Cuidadores informales de personas con parkinson. Necesidades y redes de apoyo, una revisión bibliográfica / Needs and support networks of informal caregivers of people with parkinson´s disease: a literature review

RESUMEN

Objetivo. Generar conocimiento sobre las necesidades de los cuidadores informales de las personas con la enfermedad de Parkinson y analizar la evidencia de las intervenciones de apoyo social para satisfacer estas necesidades. Contexto. El Parkinson es una enfermedad con alta prevalencia que causa una serie de necesidades físico-psico-socio-emocionales en el paciente y en su cuidador informal. La calidad de vida y bienestar del cuidador informal influye en el cuidado que ofrece al paciente. Sin embargo, sus necesidades no están claramente representadas en la literatura. Metodología. Se presenta una revisión bibliográfica no sistemática de la evidencia disponible en las bases de datos Pubmed-Medline, PsycINFO, Cinahl, Cochrane Library, CUIDEN y BIREME, publicada en el período 2001-2011. Además, se ha realizado una búsqueda manual revisando las tablas de contenidos de los últimos cinco años en las revistas relevantes relacionadas con el tema de este trabajo y se ha usado la técnica de bola de nieve para buscar más referencias relacionadas. Resultados. Los cuidadores informales tienen gran cantidad de necesidades que la mayoría de las veces no cubren con el apoyo social que reciben. Las ayudas más demandadas por ellos son el relevo de cuidado, ayuda económica, el apoyo socioemocional continuo y la coordinación del cuidado multidisciplinar. Precisamente, son las menos ofertadas por los profesionales. Conclusiones. El resultado de esta revisión evidencia la urgencia de la proposición del apoyo social por parte de los profesionales del ámbito sociosanitario que asegure el cuidado holístico y personalizado al paciente, promocionando al mismo tiempo la salud de los cuidadores, según sus necesidades (AU)

ABSTRACT

Objective: To develop knowledge about the needs of informal caregivers of people with Parkinson’s disease and analyze the evidence of social support interventions to meet these needs. Background: Parkinson’s disease is a highly prevalent disease that causes a range of physical-psycho-social-emotional needs in the patient and his/her informal caregiver. Although quality of life and wellbeing of informal caregivers affect the care they provide patients with, their needs are not clearly represented in the literature. Methods: A non systematic literature review of the evidence available in databases PubMed, Medline, PsycINFO, CINAHL, Cochrane Library, BIREME and CUIDEN, published in the period 2001-2011. In addition, a manual search by reviewing the table of contents of the last 5 years in relevant journals related to the topic of this work and the snowballing technique have taken place. Results: Informal caregivers have lots of needs that are not covered by the social support they receive. Caregivers’ most demanded types of support are respite care, financial and socio-emotional support, and coordination of continued multidisciplinary care. Precisely, these are rarely offered by professionals. Conclusions: The results of this review evidence that health professionals must provide social support to ensure holistic and personalized care to patients, and also to ensure caregivers’ health as needed(AU)