leprosy cases at two public clinics, 279 multibacillary patients were identified and six information-rich cases selected for in-depth ethnographic analysis, utilizing illness narratives, key-informant interviews, home visits, participant-observation of clinical consultations and semi-structured interviews with physicians. A "contextualized semantic interpretation" revealed four leprosy metaphors a repulsive rat's disease, a racist skin rash, a biblical curse and lethal leukemia. Far from value-free pathology, the disease is imbued with moral significance. Patients' multivocalic illness constructions contest physicians' disease discourse. "Skin Spot Day" discriminates more than educates. Patients' "non-compliance" with effective multi-drug therapy is due to demoralizing stigma more than a rejection of care. "Social leprosy" in Northeast Brazil deforms patients' moral reputations and personal dignity.
RESUMO
No intuito de criar uma Ciência do Estigma, este estudo antropológico investiga a experiência moral de pacientes diagnosticados com a hanseníase multibacilar. De 2003 a 2006, a pesquisa foi conduzida nos "Estados Unidos do Sobral", Estado do Ceará, Brasil, altamente endêmico para hanseníase apesar da intensificação de erradicação e o aumento de 30 por cento na cobertura de saúde desde 1999. Entre 329 casos de hanseníase, 279 foram identificados como multibacilar e seis casos "ricos em informação" foram selecionados para aprofundamento. Narrativas da enfermidade, entrevistas etnográficas, visitas domiciliares, observação-participante de consultas clínicas e entrevistas semi-estruturadas com médicos foram realizadas. A "interpretação semântica contextualizada" revelou quatro metáforas de "lepra" - uma repulsiva doença de rato, uma infecção de pele com conotações racistas, uma praga bíblica, e uma leucemia letal. Essas metáforas "multivocálicas" contestam o discurso biomédico. A lepra é repleta de significados morais. O "Dia da Mancha" descrimina mais do que educa. A falta de aderência à eficaz poliquimoterapia é causada mais pelo estigma desmoralizante do que pela rejeição ao tratamento em si. A "lepra social" no nordeste brasileiro deforma a reputação moral e a dignidade do paciente.
Assuntos

Texto completo: Disponível Tema: Aspectos sociais / Complicações / Geral / Tratamento Medicamentoso Bases de dados: LILACS Assunto principal: Preconceito / Estereotipagem / Metáfora / Hanseníase Tipo de estudo: Pesquisa qualitativa País/Região como assunto: America do sul / Brasil Idioma: Inglês Revista: Cad. saúde pública Ano de publicação: 2009 Tipo de documento: Artigo / Documento de projeto

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