El hermano del niño con cáncer merece ser visible: Scoping Review / The Brother of the Child with Cancer Deserves to be Visible: Scoping Review / O irmão da criança com câncer merece ser visível: Scoping Review

Resumen: El hermano sano en situaciones de cáncer infantil es con frecuencia un sujeto invisible para su familia, los profesionales de la salud y las instituciones. El objetivo de este trabajo fue mapear e integrar la literatura científica acerca de la experiencia del hermano del niño diagnosticado con cáncer. Se desarrolló una Scoping Review de 28 artículos publicados entre 2016 y 2020, en los idiomas español, inglés y portugués. Se incluyeron 12 estudios cualitativos, 15 cuantitativos y un estudio mixto. Frente a los hallazgos, se identificó que hay cambios en las relaciones entre hermanos, parentales y sociales, además de cambios personales y una oferta limitada de apoyo a los hermanos del niño con cáncer. Se concluye que el cáncer infantil afecta directamente a los miembros de la familia, incluido al hermano sano, quien enfrenta cambios drásticos en su vida que implican nuevas necesidades, sentimientos y conductas de riesgo. Se requiere una mayor investigación y abordaje acerca del impacto del cáncer infantil en hermanos sanos, así como el diseño de intervenciones que pongan de manifiesto la necesidad de hacer visible a este sujeto que sufre el daño colateral del cáncer infantil y que ha sido descuidado por su familia y por los profesionales en salud.

Abstract: The healthy brother in situations of childhood cancer is often an invisible individual for his family, for health professionals and institutions. The objective of this work was to map and integrate the scientific literature about the experience of the sibling of a child diagnosed with cancer. A Scoping Review of 28 articles published between 2016 and 2020, in Spanish, English and Portuguese, was developed. Twelve qualitative studies, 15 quantitative and one mixed study were included. Faced with the findings, it was identified that there are changes in the relationships between siblings, parental and social, in addition to personal changes and a limited offer of support to the siblings of the child with cancer. The conclusion drawn is that childhood cancer directly affects family members, including the healthy brother, who faces drastic changes in his life that imply new needs, feelings and risk behaviors. More research and a broader approach to the impact of childhood cancer on healthy siblings is required, as well as the design of interventions that highlight the need to make visible this individual who suffers the collateral damage of childhood cancer and who has been neglected by his family and health professionals.

Resumo: O irmão saudável em situação de câncer infantil é muitas vezes um sujeito invisível para sua família, profissionais de saúde e instituições. O objetivo deste trabalho foi mapear e integrar a literatura científica sobre a vivência do irmão de uma criança diagnosticada com câncer. Foi desenvolvida uma Scoping Review de 28 artigos publicados entre 2016 e 2020, em espanhol, inglês e português. Doze estudos qualitativos, 15 quantitativos e um misto foram incluídos. Diante dos achados, identificou-se que há mudanças nas relações entre irmãos, parentais e sociais, além de mudanças pessoais e uma oferta limitada de apoio aos irmãos da criança com câncer. Conclui-se que o câncer infantil atinge diretamente os familiares, incluindo o irmão sadio, que enfrenta mudanças drásticas em sua vida que implicam novas necessidades, sentimentos e comportamentos de risco. São necessárias mais pesquisas e abordagem sobre o impacto do câncer infantil em irmãos saudáveis, bem como o desenho de intervenções que evidenciem a necessidade de visibilizar esse sujeito que sofre os danos colaterais do câncer infantil e que tem sido negligenciado por sua família e profissionais de saúde.

El rol del cuidador a distancia de personas con enfermedad crónica: scoping review / The role of the distance caregiver of people with chronic disease: scoping review / Papel do cuidador à distância de pessoas com doenças crônicas: scoping review

Introducción: Se ha explorado poco sobre el rol del cuidador a dis-tancia o cuidador secundario de las personas con enfermedad cró-nica, por ello se hace necesario conocer el avance de la evidencia científica sobre este tipo de cuidadores, con el fin de determinar los aportes y los vacíos presentes en la literatura. Metodología: Revi-sión descriptiva tipo scoping review, en la que se realizó una bús-queda en las siguientes bases de datos: de Embase, Science direct, Pubmed, Medline, Academic search complete y Scopus, limitando el tiempo entre 2005 ­ 2020. Se utilizaron los términos: DeCS y MeSH de Long distance caregiver, distance caregiver, secondary caregiver y chronic disease. Además, se seleccionaron 20 artículos originales, una vez realizado el proceso de crítica con CASPe. Re-sultados. Emergieron 4 núcleos temáticos: experiencias y percep-ciones del cuidador a distancia, características del rol del cuidador a distancia, soporte social del cuidador a distancia por medio de Tec-nologías de la información y la comunicación TICs y estrategias de afrontamiento del cuidador a distancia. Conclusión: es un fenómeno poco explorado, por lo que son amplios los vacíos que existen, em-pezando por su autoreconocimiento en el desempeño de su rol hasta las intervenciones específicas que lo favorezcan.

Introduction: Little has been explored about the role of remote caregiver or secondary caregiver of people with chronic disease, so it is relevant to know the progress of scientific evidence on remote or secondary family caregivers, in order to determine the contributions and knowledge gaps present in the literature. Metodology: Descriptive review type scoping review, in which a search was performed in databases of Embase, Science direct, Pubmed, Medline, Academic search complete and Scopus, limiting between 2005 - 2020 using the terms DeCS and MeSH de Long-distance caregiver, distance caregiver, secondary caregiver and chronic disease, selected 20 original articles after completing the review process with CASPe. Results: 4 thematic nuclei emerged that were Experiences and perceptions of the remote caregiver, Characteristics of the role of the remote caregiver, Social support of the remote caregiver through information and communication technologies, ICTs and coping strategies of the remote caregiver. Conclusion: this is a phenomenon little explored, so the gaps that exist are wide, starting with their self-rec-ognition in the role performance up to the specific interventions that favor their performance.

Introdução: Tem se explorado pouco sobre o papel do cuidador à distância ou cuidador secundá-rio das pessoas com doenças crônicas, por isso, faz-se necessário conhecer o avanço da evidência científica sob este tipo de cuidadores, com o intuito de determinar os aportes e os vazios presentes na literatura. Materiais e Métodos: Revisão descritiva tipo Scoping review, realizou-se a busca nas seguintes bases de dados: Embase, Science direct, Pubmed, Medline, Academic search com-plete e Scopus, limitando o tempo entre 2005 ­ 2020. Usaram-se os descritores: DeCS e MeSH "Long distance caregiver, distance caregiver, secondary caregiver" e "chronic disease". Alem disso, selecionaram-se 20 artigos originais, uma vez realizado o processo de crítica com CASPe. Resultados: Surgiram 4 núcleos temáticos: experiências e percepções do cuidador à distância por meio de tecnologias da informação e a comunicação e estratégias de afrontamento do cui-dador à distância. Conclusão: é um fenômeno pouco explorado, pelo que são amplos os vazios existentes, começando pelo auto reconhecimento no desempenho do seu papel até as interven-ções específicas que o favorecem.

Uncertainty in illness in family caregivers of palliative care patients and associated factors. / Incerteza dos cuidadores familiares na doença de pacientes sob cuidados paliativos e fatores associados.

OBJECTIVE: to describe the level of uncertainty in illness in family caregivers of palliative care patients and detect associations between the profile of the caregiver and the levels of uncertainty. METHOD: descriptive correlational study conducted with 300 family caregivers of hospitalized patients. The sociodemographic characterization of caregiver and patient was used to assess the caregiver profile, as well as the Uncertainty in Illness scale for family caregivers. Spearman's Rho correlation test was applied to detect associations. RESULTS: the average score of illness uncertainty was 91.7 points. The analysis showed significant correlations between the level of uncertainty and patient dependence (r=0.18, p=0.001), symptom assessment (r=0.312, p<0.001), length of service as a caregiver (r=0.131, p=0.023), perception of support from health professionals (r=-0.16, p=0.048), family (r=-0.145, p=0.012) and religious support (r=-0.131, p=0.050). CONCLUSIONS: there were high levels of uncertainty in caregivers about their patient's illness. These levels are associated with the health condition and symptoms of the patient who is cared for, the length of service as a caregiver and the perceived support from health professionals, family and religion.

Incertidumbre ante la enfermedad crónica. Revisión integrativa / Uncertainty about Chronic Disease. Integrative Review / Incerteza na doença crônica. Revisão integrativa

Resumen: Este estudio tiene como objetivo integrar la evidencia acerca de la incertidumbre ante la enfermedad en el paciente con enfermedad crónica y su cuidador familiar, guiados por la teoría de la incertidumbre ante la enfermedad. Para esto se realizó una síntesis integrativa de la literatura durante los años 2007 a 2017. Se usaron las bases de datos Medline, Science Direct, Ovid Nursing, Scielo, Scopus, CINAHL y Psycinfo en los idiomas inglés y español. Para realizar la síntesis integrativa se incluyeron 46 publicaciones, con 21 estudios de tipo cualitativo, 19 cuantitativo, 2 mixtos y 4 revisiones. Los estudios se realizaron en su mayoría en pacientes con cáncer, enfermedades neurodegenerativas, fallos orgánicos, falla cardiaca, EPOC y en cuidados paliativos de distintas enfermedades. Dentro de las principales conclusiones del estudio se plantea que la persona con enfermedad crónica y su cuidador familiar desarrollan incertidumbre ante la enfermedad crónica debido a falencias en la educación acerca de la enfermedad y el cuidado, así como el soporte social que reciben del equipo de salud y de sus redes de apoyo.

Abstract: This study aims to integrate the evidence about the uncertainty about the disease in the patient with chronic illness and their family caretaker, guided by the theory of uncertainty about the disease. For this, an integrative synthesis of the literature was carried out during the years 2007 to 2017. The Medline, Science Direct, Ovid Nursing, Scielo, Scopus, CINAHL and Psycinfo databases were used in the English and Spanish languages. To carry out the integrative synthesis, 46 publications were included, with 21 qualitative, 19 quantitative, 2 mixed and 4 reviews. The studies were mostly carried out in patients with cancer, neurodegenerative diseases, organic failures, heart failure, COPD and in palliative care of different diseases. Among the main conclusions of the study, it is suggested that the person with chronic illness and their family caretaker develop uncertainty about the chronic illness due to shortcomings in education about the disease and care, as well as the social support they receive from the health team and its support networks.

Resumo: Este estudo tem como objetivo integrar a evidência a respeito da incerteza face à doença no paciente com doença crônica e seu cuidador familiar, guiados pela teoria da incerteza na doença. Para isso, realizou-se uma síntese integrativa da literatura durante os anos 2007 a 2017. Usaram-se os bancos de dados Medline, Science Direct, Ovid Nursing, Scielo, Scopus, CINAHL e Psycinfo nos idiomas inglês e espanhol. Para realizar a síntese integrativa incluíram-se 46 publicações, com 21 estudos de tipo qualitativo, 19 quantitativo, 2 mistos e 4 revisões. Os estudos realizaram-se, em sua maioria, em pacientes com câncer, doenças neurodegenerativas, falhas orgânicas, falha cardíaca, EPOC e em cuidados paliativos de diferentes doenças. Dentro das principais conclusões do estudo, propõe-se que a pessoa com doença crônica e seu cuidador familiar desenvolvem incerteza na doença crônica devido a falências na educação a respeito da doença e do cuidado, bem como o suporte social que recebem da equipe de saúde e de suas redes de apoio.

Percepción de carga de la enfermedad en la persona con enfermedad crónica / Percepção de carga da doença na pessoa com doença crónica / Perception of cost of illness among chronically ill people

RESUMEN Objetivo: Describir el perfil y la Percepción de carga de la enfermedad en personas con enfermedad crónica e identificar correlaciones entre la Percepción de carga reportada y las variables sociodemográficas y de cuidado de la persona. Material y Método: Estudio cuantitativo, descriptivo correlacional de corte transversal realizado con una muestra de 240 personas con enfermedad crónica en tres instituciones de salud. Se midió la Percepción de carga de la enfermedad con el instrumento Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente GCPC-UN y las variables sociodemográficas de los participantes con una encuesta de caracterización. Para el análisis de los datos se usó estadística descriptiva y para identificar las correlaciones se usó el estadístico Rho de Spearman. Resultados: Sobre la Percepción de carga se encontró que hay mayor impacto de la enfermedad en el Disconfort físico del paciente, seguido del impacto en los Aspectos socioculturales y familiares y, finalmente, en el Sufrimiento emocional y espiritual. La Percepción de carga de la enfermedad se relacionó con la edad (r= -,173; p= 0,007), el tiempo con la enfermedad (r= -,182; p= 0,005) y el número de horas de cuidado diario (r= ,357; p= 0,000). Conclusión: Las personas con enfermedad crónica perciben carga por la enfermedad principalmente en lo relacionado con el Disconfort físico que esta genera. Existe una asociación entre la Percepción de carga de la enfermedad con variables sociodemográficas como la edad, el tiempo con la enfermedad y las horas de cuidado diario. En este caso los profesionales de la salud deben prestar atención a la atención integral de los pacientes con enfermedad crónica en todas sus dimensiones.

ABSTRACT Objective: To describe the profile and Perception of cost of illness among people with chronic disease and to identify the correlations between the reported cost and the socio-demographic and care variables of the patient. Material and Method: A quantitative, cross-sectional, descriptive, correlational study conducted with a sample of 240 people with chronic disease in three healthcare institutions. The Cost of illness perception was measured using the instrument Chronic Disease Burden for the Patient GCPC-UN and a characterization survey for the socio-demographic variables of the participants. For the data analysis, descriptive statistics were used and the Spearman's Rho to identify correlations. Results: Regarding perception of cost, it was found that there is a greater impact on the disease in the Physical discomfort of the patient, followed by the impact on Sociocultural and family aspects and, finally, on Emotional and spiritual suffering. Cost of illness was related to age (r = -.173; p = 0.007), time with disease (r = -.182; p = 0.005) and the number of hours of daily care (r = .357; p = 0.000). Conclusion: People with chronic disease show Cost of illness mainly related to the Physical discomfort that it generates. There is a relationship between Cost of illness and socio-demographic variables such as age, time with disease and hours of daily care. Healthcare professionals should thus pay attention to the comprehensive care of patients with chronic disease in all its dimensions.

RESUMO Objetivo: Descrever o perfil e a Percepção de carga da doença em pessoas com doença crónica e identificar a correlação entre os efeitos reportados e as variáveis sociodemográficas e de cuidado das pessoas. Material e Método: Estudo quantitativo, descritivo correlacional, de corte transversal realizado com uma amostra de 240 pessoas com doença crónica, em três instituições de saúde. A Percepção de carga da doença foi medida com o instrumento Carga da Doença para o Paciente GCPC-UN e as variáveis sociodemográficas dos participantes com uma pesquisa de caracterização. Para analisar os dados foi utilizada a estadística descritiva e para identificar a correlação utilizou-se o estadístico de Rho de Spearman. Resultados: Em relação à Percepção de carga da doença, identificou-se que existe maior impacto na doença no Desconforto físico do paciente, seguido do impacto nos Aspectos socioculturais e familiares e, finalmente, no Sofrimento emocional e espiritual. A Percepção de carga da doença teve relação com idade (r= -,173; p= 0,007), tempo com a doença (r= -,182; p= 0,005) e o número de horas de cuidado por dia (r= ,357; p= 0,000). Conclusão: As pessoas com doença crónica apresentam Carga da doença relacionada, principalmente, com o Desconforto físico que produz. Existe uma relação entre a Percepção de carga da doença e as variáveis sociodemográficas como idade, tempo com a doença e horas de cuidado por dia. Os profissionais da saúde, neste caso, devem prestar atenção ao cuidado integral dos pacientes com doença crónica em todas suas dimensões.

Concepto de sobrecarga del cuidador del niño con cáncer: revisión integrativa / Concept of work overload in care takers of children with cancer: integrative review / Conceito de sobrecarga do cuidador da criança com câncer: uma revisão integrativa

Introducción: La sobrecarga del cuidador de niños con cáncer se ha aplicado a partir de instrumentos que fueron diseñados para cuidadores de adultos con Alzheimer; sin embargo, aún no se tiene claridad acerca de este concepto en el caso del cáncer infantil. El propósito de esta revisión es identificar las peculiaridades del concepto de sobrecarga del cuidador del niño con cáncer. Metodología: Se realizó una revisión integrativa cualitativa, mediante el análisis de 21 artículos publicados entre 2012 y 2017, en español, inglés y portugués; la muestra se obtuvo de las bases de datos Bi-blioteca Virtual en Salud, Scielo, Science Direct, Embase, Ovid y Scopus; se usaron los descriptores Burden, Cancer, Children, Parents, Overload. Resultados: 5 fueron los temas relacionados con la sobrecarga del cuidador del niño con cáncer, especial-mente en lo que se refiere al sobreesfuerzo dimensional a nivel: físico, psicológico, social, económico y espiritual. Conclusión: Aunque el concepto de sobrecarga ha evolucionado hasta contar con instrumentos de medición, el fenómeno se vive de ma-nera particular en cuidadores de niños con cáncer debido a la influencia que tienen el amor parental y la connotación social del cáncer; no obstante, los cuidadores realizan sobreesfuerzos y no desean abandonar el cuidado

Introduction: The overload of care takers of children with cancer has been applied from instruments that were designed for care takers of adults with Alzheimer; howe-ver, there is no clarity about this concept in the case of childhood cancer yet. The purpose of this review is to identify the peculiarities of the concept of work overload for the care takers of children with cancer. Methodology: A qualitative, integrative review was performed through the analysis of 21 articles published between 2012 and 2017, in Spanish, English and Portuguese; the sample was obtained from the data bases Biblioteca Virtual en Salud (Virtual Library of Health) Scielo, Science Direct, Embase, Ovid y Scopus; the descriptors used were: Burden, Cancer, Children, Parents, Overload. Results: There were 5 subjects related to work overload from the care taker of a child with cancer, specially referring to dimensional overload in the physical, psychological, social, economic and spiritual levels. Conclusions: Although the concept of overload has evolved to count with measuring instruments, the phenomena is particular for care takers of children with cancer due to the influence of family love and the social connotation of cancer; however, care takers have work overload and do not wish to abandon their job.

Introdução: A sobrecarga do cuidador de crianças com câncer foi objetivada por instrumentos que foram projetados para cuidadores de adultos com doença de Alzheimer, no entanto, este conceito ainda não foi esclarecido no caso de câncer infantil. O objetivo desta revisão é identificar os atribu-tos do conceito de sobrecarga do cuidador da criança com câncer. Materiais e métodos: Revisão in-tegrativa qualitativa onde 21 artigos publicados entre 2012 e 2017 em espanhol, inglês e portugués, foram retirados das bases de dados Biblioteca Virtual en Salud, Scielo, Science Direct, Embase, Ovid e Scopus, utilizando os descritores Burden, Cancer, Children, Parents, Overload. Resultados: Cinco questões relacionadas à sobrecarga do cuidador da criança com câncer surgiram, o que cons-titui uma sobrecarga dimensional em um nível físico, psicológico, social, econômico e espiritual. Conclusão: Embora o conceito de sobrecarga tenha evoluído na ciência para ter instrumentos de medição, o fenômeno é experimentado de forma particular nos cuidadores de crianças com câncer desde o amor parental e a conotação social do câncer, apesar do excesso de esforço , cuidadores não querem abandonar o cuidado.