Perfil de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia em um hospital pediátrico do Sul do país / Perfil de niños e adolescentes dependientes de tecnología en un hospital pediátrico de referencia del sur del país / Profile of technology-dependent children and adolescents in a referral pediatric hospital in the south of the country

Resumo Objetivo identificar o perfil de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia de um hospital de referência pediátrica do sul do país. Método estudo descritivo, com abordagem quantitativa. A coleta de dados ocorreu por meio da análise de prontuários, entre janeiro de 2016 e dezembro de 2019, armazenados em planilha Microsoft Excel para a análise estatística descritiva. Um projeto aprovado pelo Comitê de Ética sob o parecer 5.115.194. Resultados prevaleceu o sexo masculino (50,8%), em idade pré-escolar (30,8%), proveniente da Grande Florianópolis (60,1%). Os diagnósticos mais frequentes foram relacionados à prematuridade/período neonatal, anomalias congênitas/defeitos genéticos, doenças neurológicas e/ou neuromusculares, correspondendo a 37%, 33,2% e 18,5%. Os dispositivos tecnológicos mais utilizados foram gastrostomia (56,3%) e traqueostomia (36,6%). A utilização de medicamentos contínuos se deu em 93,4% e 49,2% utilizavam quatro ou mais medicamentos. As mães foram as principais cuidadoras (80,9%). Ocorreram 31 óbitos no período. Conclusão e implicação para a prática este grupo apresenta grande demanda de cuidados decorrentes do diagnóstico principal, dos dispositivos tecnológicos, das medicações e das possíveis complicações. A identificação do perfil das crianças e adolescentes dependentes de tecnologia contribuiu para ampliar a visibilidade de uma população que está em constante crescimento e, assim, prestar uma assistência integral, de acordo com suas especificidades e reais necessidades.

Resumen Objetivo identificar el perfil de niños y adolescentes dependientes de tecnología atendidos en un hospital de referência pediátrica del sur del país. Método estudio descriptivo con enfoque cuantitativo. La recolección de datos ocurrió através del análisis de las historias clínicas, desde enero de 2016 hasta diciembre de 2019, almacenadas en una hoja de cálculo de Microsoft Excel para el análisis estadístico descriptivo. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética bajo el parecer 5.115.194. Resultados predominaron varones (50,8%), en período de desarrollo preescolar (30,8%), la región más frecuentada de la Gran Florianópolis (60,1%). Los diagnósticos más frecuentes estuvieron relacionados con prematuridad/el período neonatal, anomalías congénitas/defectos genéticos, enfermedades neurológicas y/o neuromusculares, correspondiendo al 37%, 33,2% y 18,5%, respectivamente. Los dispositivos tecnológicos más utilizados fueron la gastrostomía (56,3%) y la traqueotomía (36,6%). El uso de medicación continua ocurrió en el 93,4% y el 49,2% utilizó cuatro o más medicamentos. Las madres fueron las principales cuidadoras en 80,9% de los casos, ocurriendo 31 óbitos en el período. Conclusión e implicación para la práctica este grupo tiene una alta demanda de atención debido al diagnóstico principal, dispositivos tecnológicos, medicamentos y posibles complicaciones. Identificar el perfil de niños y adolescentes dependientes de tecnología contribuye a aumentar la visibilidad de una población en constante crecimiento y, por lo tanto, calificar la asistencia, de acuerdo com sus especificidades y reales necesidades.

Abstract Objective to identify the profile of technology-dependent children and adolescents at a pediatric referral hospital in southern Brazil. Method a descriptive study with a quantitative approach. Data was collected by analyzing medical records between January 2016 and December 2019 and stored in a Microsoft Excel spreadsheet for descriptive statistical analysis. The project was approved by the Ethics Committee under protocol number 5.115.194. Results: The prevalence was male (50.8%), pre-school age (30.8%), from Greater Florianópolis (60.1%). The most frequent diagnoses were related to prematurity/neonatal period, congenital anomalies/genetic defects, and neurological and/or neuromuscular diseases, corresponding to 37%, 33.2%, and 18.5%. The most commonly used technological devices were gastrostomy (56.3%) and tracheostomy (36.6%). 93.4% used continuous medication and 49.2% used four or more medications. Mothers were the main caregivers (80.9%). There were 31 deaths during the period. Conclusion and implications for practice this group has a high demand for care due to the main diagnosis, technological devices, medications, and possible complications. Identifying the profile of technology-dependent children and adolescents has helped to increase the visibility of a population that is constantly growing and thus provides comprehensive care according to their specific needs.

Children with diabetes mellitus type 1: vulnerability, care and access to health / Niños con diabetes mellitus tipo 1: vulnerabilidad, cuidado y acceso a la salud / Crianças com diabetes mellitus tipo 1: vulnerabilidade, cuidado e acesso à saúde

ABSTRACT Objective: to investigate the trajectory and follow-up of the health of children with diabetes mellitus type 1 in regard to the attention given by the different public health services and the relationships between the services, the child and their families, from the perspective of mothers and caregivers. Method: qualitative study with inductive thematic analysis, based on the theoretical references of vulnerability and health care networks, from in-depth interviews with 56 mothers or caregivers, in two Brazilian public health services. Results: reports marked by sufferings, challenges and notes show the centrality in the disease, fragile access, little resolution, insecurity in urgent and emergency situations and superficial bond with insufficient support to the family, and fragmentation. The specialized care is characterized by trust, the bond and the efforts to prevent the use of other health services. Conclusion: families and children are exposed to vulnerable circumstances in the longitudinal follow-up, with consequent distancing of network care. Thus, they indicate the need to expand the integration of care, intersectoral actions, social participation and coordination of care networks, in search of greater access and inclusion. Therefore, there are implications with political and financial efforts to advance access to comprehensive care and reduce vulnerabilities.

RESUMEN Objetivo: investigar la trayectoria y seguimiento de la salud de niños con diabetes mellitus tipo 1 en lo que concierne a la atención prestada por los diferentes servicios públicos de salud y las relaciones entre los servicios, el niño y sus familias, en la perspectiva de madres y cuidadores. Método: estudio cualitativo con análisis temático inductivo, basado en los referenciales teóricos de la vulnerabilidad y redes de atención a la salud, a partir de entrevistas en profundidad con 56 madres o cuidadores, en dos servicios públicos de salud brasileños. Resultados: relatos marcados por sufrimientos, desafíos y apuntes muestran la centralidad en la enfermedad, el acceso frágil, poco resolutivo, la inseguridad en las situaciones de urgencia y de emergencia y el vínculo superficial con insuficiente amparo a la familia, la fragmentación. La atención especializada se caracteriza por la confianza, el vínculo y los esfuerzos para evitar la utilización de otros servicios de salud. Conclusión: las familias y los niños están expuestos a circunstancias vulnerables en el seguimiento longitudinal, con consecuente distanciamiento del cuidado en red. Así, indican la necesidad de ampliar la integración de los cuidados, las acciones intersectoriales, la participación social y la coordinación de las redes de atención, en busca de mayor acceso e inclusión. Por lo tanto, hay implicaciones con esfuerzos políticos y financieros para avances en el acceso al cuidado integral y reducción de vulnerabilidades.

RESUMO Objetivo: investigar a trajetória e seguimento da saúde de crianças com diabetes mellitus tipo 1 no que concerne à atenção prestada pelos diferentes serviços públicos de saúde e as relações entre os serviços, a criança e suas famílias, na perspectiva de mães e cuidadores. Método: estudo qualitativo com análise temática indutiva, baseado nos referenciais teóricos da vulnerabilidade e redes de atenção à saúde, a partir de entrevistas em profundidade com 56 mães ou cuidadores, em dois serviços públicos de saúde brasileiros. Resultados: relatos marcados por sofrimentos, desafios e apontamentos mostram a centralidade na doença, o acesso frágil, pouco resolutivo, a insegurança nas situações de urgência e de emergência, o vínculo superficial com insuficiente amparo à família, e a fragmentação. A atenção especializada é caracterizada pela confiança, pelo vínculo e pelos esforços para evitar a utilização de outros serviços de saúde. Conclusão: as famílias e crianças estão expostas à circunstâncias vulneráveis no seguimento longitudinal, com consequente distanciamento do cuidado em rede. Assim, indicam a necessidade de ampliar a integração dos cuidados, as ações intersetoriais, a participação social e a coordenação das redes de atenção, em busca de maior acesso e inclusão. Portanto, há implicações com esforços políticos e financeiros para avanços no acesso ao cuidado integral e redução de vulnerabilidades.

Ações e articulações do enfermeiro no cuidado da criança na atenção básica / Acciones y articulaciones del enfermero en el cuidado del niño en la atención básica / Nurses' actions and articulations in child care in primary health care

RESUMO Objetivo: compreender como se configura a assistência de enfermagem a crianças menores de cinco anos em Unidades de Saúde da Família, com foco na integralidade do cuidado. Método: pesquisa de abordagem qualitativa. Os dados foram coletados mediante entrevista semiestruturada com 26 enfermeiras, em um município paulista, entre junho de 2013 e janeiro de 2014, e submetidos a análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: construídas duas categorias. Na primeira, "A prática do cuidado da criança: contribuições da enfermagem", algumas ações foram elencadas para alcance do cuidado integral, e valorizou-se a compreensão da criança como sujeito singular no contexto familiar e comunitário. A categoria "Redes de apoio: tecendo ações e articulações para o acesso e a integralidade do cuidado da criança" revelou a consulta de enfermagem como instrumento de valor às enfermeiras, para as quais a disponibilidade de outros setores e serviços de saúde para atender a criança em suas necessidades viabiliza um cuidado integral. Ressaltou-se ainda a importância do acesso a ações que buscam melhorar a qualidade de vida das crianças e reduzir potenciais riscos para seu crescimento e desenvolvimento. Conclusão: como contribuição, tem-se que as ações das enfermeiras sinalizam caminhos para a integralidade do cuidado, corroborando políticas públicas atuais. Faz-se premente que tais ações sejam valorizadas e transmitidas a cenários de cuidado que ainda carecem de assistir a criança e sua família integralmente e, assim, cumprir compromissos apontados nas agendas destinadas a esta clientela.

RESUMEN Objetivo: comprender cómo se configura la asistencia de la enfermería para niños menores de cinco años en Unidades de Salud de la Familia y enfocando en la integralidad del cuidado. Método: investigación de abordaje cualitativa. Los datos fueron obtenidos mediante entrevista semiestructurada con 26 enfermeras, en un municipio paulista, entre Junio del 2013 y Enero del 2014, y fueron sometidos a un análisis de contenido en la modalidad temática. Resultados: fueron construidas dos categorías. En la primera, "La práctica del cuidado del niño: contribuciones de la enfermería", algunas acciones fueron incluidas para el alcance del cuidado integral y se valorizó la comprensión del niño como sujeto singular en el contexto familiar y comunitario. La categoría "Redes de apoyo: tejiendo acciones y articulaciones para el acceso y la integralidad del cuidado del niño" reveló la consulta de enfermería como instrumento de valor para las enfermeras que disponiendo de otros sectores y servicios de salud para atender al niño y sus necesidades viabilizan un cuidado integral. Además, se destacó la importancia del acceso a las acciones que buscan mejorar la calidad de vida de los niños y reducir potenciales riesgos para su crecimiento y desarrollo. Conclusión: como contribución, las acciones de las enfermeras señalan caminos para la integralidad del cuidado y corroborando las políticas públicas actuales. Es necesario que tales acciones sean valorizadas y transmitidas a los escenarios del cuidado que todavía carecen de asistencia para el niño y su familia integralmente y, así, cumplir con los compromisos establecidos en las agendas destinadas a esta clientela.

ABSTRACT Objective: to understand the configurations of nursing care for children under five in Family Health Units, focusing on comprehensive health care. Method: qualitative research. Data were collected through a semistructured interview with 26 nurses, in a city in the State of São Paulo, between June 2013 and January 2014, and submitted to thematic content analysis. Results: two categories were elaborated. In the first, "The practice of child care: contributions of nursing", some actions were listed for comprehensive care, and the child's understanding was valued as a singular subject in the family and community context. The category "Support networks: weaving actions and articulations for access and comprehensiveness of child care" revealed the nursing consultation as a valuable instrument for nurses, for whom the availability of other sectors and health services to care for the children in their needs makes comprehensive care possible. The importance of access to actions that seek to improve children's quality of life and reduce potential risks to their growth and development was also stressed. Conclusion: as a contribution, the actions of nurses indicate ways for the comprehensiveness of care, corroborating current public policies. It is imperative that such actions be valued and transmitted to care settings that still lack comprehensive health care for children and their family, thus fulfilling commitments indicated in the agendas for this clientele.

Assessing the care of children under one year old in Primary Health Care.

OBJECTIVE: to analyze the presence and extent of Primary Health Care attributes and the strength of affiliation of children under one year old in a Family Health Unit. METHOD: cross-sectional, descriptive study conducted between October 25, 2010 and May 14, 2011 with 44 mothers, using the Primary Care Assessment Tool to collect data. Data were analyzed by calculating the Essential Primary Health Care and General Primary Health Care scores. RESULTS: mothers recognized and experienced aspects of accessibility, comprehensive care and coordination of care, as well as community guidance, marked by a concern and involvement on the part of the health team in the children's care, their families and community. CONCLUSION: The Primary Health Care team makes efforts to approach the community and meet their health needs, seeking instruments that aid the promotion of qualified care to children.

Assessing the care of children under one year old in Primary Health Care / A avaliação da atenção à saúde de crianças com menos de um ano de idade na Atenção Primária / Evaluación de la atención a niños menores de un año en la Atención Primaria de Salud

OBJECTIVE: to analyze the presence and extent of Primary Health Care attributes and the strength of affiliation of children under one year old in a Family Health Unit. METHOD: cross-sectional, descriptive study conducted between October 25, 2010 and May 14, 2011 with 44 mothers, using the Primary Care Assessment Tool to collect data. Data were analyzed by calculating the Essential Primary Health Care and General Primary Health Care scores. RESULTS: mothers recognized and experienced aspects of accessibility, comprehensive care and coordination of care, as well as community guidance, marked by a concern and involvement on the part of the health team in the children's care, their families and community. CONCLUSION: The Primary Health Care team makes efforts to approach the community and meet their health needs, seeking instruments that aid the promotion of qualified care to children. .

OBJETIVO: analisar a presença e extensão dos atributos da Atenção Primária e o grau de afiliação de crianças, com menos de um ano de idade, na Unidade de Saúde da Família. MÉTODO: estudo transversal e descritivo, conduzido entre 25 de outubro de 2010 e 14 de maio de 2011, com 44 mães. O Instrumento de Avaliação da Atenção Primária à Saúde foi usado para coleta de dados. Os dados foram analisados para calcular os Escores Essencial e Geral da Atenção Primária. RESULTADOS: as mães reconhecem e têm experiência com os aspectos da acessibilidade, atenção integral e coordenação da atenção, assim como orientação à comunidade, marcada pela preocupação e envolvimento da equipe de saúde na atenção à saúde das crianças, de suas famílias e comunidade. CONCLUSÃO: observaram-se os esforços da equipe de saúde na Atenção Primária para abordar a comunidade e atender suas necessidades de saúde, procurando instrumentos para ajudar a promover a prestação de cuidado de qualidade às crianças. .

OBJETIVO: analizar la presencia y el alcance de los atributos de la Atención Primaria y el grado de afiliación de niños menores de un año en una Unidad de Salud de la Familia. MÉTODO: estudio transversal, descriptivo, desarrollado entre el 25 de octubre del 2010 y el 14 de mayo del 2011, involucrando a 44 madres, y utilizando el Instrumento de Evaluación de la Atención Primaria para recolectar los datos. Para el análisis de los datos fueron calculados la Puntuación Esencial de Atención Primaria y la Puntuación General de Atención Primaria. RESULTADOS: las madres reconocieron y vivieron los aspectos de accesibilidad, integralidad y coordinación de la atención, además de la orientación comunitaria con preocupación e involucramiento del equipo de salud en la atención a los niños, sus familias y la comunidad. CONCLUSIÓN: Se observa que, en la Atención Primaria de Salud, el equipo se esfuerza para aproximar la comunidad y atender a sus necesidades de salud, buscando instrumentos que permiten promover la prestación de cuidados cualificados al niño. .

Integrated management of childhood illness with the focus on caregivers: an integrative literature review.

The Integrated Management of Childhood Illness (IMCI) strategy addresses the diseases most prevalent in infancy, the reception of the child and family, and the comprehension the problem and effective procedures. The aim was to identify, between 1998 and 2008, publications relating to the IMCI strategy focusing on the caregiver. This study is an Integrative literature review in the Pubmed, Lilacs and Scielo databases. The caregivers knew one or more warning signs for acute respiratory infection, but not for diarrhea. Pneumonia was perceived as a serious childhood disease. Communication skills among health professionals trained in the IMCI strategy were different to those in untrained professionals. The follow-up of the health of the child is higher according to the education level of the caregiver, and according to the medications supplied in the consultation and in the follow-up. Regarding the health of the child it is relevant to focus on the IMCI strategy, favoring experiences that include the family in the care.

Integrated management of childhood illness with the focus on caregivers: an integrative literature review / Atenção integrada às doenças prevalentes na infância e o enfoque nos cuidadores: revisão integrativa da literatura / La atención integrada de las enfermedades prevalentes en la infancia y el enfoque en los cuidadores: revisión integradora de la literatura

The Integrated Management of Childhood Illness (IMCI) strategy addresses the diseases most prevalent in infancy, the reception of the child and family, and the comprehension the problem and effective procedures. The aim was to identify, between 1998 and 2008, publications relating to the IMCI strategy focusing on the caregiver. This study is an Integrative literature review in the Pubmed, Lilacs and Scielo databases. The caregivers knew one or more warning signs for acute respiratory infection, but not for diarrhea. Pneumonia was perceived as a serious childhood disease. Communication skills among health professionals trained in the IMCI strategy were different to those in untrained professionals. The follow-up of the health of the child is higher according to the education level of the caregiver, and according to the medications supplied in the consultation and in the follow-up. Regarding the health of the child it is relevant to focus on the IMCI strategy, favoring experiences that include the family in the care.

A estratégia atenção integrada às doenças prevalentes na infância (AIDPI) aborda as doenças de maior prevalência na infância, o acolhimento da criança e família, a compreensão do problema e procedimentos eficazes. O objetivo foi identificar, entre 1998 e 2008, publicações relativas à estratégia AIDPI com enfoque no cuidador. Foi realizada revisão integrativa com evidências da literatura, nas bases de dados PubMed, LILACS e SciELO. Os cuidadores sabem um ou mais sinais de alarme para infecção respiratória aguda, mas não para diarreia. A pneumonia é percebida como grave doença infantil. As habilidades comunicativas entre os profissionais de saúde capacitados na estratégia AIDPI e os não capacitados são diferentes. O seguimento da saúde da criança é maior de acordo com a escolaridade do cuidador, os medicamentos fornecidos na consulta e o retorno. Na saúde da criança, é relevante enfocar a estratégia AIDPI, favorecendo vivências que incluam a família no cuidado.

La estrategia Atención Integrada a las Enfermedades Prevalentes en la Infancia (AIEPI) aborda las enfermedades de mayor prevalencia en la infancia, el acogimiento del niño y de la familia, la comprensión del problema y los procedimientos eficaces. El objetivo fue identificar, entre 1998 y 2008, publicaciones relacionadas a la estrategia AIEPI con enfoque en el cuidador. Revisión integradora con evidencias en la literatura, en las bases de datos Pubmed, Lilacs y Scielo. Los cuidadores conocen una o más señales de alarma para infección respiratoria aguda, pero no para diarrea. La neumonía es percibida como una grave enfermedad infantil. Las habilidades comunicativas entre los profesionales de la salud capacitados en la estrategia AIEPI y los no capacitados son diferentes. El seguimiento de la salud del niño es mayor de acuerdo con la escolaridad del cuidador, los medicamentos ofrecidos en la consulta y el retorno. En la salud del niño es relevante enfocar la estrategia AIEPI, favoreciendo vivencias que incluyan a la familia en el cuidado.