A importância dos cuidados paliativos exercidos por médicos de família e comunidade na Atenção Primária à Saúde: uma revisão narrativa / The importance of palliative care performed by family practice doctors in primary health care: a narrative review / La importancia de los cuidados paliativos realizados por médicos de familia y comunitario en la Atención Primaria de Salud: una revisión narrativa

Introdução: A terminalidade é uma situação cada vez mais vivenciada nos serviços de saúde em razão da progressão da expectativa de vida da população e, consequentemente, do incremento de pacientes com doenças crônicas graves. No Brasil, os serviços de cuidados paliativos ainda se encontram centralizados nos serviços de atenção terciária. Entretanto, em diversos países, a Atenção Primária à Saúde tem sido a grande prestadora e coordenadora de cuidados paliativos dos usuários, em prol da descentralização dessa assistência e da promoção do cuidado integral. Objetivo: Realizar uma revisão narrativa da literatura, a fim de identificar a relação dos médicos de família e comunidade na atuação de cuidados paliativos na Atenção Primária à Saúde. Métodos: Revisão bibliográfica por meio do acesso às bases de dados: Portal da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Scientific Electronic Library Online (SciELO) e PubMed. Foram selecionados 16 artigos, os quais foram submetidos a análise temática e posterior discussão das principais características que colaboram para a maior atuação dos médicos de família e comunidade em cuidados paliativos. Resultados: Observou-se a importância da atuação dos médicos de família e comunidade em cuidados paliativos no âmbito da Atenção Primária à Saúde, bem como a interligação entre as duas especialidades, os desafios existentes nesse caminho e os benefícios dessa prática. Conclusões: A oferta de cuidados paliativos pelos médicos de família e comunidade na atenção primária favorece o acesso e acompanhamento dos pacientes. Entretanto, a atuação dos profissionais das Equipes de Saúde da Família nessa linha de cuidado ainda é insuficiente em razão da escassa capacitação na área.

Introduction: Terminality is a situation increasingly experienced in healthcare services due to the progression of the population's life expectancy and, consequently, the increase in patients with serious chronic diseases. In Brazil, Palliative Care services are still centralized in tertiary care services. However, in many countries, Primary Health Care has been the major provider and coordinator of Palliative Care for users, in favor of decentralizing this assistance and promoting comprehensive care. Objective: To carry out a narrative literature review to identify the relationship of Family Practice Doctors in the performance of Palliative Care in Primary Health Care. Methods: Bibliographic review through access to databases: CAPES, LILACS, SciELO, and PUBMED. Sixteen articles were selected, which were submitted to thematic analysis and subsequent discussion of the main characteristics that contribute to the greater performance of Family Practice Doctors in Palliative Care. Results: The importance of Family Practice Doctors in Palliative Care within the scope of Primary Health Care was observed, as well as the interconnection between the two specialties, the challenges along this path, and the benefits of this practice. Conclusions: The offer of Palliative Care by Family Practice Physicians in Primary Care favors the access and monitoring of patients. However, the performance of the professionals in Family Health Teams in this line of care is still insufficient due to the lack of training in the area.

Introducción: La terminalidad es una situación cada vez más experimentada en los servicios de salud debido a la progresión de la esperanza de vida de la población y, en consecuencia, al aumento de pacientes con enfermedades crónicas graves. En Brasil, los servicios de Cuidados Paliativos todavía están centralizados en los servicios de atención terciaria. Sin embargo, en varios países, la Atención Primaria de Salud ha sido la principal proveedora y coordinadora de los Cuidados Paliativos para los usuarios, a favor de descentralizar esta asistencia y promover la atención integral. Objetivo: Realizar una revisión narrativa de la literatura, con el fin de identificar la relación de los Médicos de Familia y Comunitarios en la actuación de los Cuidados Paliativos en la Atención Primaria de Salud. Métodos: Revisión bibliográfica mediante acceso a bases de datos: Portal CAPES, LILACS, SciELO y PubMed. Fueron seleccionados dieciséis artículos, que fueron sometidos al análisis temático y posterior discusión de las principales características que contribuyen para una mayor actuación de los Médicos de Familia y Comunidad en Cuidados Paliativos. Resultados: Se constató la importancia del trabajo de los Médicos de Familia y Comunitarios en Cuidados Paliativos en el ámbito de la Atención Primaria de Salud, así como la interconexión entre las dos especialidades, los desafíos que existen en este camino y los beneficios de esta práctica. Conclusiones: La oferta de Cuidados Paliativos por Médicos de Familia y Comunitario en Atención Primaria favorece el acceso y seguimiento de los pacientes. Sin embargo, la actuación de los profesionales de los Equipos de Salud de la Familia en esta línea de atención aún es insuficiente debido a la falta de formación en el área.

Atuação do enfermeiro a pacientesem cuidados paliativos: uma revisão integrativa de literatura / Nurse's role with patients in palliative care: an integrative literature review

Os cuidados paliativos visam melhorar a qualidade de vida de pacientes e suas famílias que enfrentam doenças ameaçadoras, proporcionando alívio ao sofrimento físico, psicossocial e espiritual. Objetivo: Descrever o papel do enfermeiro nos cuidados paliativos, destacando a importância do conhecimento em cuidados paliativos e bioética para tomar decisões adequadas e implementar as diretrizes antecipadas de vontade dos pacientes. Método: Para realizar esta revisão, foram analisados sete artigos publicados entre 2018 e 2022. Os estudos selecionados abrangiam pesquisas qualitativas, revisões sistemáticas e guias de prática clínica. Resultados: Os resultados mostraram um aumento na produção científica sobre cuidados paliativos nos últimos anos, com a publicação de artigos em revistas de diferentes qualidades. Os estudos destacaram a importância do conhecimento em cuidados paliativos e bioética para os enfermeiros, ressaltando a necessidade de qualificação para tomar decisões adequadas e implementar as diretrizes antecipadas de vontade dos pacientes. A pesquisa também identificou os diagnósticos de enfermagem mais comuns e estabeleceu intervenções plausíveis no contexto de terminalidade. Além disso, enfatizou-se a relevância do conhecimento dos enfermeiros sobre práticas integrativas e complementares, buscando uma abordagem holística e humanizada no cuidado paliativo. Conclusão: Esta revisão destaca a importância da atuação do enfermeiro nos cuidados paliativos e ressalta a necessidade de qualificação e desenvolvimento de ações que promovam uma abordagem humanizada e melhoria na qualidade de vida dos pacientes. Apesar dos desafios identificados na prática de enfermagem nesse contexto, como a falta de preparo na graduação para lidar com o processo de morte e a necessidade de abordagens mais aprofundadas, é essencial que os enfermeiros baseiem suas condutas na humanização, bioética e respeito à dignidade humana do paciente, incluindo a intervenção nos sintomas físicos, sociais e emocionais.(AU)

Palliative care aims to improve the quality of life for patients and their families facing life-threatening illnesses, providing relief from physical, psychosocial, and spiritual suffering. Objective: To describe the nurse's role in palliative care, highlighting the importance of knowledge in palliative care and bioethics to make adopted decisions and implement advance directives of the patients' will. Method: To conduct this review, seven articles published between 2018 and 2022 were analyzed. The selected studies encompassed qualitative research, systematic reviews, and clinical practice guidelines. Results: The results showed an increase in scientific production on palliative care in recent years, with articles published in journals of varying quality. The studies emphasized the importance of knowledge in palliative care and bioethics for nurses, emphasizing the need for qualification to make appropriate decisions and implement patients' advance care directives. The research also identified the most common nursing diagnoses and established plausible interventions in the context of terminality. Additionally, the relevance of nurses' knowledge of integrative and complementary practices was emphasized, seeking a holistic and humanized approach to palliative care. Conclusion: This review highlights the importance of nurses' involvement in palliative care and underscores the need for qualification and the development of actions that promote a humanized approach and improvement in patients' quality of life. Despite the challenges identified in nursing practice in this context, such as the lack of preparation in undergraduate education to deal with the dying process and the need for more in-depth approaches, it is essential for nurses to base their conduct on humanization, bioethics, and respect for the human dignity of the patient, including intervention in physical, social, and emotional symptoms.(AU)

Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan enfermedades potencialmente mortales.proporcionando alivio del sufrimiento físico, psicosocial y espiritual. Objetivo: Describir el papel de las enfermeras en cuidados paliativos, destacando la importancia del conocimiento en cuidados paliativos y bioética para tomar decisiones adecuadas e implementar directivas anticipadas de los deseos de los pacientes. Método: Para realizar esta revisión se utilizaron siete artículos publicados entre 2018 y 2022. Los estudios seleccionados cubrieron investigaciones cualitativas, revisiones sistemáticas y guías de práctica clínica. Resultados: Los resultados mostraron un aumento en la producción científica sobre cuidados paliativos en los últimos años, con la publicación de artículosen revistas de diferente calidad. Los estudios resaltaron la importancia del conocimiento en cuidados paliativos y bioética para enfermeras, destacando la necesidad de calificaciones para tomar decisiones apropiadas e implementar directivas anticipadas de los deseos de los pacientes. La investigación también identificó los diagnósticos de enfermería más comunes y las intervenciones establecidas.plausible en el contexto de la terminalidad. Además, se destacó la relevancia del conocimiento de las enfermeras sobre las prácticas.integrador y complementario, buscando un enfoque holístico y humanizado de los cuidados paliativos.(AU)

Fortalezas sistémicas y necesidades en atención paliativa domiciliaria: explorando la complejidad / Systemic strengths and needs in palliative home care: exploring complexity

Objetivo Nos proponemos investigar la relación entre las fortalezas sistémicas y el lugar de muerte en atención domiciliaria de pacientes en final de vida. Método Estudio cuantitativo descriptivo longitudinal de pacientes atendidos por un equipo domiciliario de cuidados paliativos. Se analizó la ubicación de la muerte en relación con la complejidad detectada tras la primera valoración domiciliaria usando el modelo de complejidad HexCom. Para la comparación de proporciones utilizamos la prueba de ji cuadrado de Pearson. Resultados Participaron 464 pacientes (74,4% oncológicos), edad media 76,2años (DE: 13,2). El 53% presentaban dependencia funcional total o severa, el 30,8% estaban ya encamados en la primera valoración y el 59,7% fallecieron en domicilio. Las fortalezas influyen en el lugar de muerte, sobre todo la fortaleza del exosistema (equipo) (OR: 4,07 [1,92-8,63]), la del microsistema (tanto la fortaleza del paciente (0,51 [0,28-0,94]) como de cuidador (OR: 3,90 [1,48-10,25]), y la del cronosistema, relativo a la previsión de un curso progresivo (OR: 2,22 [1,37-3,60]). Conclusiones Para mejorar la asistencia a los pacientes en situación de final de vida y sus familias es necesaria una mirada sistémica del morir y de la muerte que incluya tanto necesidades como fortalezas. En este sentido, el marco sistémico propuesto por Bonfrenbrenner puede ser de utilidad para la práctica clínica. (AU)

Objective We aimed to investigate the relationship between systemic strengths and complexity in home care of end-of-life patients. Methods Quantitative descriptive longitudinal study of patients cared for at home by a palliative care team. Place of death was analyzed in relation to complexity, as determined by the HexCom complexity model after the initial home assessment. We used Pearson's chi-square test to analyze the comparison of proportions. Results Forty-six hundred patients (74.4% oncologic) with a mean age of 76.2years (SD 13.2) participated. Fifty-three percent had complete or severe functional dependence, 30.8% were already bedridden in the first assessment, and 59.7% died at home. Strengths influenced place of death, specifically exosystem (team) strength (OR: 4.07 [1.92-8.63]), microsystem (both patient 0.51 [0.28-0.94]) and caregiver (OR: 3.90 [1.48-10.25]), and chronosystem, related to prediction of progressive course (OR: 2.22 [1.37-3.60]). Conclusions To improve care for end-of-life patients and their families, a systemic view of dying and death that includes both needs and strengths is necessary. In this sense, the systemic framework proposed by Bonfrenbrenner can be useful for clinical practice. (AU)

Estratégias de autoajuda para pacientes em cuidados paliativos e seus familiares: revisão integrativa

Objetivo: Identificar as estratégias disponíveis na literatura internacional que forneça métodos de autoajuda para pacientes em cuidados paliativos e seus familiares. Método: Trata-se de uma revisão integrativa da literatura, realizada entre abril e maio de 2022, utilizando as bases de dados e bibliotecas online Medline, Scielo, Scopus, CINAHL e Web of Science. Os estudos foram selecionados de forma rigorosa, através da utilização de diferentes combinações dos MESH's e palavras chaves self-help, groups, palliative care, medicine in literature, literature, health, disease com o operador booleano AND. Foi utilizado um aplicativo online de gerenciamento de revisões, Rayyan - Intelligent Systematic Review, sendo realizada a dupla verificação cega. Na busca primária foram encontrados 3259 estudos, após a aplicação dos critérios de exclusão 16 artigos compuseram o corpus de análise que usou como forma de apreciação a metodologia descritiva. Resultados: Obteve-se como principais achados a utilização de grupos de autoajuda como uma importante estratégia para auxiliar pacientes e familiares em situações desafiadoras que cernem o final de vida, outras estratégias foram vislumbradas como o uso de cartilhas, espaços e programas, que tendem a auxiliar nos momentos em que é necessário a comunicação de más notícias ou passar por situações de perda antecipatória e luto. Houve a predominância de estudos de abordagem qualitativa, e em maioria realizados na Suécia. Conclusão: Evidenciou-se que a estratégia dominante foi os grupos de autoajuda, que demonstraram ser um espaço de troca de conhecimento e experiências pessoais, entre os indivíduos participantes.

Objetivo: Identificar las estrategias disponibles en la literatura internacional que brindan métodos de autoayuda para pacientes de cuidados paliativos y sus familias. Método: Se trata de una revisión bibliográfica integrativa, realizada entre abril y mayo de 2022, utilizando las bases de datos y bibliotecas en línea Medline, Scielo, Scopus, CINAHL y Web of Science. Los estudios fueron seleccionados rigurosamente, utilizando diferentes combinaciones de MESH y las palabras clave autoayuda, grupos, cuidados paliativos, medicina en la literatura, literatura, salud, enfermedad, con el operador booleano AND. Se utilizó una aplicación en línea de gestión de revisiones. Rayyan - Intelligent Systematic Review, con verificación doble ciego. En la búsqueda primaria se encontraron 3259 estudios; tras aplicar los criterios de exclusión 16 artículos compusieron el corpus de análisis. Resultados: Los principales hallazgos fueron el uso de grupos de autoayuda como estrategia importante para asistir a pacientes y familiares en situaciones desafiantes al final de la vida. Se vislumbraron otras estrategias como el uso de cartillas, espacios y programas, que tienden a asistir en momentos en que es necesario comunicar malas noticias o atravesar situaciones de pérdida anticipada y duelo. Hubo un predominio de estudios con enfoque cualitativo, y la mayoría de ellos realizados en Suecia. Conclusión: Se evidenció que la estrategia dominante fueron los grupos de autoayuda, que demostraron ser un espacio para el intercambio de información conocimientos y experiencias personales entre las personas participantes.

Objective: To identify the strategies available in the international literature that provide self-help methods for palliative care patients and their family members. Method: This is an integrative literature review conducted between April and May 2022 in the following online databases and libraries: Medline, Scielo, Scopus, CINAHL and Web of Science. The studies were selected rigorously using different combinations of MESH terms and keywords self-help, groups, palliative care, medicine in literature, literature, health, disease; with the AND Boolean operator. An online review management app was used, Rayyan - Intelligent Systematic Review, performing a double-blind check. A total of 3,250 studies were found in the primary search; after applying the exclusion criteria, 16 articles comprised the analysis corpus. Results: Conclusion:

Atitudes diante da morte e espiritualidade em estudantes de Medicina: um ensaio educacional / Attitudes towards death and spirituality in Medical students: an educational trial

RESUMO Introdução: Apesar de ser parte essencial do cuidado, os profissionais de saúde não recebem, durante a formação, o preparo adequado para que possam lidar com os sentimentos consequentes da morte de um paciente, o que pode gerar impactos negativos no bem-estar deles. Por conta disso, é imprescindível realizar uma reflexão sobre essa temática. Objetivo: Este estudo teve como objetivo analisar as atitudes dos estudantes de Medicina acerca do processo de morte e o índice de espiritualidade antes e depois da vivência do módulo "Saúde do Idoso, Envelhecimento e Terminalidade da Vida", dirigido aos alunos do oitavo período da Faculdade Pernambucana de Saúde, em 2021. Método: Realizou-se um ensaio educacional, do tipo antes e depois, analítico, baseado na abordagem da morte e do processo de morrer por meio do referido módulo. Os participantes responderam a um questionário contendo as variáveis de interesse e instrumentos validados (Perfil de atitudes frente à morte - Revisado (DAP-R) e Spirituality Self Rating Scale - SSRS). Para análise estatística, adotou-se o teste do qui-quadrado, considerando o valor de p < 0,05. Resultado: Não houve mudança significativa da atitude diante da morte antes e depois do módulo (p = 0,236), destacando-se predominância de atitudes negativas (p = 0,775), em especial evitamento da morte, nos dois momentos do estudo. Entre os estudantes com espiritualidade alta, atitudes negativas também foram mais prevalentes, sem diferença significativa nos períodos pré e pós-módulo. Conclusão: A ausência de mudanças de atitude corrobora a hipótese de que a atual abordagem acerca dessa temática não é suficiente para que os estudantes desenvolvam atitudes adaptativas necessárias para lidar com a morte no âmbito profissional.

ABSTRACT Introduction: Despite being an essential part of medical care, professionals do not receive adequate preparation during their training to best face all the feelings resulting from the loss of a patient, generating negative impacts on the well being of these professionals, and justifying the need to reflect on the approach to this theme. Objective: The present study analyzed the attitudes of medical students regarding the process of death and spirituality before and after the completion of the module "Health of the Elderly, Aging, and Terminality of Life", for medical students of the 8th period at the Faculdade Pernambucana de Saúde, in 2021. Method: This is a clinical educational trial, of the analytical before-and-after type, focused on the approach to death and the dying process through the mentioned module. The participants answered a questionnaire containing the variables of interest and validated instruments (Death Attitude Profile Revised and Spirituality Self Rating Scale). For statistical analysis the chi-square test was used, considering a value of p<0.05. Result: There was no significant change in attitude towards death before and after the module (p=0.236), with a predominance of negative attitudes (p=0.775), especially avoidance of death, in both moments of the study. Among students with high spirituality, negative attitudes were also more prevalent, with no significant difference between the two moments of the survey. Conclusion: The lack of changes in attitude corroborates the hypothesis that the current approach to this topic is not sufficient for students to develop the adaptive attitudes necessary to deal with death in the professional environment.

Conhecimentos, atitudes e práticas de uma equipe multidisciplinar de residentes sobre cuidados paliativos / Knowledge, attitudes and practices of a multidisciplinary team on palliative care / Conocimientos, actitudes y prácticas de un equipo multidisciplinar sobre cuidados paliativos

Objetivo: analisar conhecimentos, atitudes e práticas de residentes sobre Cuidados Paliativos. Método: estudo quantitativo, transversal, avaliativo do tipo Conhecimento, Atitude e Prática, desenvolvido em um hospital universitário da região Sul do Brasil. Participaram 49 residentes vinculados ao Programa de Residência Integrada Multiprofissional em Saúde. A coleta de dados ocorreu por meio do Google Forms. As análises foram realizadas no software Statistical Package for the Social Sciences v.25. Com nível de significância de 0,05. Resultados: A maioria afirmou não ter recebido informação suficiente sobre Cuidados Paliativos na graduação, 53,1% não sabem identificar pacientes candidatos a abordagem. Os aspectos conceituais são reconhecidos pelos residentes, no entanto, o uso de escalas, suspensão ou não de procedimentos e o uso de opióides geraram respostas diversas. O domínio Atitude foi significativo entre as categorias profissionais (P=0,008). Conclusão: Embora os participantes tenham mostrado compreensão sobre a temática, foram evidenciadas fragilidades, especialmente nos domínios atitude e prática

Objective: to analyze knowledge, attitudes and practices of multiprofessional residents related to the palliative care assistance. Method: a quantitative study, transversal, evaluative of the type Knowledge, Attitude and Practice, developed in a university hospital from the South of Brazil. 49 residents vinculated to the Multiprofessional Integrated Healthcare Residency Program participated. Data collection was made through Google Forms. The analyses were graphically represented and made with IBM SPSS Statistics v.25 software. Level of significance adopted was 0.05. Results: young group, with little professional experience, mainly women. The majority affirmed they haven't received sufficient information about palliative care and pain in graduation, 53,1% didn't knew how to identify patients candidates to palliative care. The conceptual aspects of palliative care are recognized by the residents. Nevertheless, the use of scales in palliative care, whether or not to suspend procedures and/or feeding and the use of opiates generated less cohesive answers between members of the group. Only the distribution of the Attitude domain was significant between the professional categories (P=0,008). Conclusion: participants have demonstrated comprehension about the thematic, even then, fragilities were evidenciated, especially in the Attitude and Practice domains. Palliative care should be a focus of study in the healthcare permanent education, as well as in the multiprofessional residency programs

Objetivos:analizar los conocimientos, actitudes y prácticas de los residentes sobre la asistencia en cuidados paliativos. Método: estudio cuantitativo, transversal, evaluativo del tipo Conocimiento, Actitud y Práctica, desarrollado en un hospital universitario de la región sur de Brasil. En el estudio participaron 49 residentes vinculados al Programa Integrado de Salud Multiprofesional La recogida de datos se realizó a través de Google Forms. Los análisis se realizaron utilizando el software Statistical Package for the Social Sciences v.25. El nivel de significancia adoptado fue de 0,05. Resultados: La mayoría dijo no haber recibido suficiente información sobre Cuidados Paliativos y manejo del dolor al graduarse, el 53,1% no sabe cómo identificar a los pacientes candidatos al abordaje. Los aspectos conceptuales del tema son reconocidos por los residentes, sin embargo, el uso de balanzas, suspensión o no de procedimientos y / o alimentos y el uso de opioides han generado respuestas diferentes. El dominio Actitud fue significativo entre las categorías profesionales (P = 0,008). Conclusión: Aunque los participantes mostraron comprensión sobre el tema, se evidenciaron debilidades, especialmente en los dominios de actitud y práctica

Instrumentos para avaliação de pacientes hospitalizados em cuidados paliativos: revisão integrativa / Instruments for the assessment of hospitalized patients in palliative care: integrative review / Herramientas para evaluar a los pacientes hospitalizados en cuidados paliativos: revisión integradora

RESUMO: Objetivo: identificar os instrumentos utilizados para a avaliação do paciente hospitalizado em cuidados paliativos. Método: revisão integrativa da literatura, realizada em janeiro de 2024, nas plataformas de dados on-line: National Library of Medicine e Literatura Latino-Americana e do Caribe de Informação em Ciências da Saúde e a biblioteca virtual Scientific Electronic Library Online. Foram analisados 12 artigos científicos. Resultados: foram identificados 16 instrumentos, sete genéricos, quatro específicos as para pessoas em cuidados paliativos, quatro específicos para os pacientes oncológicos e um para o diagnóstico de COVID-19. O Palliative Perfomance Scale e Edmonton Symptom Assessment foram os instrumentos mais utilizados nos estudos e os aspectos mais relevantes a serem avaliados nos pacientes em cuidados paliativos, foram: capacidade funcional, sintomas físicos e psicológicos e idade avançada. Conclusão: os instrumentos se mostraram úteis para direcionar os profissionais de saúde, na avaliação do paciente, no planejamento do cuidado e na tomada de decisões.

ABSTRACT Objective: to identify the instruments used to assess patients hospitalized in palliative care. Method: integrative literature review carried out in January 2024 on the online data platforms: National Library of Medicine and Latin America and the Caribbean Literature on Health Sciences (LILACS) and the virtual library Scientific Electronic Library Online. Twelve scientific articles were analyzed. Results: Sixteen instruments were identified, seven of them generic, four specific for people in palliative care, four specific for oncology patients and one for the diagnosis of COVID-19. The Palliative Performance Scale and Edmonton Symptom Assessment were the most used instruments in the studies and the most relevant aspects to be evaluated in patients receiving palliative care were functional capacity, physical and psychological symptoms and old age. Conclusion: The instruments were useful as they guided health professionals, assessed patients, and planned care and decision-making.

RESUMEN: Objetivo: identificar los instrumentos utilizados para evaluar a los pacientes hospitalizados en cuidados paliativos. Método: revisión bibliográfica integradora, realizada en enero de 2024 en plataformas de datos en línea: National Library of Medicine, Literatura Latino-Americana y del Caribe de información en Ciencias de la Salud y Scientific Electronic Library Online. Se analizaron doce artículos científicos. Resultados: Se identificaron 16 instrumentos, siete genéricos, cuatro específicos para personas en cuidados paliativos, cuatro específicos para pacientes con cáncer y uno para el diagnóstico de covid-19. La Palliative Perfomance Scale y Edmonton Symptom Assessment fueron los instrumentos más utilizados en los estudios y los aspectos más relevantes a evaluar en los pacientes de cuidados paliativos fueron: la capacidad funcional, los síntomas físicos y psicológicos y la edad avanzada. Conclusión: Los instrumentos resultaron útiles para orientar a los profesionales sanitarios en la evaluación de los pacientes, la planificación de los cuidados y la toma de decisiones.

Qualidade de vida de pessoas com doenças não oncológicas, disfagia e necessidade de cuidados paliativos / Quality of life of persons with non oncological diseases and dysphagia that need palliative care / Calidad de vida de personas con enfermedades no oncológicas y disfagia con necesidad de cuidados paliativos

Introdução: A disfagia orofaríngea impacta a qualidade de vida de pessoas sob cuidados paliativos. Objetivo: discutir a literatura sobre qualidade de vida de adultos e idosos com doenças não oncológicas e disfagia orofaríngea, com necessidade de cuidados paliativos predominantes ou exclusivos. Método: Realizou-se revisão integrativa de literatura, buscando-se artigos nas bases LILACS, SciELO e PubMed, em setembro de 2023, com os descritores "transtornos da deglutição" ou "deglutição" e "cuidados paliativos" e "qualidade de vida" - houve variações devido às ferramentas de busca de cada base. Incluíram-se estudos de qualquer ano ou idioma, sobre disfagia orofaríngea e qualidade de vida em adultos e/ou idosos com necessidades de cuidados paliativos, excluindo-se aqueles exclusivamente sobre disfagia esofágica e/ou pacientes oncológicos. Selecionaram-se, também, outras pesquisas referenciadas nos estudos lidos, incluindo-se as que atendessem aos critérios de inclusão e exclusão. Resultados: Encontraram-se inicialmente 84 estudos. Ao final, incluíram-se cinco estudos, três qualitativos e dois quantitativos, dois europeus e três brasileiros, publicados na última década; dois indexados em PubMed (um deles também no SciELO), dois em SciELO e LILACS e um somente em LILACS. Conclusão: A literatura levantada mostrou-se escassa, com métodos diversos, amostras pequenas. Todos demonstraram relação entre disfagia orofaríngea e qualidade de vida alterada, um deles sugerindo impacto positivo da intervenção fonoaudiológica. Evidencia-se necessidade de cuidado fonoaudiológico com foco na qualidade de vida, a qual possibilita avaliação dos efeitos da intervenção. Necessitam-se mais estudos e com metodologia mais robusta para que seja possível estabelecer diretrizes clínicas na fonoaudiologia paliativista. (AU)

ntroduction: Oropharyngeal dysphagia impacts on quality of life of persons under palliative care. Objective: To discuss the literature about quality of life of adults and older people living with non-oncological diseases and oropharyngeal dysphagia with needs of exclusive or predominant palliative care. Method: we realized a integrative review in LILACS, SciELO and PubMed databases, in September 2023, using the descriptors "swallowing disorders" or "swallowing" and "palliative care" and "quality of life" - there were variations due to the search tools of each base. We included studies on this theme of any publication year or language, excluding those about only esophageal dysphagia and/or cancer patients. Other researches cited in these were also selected, checking the inclusion and exclusion criteria. Results: Initially the search returned 84 studies. After reading them, we selected five ones, three qualitative and two quantitative studies, two European and three Brazilian papers, published in the last decade. Two were indexed in PubMed (one of them also in SciELO), two in SciELO and LILACS and one, only in LILACS. Conclusion: The literature was scarce, with different methods and small samples, discussing a relationship between oropharyngeal dysphagia and altered quality of life, one of them suggesting a positive impact of speech therapy intervention. The need for palliative speech therapy care is evident, taking into account quality of life as a measure of the effects of intervention. More studies are needed with better methodology so that it is possible to establish clinical guidelines in palliative speech therapy. (AU)

Introducción: La disfagia orofaríngea prejudica la calidade de vida de personas en cuidados paliativos. Objetivo: discutir la literatura sobre la calidad de vida de adultos y personas mayores con enfermedades no oncológicas y disfagia orofaríngea necesitando de cuidados paliativos predominantes o exclusivos. Método: se realizó revisión integrativa de la literatura, bucándose artículos en LILACS, SciELO y PubMed, en septiembre de 2023, con los descriptores "trastornos de la deglución" o "deglución" y "cuidados paliativos" y "calidad de vida" - hube variaciones debido a las herramientas de búsqueda disponibles en cada base. Se incluyeron estudios sobre la temática de cualquier año o idioma, excluyendo aquellos exclusivamente sobre disfagia esofágica y/o pacientes con cáncer. Durante la lectura de los estudios incluidos, se seleccionaron otros citados en ellos, verificándose los critérios de inclusion y exclusion. Resultados: Inicialmente se encontraron 84 estudios, dos cuales se incluyeron cinco, tres cualitativos y dos cuantitativos, dos europeos y tres brasileños, de la última década; dos indexados en PubMed (uno de ellos también en SciELO), dos en SciELO y LILACS y uno sólo en LILACS. Conclusión: La literatura fue escasa, con diferentes métodos y muestras pequeñas. Todos discutieron la relación entre la disfagia orofaríngea y la calidad de vida alterada, y uno de ellos sugirió impacto positivo de la intervención logopédica. Es evidente la necesidad de logopedia paliativista, teniendo en cuenta la calidad de vida como medida de los efectos terapéuticos. Se necesitan más estudios con una metodología mejor para que sea posible establecer guías clínicas en logopedia paliativa. (AU)

Norma técnica para la atención en cuidados paliativos / Technical standard for palliative care

La presente norma tiene como objeto establecer las disposiciones técnicas y administrativas para la implementación, promoción, evaluación, de cuidados paliativos en el Sistema Nacional Integrado de Salud. (SNIS)

The purpose of this regulation is to establish the technical and administrative provisions for the implementation, promotion, evaluation and palliative care in the National Integrated Health System

A terapia da dignidade: uma intervenção especializada no conforto da pessoa em situação paliativa / Dignity therapy: a specialised intervention to comfort people in a palliative situation

Ao longo dos últimos anos, temos assistido a um aumento da esperança média de vida e o consequente envelhecimento populacional, aliados ao aumento da prevalência de doenças crónicas. Isto leva-nos a refletir sobre o fim de vida, e sobre a necessidade de conforto e qualidade de vida até ao último momento. Portanto, emerge a necessidade de Cuidados Paliativos (CP), que têm o objetivo o alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual, com base na identificação precoce e no tratamento rigoroso da dor e outros sintomas físicos, mas também psicossociais e espirituais, das pessoas que são portadoras de uma doença incurável e/ou grave, progressiva e avançada assim como as suas famílias ou pessoas significativas. Neste sentido, dando continuidade ao processo de aprendizagem, optou-se por realizar o estágio num serviço de cuidados paliativos de um hospital central com o objetivo de desenvolver competências comuns e específicas de enfermeiro especialista na área da enfermagem à pessoa em situação paliativa. O presente relatório do Estágio de Natureza Profissional contempla a descrição e análise critico-reflexiva das atividades realizadas e as competências adquiridas ao longo do mesmo. Para dar resposta aos objetivos propostos, das atividades desenvolvidas destacam-se o estudo de investigação, que se debruçou sobre a dimensão espiritual, ­concretamente sobre a Terapia da Dignidade (TD) no doente em cuidados paliativos. Neste sentido realizou-se uma scoping review, com o objetivo de mapear os efeitos da terapia da dignidade em doentes em cuidados paliativos. Os principais resultados mostram que esta terapia produz efeitos benéficos a nível espiritual, psi-emocional, físico, social e da própria qualidade de vida. Com este estudo percebeu-se que a TD tem efeitos bastante positivos no alívio do sofrimento do doente em situação de fim de vida pelo que pode ser considerada uma estratégia útil no âmbito dos cuidados paliativos tornando-os em cuidados cada vez mais dignos, humanizados e com um olhar holístico sobre o doente e a família. A nível do desenvolvimento de competências comuns, nomeadamente nas competências de gestão e formação, destacam-se nas atividades realizadas a elaboração de uma "Proposta de Protocolo de Apoio no Luto", e ainda à realização de duas formações "Dignidade em Fim de Vida" e "Apoio no Luto" dando resposta as necessidades da equipa e do serviço onde foi realizado o estágio. A nível do desenvolvimento de competências específicas, as atividades assentaram nas dimensões essenciais dos CP, nomeadamente: gestão de sintomas; comunicação; trabalho em equipa, apoio à família e apoio no luto, respeitando os princípios éticos, deontológicos e legais. Concluindo, verifica-se a necessidade de continuar a concetualizar e desenvolver cuidados paliativos especializados, nomeadamente pelo enfermeiro especialista em enfermagem à pessoa em situação paliativa, através da inclusão de estratégias sustentadas na melhor evidência, tais como a terapia da dignidade, e assim, proporcionar cuidados mais dignos ao doente e família, com o propósito de os ajudar a um melhor entendimento das formas de alívio de sofrimento na sua fase final de vida.

Over the last few years, we have witnessed an increase in life expectancy and the subsequent aging of the population, along with the rise in the prevalence of chronic diseases. This leads us to reflect on the end of life and the need for comfort and quality of life until the last moment. Thus, the need for palliative care arises. Palliative care's goal is the relief of physical pain, psychological, social and spiritual suffering for people diagnosed with an incurable and/or severe, progressive and advanced disease and their families or close friends. To achieve this, it uses early identification and rigorous treatment of pain and other physical, psychosocial and spiritual symptoms. In this sense, continuing the learning process, it was chosen to carry out the internship in a palliative care service at a central hospital aiming to develop common and specific specialist nurse skills in the field of nursing for individuals in palliative situations. This Professional Nature Internship report includes the description and critical-reflexive analysis of the activities carried out and the competencies acquired throughout the internship. To address the proposed objectives, among the activities carried out, the research study is highlighted, which focused on the spiritual dimension - specifically on Dignity Therapy (DT) in palliative care patients. In this regard, a scoping review was conducted aiming to map the effects of Dignity Therapy (DT) on patients in palliative care. The main findings show that this therapy has beneficial effects on the spiritual, psychosocial, physical, social, and overall quality of life aspects. Through this study, it was understood that DT has highly positive effects in relieving the suffering of patients in end-of-life situations, making it a valuable strategy within palliative care, which contributes to providing increasingly dignified, humanized care, with a holistic approach to the patient and their family. Regarding the development of common competencies, namely in management and training skills, the activities undertaken included the creation of a "Proposal for a Bereavement Support Protocol." Additionally, two training sessions were conducted on "Dignity at the End of Life" and "Bereavement Support," addressing the needs of the team and the service where the internship took place. Regarding the development of specific competencies, the activities focused on the essential dimensions of palliative care, including symptom management, communication, teamwork, family support, and bereavement support, adhering to ethical, deontological, and legal principles. In conclusion, there is a need to continue conceptualizing and developing specialized palliative care, particularly by the nurses specialized in nursing for individuals in palliative situations, through the incorporation of evidence-based strategies, such as dignity therapy, to provide more dignified care for patients and their families, aiming to help them better understand ways to alleviate suffering in their end-of-life phase.

Espiritualidade em cuidados paliativos: um imperativo no cuidar em enfermagem / Spirituality in palliative care: an imperative in nursing care

O aumento da esperança média de vida leva a que haja uma maior prevalência das doenças crónicas e degenerativas, tornando-se premente a mudança do paradigma do cuidar. Assumindo a inevitabilidade do fim de vida, é essencial que passemos a olhar para a multidimensionalidade da pessoa que é portadora de uma doença incurável e/ou grave, progressiva e avançada, focando-nos naquilo que é a promoção do conforto, do bem-estar e da qualidade de vida. É neste contexto que emergem os Cuidados Paliativos (CP) que têm o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas em situação paliativa e suas famílias, considerando-a como um ser biopsicossocial e espiritual. Quando a pessoa se depara com um diagnóstico sem perspetiva de cura, pode emergir o sofrimento espiritual, pela perda de sentido da vida, pelo que a abordagem da espiritualidade em CP é de grande relevo. Porém, a intervenção na dimensão da espiritualidade por parte dos profissionais de saúde, nomeadamente pelos enfermeiros em CP está, ainda, muito aquém daquilo que seria desejado. Neste sentido, optou-se por realizar o estágio num serviço de cuidados paliativos de um hospital central com o objetivo de desenvolver competências comuns e específicas de enfermeiro especialista na área da enfermagem à pessoa em situação paliativa. O presente relatório contempla a descrição e análise critico-reflexiva das atividades realizadas e as competências adquiridas ao longo do Estágio de Natureza Profissional relativas à avaliação e intervenção dos enfermeiros à pessoa em situação paliativa, dando ênfase especial à dimensão da espiritualidade. Das atividades e competências desenvolvidas destacam-se a realização de formação em contexto de trabalho subordinada ao tema "Espiritualidade em Cuidados Paliativos"; na área da gestão de cuidados destaca-se a realização de um projeto de intervenção designado por "Proposta de Parametrização em SClinico: A dimensão espiritual". Face à não satisfação das necessidades espirituais das pessoas em situação paliativa e famílias, realizou-se uma scoping review relativa às dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa. No domínio do cuidar da pessoa em situação paliativa e família, sustentadas nas múltiplas atividades realizadas e experiências vividas, desenvolveram-se competências especializadas técnico-científicas, éticas e humanas atendendo às dimensões: comunicação, trabalho em equipa, gestão de sintomas e apoio familiar. Este relatório transparece a necessidade premente de se investir na formação base dos enfermeiros em cuidado espiritual, assim como as instituições de saúde necessitam de estar mais sensibilizadas para a importância da abordagem da dimensão espiritual das pessoas em situação paliativa e família.

The increase in average life expectancy leads to a higher prevalence of chronic and degenerative diseases, making it urgent to change the paradigm of care. Assuming the inevitability of the end of life, it is essential that we start looking at the multidimensionality of the person who has an incurable and/or serious, progressive and advanced disease, focusing on the promotion of comfort, well-being and the quality of life. It is in this context that Palliative Care (PC) emerges, which aims to improve the quality of life of people in a palliative situation and their families, considering them as a biopsychosocial and spiritual being. When the person faces a diagnosis with no prospect of cure, spiritual suffering can emerge, due to the loss of meaning in life, which is why the approach to spirituality in PC is of great importance. However, intervention in the dimension of spirituality by health professionals, more precisely by Palliative Care nurses, is still far below what would be desired. In this sense, it was decided to carry out the internship in a palliative care service of a central hospital with the objective of developing common and specific competences of a specialist nurse in the area of nursing for the person in a palliative situation. This report includes the description and critical-reflective analysis of the activities carried out and the skills acquired during the Professional Internship related to the assessment and intervention of nurses in palliative care, with special emphasis on the dimension of spirituality. Of the activities and competences developed, emphasis should be given to the work-related training on the theme "Spirituality in Palliative Care"; in the area of care management an intervention project called "Proposal for Parameterization in SClinico: The spiritual dimension" stands out. In view of the non-satisfaction of the spiritual needs of people in a palliative situation and their families, a scoping review was carried out regarding the nurses' difficulties in providing spiritual care for people in a palliative situation. In the field of caring for people in critical situations and their families, supported by the multiple activities carried out and lived experiences, specialized technical-scientific, ethical and human skills were developed, taking into account the dimensions: communication, teamwork, symptom management and family support. This report shows the urgent need to invest in the basic training of nurses in spiritual care, as well as health institutions need to be more aware of the importance of approaching the spiritual dimension, especially in sick people and families in Palliative Care.

New embracing approach for better advanced cancer patient comprehensive care / Nuevo enfoque para mejorar el cuidado integral del paciente con cáncer avanzado

Abstract Introduction: Cancer patients have multiple and complex needs. Argentina has a medium-high cancer in cidence. Only 14% of patients with palliative care needs have access to specialized services. This study aimed to develop and implement an integrated cancer care model in three hospitals and at home based care level. Methods: The NECPAL2 was a prospective longitudi nal observational study. We report a two-year health care intervention and its implementation process. The NECPAL tool was used as a screening instrument. Adult cancer patients were recruited and assessed. NECPAL+ patients are those with a positive surprise question - Would you be surprised if this patient dies in the next year? (no)- and, at least one indicator of advanced disease. Patients were reassessed periodically with validated scales. Feedback was given for clinical case management. The project was developed in three consecutive stages and six phases. Data were collected for statistical analysis with a prognosis and palliative approach. Results: 2104 cancer patients screened. 681 were NECPAL+. 21% of them presented more than six pa rameters of severity or progression. The mean general survival was 8 months. 61.9% died within the follow-up period. Survival predictors were identified. Over 65% of patients were referred to palliative care; 10% received home-care. Areas for improvement were recognized. An implementation document was created. Discussion: This study showed that a predictive model is feasible, improving chances for timely referral and needs approach. It provided the basis for further implementation research and should encourage policy makers for embracing palliative model development for better cancer patient care.

Resumen Introducción: Los pacientes con cáncer tienen necesi dades múltiples y complejas que se deben atender opor tunamente en los distintos niveles del sistema sanitario. Argentina tiene una incidencia de cáncer media-alta pero solo el 14% de los pacientes acceden a cuidados paliativos. El objetivo de este estudio fue desarrollar e implementar un modelo multicéntrico de atención integral del paciente con cáncer avanzado. Métodos: El NECPAL2 fue un estudio observacional longitudinal prospectivo de dos años. Se evaluaron pacientes adultos con cáncer avanzado. Se utilizó la herramienta NECPAL como instrumento de cribado. Los pacientes NECPAL+ son aquellos con la pregunta sorpre sa positiva -¿Le sorprendería que este paciente muriera en el próximo año? (no)- y, al menos, un indicador de enfermedad avanzada. Los pacientes fueron reevaluados periódicamente con escalas validadas para la gestión clínica de casos. El proyecto se desarrolló en tres etapas consecutivas y seis fases. Se analizaron los resultados con un enfoque pronóstico y paliativo. Resultados: Se identificaron 2104 pacientes oncológicos, 681 eran NECPAL+. El 21% presentaba más de seis paráme tros de gravedad o progresión. Más del 60% de los pacientes NECPAL+ tenían una evaluación inicial multidimensional completa y documentada. La supervivencia media general fue de 8 meses. El 61.9% falleció durante el periodo de seguimiento. Se identificaron predictores de supervivencia. Más del 65% fueron derivados a cuidados paliativos; el 10% recibió atención domiciliaria. Se reconocieron áreas de mejora. Se creó un documento de recomendaciones. Discusión: Este estudio demostró que un modelo predictivo multicéntrico y en varios niveles es factible y mejora las posibilidades de derivación oportuna para atención paliativa. A pesar de las limitaciones este es tudio puede inspirar políticas para mejorar la atención integral de pacientes con cáncer avanzado.

Dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa: uma scoping review / Difficulties Of Nurses In The SpiritualCare Of The Palliative Person: A Scoping Review

Objetivo: Mapear a evidência científica relativa às dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa. Método: Estudo do tipo Scoping Review, com base nas recomendações PRISMA-ScR e do protocolo definido pelo Joanna Briggs Institute. Pesquisa em 4 bases de dados: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), Cummulative Index to Nursing and Allied Heath Literature (CINAHL) e Web of Science e considerados estudos dos últimos 5 anos. Resultado: Amostra final de 10 estudos. Foram identificadas várias dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa, dos quais destacamos: falta de formação; falta de tempo; falta de reconhecimento; falta de confiança; evitamento; referenciação tardia; espiritualidade dos enfermeiros pouco desenvolvida; crenças diferentes. Conclusão: Foram identificadas múltiplas dificuldades sentidas pelos enfermeiros no cuidar espiritual, as quais passam quer por défices na formação, quer por défices organizacionais, quer por défices pessoais. (AU)

Objective: To map the scientific evidence concerning the difficulties faced by nurses in the spiritual care of palliative care patients. Method: Scoping Review, based on PRISMA-ScR recommendations and the protocol defined by the Joanna Briggs Institute. Search in 4 databases: Latin American and Caribbean Literature on Health Sciences (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), Cumulative Index to Nursing and Allied Heath Literature (CINAHL) and Web of Science and considered studies from the last 5 years. Result: Final sample of 10 studies. Several difficulties were identified among the nurses in the spiritual care of palliative patients, namely: lack of training; lack of time; lack of recognition; lack of trust; avoidance; late referral; nurses' spirituality underdeveloped; different beliefs. Conclusion: We identified multiple difficulties experienced by nurses in spiritual care, either due to deficits in training, organizational deficits, or personal deficits.(AU)

Mapear la evidencia científica sobre las dificultades experimentadas por las enfermeras en la atención espiritual de pacientes en cuidados paliativos. Método: Scoping Review, basado en las recomendaciones PRISMA-ScR y en el protocolo definido por el Instituto Joanna Briggs. Búsqueda en 4 bases de datos: Latin American and Caribbean Literature on Health Sciences (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), Cumulative Index to Nursing and Allied Heath Literature (CINAHL) y Web of Science. Resultado: Muestra final de 10 estudios. Se identificaron varias dificultades entre las enfermeras en la atención espiritual de los pacientes paliativos, a saber: falta de formación; falta de tiempo; falta de reconocimiento; falta de confianza; evitación; derivación tardía; espiritualidad de las enfermeras poco desarrollada; creencias diferentes. Conclusión: Se identificaron múltiples dificultades experimentadas por las enfermeras en la atención espiritual, que pueden explicarse por déficits formativos, organizativos y personales.(AU)

Aspectos bioéticos relacionados aos cuidados de fim de vida: uma revisão integrativa

esta é uma revisão integrativa da literatura que tem como objetivo ressaltar e discutir os aspectos bioéticos relacionados com a atenção ao paciente no final da vida no contexto brasileiro. Em específico, pretende-se identificar as circunstâncias relacionadas com esses aspectos bioéticos, bem como seus fatores desencadeantes. Foram selecionadas publicações de autores brasileiros, publicadas entre 2014 e 2020. A busca foi realizada em outubro de 2020, por meio das bases de dados eletrônicas PubMed e SciELO. Dos 231 artigos encontrados, 24 foram selecionados. Da análise temática, surgiram duas categorias que compreendem os aspectos bioéticos: "(não) morrer com dignidade" e "obstinação e futilidade terapêuticas". Foram identificadas seis circunstâncias relacionadas com esses aspectos bioéticos e 15 fatores desencadeantes. Os aspectos foram associados principalmente à não aceitação da morte, às falhas na formação acadêmica dos profissionais de saúde e ao insuficiente conhecimento sobre os conceitos e práticas em cuidados paliativos. Portanto, integrar o ensino da bioética na formação e na prática profissionais se torna fundamental para o cuidado dos pacientes no final da vida.

this integrative review of the literature aims to highlight and discuss the bioethical aspects of end-of-life patient care in the Brazilian context. Specifically, it seeks to identify the circumstances related to these bioethical aspects and their triggering factors. Publications by Brazilian authors published between 2014 and 2020 were selected. The search was conducted in October 2020 through PubMed and SciELO electronic databases. Of the 231 articles found, 24 were selected. Two categories comprising bioethical aspects emerged from the thematic analysis: "(not) dying with dignity" and "therapeutic obstinacy and futility." Six circumstances related to these bioethical aspects and 15 triggering factors were identified. The aspects were mainly associated with the non-acceptance of death, failures in the academic training of health professionals, and insufficient knowledge about palliative care concepts and practices. Therefore, integrating bioethics teaching in professional training and practice becomes fundamental for the care of patients at the end of life.

esta es una revisión integradora de la literatura que tiene como objetivo resaltar y discutir los aspectos bioéticos relacionados con la atención al paciente al final de la vida en el contexto brasileño. Específicamente, busca identificar las circunstancias relacionadas con estos aspectos bioéticos, así como sus factores desencadenantes. Se seleccionaron publicaciones de autores brasileños, publicadas entre 2014y 2020. La búsqueda se realizó en octubre de 2020, a través de las bases de datos electrónicas PubMed y SciELO. De los 231 artículos encontrados, 24 fueron seleccionados. Del análisis temático surgieron dos categorías que comprenden los aspectos bioéticos: "(no) morir con dignidad" y "obstinación y futilidad terapéuticas". Se identificaron seis circunstancias relacionadas con estos aspectos bioéticos y 15 factores desencadenantes. Los aspectos se asociaron principalmente a la no aceptación de la muerte, las fallas en la formación académica de los profesionales de salud y el insuficiente conocimiento sobre los conceptos y prácticas en cuidados paliativos. Por lo tanto, integrar la enseñanza de la Bioética en la formación y práctica profesionales se vuelve fundamental para el cuidado de los pacientes al final de la vida.

El sufrimiento frente a la etapa final de la vida

La complejidad de una enfermedad terminal pone en evidencia la vulnerabilidad del ser humano ante el dolor y el sufrimiento, y acentúa la crisis subjetiva que acompaña no solo al paciente, sino también al médico que lo asiste. Revisamos la propuesta de un estudio posicionado en la ética del cuidado de quienes necesitan atención integral en el final de la vida. Nos referimos a la investigación titulada "Final de vida, cuidados paliativos y empatía. Manejo de la empatía como recurso fundamental frente a la toma de decisiones al final de la vida" 1. Un extracto de dicho trabajo señala la importancia de que los médicos puedan ubicar el sufrimiento del paciente separado de ellos mismos, de manera que sostengan una resonancia empática que los posicione con capacidad para entrar en el mundo del paciente y su enfermedad, con firmeza personal y profesional. Definimos un espacio de reflexión acerca del sentido del sufrimiento, su correlato en la práctica clínica y un argumento fundamental al momento de proponer una legislación vinculada al final de la vida.

The complexity of a terminal illness highlights the vulnerability of the human being to pain and suffering. It accentuates the subjective crisis that accompanies the patient and the doctor who assists him. We reviewed the proposal for a study on the ethics of care of those who need comprehensive care at the end of life. An excerpt from it points out the importance of doctors being able to place the patient's suffering separate from themselves, maintaining an empathic resonance that positions them with the ability to enter the world of the patient and his disease with personal and professional firmness. We defined a space for reflection on the meaning of suffering, its correlation in clinical practice, and a fundamental argument when proposing legislation linked to the end of life.

A complexidade de uma doença terminal evidencia a vulnerabilidade do ser humano diante da dor e do sofrimento, e acentua a crise subjetiva que acompanha não só o paciente, mas também o médico que o assiste. Analisamos a proposta de um estudo posicionado na ética do atendimento àqueles que necessitam de cuidados integrais no final da vida. Referimo-nos à pesquisa intitulada "Fim da vida, cuidados paliativos e empatia. Gestão da empatia como recurso fundamental na tomada de decisões no fim da vida". Um trecho deste trabalho aponta para a importância de os médicos serem capazes de situar o sofrimento do paciente separadamente de si mesmos, de modo a sustentar uma ressonância empática que os posicione com a capacidade de entrar no mundo do paciente e de sua doença, com firmeza pessoal e profissional. Definimos um espaço de reflexão sobre o significado do sofrimento, seu correlato na prática clinica e um argumento fundamental ao propor uma legislação ligada ao fim da vida.

O planeamento da conferência familiar em cuidados paliativos: perceção dos profissionais de saúde / Family conference planning in palliative care: health professionals' perceptions

Atualmente, defrontar o fim de vida e o sofrimento, parece continuar a ser algo difícil. Os profissionais de saúde, nomeadamente os enfermeiros, devem cuidar de forma holística também na fase final de vida evitando o sofrimento. Cuidar da pessoa em fim de vida e família exige a participação ativa e competência do enfermeiro, no sentido de satisfazer as suas necessidades, privilegiando o direito de morrer com dignidade e o direito de receber bons cuidados, fundamentada no imperativo do respeito pela vida. Este relatório surge no âmbito do Estágio de Natureza Profissional, do Curso de Mestrado em Enfermagem à Pessoa em Situação Paliativa, e procura descrever de forma crítica e reflexiva todo o processo de aprendizagem e desenvolvimento de competências especializadas nesta área de intervenção em Enfermagem. Para o desenvolvimento de competências procuramos reunir o máximo de experiências e basear a prática clínica em evidência científica, envolvendo as dimensões da prestação de cuidados à pessoa e família em situação paliativa, da formação, da gestão e da investigação. Nesse sentido, o Estágio de Natureza Profissional desenrolou-se numa Unidade de Cuidados Paliativos, no qual emergiu a problemática de investigação sobre o planeamento da conferência familiar em cuidados paliativos na perceção dos profissionais de saúde. A pertinência do estudo de investigação decorreu do facto das conferências familiares em cuidados paliativos serem de extrema importância para todos os intervenientes no processo de doença, uma vez que, o planeamento da conferência familiar, surge essencialmente para a prestação de cuidados e apoio à família. Neste sentido tendo em conta o objetivo de investigação, optamos por uma scoping review, em que os resultados evidenciaram que o planeamento é fundamental para a realização das Conferências Familiares, de modo a permitir a sistematização e tratamento da informação. Os profissionais de saúde consideram como fundamental realizar a conferência familiar. Da experiência de estágio, salienta-se o desenvolvimento de competências e habilidades especializadas fundamentais para cuidar da pessoa em situação paliativa e família. Permitiu-nos ainda constatar o papel preponderante do enfermeiro especialista na formação profissional para o aprofundamento de competências, num contínuo de aprendizagem ao longo da vida, refletir sobre as práticas e sobre a importância da interação com a equipa multidisciplinar e a família. Percebemos que emerge a necessidade de oferecer a máxima qualidade à pessoa em fim de vida e família para a qual os cuidados paliativos são uma resposta mais adequada.

Currently, facing the end of life and suffering seems to continue to be something difficult. Health professionals, namely nurses, should also provide holistic care at the end-of-life stage, thus avoiding suffering. Caring for an end-of-life person and family requires the active participation and competence of nurses, in order to meet their needs, emphasising the right to die with dignity and the right to receive good care, based on the imperative respect for life. This report arises within the scope of the Professional Internship of the Master's Degree in Palliative Care Nursing and seeks to describe the entire learning process and development of specialised skills critically and reflectively in this area of Nursing intervention. In order to develop competencies, we seek to gather as many experiences as possible and base clinical practice on scientific evidence, regarding the extents of providing care to the person and family in a palliative situation, training, management, and research. On that note, the Internship of Professional Nature took place in a Palliative Care Unit, in which emerged the research issue concerning the planning of the family conference in palliative care in the perception of health professionals. The relevance of this research study was due to the fact that family conferences in palliative care are extremely important to all participants in the disease process, since family conference planning is essentially aimed at providing care and support to the family. To this effect, considering the research objective, we opted for a scoping review, upon which the results showed that planning is essential for the implementation of Family Conferences, so as to allow the systematisation and process of information. Health professionals consider it essential to hold the family conference. From the internship experience, the development of competencies and specialized skills fundamental to the palliative patient and family's care is highlighted. It has also allowed us to ascertain the preponderant role of the specialist nurse in professional training for the deepening of skills, in a lifelong learning constant, to reflect on the practices and on the importance of interaction with the multidisciplinary team and the family. We became aware that the need to offer the highest quality to the person at the end of life and the family emerges, for which palliative care is a more appropriate response.

Home care needs of paediatric palliative patients perceived by professionals: A grounded theory.

OBJECTIVE: To explore the elements involved in the process of paediatric palliative home care in the Spanish context according to the opinion of professionals. METHOD: Qualitative study based on Grounded Theory, adjusted to COREQ standards, using theoretical sampling with in-depth interviews (June 2021-February 2022) with paediatricians, paediatric nurses and social workers from paediatric palliative care units in Spain, excluding professionals with less than 1 years' experience. Interviews were recorded and transcribed literally for coding and categorisation through a constant comparative process of code co-occurrence until data saturation using Atlas-Ti®. The anonymity of the informants has been guaranteed by using pseudonyms after approval by the Research Ethics Committee of the Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín (Las Palmas, Canary Islands) with registration number 2021-403-1. RESULTS: 18 interviews were conducted and 990 quotes were grouped into 22 categories of analysis and structured into four thematic groups (care, environment, patient and family, and professionals). The findings showed a holistic view emphasising the need to organise and integrate the factors involved in the home-based approach to paediatric palliative home care. CONCLUSIONS: In our context, the home environment meets appropriate conditions for the development of paediatric palliative care. The categories of analysis identified establish a starting point for further deepening the approach from the thematic areas involved: care, the environment, the patient and family, and professionals.

Creencias-prácticas culturales de pacientes con cuidados paliativos domiciliarios, desde la teoría Leininger

Introducción: La cultura del paciente tiene influencia en la selección de sus tratamientos, las expresiones emocionales, la toma de decisiones y en la forma de comunicarse de los pacientes. Los cuidados paliativos permiten el abordaje holístico a personas y familias en sufrimiento por enfermedades potencialmente mortales. Objetivo: Describir las creencias y las prácticas culturales relacionadas con la salud en pacientes adultos de un programa domiciliario de cuidados paliativos en la ciudad de Bogotá. Materiales y Métodos: Estudio cualitativo, de tipo etnografía. Se realizaron entrevistas semiestructuradas virtuales a 9 pacientes requirentes de cuidados paliativos, determinada por saturación teórica. Para el análisis de la información, se consideraron las orientaciones de la teoría de los cuidados culturales de Leininger bajo el modelo del sol naciente. Se realizó la codificación y categorización en el software Nvivo v12. Resultados: Se obtuvieron 3 categorías principales: prácticas culturales, creencias para mantener la poca salud y aliviar síntomas y experiencias en la adaptación a la enfermedad y muerte y se dio lugar a 13 subcategorías Discusión: Tras describir y analizar los resultados obtenidos, se observó que los participantes poseen conocimientos sobre prácticas-creencias culturales, que han sido transmitidas de generación en generación y juegan un papel importante en el proceso de la enfermedad Conclusiones: Se evidenció que existen prácticas consideradas protectoras y otras que generan conductas de riesgo, las cuales deberán reestructurarse, negociarse o preservarse, con el objetivo de fortalecer el proceso de cuidado y así mantener un enfoque culturalmente competente.

Introduction: Patient culture influences treatment selection, emotional expressions, decision making, and patients' communication. Palliative care allows a holistic approach to individuals and families suffering from life-threatening illnesses. Objective: To describe the beliefs and health- related cultural practices of adult patients in a palliative home care program in the city of Bogotá. Materials and methods: Qualitative ethnographic study. Semi-structured online interviews were conducted with 9 patients requiring palliative care, until theoretical saturation was reached. For data analysis, the guidelines of Leininger's Cultural Care Theory based on the Sunrise Model were considered. Results: Three main categories were identified: cultural practices, beliefs about maintaining poor health and alleviating symptoms, and experiences adapting to illness and death, resulting in 13 subcategories. Discussion: After describing and analyzing the results obtained, it was observed that the participants have knowledge of cultural practices-beliefs that have been passed down from generation to generation and play an important role in the disease process. Conclusions: It became clear that there are practices that are considered protective and others that create risky behaviors that should be restructured, negotiated, or maintained in order to strengthen the care process and thus maintain a culturally competent approach.

Introdugáo: A cultura do paciente influencia na escolha de seus tratamentos, nas expressóes emocionáis, na tomada de decisóes e na forma como os pacientes se comunicam. Os cuidados paliativos permitem uma abordagem holística para individuos e familias que sofrem de doengas que ameagam a vida. Objetivo: Descrever as crengas e práticas culturais relacionadas a saúde em pacientes adultos de um programa domiciliar de cuidados paliativos na cidade de Bogotá. Materiais e Métodos: Estudo qualitativo, do tipo etnográfico. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas virtuais com 9 pacientes em cuidados paliativos, determinadas pela saturagao teórica. Para a análise das informagóes, foram consideradas as orientagóes da teoria do cuidado cultural de Leininger sob o modelo do sol nascente. A codificagao e categorizagao foram realizadas no software Nvivo v12. Resultados: Obtiveram-se 3 categorias principais: práticas culturais, crengas para manter a saúde precária e aliviar sintomas e experiencias de adaptagao a doenga e a morte, dando origem a 13 subcategorias. Discussao: descrevendo e analisando os resultados obtidos, observou-se que os participantes possuem conhecimento sobre as práticas-crengas culturais, que foram transmitidas de geragao em geragao e desempenham um papel importante no processo de adoecimento. Condusdes: ficou evidenciado que existem práticas consideradas protetoras e outras que geram comportamentos de risco, que devem ser reestruturadas, negociadas ou preservadas, a fim de fortalecer o processo de cuidar e, assim, manter uma abordagem culturalmente competente.

Cuidados paliativos: definición, importancia y avances en Perú / Palliative care: definition, importance and advances in Peru

RESUMEN El presente artículo de revisión aborda el concepto, características, pasos para la integración al sistema de salud y epidemiología de los cuidados paliativos. Asimismo, se discuten los avances y las investigaciones realizadas sobre cuidados paliativos en Perú. Los cuidados paliativos pueden definirse como la asistencia activa e integral de personas de todas las edades con sufrimiento severo relacionado con la salud, usualmente debido a una enfermedad grave y especialmente de quienes están cerca del final de la vida. Es importante comprender que los cuidados paliativos no se limitan al manejo de pacientes que cursan con un tratamiento curativo frustro o nulo. En Perú, si bien se han realizado avances importantes, aún no se cuentan con suficientes servicios, programas de capacitación, ni grupos de investigación en cuidados paliativos.

ABSTRACT This review article addresses the concept, characteristics, steps for integration into the health system, and epidemiology of palliative care. Likewise, the advances and research carried out on palliative care in Peru are summarized. Palliative care can be defined as the active and holistic (comprehensive) care of people of all ages with severe health-related suffering due to serious illness and especially of those near the end of life. For this reason, it is important to understand that palliative care is not limited to the management of patients who have failed or no curative treatment. In Peru, although important advances have been made, there are still not enough services, training programs, or research groups in palliative care.

Atención integral por cuidados paliativos para pacientes con ventilación mecánica asistida SARS-CoV-2 severos y sus beneficios / Comprehensive care for palliative care for patients with severe SARS-CoV-2 assisted mechanical ventilation and its benefits

Resumen Objetivo. Esta investigación tiene como objetivo describir la población atendida y los beneficios del programa "Lineamiento de atención integral por Cuidados Paliativos en el Área de Salud de Palmares, para pacientes con SARS-CoV-2 severo" con ventilación mecánica asistida, hospitalizados en unidades de cuidados intensivos de la Caja Costarricense del Seguro Social durante la pandemia en Costa Rica, del 10 de junio al 31 de octubre del 2021. Métodos. Estudio descriptivo mixto de la población y los beneficios del programa por medio de indicadores cuantitativos obtenidos del informe de aplicación y cualitativos a través de la realización de una encuesta de satisfacción a usuarios en el período de estudio. Resultados. El programa atendió a 13 pacientes, brindó apoyo en manejo del duelo a los familiares de cinco pacientes que ya habían fallecido y a los cuidadores de ocho pacientes hospitalizados, también ofreció 70 consultas médicas en un período promedio de 62 días. La edad promedio de los pacientes fue de 55 años; doce pacientes presentaban algún factor de riesgo, siendo la obesidad y la falta de esquema de vacunación completo (dos dosis) los más frecuentes. Durante la implementación del programa fallecieron cinco pacientes más, obteniendo una tasa de mortalidad del 78%. A los pacientes que sobrevivieron se les atendió en promedio por 135 días. Con el apoyo del equipo, los pacientes lograron la recuperación clínica de las complicaciones respiratorias y funcionales. Lograron independencia total de actividades básicas de la vida diaria y reinserción social en menos de tres meses después del alta hospitalaria. En general, se documentó una percepción positiva del programa en el 100% de los usuarios, con cambios en el nivel de sufrimiento manifestado por las familias y el apoyo en el manejo del duelo. Conclusión. Con la optimización de uso de los recursos ya existentes en la Caja Costarricense del Seguro Social y la participación social, este programa abordó aspectos no atendidos previamente para los pacientes que sufrieron COVID 19 severo, como el manejo del sufrimiento y/o duelo durante la hospitalización y al egreso. Además, el programa colaboró en la recuperación clínica y funcional de los usuarios sobrevivientes y documentó múltiples beneficios percibidos por el paciente, sus familias, la institución y la sociedad, como el abordaje del sufrimiento, la adecuada atención al duelo, la organización de los recursos asistenciales y la pronta recuperación física, emocional y social del paciente sobreviviente.

Abstract Aim. This research aims to describe the population served and the benefits of the program "Guidelines for integral care for patients with severe SARS-CoV-2 by Palliative Care at the Area de Salud de Palmares " to patients with assisted mechanical ventilation, hospitalized in intensive care units of the Caja Costarricense del Seguro Social during the pandemic in Costa Rica, from June 10 to October 31, 2021. Methods. This study is a mixed descriptive investigation that analyzes quantitative indicators from the report on the program's application and qualitative indicators from a satisfaction survey for the users in the study period. Results. The program treated 13 patients, provided grief management support to the relatives of five patients who had already died and to the caregivers of eight hospitalized patients, and offered 70 medical consultations in an average period of 62 days. The average age of the patients was 55 years; twelve patients had some risk factors, and obesity and lack of a complete vaccination schedule (two doses) were the most frequent. During the program implementation, five more patients died, obtaining a mortality rate of 78%. The average treatment day for surviving patients was 135 days. Through the team's support, patients accomplished clinical recovery from respiratory and functional complications. They got independent basics activities of daily living and social reintegration in less tan three months after discharge. A positive perception of the program was documented in 100% of the program's users, with changes in the level of suffering manifested by the families and the support in grief management. Conclusion. With the optimization of the use of existing resources in the the Caja Costarricense del Seguro Social and the social participation, this program addressed aspects not previously attended to patients who suffered severe COVID 19, such as the management of suffering and/or grief during hospitalization and upon discharge. In addition, the program helped in the clinical and functional recovery of the surviving users, and documented multiple benefits perceived by the patient, their families, the institution, and society, such as the approach to suffering, adequate bereavement care, organization of care resources, and early physical, emotional and social recovery of the survivor patient.