Between risk and pleasure: reflections on HIV prevention and care in the current context of PrEP use by men who have sex with men / Entre o risco e o prazer: reflexões sobre a prevenção e tratamento do HIV no contexto atual do uso da PrEP por homens que fazem sexo com homens / Entre el riesgo y el placer: reflexiones sobre la prevención del VIH y la atención en salud en el contexto actual del uso de PrEP por hombres que tienen sexo con hombres

This study offers a set of reflections on the relationship between risk and pleasure in the field of HIV prevention and care, as it mediates new biomedical prevention/care technologies, particularly pre-exposure prophylaxis (PrEP), among men who have sex with men (MSM). We begin by investigating some studies about condomless sex between men, more specifically barebacking and PrEP use among young MSM. We base our analysis on the assumption that PrEP, as one of these new actants, has reconfigured the field of HIV prevention/care, especially in relation to the dimensions of risk and pleasure, with the potential to considerably reduce the chances of HIV infection while enabling maximum pleasure and a sense of greater safety and freedom. Despite this progress, we also problematize some of the ambivalences, tensions, and moral conflicts that still exist in the field of prevention, especially the potential for condomless sex. Finally, taking a praxiographic perspective on health care and foregrounding the situated practices of human and non-human actors/actants in interaction, we consider HIV/AIDS prevention as a more fluid, non-linear, erratic phenomenon that involves multiple types of knowledge, feelings, and participations, and is open to different kinds of experimentation. Besides a "logic of choice", we hold that health care is a permeable, continuous process that is enacted in situated practices and may produce different effects in response to a heterogeneous network of interactions.

O artigo fornece um conjunto de reflexões sobre a relação entre risco e prazer no campo da prevenção e tratamento do HIV, além de colocar na agenda a mediação das novas tecnologias biomédicas de prevenção e tratamento, particularmente a profilaxia pré-exposição (PrEP) entre homens que fazem sexo com homens (HSH). Começamos por rever alguns estudos sobre o sexo sem preservativo entre homens, mais especificamente o barebacking e o uso de PrEP por HSH jovens. Baseamos a análise na pressuposição de que a PrEP, enquanto uma das novas tecnologias, reconfigurou o campo da prevenção e tratamento do HIV, especialmente em relação às dimensões de risco e prazer, com o potencial para reduzir consideravelmente o risco de infecção pelo HIV ao mesmo tempo em que permite o prazer máximo e uma sensação de maior segurança e liberdade. Não obstante esses avanços, também problematizamos algumas das ambivalências, tensões e conflitos morais que persistem no campo da prevenção, principalmente o potencial para sexo sem preservativo. Finalmente, a partir de uma perspectiva praxiográfica sobre os cuidados de saúde e destacando as práticas de atores/actantes humanos e não humanos na interação, consideramos a prevenção do HIV/aids como um fenômeno mais fluido, não linear e errático, que envolve múltiplos tipos de conhecimento, sentimentos e participações, e que está aberto a diferentes tipos de experimentação. Além de uma "lógica de escolha", propomos que os cuidados de saúde constituem um processo permeável e contínuo que é instituído em práticas situadas e que podem produzir efeitos diferentes em resposta a uma rede heterogênea de interações.

Este trabajo ofrece un conjunto de reflexiones sobre la relación entre riesgo y placer, en el ámbito de la prevención y tratamiento del VIH, ya que debate el impacto de las nuevas tecnologías de prevención/cuidado biomédicas, particularmente la profilaxis de preexposición (PrEP) entre los hombres que tienen sexo con hombres (HSH). Empezamos investigando algunos estudios sobre el sexo sin condón entre hombres, más específicamente a pelo, y el uso de PrEP por parte de jóvenes HSH. Basamos nuestro análisis en la asunción de que la PrEP, uno de estos nuevos actantes, ha reconfigurado el campo de la prevención y cuidados del VIH, especialmente, en relación con las dimensiones de riesgo y placer, con el potencial de reducir considerablemente las posibilidades de infección por VIH, mientras que permite un máximo placer y sensación de una mayor seguridad y libertad. A pesar de este progreso, también problematizamos algunas de las ambivalencias, tensiones, y conflictos morales que todavía existen en el ámbito de la prevención, especialmente el potencial del sexo sin condón. Finalmente, teniendo en consideración una perspectiva praxiográfica sobre la atención en salud, y destacando las prácticas mencionadas de actores/actantes humanos y no humanos en la interacción, consideramos la prevención de VIH/SIDA como un fenómeno errático más fluido, no lineal, que implica múltiples tipos de conocimiento, sentimientos, y participaciones, y está abierto a diferentes tipos de experimentación. Además de la "lógica de elección", sostenemos que la atención sanitaria constituye un proceso permeable, continuo que se concreta en las prácticas mencionadas y puede producir diferentes efectos como respuesta a una heterogénea red de interacciones.

Between risk and pleasure: reflections on HIV prevention and care in the current context of PrEP use by men who have sex with men / Entre o risco e o prazer: reflexões sobre a prevenção e tratamento do HIV no contexto atual do uso da PrEP por homens que fazem sexo com homens / Entre el riesgo y el placer: reflexiones sobre la prevención del VIH y la atención en salud en el contexto actual del uso de PrEP por hombres que tienen sexo con hombres

This study offers a set of reflections on the relationship between risk and pleasure in the field of HIV prevention and care, as it mediates new biomedical prevention/care technologies, particularly pre-exposure prophylaxis (PrEP), among men who have sex with men (MSM). We begin by investigating some studies about condomless sex between men, more specifically barebacking and PrEP use among young MSM. We base our analysis on the assumption that PrEP, as one of these new actants, has reconfigured the field of HIV prevention/care, especially in relation to the dimensions of risk and pleasure, with the potential to considerably reduce the chances of HIV infection while enabling maximum pleasure and a sense of greater safety and freedom. Despite this progress, we also problematize some of the ambivalences, tensions, and moral conflicts that still exist in the field of prevention, especially the potential for condomless sex. Finally, taking a praxiographic perspective on health care and foregrounding the situated practices of human and non-human actors/actants in interaction, we consider HIV/AIDS prevention as a more fluid, non-linear, erratic phenomenon that involves multiple types of knowledge, feelings, and participations, and is open to different kinds of experimentation. Besides a "logic of choice", we hold that health care is a permeable, continuous process that is enacted in situated practices and may produce different effects in response to a heterogeneous network of interactions.

O artigo fornece um conjunto de reflexões sobre a relação entre risco e prazer no campo da prevenção e tratamento do HIV, além de colocar na agenda a mediação das novas tecnologias biomédicas de prevenção e tratamento, particularmente a profilaxia pré-exposição (PrEP) entre homens que fazem sexo com homens (HSH). Começamos por rever alguns estudos sobre o sexo sem preservativo entre homens, mais especificamente o barebacking e o uso de PrEP por HSH jovens. Baseamos a análise na pressuposição de que a PrEP, enquanto uma das novas tecnologias, reconfigurou o campo da prevenção e tratamento do HIV, especialmente em relação às dimensões de risco e prazer, com o potencial para reduzir consideravelmente o risco de infecção pelo HIV ao mesmo tempo em que permite o prazer máximo e uma sensação de maior segurança e liberdade. Não obstante esses avanços, também problematizamos algumas das ambivalências, tensões e conflitos morais que persistem no campo da prevenção, principalmente o potencial para sexo sem preservativo. Finalmente, a partir de uma perspectiva praxiográfica sobre os cuidados de saúde e destacando as práticas de atores/actantes humanos e não humanos na interação, consideramos a prevenção do HIV/aids como um fenômeno mais fluido, não linear e errático, que envolve múltiplos tipos de conhecimento, sentimentos e participações, e que está aberto a diferentes tipos de experimentação. Além de uma "lógica de escolha", propomos que os cuidados de saúde constituem um processo permeável e contínuo que é instituído em práticas situadas e que podem produzir efeitos diferentes em resposta a uma rede heterogênea de interações.

Este trabajo ofrece un conjunto de reflexiones sobre la relación entre riesgo y placer, en el ámbito de la prevención y tratamiento del VIH, ya que debate el impacto de las nuevas tecnologías de prevención/cuidado biomédicas, particularmente la profilaxis de preexposición (PrEP) entre los hombres que tienen sexo con hombres (HSH). Empezamos investigando algunos estudios sobre el sexo sin condón entre hombres, más específicamente a pelo, y el uso de PrEP por parte de jóvenes HSH. Basamos nuestro análisis en la asunción de que la PrEP, uno de estos nuevos actantes, ha reconfigurado el campo de la prevención y cuidados del VIH, especialmente, en relación con las dimensiones de riesgo y placer, con el potencial de reducir considerablemente las posibilidades de infección por VIH, mientras que permite un máximo placer y sensación de una mayor seguridad y libertad. A pesar de este progreso, también problematizamos algunas de las ambivalencias, tensiones, y conflictos morales que todavía existen en el ámbito de la prevención, especialmente el potencial del sexo sin condón. Finalmente, teniendo en consideración una perspectiva praxiográfica sobre la atención en salud, y destacando las prácticas mencionadas de actores/actantes humanos y no humanos en la interacción, consideramos la prevención de VIH/SIDA como un fenómeno errático más fluido, no lineal, que implica múltiples tipos de conocimiento, sentimientos, y participaciones, y está abierto a diferentes tipos de experimentación. Además de la "lógica de elección", sostenemos que la atención sanitaria constituye un proceso permeable, continuo que se concreta en las prácticas mencionadas y puede producir diferentes efectos como respuesta a una heterogénea red de interacciones.

Conhecimentos, percepções e itinerários terapêuticos de travestis e mulheres trans no cuidado a infecções sexualmente transmissíveis em Salvador, Brasil / Knowledge, perceptions and therapeutic itineraries of travestis and transgender woman in the care of sexually transmitted infections in Salvador, Brazil / Conocimientos, percepciones e rutas terapéuticas de travestis y mujeres trans en la atención de enfermedades de transmisión sexual en Salvador, Brasil

Resumo O artigo objetivou analisar conhecimentos, percepções, práticas de cuidado e Itinerrários Terapêuticos (IT) para o diagnóstico e tratamento das Infecções Sexualmente Transmissíveis (IST), com destaque para sífilis, entre Travestis e Mulheres Trans (TrMT) em Salvador, Brasil. Foram realizados 05 grupos focais e 06 entrevistas semiestruturadas com 30 TrMT. Os achados apontam amplo desconhecimento e percepções contraditórias sobre as IST, especialmente a sífilis; identificação de duas importantes trajetórias de cuidado às IST e o destaque para IT marcados por estigmas e discriminação nos serviços de saúde. Sugere-se a ampliação das ações de saúde para essa população reconhecendo suas necessidades e a construção de novas estratégias de prevenção e tratamento para IST, dialogadas com as TrMT, e garantia de autonomia, ética e sigilo na produção do cuidado.

Abstract The article aimed to analyze knowledge, perceptions, care practices and Therapeutic Itineraries (TI) for the diagnosis and treatment of Sexually Transmitted Diseases (STD), with emphasis on syphilis, among travesti and transgender women (TGW) in Salvador, Brazil. 05 focus groups and 06 semi-structured interviews with travesti/TGW were carried out with a total of 30 participants. The findings point to a wide lack of knowledge and contradictory perceptions about STD, especially syphilis; identification of two important trajectories of care for STD and the emphasis on TI marked by stigma and discrimination in health services. The expansion of health actions for this population is suggested, recognizing their needs and the construction of new prevention and treatment strategies for STD, in dialogue with the travesti/TGW, and guaranteeing autonomy, ethics and confidentiality in the production of care.

Resumen El artículo tuvo como objetivo analizar conocimientos, percepciones, prácticas de atención y Rutas Terapêuticas (RT) para el diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades de Transmisión Sexual (ETS), con énfasis en la sífilis, entre las travestidas y mujeres trans (TrMT) en Salvador, Brasil. Se realizaron 05 grupos focales y 06 entrevistas semiestructuradas con 30 TrMT. Los hallazgos apuntan a una amplia falta de conocimiento y percepciones contradictorias sobre las ETS, especialmente la sífilis; identificación de dos importantes trayectorias de atención a las ETS y el énfasis en las RT marcadas por el estigma y la discriminación en los servicios de salud. Se sugiere ampliar las acciones de salud para esta población, reconociendo sus necesidades y la construcción de nuevas estrategias de prevención y tratamiento de las ETS, en diálogo con el TrMT, y garantizando la autonomía, ética y confidencialidad en la producción de cuidados.

CDG Therapies: From Bench to Bedside.

Congenital disorders of glycosylation (CDG) are a group of genetic disorders that affect protein and lipid glycosylation and glycosylphosphatidylinositol synthesis. More than 100 different disorders have been reported and the number is rapidly increasing. Since glycosylation is an essential post-translational process, patients present a large range of symptoms and variable phenotypes, from very mild to extremely severe. Only for few CDG, potentially curative therapies are being used, including dietary supplementation (e.g., galactose for PGM1-CDG, fucose for SLC35C1-CDG, Mn2+ for TMEM165-CDG or mannose for MPI-CDG) and organ transplantation (e.g., liver for MPI-CDG and heart for DOLK-CDG). However, for the majority of patients, only symptomatic and preventive treatments are in use. This constitutes a burden for patients, care-givers and ultimately the healthcare system. Innovative diagnostic approaches, in vitro and in vivo models and novel biomarkers have been developed that can lead to novel therapeutic avenues aiming to ameliorate the patients’ symptoms and lives. This review summarizes the advances in therapeutic approaches for CDG.