Câncer materno: a compreensão da criança e suas representações / Maternal cancer: the child's understanding and its representations / Cáncer materno: comprensión del niño y sus representaciones

O câncer é uma doença crônico-degenerativa, que tem como uma de suas principais características a capacidade de invadir tecidos e órgãos do corpo, favorecendo o crescimento desordenado de células. É uma doença que impacta fortemente a pessoa enferma e todos à sua volta, incluindo sua família e seus amigos. A partir desse cenário, este trabalho visou compreender a visão da criança e o impacto emocional sofrido diante do diagnóstico de câncer da mãe. Buscou-se avaliar, a partir de ferramentas lúdicas e do desenho-estória, o entendimento da criança em relação ao processo de adoecimento materno, tomando como base o referencial psicanalítico para reconhecer como ela lidou com a situação. Participaram desta pesquisa uma mulher de 39 anos com diagnóstico de câncer em remissão e seu filho de 9 anos. Os resultados demonstraram que o adoecimento materno causou impactos emocionais significativos e assustadores para o infante, gerando fantasias irreais relacionadas ao câncer e a si próprio. Dessa forma, considera-se de fundamental importância o cuidado estendido aos familiares do indivíduo doente, a fim de que se tenha um olhar a todos que sofrem diante desse contexto.(AU)

Cancer is a chronic-degenerative disease that has as one of its main characteristics the ability to invade tissues and organs of the body, favoring the disordered cell growth. It is a disease that strongly impacts the sick person and everyone around them, including their family and friends. Based on this scenario, this work aimed to understand the child's view and the emotional impact suffered in the face of the mother's cancer diagnosis. It sought to evaluate, with ludic tools and drawing history, the child's understanding about the mother's illness process, based on the psychoanalytic framework to recognize how they deal with the situation. A 39-year-old woman diagnosed with cancer, in remission, and her 9-year-old son participated in this research. The results showed that the maternal illness caused significant and frightening emotional impacts for the infant, creating unrealistic fantasies related to cancer and to himself. Thus, the care extended to the sick individual's family and to the relatives is considered of fundamental importance, to give a complete care for all those who suffer in this context.(AU)

El cáncer es una enfermedad crónico-degenerativa, que tiene como una de sus principales características la capacidad de invadir tejidos y órganos, favoreciendo un crecimiento desordenado de las células. Enfermedades como esta impactan fuertemente a la persona que está enferma y a todos los que la rodean, incluidos familiares y amigos. Considerando esta situación, este estudio tuvo como objetivo comprender la percepción de un niño y el impacto emocional que sufrió ante el diagnóstico del cáncer vivido por su madre. Se pretendió evaluar, utilizando herramientas lúdicas y de dibujo-cuento, la comprensión del niño al proceso de enfermedad materna, buscando reconocer cómo el niño manejó este proceso a partir del referencial teórico psicoanalítico. En esta investigación participaron una mujer de 39 años diagnosticada de cáncer en remisión y su hijo de 9 años. Los resultados mostraron que los impactos emocionales de la enfermedad materna fueron significativos y aterradores para el infante, generando fantasías irreales relacionadas con el cáncer y él mismo. De esta forma, el cuidado extendido a la familia del individuo que está enfrentando esta enfermedad es importante para promover una atención integral a quienes la padecen en este contexto.(AU)

O inventário de envolvimento paterno revisado: inclusão de pais com filhos pré-escolares / The inventory of father involvement revised: inclusion of fathers with preschool children / El inventario de envolvimiento paterno revisado: inclusión de padres de preescolares

Apesar da importância do envolvimento paterno, sua avaliação persiste desafiadora. No Brasil, o Inventário de Envolvimento Paterno (IFI-BR) vem se mostrando adequado para uso com pais de crianças de 5 a 10 anos. Entretanto, do ponto de vista do desenvolvimento infantil e de intervenções preventivas, seria importante avaliar o envolvimento paterno quando as crianças são mais novas. Assim, este trabalho teve como objetivos: identificar limitações do IFI-BR, quando usado com pais de crianças entre 2 e 10 anos, e avaliar itens para o IFI-BR-revisado. No Estudo 1, 434 pais com filhos no Ensino Infantil ou Fundamental 1 responderam a um questionário sociodemográfico e ao IFI-BR. Com base em análises de dados omissos, estrutura interna e precisão, modificações foram sugeridas, visando à manutenção da estrutura interna original do instrumento. No Estudo 2, 572 pais com filhos na mesma faixa etária responderam a um questionário sociodemográfico e à versão modificada do IFI-BR. Foram comparadas as frequências de dados omissos e estimativas de precisão para os itens originais e modificados, selecionando aqueles que melhor representavam essa amostra de pais para compor a versão revisada do IFI-BR. Esses resultados indicaram evidências adequadas de validade, com base no conteúdo da versão revisada do IFI-BR, quando utilizada para avaliar a qualidade do envolvimento paterno de pais brasileiros com filhos do Ensino Infantil ao Fundamental 1. Após verificadas evidências de validade adicionais, essa versão revisada do IFI-BR poderá ser utilizada, por exemplo, em estudos longitudinais e na avaliação de intervenções precoces com pais.(AU)

Despite the importance assigned to father involvement, evaluating this construct remains a challenge. In Brazil, the Inventário de Envolvimento Paterno (IFI-BR) has showed satisfactory evidence of validity for fathers of children between 5 and 10 years old. From the perspective of child development and preventive interventions, however, evaluating father involvement with younger children is essential. Hence, this study sought to: identify limitations of the IFI-BR for fathers of children between 2 and 10 years old, and evaluate items for a revised IFI-BR. In Study 1, 434 fathers of children in early childhood and primary school settings answered a sociodemographic questionnaire and the IFI-BR. Based on analyses of missing data, internal structure, and reliability, modifications were suggested to maintain the original internal structure. In Study 2, 572 fathers of children in the same age range answered a sociodemographic questionnaire and the modified IFI-BR. After comparison between values for missing data and reliability of the original and modified items, the items that best represented the broader sample of fathers were selected to compose the revised IFI-BR. Results indicated adequate evidence of content validity for the revised IFI-BR when used to assess the involvement of Brazilian fathers with children in early childhood education and primary school settings. After additional evidence has been verified, this revised IFI-BR can be used, for example, in longitudinal studies and to evaluate early interventions with fathers.(AU)

La participación paterna es importante, pero su evaluación sigue siendo desafiadora. En Brasil, el Inventário de Envolvimento Paterno (IFI-BR) demuestra ser adecuado para aplicar a padres de niños de 5 a 10 años de edad. No obstante, desde la perspectiva del desarrollo infantil y de las intervenciones preventivas, sería importante evaluar la participación de los padres de niños más jóvenes. Este estudio tuvo como objetivos: identificar limitaciones del IFI-BR cuando se aplica a padres de niños entre los 2 y 10 años y evaluar ítems para el IFI-BR-revisado. En Estudio 1, 434 padres con hijos en el jardín de infantes o escuela primaria respondieron un cuestionario sociodemográfico y el IFI-BR. Con base en el análisis de datos faltantes, estructura interna y exactitud, se sugirieron modificaciones para mantener la estructura interna original del instrumento. En Estudio 2, 572 padres respondieron un cuestionario sociodemográfico y la versión modificada del IFI-BR. Se compararon las frecuencias de datos faltantes y estimaciones de exactitud para los ítems originales y modificados, seleccionando aquellos que representaban mejor a esta muestra de padres para la versión revisada del IFI-BR. Estos resultados indicaron evidencia adecuada de validez, basada en el contenido de la versión revisada del IFI-BR, cuando se utilizó para evaluar la calidad de la participación de padres brasileños con niños en el jardín de infantes y en la escuela primaria. Después de verificada la evidencia adicional de validez, la versión revisada del IFI-BR se puede utilizar, por ejemplo, en estudios longitudinales y en la evaluación de intervenciones precoz con los padres.(AU)

Limites do poder familiar nas decisões sobre a saúde de seus filhos – diretrizes / The limits of parental power in health decisions relating children ‒ guidelines / Límites del poder familiar en las decisiones acerca de la salud de sus hijos ‒ directrices

O respeito pelo ser humano é um dos princípios fundamentais da bioética, que se manifesta no exercício da autonomia. Quando o paciente não tem competência para tomar suas próprias decisões em relação à saúde, como no caso de crianças com menos de 12 anos, há a presunção de que seus pais decidem por elas, no exercício do poder familiar. O que queremos discutir é a legitimidade e a justiça dessa decisão, quando suas opções ultrapassam os limites tolerados pela ética, pela lei e pela sociedade em determinadas situações, e qual é a prática usual no Brasil quando há conflito de interesses entre a proposta terapêutica do médico e o desejo dos pais.

Respect for human beings is one of the fundamental principles of bioethics, and is manifested through the exercise of autonomy. When a patient is not competent to make decisions regarding his or her health, as is the case with children under twelve years of age, there is a presumption that parents should make decisions on behalf of the child through the exercise of parental authority. The present study discusses the legitimacy and judicial right of parents to make decisions for their children when the choices involved go beyond the boundaries permitted by ethics, law and society. The study also considers common practice in Brazil, when there is a conflict of interest between the treatment proposed by the medical professiomal and the wishes of parents.

El respecto por el ser humano es uno de los principios fundamentales de la bioética, que se manifiesta a través del ejercicio de la autonomía. Cuando el paciente no tiene competencia para tomar sus propias decisiones em relación a la salud, como es el caso de niños menores de doze años de edad, existe la presunción de que sus padres, a través del ejercicio del poder familiar, decidan por ellos. Lo que queremos discutir es la legitimidade y la justicia de padres decidiendo por sus hijos menores de edad, cuando sus opciones sobrepasan los limites tolerados por la ética, por la ley y por la sociedad en determinadas situaciones y cuál es la práctica usual em el Brasil, cuando hay conflicto de interés entre la propuesta terapéutica del médico y el deseo de los padres.

Desafios da integralidade na assistência: o itinerário terapêutico de mães com sofrimento psíquico grave / Challenges in health care integrality: the therapeutic journey of mothers with intense psychic suffering

Este estudo teve como objetivo mapear o Itinerário Terapêutico (IT) de mulheres/mães que apresentam uma condição de sofrimento psíquico grave, observando a integralidade no cuidado, respeitando sua condição de mulher e sua fragilidade psíquica. Valeuse do método da história de vida com a condução de entrevistas semiestruturadas, gravadas em áudio e vídeo, e posteriormente transcritas. Foram realizadas entrevistas com seis mulheres e, a partir dos dados produzidos, foram defnidas quatro categorias temáticas: 1) Equipamentos e Estratégias Formais de Tratamentos; 2) Equipamentos e Estratégias Informais de Tratamento; 3) Rede de Suporte Social e 4) Engajamento Político-Social. Nas análises empreendidas, percebe-se que os IT's são construídos de modos diversos e fragmentados. Em linhas gerais, as mulheres, com o apoio de alguns familiares, amigos e profssionais são protagonistas na construção do itinerário terapêutico percorrido, no entanto, a integralidade que, neste caso, pressupõe uma oferta de cuidados que ultrapassa os esforços individuais e demanda ações articuladas entre a saúde mental e a saúde materno-infantil mostrou-se frágil, sendo observadas situações de desamparo e ausência de uma oferta de um cuidado mais articulado para a mulher, considerando sua condição de mãe e de alguém cuja trajetória de vida está marcada pelo sofrimento psíquico grave.

This paper aims at mapping therapeutic itinerary (IT) of women/mothers with severe psychic suffering, observing the integrality in care in relation to the account for their female condition and psychic fragility. We used the life history method with semi-structured interviews, recorded in audio and video and later transcribed. We have performed interviews with six women and have created four theme categories: 1) Equipments and formal strategies of treatment; 2) Equipments and informal strategies of treatment; 3) Social support network and 4) Political and social engagement. Throughout analyzes it was found that the it was constructed in various and fragmented modes. In general, women supported by family, friends and professional were protagonists in constructing therapeutic itinerary. However, the integrality (that is based on an offer of care beyond individual efforts and that demands articulated actions between mental health and the maternal/child health) proved to be fragile. It was also observed lack of an articulated care and absence of a comprehensive approach related to their condition as mothers and severe psychic suffering subjects.