Fortalezas sistémicas y necesidades en atención paliativa domiciliaria: explorando la complejidad / Systemic strengths and needs in palliative home care: exploring complexity

Objetivo Nos proponemos investigar la relación entre las fortalezas sistémicas y el lugar de muerte en atención domiciliaria de pacientes en final de vida. Método Estudio cuantitativo descriptivo longitudinal de pacientes atendidos por un equipo domiciliario de cuidados paliativos. Se analizó la ubicación de la muerte en relación con la complejidad detectada tras la primera valoración domiciliaria usando el modelo de complejidad HexCom. Para la comparación de proporciones utilizamos la prueba de ji cuadrado de Pearson. Resultados Participaron 464 pacientes (74,4% oncológicos), edad media 76,2años (DE: 13,2). El 53% presentaban dependencia funcional total o severa, el 30,8% estaban ya encamados en la primera valoración y el 59,7% fallecieron en domicilio. Las fortalezas influyen en el lugar de muerte, sobre todo la fortaleza del exosistema (equipo) (OR: 4,07 [1,92-8,63]), la del microsistema (tanto la fortaleza del paciente (0,51 [0,28-0,94]) como de cuidador (OR: 3,90 [1,48-10,25]), y la del cronosistema, relativo a la previsión de un curso progresivo (OR: 2,22 [1,37-3,60]). Conclusiones Para mejorar la asistencia a los pacientes en situación de final de vida y sus familias es necesaria una mirada sistémica del morir y de la muerte que incluya tanto necesidades como fortalezas. En este sentido, el marco sistémico propuesto por Bonfrenbrenner puede ser de utilidad para la práctica clínica. (AU)

Objective We aimed to investigate the relationship between systemic strengths and complexity in home care of end-of-life patients. Methods Quantitative descriptive longitudinal study of patients cared for at home by a palliative care team. Place of death was analyzed in relation to complexity, as determined by the HexCom complexity model after the initial home assessment. We used Pearson's chi-square test to analyze the comparison of proportions. Results Forty-six hundred patients (74.4% oncologic) with a mean age of 76.2years (SD 13.2) participated. Fifty-three percent had complete or severe functional dependence, 30.8% were already bedridden in the first assessment, and 59.7% died at home. Strengths influenced place of death, specifically exosystem (team) strength (OR: 4.07 [1.92-8.63]), microsystem (both patient 0.51 [0.28-0.94]) and caregiver (OR: 3.90 [1.48-10.25]), and chronosystem, related to prediction of progressive course (OR: 2.22 [1.37-3.60]). Conclusions To improve care for end-of-life patients and their families, a systemic view of dying and death that includes both needs and strengths is necessary. In this sense, the systemic framework proposed by Bonfrenbrenner can be useful for clinical practice. (AU)

Norma técnica para la atención en cuidados paliativos / Technical standard for palliative care

La presente norma tiene como objeto establecer las disposiciones técnicas y administrativas para la implementación, promoción, evaluación, de cuidados paliativos en el Sistema Nacional Integrado de Salud. (SNIS)

The purpose of this regulation is to establish the technical and administrative provisions for the implementation, promotion, evaluation and palliative care in the National Integrated Health System

A terapia da dignidade: uma intervenção especializada no conforto da pessoa em situação paliativa / Dignity therapy: a specialised intervention to comfort people in a palliative situation

Ao longo dos últimos anos, temos assistido a um aumento da esperança média de vida e o consequente envelhecimento populacional, aliados ao aumento da prevalência de doenças crónicas. Isto leva-nos a refletir sobre o fim de vida, e sobre a necessidade de conforto e qualidade de vida até ao último momento. Portanto, emerge a necessidade de Cuidados Paliativos (CP), que têm o objetivo o alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual, com base na identificação precoce e no tratamento rigoroso da dor e outros sintomas físicos, mas também psicossociais e espirituais, das pessoas que são portadoras de uma doença incurável e/ou grave, progressiva e avançada assim como as suas famílias ou pessoas significativas. Neste sentido, dando continuidade ao processo de aprendizagem, optou-se por realizar o estágio num serviço de cuidados paliativos de um hospital central com o objetivo de desenvolver competências comuns e específicas de enfermeiro especialista na área da enfermagem à pessoa em situação paliativa. O presente relatório do Estágio de Natureza Profissional contempla a descrição e análise critico-reflexiva das atividades realizadas e as competências adquiridas ao longo do mesmo. Para dar resposta aos objetivos propostos, das atividades desenvolvidas destacam-se o estudo de investigação, que se debruçou sobre a dimensão espiritual, ­concretamente sobre a Terapia da Dignidade (TD) no doente em cuidados paliativos. Neste sentido realizou-se uma scoping review, com o objetivo de mapear os efeitos da terapia da dignidade em doentes em cuidados paliativos. Os principais resultados mostram que esta terapia produz efeitos benéficos a nível espiritual, psi-emocional, físico, social e da própria qualidade de vida. Com este estudo percebeu-se que a TD tem efeitos bastante positivos no alívio do sofrimento do doente em situação de fim de vida pelo que pode ser considerada uma estratégia útil no âmbito dos cuidados paliativos tornando-os em cuidados cada vez mais dignos, humanizados e com um olhar holístico sobre o doente e a família. A nível do desenvolvimento de competências comuns, nomeadamente nas competências de gestão e formação, destacam-se nas atividades realizadas a elaboração de uma "Proposta de Protocolo de Apoio no Luto", e ainda à realização de duas formações "Dignidade em Fim de Vida" e "Apoio no Luto" dando resposta as necessidades da equipa e do serviço onde foi realizado o estágio. A nível do desenvolvimento de competências específicas, as atividades assentaram nas dimensões essenciais dos CP, nomeadamente: gestão de sintomas; comunicação; trabalho em equipa, apoio à família e apoio no luto, respeitando os princípios éticos, deontológicos e legais. Concluindo, verifica-se a necessidade de continuar a concetualizar e desenvolver cuidados paliativos especializados, nomeadamente pelo enfermeiro especialista em enfermagem à pessoa em situação paliativa, através da inclusão de estratégias sustentadas na melhor evidência, tais como a terapia da dignidade, e assim, proporcionar cuidados mais dignos ao doente e família, com o propósito de os ajudar a um melhor entendimento das formas de alívio de sofrimento na sua fase final de vida.

Over the last few years, we have witnessed an increase in life expectancy and the subsequent aging of the population, along with the rise in the prevalence of chronic diseases. This leads us to reflect on the end of life and the need for comfort and quality of life until the last moment. Thus, the need for palliative care arises. Palliative care's goal is the relief of physical pain, psychological, social and spiritual suffering for people diagnosed with an incurable and/or severe, progressive and advanced disease and their families or close friends. To achieve this, it uses early identification and rigorous treatment of pain and other physical, psychosocial and spiritual symptoms. In this sense, continuing the learning process, it was chosen to carry out the internship in a palliative care service at a central hospital aiming to develop common and specific specialist nurse skills in the field of nursing for individuals in palliative situations. This Professional Nature Internship report includes the description and critical-reflexive analysis of the activities carried out and the competencies acquired throughout the internship. To address the proposed objectives, among the activities carried out, the research study is highlighted, which focused on the spiritual dimension - specifically on Dignity Therapy (DT) in palliative care patients. In this regard, a scoping review was conducted aiming to map the effects of Dignity Therapy (DT) on patients in palliative care. The main findings show that this therapy has beneficial effects on the spiritual, psychosocial, physical, social, and overall quality of life aspects. Through this study, it was understood that DT has highly positive effects in relieving the suffering of patients in end-of-life situations, making it a valuable strategy within palliative care, which contributes to providing increasingly dignified, humanized care, with a holistic approach to the patient and their family. Regarding the development of common competencies, namely in management and training skills, the activities undertaken included the creation of a "Proposal for a Bereavement Support Protocol." Additionally, two training sessions were conducted on "Dignity at the End of Life" and "Bereavement Support," addressing the needs of the team and the service where the internship took place. Regarding the development of specific competencies, the activities focused on the essential dimensions of palliative care, including symptom management, communication, teamwork, family support, and bereavement support, adhering to ethical, deontological, and legal principles. In conclusion, there is a need to continue conceptualizing and developing specialized palliative care, particularly by the nurses specialized in nursing for individuals in palliative situations, through the incorporation of evidence-based strategies, such as dignity therapy, to provide more dignified care for patients and their families, aiming to help them better understand ways to alleviate suffering in their end-of-life phase.

Espiritualidade em cuidados paliativos: um imperativo no cuidar em enfermagem / Spirituality in palliative care: an imperative in nursing care

O aumento da esperança média de vida leva a que haja uma maior prevalência das doenças crónicas e degenerativas, tornando-se premente a mudança do paradigma do cuidar. Assumindo a inevitabilidade do fim de vida, é essencial que passemos a olhar para a multidimensionalidade da pessoa que é portadora de uma doença incurável e/ou grave, progressiva e avançada, focando-nos naquilo que é a promoção do conforto, do bem-estar e da qualidade de vida. É neste contexto que emergem os Cuidados Paliativos (CP) que têm o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas em situação paliativa e suas famílias, considerando-a como um ser biopsicossocial e espiritual. Quando a pessoa se depara com um diagnóstico sem perspetiva de cura, pode emergir o sofrimento espiritual, pela perda de sentido da vida, pelo que a abordagem da espiritualidade em CP é de grande relevo. Porém, a intervenção na dimensão da espiritualidade por parte dos profissionais de saúde, nomeadamente pelos enfermeiros em CP está, ainda, muito aquém daquilo que seria desejado. Neste sentido, optou-se por realizar o estágio num serviço de cuidados paliativos de um hospital central com o objetivo de desenvolver competências comuns e específicas de enfermeiro especialista na área da enfermagem à pessoa em situação paliativa. O presente relatório contempla a descrição e análise critico-reflexiva das atividades realizadas e as competências adquiridas ao longo do Estágio de Natureza Profissional relativas à avaliação e intervenção dos enfermeiros à pessoa em situação paliativa, dando ênfase especial à dimensão da espiritualidade. Das atividades e competências desenvolvidas destacam-se a realização de formação em contexto de trabalho subordinada ao tema "Espiritualidade em Cuidados Paliativos"; na área da gestão de cuidados destaca-se a realização de um projeto de intervenção designado por "Proposta de Parametrização em SClinico: A dimensão espiritual". Face à não satisfação das necessidades espirituais das pessoas em situação paliativa e famílias, realizou-se uma scoping review relativa às dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa. No domínio do cuidar da pessoa em situação paliativa e família, sustentadas nas múltiplas atividades realizadas e experiências vividas, desenvolveram-se competências especializadas técnico-científicas, éticas e humanas atendendo às dimensões: comunicação, trabalho em equipa, gestão de sintomas e apoio familiar. Este relatório transparece a necessidade premente de se investir na formação base dos enfermeiros em cuidado espiritual, assim como as instituições de saúde necessitam de estar mais sensibilizadas para a importância da abordagem da dimensão espiritual das pessoas em situação paliativa e família.

The increase in average life expectancy leads to a higher prevalence of chronic and degenerative diseases, making it urgent to change the paradigm of care. Assuming the inevitability of the end of life, it is essential that we start looking at the multidimensionality of the person who has an incurable and/or serious, progressive and advanced disease, focusing on the promotion of comfort, well-being and the quality of life. It is in this context that Palliative Care (PC) emerges, which aims to improve the quality of life of people in a palliative situation and their families, considering them as a biopsychosocial and spiritual being. When the person faces a diagnosis with no prospect of cure, spiritual suffering can emerge, due to the loss of meaning in life, which is why the approach to spirituality in PC is of great importance. However, intervention in the dimension of spirituality by health professionals, more precisely by Palliative Care nurses, is still far below what would be desired. In this sense, it was decided to carry out the internship in a palliative care service of a central hospital with the objective of developing common and specific competences of a specialist nurse in the area of nursing for the person in a palliative situation. This report includes the description and critical-reflective analysis of the activities carried out and the skills acquired during the Professional Internship related to the assessment and intervention of nurses in palliative care, with special emphasis on the dimension of spirituality. Of the activities and competences developed, emphasis should be given to the work-related training on the theme "Spirituality in Palliative Care"; in the area of care management an intervention project called "Proposal for Parameterization in SClinico: The spiritual dimension" stands out. In view of the non-satisfaction of the spiritual needs of people in a palliative situation and their families, a scoping review was carried out regarding the nurses' difficulties in providing spiritual care for people in a palliative situation. In the field of caring for people in critical situations and their families, supported by the multiple activities carried out and lived experiences, specialized technical-scientific, ethical and human skills were developed, taking into account the dimensions: communication, teamwork, symptom management and family support. This report shows the urgent need to invest in the basic training of nurses in spiritual care, as well as health institutions need to be more aware of the importance of approaching the spiritual dimension, especially in sick people and families in Palliative Care.

El sufrimiento frente a la etapa final de la vida

La complejidad de una enfermedad terminal pone en evidencia la vulnerabilidad del ser humano ante el dolor y el sufrimiento, y acentúa la crisis subjetiva que acompaña no solo al paciente, sino también al médico que lo asiste. Revisamos la propuesta de un estudio posicionado en la ética del cuidado de quienes necesitan atención integral en el final de la vida. Nos referimos a la investigación titulada "Final de vida, cuidados paliativos y empatía. Manejo de la empatía como recurso fundamental frente a la toma de decisiones al final de la vida" 1. Un extracto de dicho trabajo señala la importancia de que los médicos puedan ubicar el sufrimiento del paciente separado de ellos mismos, de manera que sostengan una resonancia empática que los posicione con capacidad para entrar en el mundo del paciente y su enfermedad, con firmeza personal y profesional. Definimos un espacio de reflexión acerca del sentido del sufrimiento, su correlato en la práctica clínica y un argumento fundamental al momento de proponer una legislación vinculada al final de la vida.

The complexity of a terminal illness highlights the vulnerability of the human being to pain and suffering. It accentuates the subjective crisis that accompanies the patient and the doctor who assists him. We reviewed the proposal for a study on the ethics of care of those who need comprehensive care at the end of life. An excerpt from it points out the importance of doctors being able to place the patient's suffering separate from themselves, maintaining an empathic resonance that positions them with the ability to enter the world of the patient and his disease with personal and professional firmness. We defined a space for reflection on the meaning of suffering, its correlation in clinical practice, and a fundamental argument when proposing legislation linked to the end of life.

A complexidade de uma doença terminal evidencia a vulnerabilidade do ser humano diante da dor e do sofrimento, e acentua a crise subjetiva que acompanha não só o paciente, mas também o médico que o assiste. Analisamos a proposta de um estudo posicionado na ética do atendimento àqueles que necessitam de cuidados integrais no final da vida. Referimo-nos à pesquisa intitulada "Fim da vida, cuidados paliativos e empatia. Gestão da empatia como recurso fundamental na tomada de decisões no fim da vida". Um trecho deste trabalho aponta para a importância de os médicos serem capazes de situar o sofrimento do paciente separadamente de si mesmos, de modo a sustentar uma ressonância empática que os posicione com a capacidade de entrar no mundo do paciente e de sua doença, com firmeza pessoal e profissional. Definimos um espaço de reflexão sobre o significado do sofrimento, seu correlato na prática clinica e um argumento fundamental ao propor uma legislação ligada ao fim da vida.

Aspectos bioéticos relacionados aos cuidados de fim de vida: uma revisão integrativa

esta é uma revisão integrativa da literatura que tem como objetivo ressaltar e discutir os aspectos bioéticos relacionados com a atenção ao paciente no final da vida no contexto brasileiro. Em específico, pretende-se identificar as circunstâncias relacionadas com esses aspectos bioéticos, bem como seus fatores desencadeantes. Foram selecionadas publicações de autores brasileiros, publicadas entre 2014 e 2020. A busca foi realizada em outubro de 2020, por meio das bases de dados eletrônicas PubMed e SciELO. Dos 231 artigos encontrados, 24 foram selecionados. Da análise temática, surgiram duas categorias que compreendem os aspectos bioéticos: "(não) morrer com dignidade" e "obstinação e futilidade terapêuticas". Foram identificadas seis circunstâncias relacionadas com esses aspectos bioéticos e 15 fatores desencadeantes. Os aspectos foram associados principalmente à não aceitação da morte, às falhas na formação acadêmica dos profissionais de saúde e ao insuficiente conhecimento sobre os conceitos e práticas em cuidados paliativos. Portanto, integrar o ensino da bioética na formação e na prática profissionais se torna fundamental para o cuidado dos pacientes no final da vida.

this integrative review of the literature aims to highlight and discuss the bioethical aspects of end-of-life patient care in the Brazilian context. Specifically, it seeks to identify the circumstances related to these bioethical aspects and their triggering factors. Publications by Brazilian authors published between 2014 and 2020 were selected. The search was conducted in October 2020 through PubMed and SciELO electronic databases. Of the 231 articles found, 24 were selected. Two categories comprising bioethical aspects emerged from the thematic analysis: "(not) dying with dignity" and "therapeutic obstinacy and futility." Six circumstances related to these bioethical aspects and 15 triggering factors were identified. The aspects were mainly associated with the non-acceptance of death, failures in the academic training of health professionals, and insufficient knowledge about palliative care concepts and practices. Therefore, integrating bioethics teaching in professional training and practice becomes fundamental for the care of patients at the end of life.

esta es una revisión integradora de la literatura que tiene como objetivo resaltar y discutir los aspectos bioéticos relacionados con la atención al paciente al final de la vida en el contexto brasileño. Específicamente, busca identificar las circunstancias relacionadas con estos aspectos bioéticos, así como sus factores desencadenantes. Se seleccionaron publicaciones de autores brasileños, publicadas entre 2014y 2020. La búsqueda se realizó en octubre de 2020, a través de las bases de datos electrónicas PubMed y SciELO. De los 231 artículos encontrados, 24 fueron seleccionados. Del análisis temático surgieron dos categorías que comprenden los aspectos bioéticos: "(no) morir con dignidad" y "obstinación y futilidad terapéuticas". Se identificaron seis circunstancias relacionadas con estos aspectos bioéticos y 15 factores desencadenantes. Los aspectos se asociaron principalmente a la no aceptación de la muerte, las fallas en la formación académica de los profesionales de salud y el insuficiente conocimiento sobre los conceptos y prácticas en cuidados paliativos. Por lo tanto, integrar la enseñanza de la Bioética en la formación y práctica profesionales se vuelve fundamental para el cuidado de los pacientes al final de la vida.

New embracing approach for better advanced cancer patient comprehensive care / Nuevo enfoque para mejorar el cuidado integral del paciente con cáncer avanzado

Abstract Introduction: Cancer patients have multiple and complex needs. Argentina has a medium-high cancer in cidence. Only 14% of patients with palliative care needs have access to specialized services. This study aimed to develop and implement an integrated cancer care model in three hospitals and at home based care level. Methods: The NECPAL2 was a prospective longitudi nal observational study. We report a two-year health care intervention and its implementation process. The NECPAL tool was used as a screening instrument. Adult cancer patients were recruited and assessed. NECPAL+ patients are those with a positive surprise question - Would you be surprised if this patient dies in the next year? (no)- and, at least one indicator of advanced disease. Patients were reassessed periodically with validated scales. Feedback was given for clinical case management. The project was developed in three consecutive stages and six phases. Data were collected for statistical analysis with a prognosis and palliative approach. Results: 2104 cancer patients screened. 681 were NECPAL+. 21% of them presented more than six pa rameters of severity or progression. The mean general survival was 8 months. 61.9% died within the follow-up period. Survival predictors were identified. Over 65% of patients were referred to palliative care; 10% received home-care. Areas for improvement were recognized. An implementation document was created. Discussion: This study showed that a predictive model is feasible, improving chances for timely referral and needs approach. It provided the basis for further implementation research and should encourage policy makers for embracing palliative model development for better cancer patient care.

Resumen Introducción: Los pacientes con cáncer tienen necesi dades múltiples y complejas que se deben atender opor tunamente en los distintos niveles del sistema sanitario. Argentina tiene una incidencia de cáncer media-alta pero solo el 14% de los pacientes acceden a cuidados paliativos. El objetivo de este estudio fue desarrollar e implementar un modelo multicéntrico de atención integral del paciente con cáncer avanzado. Métodos: El NECPAL2 fue un estudio observacional longitudinal prospectivo de dos años. Se evaluaron pacientes adultos con cáncer avanzado. Se utilizó la herramienta NECPAL como instrumento de cribado. Los pacientes NECPAL+ son aquellos con la pregunta sorpre sa positiva -¿Le sorprendería que este paciente muriera en el próximo año? (no)- y, al menos, un indicador de enfermedad avanzada. Los pacientes fueron reevaluados periódicamente con escalas validadas para la gestión clínica de casos. El proyecto se desarrolló en tres etapas consecutivas y seis fases. Se analizaron los resultados con un enfoque pronóstico y paliativo. Resultados: Se identificaron 2104 pacientes oncológicos, 681 eran NECPAL+. El 21% presentaba más de seis paráme tros de gravedad o progresión. Más del 60% de los pacientes NECPAL+ tenían una evaluación inicial multidimensional completa y documentada. La supervivencia media general fue de 8 meses. El 61.9% falleció durante el periodo de seguimiento. Se identificaron predictores de supervivencia. Más del 65% fueron derivados a cuidados paliativos; el 10% recibió atención domiciliaria. Se reconocieron áreas de mejora. Se creó un documento de recomendaciones. Discusión: Este estudio demostró que un modelo predictivo multicéntrico y en varios niveles es factible y mejora las posibilidades de derivación oportuna para atención paliativa. A pesar de las limitaciones este es tudio puede inspirar políticas para mejorar la atención integral de pacientes con cáncer avanzado.

Dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa: uma scoping review / Difficulties Of Nurses In The SpiritualCare Of The Palliative Person: A Scoping Review

Objetivo: Mapear a evidência científica relativa às dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa. Método: Estudo do tipo Scoping Review, com base nas recomendações PRISMA-ScR e do protocolo definido pelo Joanna Briggs Institute. Pesquisa em 4 bases de dados: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), Cummulative Index to Nursing and Allied Heath Literature (CINAHL) e Web of Science e considerados estudos dos últimos 5 anos. Resultado: Amostra final de 10 estudos. Foram identificadas várias dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa, dos quais destacamos: falta de formação; falta de tempo; falta de reconhecimento; falta de confiança; evitamento; referenciação tardia; espiritualidade dos enfermeiros pouco desenvolvida; crenças diferentes. Conclusão: Foram identificadas múltiplas dificuldades sentidas pelos enfermeiros no cuidar espiritual, as quais passam quer por défices na formação, quer por défices organizacionais, quer por défices pessoais. (AU)

Objective: To map the scientific evidence concerning the difficulties faced by nurses in the spiritual care of palliative care patients. Method: Scoping Review, based on PRISMA-ScR recommendations and the protocol defined by the Joanna Briggs Institute. Search in 4 databases: Latin American and Caribbean Literature on Health Sciences (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), Cumulative Index to Nursing and Allied Heath Literature (CINAHL) and Web of Science and considered studies from the last 5 years. Result: Final sample of 10 studies. Several difficulties were identified among the nurses in the spiritual care of palliative patients, namely: lack of training; lack of time; lack of recognition; lack of trust; avoidance; late referral; nurses' spirituality underdeveloped; different beliefs. Conclusion: We identified multiple difficulties experienced by nurses in spiritual care, either due to deficits in training, organizational deficits, or personal deficits.(AU)

Mapear la evidencia científica sobre las dificultades experimentadas por las enfermeras en la atención espiritual de pacientes en cuidados paliativos. Método: Scoping Review, basado en las recomendaciones PRISMA-ScR y en el protocolo definido por el Instituto Joanna Briggs. Búsqueda en 4 bases de datos: Latin American and Caribbean Literature on Health Sciences (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), Cumulative Index to Nursing and Allied Heath Literature (CINAHL) y Web of Science. Resultado: Muestra final de 10 estudios. Se identificaron varias dificultades entre las enfermeras en la atención espiritual de los pacientes paliativos, a saber: falta de formación; falta de tiempo; falta de reconocimiento; falta de confianza; evitación; derivación tardía; espiritualidad de las enfermeras poco desarrollada; creencias diferentes. Conclusión: Se identificaron múltiples dificultades experimentadas por las enfermeras en la atención espiritual, que pueden explicarse por déficits formativos, organizativos y personales.(AU)

O planeamento da conferência familiar em cuidados paliativos: perceção dos profissionais de saúde / Family conference planning in palliative care: health professionals' perceptions

Atualmente, defrontar o fim de vida e o sofrimento, parece continuar a ser algo difícil. Os profissionais de saúde, nomeadamente os enfermeiros, devem cuidar de forma holística também na fase final de vida evitando o sofrimento. Cuidar da pessoa em fim de vida e família exige a participação ativa e competência do enfermeiro, no sentido de satisfazer as suas necessidades, privilegiando o direito de morrer com dignidade e o direito de receber bons cuidados, fundamentada no imperativo do respeito pela vida. Este relatório surge no âmbito do Estágio de Natureza Profissional, do Curso de Mestrado em Enfermagem à Pessoa em Situação Paliativa, e procura descrever de forma crítica e reflexiva todo o processo de aprendizagem e desenvolvimento de competências especializadas nesta área de intervenção em Enfermagem. Para o desenvolvimento de competências procuramos reunir o máximo de experiências e basear a prática clínica em evidência científica, envolvendo as dimensões da prestação de cuidados à pessoa e família em situação paliativa, da formação, da gestão e da investigação. Nesse sentido, o Estágio de Natureza Profissional desenrolou-se numa Unidade de Cuidados Paliativos, no qual emergiu a problemática de investigação sobre o planeamento da conferência familiar em cuidados paliativos na perceção dos profissionais de saúde. A pertinência do estudo de investigação decorreu do facto das conferências familiares em cuidados paliativos serem de extrema importância para todos os intervenientes no processo de doença, uma vez que, o planeamento da conferência familiar, surge essencialmente para a prestação de cuidados e apoio à família. Neste sentido tendo em conta o objetivo de investigação, optamos por uma scoping review, em que os resultados evidenciaram que o planeamento é fundamental para a realização das Conferências Familiares, de modo a permitir a sistematização e tratamento da informação. Os profissionais de saúde consideram como fundamental realizar a conferência familiar. Da experiência de estágio, salienta-se o desenvolvimento de competências e habilidades especializadas fundamentais para cuidar da pessoa em situação paliativa e família. Permitiu-nos ainda constatar o papel preponderante do enfermeiro especialista na formação profissional para o aprofundamento de competências, num contínuo de aprendizagem ao longo da vida, refletir sobre as práticas e sobre a importância da interação com a equipa multidisciplinar e a família. Percebemos que emerge a necessidade de oferecer a máxima qualidade à pessoa em fim de vida e família para a qual os cuidados paliativos são uma resposta mais adequada.

Currently, facing the end of life and suffering seems to continue to be something difficult. Health professionals, namely nurses, should also provide holistic care at the end-of-life stage, thus avoiding suffering. Caring for an end-of-life person and family requires the active participation and competence of nurses, in order to meet their needs, emphasising the right to die with dignity and the right to receive good care, based on the imperative respect for life. This report arises within the scope of the Professional Internship of the Master's Degree in Palliative Care Nursing and seeks to describe the entire learning process and development of specialised skills critically and reflectively in this area of Nursing intervention. In order to develop competencies, we seek to gather as many experiences as possible and base clinical practice on scientific evidence, regarding the extents of providing care to the person and family in a palliative situation, training, management, and research. On that note, the Internship of Professional Nature took place in a Palliative Care Unit, in which emerged the research issue concerning the planning of the family conference in palliative care in the perception of health professionals. The relevance of this research study was due to the fact that family conferences in palliative care are extremely important to all participants in the disease process, since family conference planning is essentially aimed at providing care and support to the family. To this effect, considering the research objective, we opted for a scoping review, upon which the results showed that planning is essential for the implementation of Family Conferences, so as to allow the systematisation and process of information. Health professionals consider it essential to hold the family conference. From the internship experience, the development of competencies and specialized skills fundamental to the palliative patient and family's care is highlighted. It has also allowed us to ascertain the preponderant role of the specialist nurse in professional training for the deepening of skills, in a lifelong learning constant, to reflect on the practices and on the importance of interaction with the multidisciplinary team and the family. We became aware that the need to offer the highest quality to the person at the end of life and the family emerges, for which palliative care is a more appropriate response.

Home care needs of paediatric palliative patients perceived by professionals: A grounded theory.

OBJECTIVE: To explore the elements involved in the process of paediatric palliative home care in the Spanish context according to the opinion of professionals. METHOD: Qualitative study based on Grounded Theory, adjusted to COREQ standards, using theoretical sampling with in-depth interviews (June 2021-February 2022) with paediatricians, paediatric nurses and social workers from paediatric palliative care units in Spain, excluding professionals with less than 1 years' experience. Interviews were recorded and transcribed literally for coding and categorisation through a constant comparative process of code co-occurrence until data saturation using Atlas-Ti®. The anonymity of the informants has been guaranteed by using pseudonyms after approval by the Research Ethics Committee of the Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín (Las Palmas, Canary Islands) with registration number 2021-403-1. RESULTS: 18 interviews were conducted and 990 quotes were grouped into 22 categories of analysis and structured into four thematic groups (care, environment, patient and family, and professionals). The findings showed a holistic view emphasising the need to organise and integrate the factors involved in the home-based approach to paediatric palliative home care. CONCLUSIONS: In our context, the home environment meets appropriate conditions for the development of paediatric palliative care. The categories of analysis identified establish a starting point for further deepening the approach from the thematic areas involved: care, the environment, the patient and family, and professionals.

Creencias-prácticas culturales de pacientes con cuidados paliativos domiciliarios, desde la teoría Leininger

Introducción: La cultura del paciente tiene influencia en la selección de sus tratamientos, las expresiones emocionales, la toma de decisiones y en la forma de comunicarse de los pacientes. Los cuidados paliativos permiten el abordaje holístico a personas y familias en sufrimiento por enfermedades potencialmente mortales. Objetivo: Describir las creencias y las prácticas culturales relacionadas con la salud en pacientes adultos de un programa domiciliario de cuidados paliativos en la ciudad de Bogotá. Materiales y Métodos: Estudio cualitativo, de tipo etnografía. Se realizaron entrevistas semiestructuradas virtuales a 9 pacientes requirentes de cuidados paliativos, determinada por saturación teórica. Para el análisis de la información, se consideraron las orientaciones de la teoría de los cuidados culturales de Leininger bajo el modelo del sol naciente. Se realizó la codificación y categorización en el software Nvivo v12. Resultados: Se obtuvieron 3 categorías principales: prácticas culturales, creencias para mantener la poca salud y aliviar síntomas y experiencias en la adaptación a la enfermedad y muerte y se dio lugar a 13 subcategorías Discusión: Tras describir y analizar los resultados obtenidos, se observó que los participantes poseen conocimientos sobre prácticas-creencias culturales, que han sido transmitidas de generación en generación y juegan un papel importante en el proceso de la enfermedad Conclusiones: Se evidenció que existen prácticas consideradas protectoras y otras que generan conductas de riesgo, las cuales deberán reestructurarse, negociarse o preservarse, con el objetivo de fortalecer el proceso de cuidado y así mantener un enfoque culturalmente competente.

Introduction: Patient culture influences treatment selection, emotional expressions, decision making, and patients' communication. Palliative care allows a holistic approach to individuals and families suffering from life-threatening illnesses. Objective: To describe the beliefs and health- related cultural practices of adult patients in a palliative home care program in the city of Bogotá. Materials and methods: Qualitative ethnographic study. Semi-structured online interviews were conducted with 9 patients requiring palliative care, until theoretical saturation was reached. For data analysis, the guidelines of Leininger's Cultural Care Theory based on the Sunrise Model were considered. Results: Three main categories were identified: cultural practices, beliefs about maintaining poor health and alleviating symptoms, and experiences adapting to illness and death, resulting in 13 subcategories. Discussion: After describing and analyzing the results obtained, it was observed that the participants have knowledge of cultural practices-beliefs that have been passed down from generation to generation and play an important role in the disease process. Conclusions: It became clear that there are practices that are considered protective and others that create risky behaviors that should be restructured, negotiated, or maintained in order to strengthen the care process and thus maintain a culturally competent approach.

Introdugáo: A cultura do paciente influencia na escolha de seus tratamentos, nas expressóes emocionáis, na tomada de decisóes e na forma como os pacientes se comunicam. Os cuidados paliativos permitem uma abordagem holística para individuos e familias que sofrem de doengas que ameagam a vida. Objetivo: Descrever as crengas e práticas culturais relacionadas a saúde em pacientes adultos de um programa domiciliar de cuidados paliativos na cidade de Bogotá. Materiais e Métodos: Estudo qualitativo, do tipo etnográfico. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas virtuais com 9 pacientes em cuidados paliativos, determinadas pela saturagao teórica. Para a análise das informagóes, foram consideradas as orientagóes da teoria do cuidado cultural de Leininger sob o modelo do sol nascente. A codificagao e categorizagao foram realizadas no software Nvivo v12. Resultados: Obtiveram-se 3 categorias principais: práticas culturais, crengas para manter a saúde precária e aliviar sintomas e experiencias de adaptagao a doenga e a morte, dando origem a 13 subcategorias. Discussao: descrevendo e analisando os resultados obtidos, observou-se que os participantes possuem conhecimento sobre as práticas-crengas culturais, que foram transmitidas de geragao em geragao e desempenham um papel importante no processo de adoecimento. Condusdes: ficou evidenciado que existem práticas consideradas protetoras e outras que geram comportamentos de risco, que devem ser reestruturadas, negociadas ou preservadas, a fim de fortalecer o processo de cuidar e, assim, manter uma abordagem culturalmente competente.

Atención integral por cuidados paliativos para pacientes con ventilación mecánica asistida SARS-CoV-2 severos y sus beneficios / Comprehensive care for palliative care for patients with severe SARS-CoV-2 assisted mechanical ventilation and its benefits

Resumen Objetivo. Esta investigación tiene como objetivo describir la población atendida y los beneficios del programa "Lineamiento de atención integral por Cuidados Paliativos en el Área de Salud de Palmares, para pacientes con SARS-CoV-2 severo" con ventilación mecánica asistida, hospitalizados en unidades de cuidados intensivos de la Caja Costarricense del Seguro Social durante la pandemia en Costa Rica, del 10 de junio al 31 de octubre del 2021. Métodos. Estudio descriptivo mixto de la población y los beneficios del programa por medio de indicadores cuantitativos obtenidos del informe de aplicación y cualitativos a través de la realización de una encuesta de satisfacción a usuarios en el período de estudio. Resultados. El programa atendió a 13 pacientes, brindó apoyo en manejo del duelo a los familiares de cinco pacientes que ya habían fallecido y a los cuidadores de ocho pacientes hospitalizados, también ofreció 70 consultas médicas en un período promedio de 62 días. La edad promedio de los pacientes fue de 55 años; doce pacientes presentaban algún factor de riesgo, siendo la obesidad y la falta de esquema de vacunación completo (dos dosis) los más frecuentes. Durante la implementación del programa fallecieron cinco pacientes más, obteniendo una tasa de mortalidad del 78%. A los pacientes que sobrevivieron se les atendió en promedio por 135 días. Con el apoyo del equipo, los pacientes lograron la recuperación clínica de las complicaciones respiratorias y funcionales. Lograron independencia total de actividades básicas de la vida diaria y reinserción social en menos de tres meses después del alta hospitalaria. En general, se documentó una percepción positiva del programa en el 100% de los usuarios, con cambios en el nivel de sufrimiento manifestado por las familias y el apoyo en el manejo del duelo. Conclusión. Con la optimización de uso de los recursos ya existentes en la Caja Costarricense del Seguro Social y la participación social, este programa abordó aspectos no atendidos previamente para los pacientes que sufrieron COVID 19 severo, como el manejo del sufrimiento y/o duelo durante la hospitalización y al egreso. Además, el programa colaboró en la recuperación clínica y funcional de los usuarios sobrevivientes y documentó múltiples beneficios percibidos por el paciente, sus familias, la institución y la sociedad, como el abordaje del sufrimiento, la adecuada atención al duelo, la organización de los recursos asistenciales y la pronta recuperación física, emocional y social del paciente sobreviviente.

Abstract Aim. This research aims to describe the population served and the benefits of the program "Guidelines for integral care for patients with severe SARS-CoV-2 by Palliative Care at the Area de Salud de Palmares " to patients with assisted mechanical ventilation, hospitalized in intensive care units of the Caja Costarricense del Seguro Social during the pandemic in Costa Rica, from June 10 to October 31, 2021. Methods. This study is a mixed descriptive investigation that analyzes quantitative indicators from the report on the program's application and qualitative indicators from a satisfaction survey for the users in the study period. Results. The program treated 13 patients, provided grief management support to the relatives of five patients who had already died and to the caregivers of eight hospitalized patients, and offered 70 medical consultations in an average period of 62 days. The average age of the patients was 55 years; twelve patients had some risk factors, and obesity and lack of a complete vaccination schedule (two doses) were the most frequent. During the program implementation, five more patients died, obtaining a mortality rate of 78%. The average treatment day for surviving patients was 135 days. Through the team's support, patients accomplished clinical recovery from respiratory and functional complications. They got independent basics activities of daily living and social reintegration in less tan three months after discharge. A positive perception of the program was documented in 100% of the program's users, with changes in the level of suffering manifested by the families and the support in grief management. Conclusion. With the optimization of the use of existing resources in the the Caja Costarricense del Seguro Social and the social participation, this program addressed aspects not previously attended to patients who suffered severe COVID 19, such as the management of suffering and/or grief during hospitalization and upon discharge. In addition, the program helped in the clinical and functional recovery of the surviving users, and documented multiple benefits perceived by the patient, their families, the institution, and society, such as the approach to suffering, adequate bereavement care, organization of care resources, and early physical, emotional and social recovery of the survivor patient.

Utilización medicinal de cannabis en pacientes oncológicos de San Carlos de Bariloche: Estudio basado en una encuesta / Medicinal use of cannabis in cancer patients in San Carlos de Bariloche: a survey-based study

RESUMEN INTRODUCCIÓN El uso medicinal del cannabis en pacientes oncológicos se ha popularizado en los últimos años. Para poder brindar asesoramiento que redunde en un uso más eficaz y seguro, es necesario conocer la experiencia y expectativas de los usuarios. El objetivo fue conocer los motivos y la experiencia del uso medicinal de cannabis en adultos con enfermedades oncológicas en San Carlos de Bariloche (Río Negro). MÉTODOS Se realizó un estudio basado en una encuesta en línea autoadministrada sobre uso de cannabis, tiempo y motivo de uso, grado de satisfacción, asesoramiento profesional, vía de administración y efectos adversos. RESULTADOS Participaron 201 pacientes. Un 19% utilizaba cannabis, y el 31% lo había utilizado antes. La principal forma de uso fue el aceite. Los principales motivos fueron tratar el dolor, dormir mejor y sentirse mejor. Las experiencias fueron satisfactorias o muy satisfactorias para más del 50%, y las más favorables fueron para tratar el dolor, mejorar el ánimo, tolerar la quimioterapia y dormir mejor. Entre las razones para dejar de usarlo se mencionó falta de utilidad, efectos adversos, dudas sobre dosis, tiempo de uso y calidad del producto adquirido. Menos del 50% de los pacientes habían recibido asesoramiento profesional sobre uso de cannabis. DISCUSIÓN El 50% de los participantes utilizó cannabis. Este relevamiento ofrece un diagnóstico útil para promover políticas que reflejen las necesidades frente al uso de cannabis.

ABSTRACT INTRODUCTION The medicinal use of cannabis in cancer patients has become popular in recent years. In order to provide advice that results in a more effective and safe use, it is necessary to know the experience and expectations of users. The objective was to know the reasons and experience of the medicinal use of cannabis in adults with oncological diseases in San Carlos de Bariloche (Río Negro province). METHODS The study was based on a self-administered online survey on cannabis use, time and reason for use, degree of satisfaction, professional advice, route of administration and adverse effects. RESULTS A total of 201 patients participated, of which 19% used cannabis and 31% had previously used it. The main form of use was oil. The main reasons for use were to treat pain, sleep better and feel better. The experiences were satisfactory or very satisfactory for more than 50%, and the most favorable ones were to treat pain, improve mood, tolerate chemotherapy, and sleep better. Lack of usefulness, adverse effects, doubts about the dose, time of use and quality of the product purchased were mentioned among the reasons for the decision to stop using it. Less than 50% of the patients had received professional advice on the use of cannabis. DISCUSSION Half of the participants used cannabis. This survey provides a useful diagnosis to foster policies that reflect the needs regarding the use of cannabis.

Implementação de intervenções não farmacológicas no âmbito do controlo da dor à pessoa em situação paliativa: vivências dos enfermeiros / Implementing non-pharmacological pain management interventions for people in a palliative situation: nurses' experiences

Introdução: As intervenções não farmacológicas constituem um importante e vantajoso recurso no controlo da dor em cuidados paliativos como adjuvantes úteis a? analgesia farmacológica e como recursos de baixo custo e com reduzidos efeitos secundários. Contudo, dada a reduzida evidência relativa à sua utilização específica pelos enfermeiros, foi realizado o presente estudo de investigação que pretende dar resposta à seguinte questão de investigação: Quais as vivências dos enfermeiros no âmbito da implementação de intervenções não farmacológicas no controlo da dor, à pessoa em situação paliativa? Objetivo: Descrever as vivências dos enfermeiros no âmbito da implementação de intervenções não farmacológicas para controlo da dor à pessoa em situação paliativa. Metodologia: Estudo qualitativo de cariz fenomenológico com recurso a entrevista semi-estruturada a enfermeiros que cumpriam o critério de inclusão: experiência mínima de um ano na prestação de cuidados à pessoa em situação paliativa e na implementação de INF para controlo da dor. Foram selecionadas dez participantes com recurso à técnica de amostragem de ?bola de neve?. Resultados: As participantes concetualizam a dor, como dor total e reconhecem importante a monitorização da dor em tempo útil e a implementação precoce de intervenções não farmacológicas, de forma complementar à terapêutica e centrada na pessoa. Estas intervenções (cognitivo-comportamentais, de suporte emocional, físicas e outras) são descritas como benéficas para o doente, família e sociedade nomeadamente com a redução do consumo de analgésicos. As enfermeiras reconhecem a existência de limitações como a descrença na eficácia destas intervenções e salientam fatores promotores que permitem colmatar estas dificuldades como o trabalho em equipa e o investimento na formação pelos profissionais. Conclusão: As intervenções não-farmacológicas implementadas em complementaridade com a terapêutica, trazem inúmeros benefícios nomeadamente no controlo da dor. Dado o aumento no interesse pessoal e profissional no que diz respeito à implementação de INF, é importante o esforço por parte das entidades responsáveis no sentido de investir na capacitação dos profissionais. Dadas as particularidades deste contexto e das pessoas com necessidades paliativas, mais estudos devem ser realizados neste âmbito.

Assistência do enfermeiro frente a pacientes com critério de paliatividade em unidade de terapia intensiva / Nurse assistance in front of patients with palliativeness criteria in the intensive care unit / Asistencia de enfermería a pacientes con criterios de cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos

Objetivo: descrever a assistência do profissional de enfermagem frente a pacientes com critérios de paliatividade internados em Unidade de Terapia Intensiva. Metodologia: trata-se de uma revisão da literatura nas bases Biblioteca Virtual de Saúde e PubMed. Resultados:existem critérios para os cuidados paliativos de pacientes que se encontram em Unidades de Terapia Intensiva, e a enfermagem proporciona conforto e respeito para o paciente, levando cuidados não somente focados no corpo, mas nos aspectos psicossociais e de seus familiares. Conclusão: o cuidado paliativo evidenciou-se como cuidado integral voltado para indivíduos em condições terminais, com ênfase no aspecto físico, psicossocial e espiritual do indivíduo e família; qualidade de vida; cuidado baseado em uma abordagem humanística; a prioridade do cuidado sobre a cura e o apoio ao luto. Sendo a enfermagem quem assiste o paciente a todo o tempo e propicia os cuidados a serem feitos para melhorar sua qualidade de vida.

Objectives: to describe the assistance provided by nursing professionals to patients with palliative care criteria admitted to an Intensive Care Unit. Methodology: this is a literature review on the Virtual Health Library and PubMed databases. Results: there are criteria for palliative care for patients who are in Intensive Care Units, and nursing provides comfort and respect for the patient, taking care not only focused on the body, but on the psychosocial aspects and those of their families. Conclusion: palliative care proved to be comprehensive care aimed at individuals in terminal conditions, with emphasis on the physical, psychosocial and spiritual aspects of the individual and family; quality of life; care based on a humanistic approach; the priority of care over healing and grief support. Nursing is the one who assists the patient at all times and provides the care to be taken to improve their quality of life.

Objetivos:describir la asistencia que brindan los profesionales de enfermería a los pacientes con criterios de cuidados paliativos ingresados en una Unidad de Cuidados Intensivos. Metodología: se trata de una revisión bibliográfica sobre la Biblioteca Virtual en Salud y las bases de datos PubMed. Resultados: existen criterios de cuidados paliativos para pacientes que se encuentran en Unidades de Cuidados Intensivos, y la enfermería brinda comodidad y respeto al paciente, cuidando no solo centrado en el cuerpo, sino en los aspectos psicosociales y de sus familiares. Conclusión: los cuidados paliativos demostraron ser cuidados integrales dirigidos a personas en condiciones terminales, con énfasis en los aspectos físicos, psicosociales y espirituales del individuo y la familia; calidad de vida; atención basada en un enfoque humanista; la prioridad del cuidado sobre la curación y el apoyo al duelo. Enfermería es quien asiste al paciente en todo momento y le brinda los cuidados que debe tener para mejorar su calidad de vida.

Espiritualidade e dor em pacientes com câncer de mama metastático / Spirituality and pain in patients with metastatic breast cancer / Espiritualidad y dolor en pacientes con cáncer de mama metastásico

Resumo Mediante estudo observacional, transversal e quantitativo que utilizou os instrumentos de avaliação Brief Pain Inventory (dor), Functional Assessment of Chronic Illness Therapy Spiritual Well-Being (bem-estar espiritual) e Beck Depression Inventory - Short Form (depressão), busca-se avaliar a influência da espiritualidade e da depressão na percepção de dor de pacientes acometidas por neoplasia de mama metastática. A idade média foi 57,3 anos e, das 30 participantes, 24 (80%) tratavam-se em serviço público; 17 (57%) tinham diagnóstico de câncer de mama há mais de cinco anos; e 27 (90%) realizavam alguma prática religiosa/espiritual. Pacientes com escore de bem-estar espiritual acima da mediana apresentaram menor escore dos sintomas depressivos (3 vs . 6; p =0,021). Não houve diferença significativa em relação à mediana do escore total do bem-estar espiritual quando estratificado pela mediana da percepção de dor (31,5% vs . 28,5%; p =0,405). Maior manifestação de bem-estar espiritual pode estar relacionada a menores índices de depressão.

Abstract This observational, cross-sectional and quantitative study, by means of the assessment instruments Brief Pain Inventory, Functional Assessment of Chronic Illness Therapy Spiritual Well-Being and Beck Depression Inventory - Short Form, evaluated the influence of spirituality and depression in the pain perception of patients with metastatic breast cancer. Mean age was 57.3 years. Of the 30 participants, 24 (80%) were treated in a public service, 17 (57%) had been diagnosed with breast cancer for more than 5 years, and 27 (90%) were religious or spiritual. Patients with spiritual well-being scores above the median had lower depressive symptom scores (3 vs. 6; p =0.021). The median total score of spiritual well-being showed no significant difference when stratified by median pain perception (31.5% vs. 28.5%; p =0.405). Greater spiritual well-being may be related to lower rates of depression.

Resumen Este estudio observacional, transversal y cuantitativo utilizó los instrumentos Brief Pain Inventory (dolor), Functional Assessment of Chronic Illness Therapy Spiritual Well-Being (bienestar espiritual) y Beck Depression Inventory - Short Form (depresión), para evaluar si la espiritualidad y la depresión influencian en la percepción del dolor en pacientes con cáncer de mama metastásico. La edad promedio fue de 57,3 años; de las 30 participantes, 24 (80%) recibían atención pública; 17 (57%) tenían diagnóstico de cáncer de mama hace más de cinco años; y 27 (90%) solían tener alguna práctica religiosa/espiritual. Aquellas con puntuación de bienestar espiritual superior a la mediana tuvieron una puntuación más baja de síntomas depresivos (3 vs. 6; p =0,021). No hubo diferencias significativas en la mediana de la puntuación total de bienestar espiritual cuando se estratificó por la percepción mediana del dolor (31,5% vs. 28,5%; p =0,405). Una mayor sensación de bienestar espiritual se relacionó a bajas tasas de depresión.

Cuidados paliativos em terapia intensiva: revisão integrativa / Palliative care in intensive care units: an integrative review / Cuidados paliativos en cuidados intensivos: revisión integradora

Resumo Trata-se de revisão integrativa com o objetivo de identificar decisões terapêuticas de cuidados paliativos em unidade de terapia intensiva. A busca foi realizada na Biblioteca Virtual em Saúde com os descritores "cuidados paliativos", "unidades de terapia intensiva" e "atenção à saúde", e encontrou 1.579 pesquisas, das quais sete constituíram a amostra final. O material foi analisado por meio do software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires . Uma árvore de similitude foi produzida a partir dos principais resultados e dos vocábulos "paciente", "término", "família", "unidade de terapia intensiva", "cuidados paliativos", "hospital", resultando em duas categorias e quatro subcategorias. Na atualidade, com avanços das doenças crônicas não transmissíveis e aumento da expectativa de vida, vislumbra-se a possibilidade de utilizar esses cuidados em grande escala, gerando melhorias na qualidade de vida, assistencial e acadêmica.

Abstract Our integrative review sought to identify therapeutic decisions for palliative care in intensive care units. Bibliographic search conducted on the Virtual Health Library using the descriptors "palliative care," "intensive care units" and "delivery of health care" returned 1,579 studies, of which seven were included in the final sample. Textual analysis was performed using the Iramuteq software. From the main results and words—"patient," "end of life," "family," "intensive care unit," "hospital"—we produced a co-occurrences tree, resulting in two categories and four subcategories. Currently, the spread of chronic noncommunicable diseases and increased life expectancy call for the large-scale use of this type of care, improving quality of life, care and academia.

Resumen Esta revisión integradora pretende identificar las decisiones terapéuticas de cuidados paliativos en una unidad de cuidados intensivos. La búsqueda se realizó en la Biblioteca Virtual de Salud, con los descriptores "cuidados paliativos", "unidades de cuidados intensivos" y "cuidado de la salud", la cual resultó en 1.579 estudios, de los cuales siete compusieron la muestra final. Para el análisis del material se utilizó el software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires. Se elaboró un árbol de similitud desde los resultados principales y las palabras "paciente", "finitud", "familia", "unidad de cuidados intensivos", "cuidados paliativos", "hospital", lo que dio como resultado dos categorías y cuatro subcategorías. Teniendo en cuenta los actuales avances en las enfermedades crónicas no transmisibles y el aumento de la esperanza de vida, este tipo de cuidados puede utilizarse a gran escala, pues genera mejoras en la calidad de vida, asistencial y académica.

Homeopatia em Leucemia Linfóide Aguda infantil: a propósito de um caso / Paliativo Homeopathy in childhood Acute Lymphoid Leukemia: regarding a palliative case bruno de oliveira

Cuidados de apoio constituem um conjunto de suportes necessários e empregados em paralelo aos tratamentos específicos, durante doenças graves, sendo que a Homeopatia se integra perfeitamente nesses critérios, podendo ser usada com possibilidades e indicações no Câncer. Visto haver poucos relatos de tratamento homeopático em leucemia, apresentamos um caso de Leucemia Linfóide Aguda (LLA) em criança, já em cuidados paliativos, em que a ação homeopática é realizada como forma de auxílio ao cuidado. É discutido o raciocínio clínico de prescrição, tendo a paciente apresentado controle de dores e espaçamento de febre, com impacto positivo na sua qualidade de vida no momento da paliação. Médicos homeopatas podem e devem tratar pacientes sob diagnóstico oncológico, uma vez que a Homeopatia tem seu espaço nos cuidados de apoio e novos estudos com múltiplos casos devem ser realizados.

Supportive care constitutes a set of necessary supports and used in parallel with specific treatments, during serious illnesses, and Homeopathy fits perfectly into these criteria, and can be used with possibilities and indications in Cancer. Since there are few reports of homeopathic treatment in leukemia, we present a case of Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL) in a child, already in palliative care, in which homeopathic action is performed as a form of aid to care. The clinical reasoning behind the prescription is discussed, with the patient presenting pain control and fever spacing, with a positive impact on her quality of life at the time of palliation. Homeopathic physicians can and should treat patients under oncological diagnosis, since Homeopathy has its place in supportive care and new studies with multiple cases must be carried out.

Fatores associados à visita à emergência ou hospitalização em cuidados paliativos oncológicos domiciliares: uma revisão integrativa / Factors associated with emergency room visit or hospitalization in care oncolagy home care: an integrative review / Factores asociados a la visita a urgencias o a la hospitalización en cuidado atención oncológica a domicilio: una revisión integradora

Objetivo: identificar os fatores associados à visita à emergência ou hospitalização dos pacientes oncológicos em cuidados paliativos domiciliares. Método: revisão integrativa nas bases PubMed, LILACS, Web of Science e Embase. Perguntou-se "quais os fatores associados à visita a serviços de emergência ou hospitalização de pacientes oncológicos em cuidados paliativos domiciliares?". Descritores foram neoplasias; cuidados paliativos; hospitalização; serviços médicos de emergência; serviços de assistência domiciliar. Critérios de elegibilidade foram texto na íntegra; entre 2012 e 2022; idioma inglês, português ou espanhol; idade adulta. Resultados:foram selecionados 16 artigos. As causas mais comuns de visita à emergência/hospitalização foram dor, falta de ar, infecção, sintomas digestivos, delirium e queda do estado geral/fadiga. Conclusão: este estudo identificou lacunas em que os cuidados paliativos domiciliares podem ser aprimorados.

Objective: to identify the factors associated with the emergency visit or hospitalization of cancer patients in palliative home care. Method: integrative review in PubMed, LILACS, Web of Science and Embase. The question was "what factors are associated with visiting emergency services or hospitalization of cancer patients in palliative home care?". Descriptors were neoplasms; palliative care; hospitalization; emergency medical services; home care services. Eligibility criteria were full text; between 2012 and 2022; English, Portuguese or Spanish language; adulthood. Results: 16 articles were selected. The most common causes of emergency room visits/hospitalization were pain, shortness of breath, infection, digestive symptoms, delirium, and poor general condition/fatigue. Conclusion: this study identified gaps in which palliative home care can be improved.

Objetivo: identificar los factores asociados a la visita a urgencias u hospitalización de pacientes oncológicos en cuidados paliativos domiciliarios. Método: revisión integrativa en PubMed, LILACS, Web of Science y Embase. La pregunta fue "¿qué factores se asocian con la visita a los servicios de emergencia o la hospitalización de pacientes oncológicos en cuidados paliativos domiciliarios?". Descriptores fueron neoplasias; Cuidados paliativos; hospitalización; servicios médicos de emergencia; servicios de atención domiciliaria. Los criterios de elegibilidad fueron texto completo; entre 2012 y 2022; idioma inglés, portugués o español; edad adulta. Resultados:se seleccionaron 16 artículos. Las causas más comunes de visitas a la sala de emergencias/hospitalización fueron dolor, dificultad para respirar, infección, síntomas digestivos, delirio y mal estado general/fatiga. Conclusión: este estudio identificó brechas en las que se pueden mejorar los cuidados paliativos domiciliários.

A teleconsulta como intervenção de enfermagem com a pessoa em situação paliativa / Teleconsultation as a nursing intervention with people in palliative situation

O presente Relatório de Estágio insere-se no plano curricular do Curso de Mestrado na Área de Especialização de Enfermagem Médico-Cirúrgica, na área de intervenção de Enfermagem Oncológica, e pretende descrever o percurso que se iniciou na unidade curricular de Opção II, com o planeamento de um projeto para implementação e que se deu continuidade com a Unidade Curricular Estágio com Relatório para aplicação do projeto e respetiva avaliação, culminando com a entrega deste relatório. O Estágio foi divido por três locais distintos, tendo iniciado o percurso por uma Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos, tendo depois progredido para uma Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos de um Hospital Oncológico e de seguida para uma Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos de um Hospital Central de Lisboa. No decorrer do estágio, foi notório o papel fundamental desempenhado pelos enfermeiros no acompanhamento à distância do doente em fim de vida e sua família, quer no apoio emocional prestado durante esta fase, quer no controlo sintomático. A teleconsulta permite um aumento da eficácia da comunicação pela facilidade do contacto quando surge algum sintoma, uma poupança de custos monetários e uma maior qualidade dos cuidados de enfermagem no atendimento. Assim, evitam-se deslocações ao hospital, mantendo a proximidade da família, experienciando conforto e mantendo a dignidade e o respeito. Para garantir uma prestação de cuidados de forma holística e individualizada, opta-se por utilizar como referencial teórico, a Teoria de Final de Vida Pacífico de Cornelia Ruland e Shirley Moore, como suporte à implementação da Teleconsulta de Enfermagem em Cuidados Paliativos. Foi construído um Manual de Boas Práticas da Teleconsulta de Enfermagem que permitiu a uniformização dos cuidados prestados neste âmbito, e inclui várias ferramentas como recomendações para a prática, fluxograma da teleconsulta, escala de avaliação de sintomas e algoritmo de agendamento da teleconsulta.

The present Internship Report is part of the curricular plan of the Master's Course in the Specialization Area of Medical-Surgical Nursing, in the intervention area of Oncology Nursing, and aims to describe the path that began in the Curricular Unit of Option II with the project planning for implementation and wich continue with de Curricular Unit of Internship with Report for the aplication of the project and respective evaluation, culminating in the delivery of this report. The Internship was divided into three different locations, starting with a Community Support Team in Palliative Care, the progressing to an Intra-Hospital Support Team in Palliative Care at an Oncology hospital and then to an Intra-Hospital Support Team in Palliative Care of a Lisbon Central Hospital. During the internship, the fundamental role played by the nurses in the remote monitoring of the patient at the end of life and his family was evident, both in the emotional support provided during this phase, but fundamentally, in the symptomatic control. Teleconsultation allows an increase in the effectiveness of communication due to the ease of contact when a symptom appears, savings in monetary costs and a higher quality of nursing care in attendance. Therefore deslocations to the hospital are avoided, keeping the family close, experiencing comfort and maintaining dignity and respect. In order to guarantee a holistic and individualized care, we chose to use Cornelia Ruland and Shirley Moore's Peaceful End-of-Life Theory as a theoretical framework to support the implementation of Nursing Teleconsultation in Palliative Care. A Manual of Good Practices of Nursing Teleconsultation was created, which allowed for the standardization of care provided in this area, and includes several tools such as recommendations for practice, teleconsultation flowchart, symptom assessment scale and teleconsultation scheduling algorithm