RESUMEN
Se presenta el dilema ético-clínico planteado por el caso de una paciente de 8 años 6 meses de edad, portadora de enfermedad hepática con daño neurológico irreversible y severo en la cual los padres solicitan la posibilidad de realizar un transplante hepático. Se trata de la única hija de padres sanos, preocupados y responsables del manejo de su hija, con un riesgo de recurrencia de esta enfermedad de 25 porciento para otro hijo. Se discuten las posibilidades de hacer todo lo terapéuticamente posible o si se debe tomar la decisión de limitar los tratamientos. Con el objetivo de mostrar un proceso de deliberación bioética y de permitir al lector confrontar sus apreciaciones personales, se presenta el caso clínico, seguido de dos comentarios independientes
Asunto(s)
Humanos , Femenino , Kernicterus , Parálisis Seudobulbar/complicaciones , Síndrome de Crigler-Najjar/complicaciones , Trasplante de Hígado , Bioética , Comités de Ética , Hiperbilirrubinemia , FototerapiaRESUMEN
En el caso de una niña de tres meses y medio de edad portadora de hidroanencefalia, pilroroplastía por estenosis pilórica dos meses antes, bronconeumonía, sepsis, polinuria e hipernatremia, el comité de ética del hospital recomendó no profundizar los estudios destinados a confirmar diabetes insípida; mantenerla con cuidados básicos, incluyendo hidratación, alimentación, oxígeno y antibióticos; abstenerse de emplear soluciones parenterales de aminoácidos, vasopresina o apoyo con ventiladores mecánicos; explicar a la familia el diagnóstico y los cuidados recomendados. Una semana después la niña falleció por insuficiencia respiratoria aguda secundaria a su neumonía. Las decisiones éticas de esta naturaleza por su complejidad e implicaciones deben ser tomadas con consulta a los comités y la familia , que en último término representa a los intereses del paciente. El servicio de la medicina a la vida no implica prolongarla a toda costa y circunstancia, sino considerando su calidad y procurando el beneficio y apoyando integralmente al paciente, a punto de morir, inevitablemente, y a sus familiares