The history of families at-risk for hereditary breast and ovarian cancer: what are the impacts of genetic counseling and testing?

Introduction: Cancer Genetic Counseling (CGC) and genetic testing (GT) assume a paramount role for hereditary cancer predisposition syndrome families. We assessed the effects of CGC and GT on women affected by cancer who are at risk for hereditary breast and ovarian cancer predisposition syndrome (HBOC). Methods: This study encompasses four time points: before the CGC session, after the CGC session when blood is drawn for GT, after disclosure of GT results, and six months following disclosure of GT results. The impacts of CGC and GT were assessed using psychosocial questionnaires. Additionally, a pedigree, genogram, and ecomap were constructed through a semistructured interview. Results: A total of sixty women were included in the study. Most participants considered their perception of cancer risk to be equivalent to that of the general population, even among those with pathogenic variants. An increased perception of breast and ovarian cancer risks was associated with a heightened inclination toward religious engagement as a coping mechanism. Patients carrying variants of uncertain significance expressed greater concerns about developing another cancer compared to those who had BRCA1 and BRCA2 wild type or pathogenic variants. Qualitative analysis of the genograms and ecomaps demonstrated that the CGC/GT processes facilitate communication within families. The genogram analyses revealed the impact of CGC and GT processes on families at risk for hereditary cancer. Changes in some family relationships were observed, and an improvement in communication was noted following the GT process. Discussion: These findings can assist healthcare professionals considering a personalized approaches in clinical practice.

Cancer Risk Factors in Southern Brazil: Report of a Comprehensive, Matched Case-Control Study.

PURPOSE: To evaluate cancer risk factors among cancer cases and controls from Southern Brazil, to analyze a multigene hereditary panel testing (MGPT, 26 genes) for breast cancer (BC) and colorectal cancer (CCR) cases diagnosed age younger than 50 years and to characterize them for hereditary cancer syndrome (HCS) phenotypes. METHODS: A case-control (matched by age group and sex) study was conducted on regional cancer. Data on exposure factors and first-/second-degree family history of cancer (1/2FHC) were collected. The MGPT was performed using Illumina next-generation sequencing technology. RESULTS: A total of 1,007 cases and 1,007 controls were included. The most frequent cancers were BC (n = 311), CCR (n = 147), prostate (n = 132), and lung cancers (n = 89). It was independently associated with cancer, 1/2FHC, tobacco consumption (TC), pesticide exposure (PE), solvent/glue exposure, and BMI <24. BC was associated with 1/2FHC, TC, and hormone replacement therapy use; CCR with 1/2FHC, TC, and BMI <24; prostate cancer with 1/2FHC, TC, and alcohol consumption; and lung cancer with 1/2FHC, TC, PE, and BMI <24. MGPT identified pathogenic/likely pathogenic mutations in 24 (32%) women with BC and in three (18%) women and four (24%) men diagnosed with CCR at under 50 years. Among the tested patients under 50 years with diagnosed BC and CCR, 98.6% and 97% present criteria for HCS, respectively. CONCLUSION: This study confirmed the association of several factors associated with BC, CCR, prostate, and lung cancers and reinforced the importance of evaluating FHC and genetic testing, especially for patients under 50 years with diagnosed BC or CCR. A better understanding of population-specific cancer risk factors builds on sustainable data for developing prevention strategies. These efforts increase the commitment to early detection and surveillance.

O entendimento da dependência química por pacientes em tratamento em uma unidade de internação especializada / The understanding of addiction from patients being treated in a specialized hospitalization unit

A dependência química é um fenômeno social complexo, pois envolve diferentes instituições e atores sociais no seu enfrentamento. O conhecimento da perspectiva das pessoas que sofrem desse transtorno e buscam tratamento é de fundamental importância para a produção de evidências científicas visando à elaboração de políticas públicas. Analisar as percepções sobre a dependência química de pacientes em tratamento do transtorno por uso de substâncias psicoativas. Trata-se de estudo qualitativo, descritivo e exploratório em que foram realizadas entrevistas semiestruturadas com pacientes internados em uma unidade de internação especializada no tratamento da dependência química em um hospital universitário de alta complexidade no Sul do Brasil. Mediante a análise de conteúdo de Bardin, construíram-se quatro categorias analíticas para a compreensão das percepções sobre este problema na perspectiva dos pacientes: (1) Buscando tratamento, (2) Causas da dependência química, (3) Perdas e ganhos associados ao uso de substâncias psicoativas e (4) Ter uma vida saudável. Observaram-se quais motivos e causas apresentaram uma relação de complementaridade, na medida em que as causas do início do uso também foram os motivos para buscar tratamento. Além disso, identificou-se que os participantes reconheceram utilidade no uso de substâncias psicoativas, com predomínio das perdas sobre os ganhos, demonstrando que este é um ponto importante de ser abordado em ações de educação em saúde com essa população.

Many institutions and social actors are involved in the struggle against addiction, making it a complex social phenomenon. Knowledge about the perspective of those who suffer this type of disorder and seek treatment is essential to produce scientific evidence to elaborate public policies. To analyze perceptions about chemical dependency of patients being treated for disorder associated with psychoactive substances. This is a qualitative, descriptive, and exploratory study. We carried out semi-structured interviews with patients hospitalized in a unit specialized in treating addiction from a high-complexity teaching hospital in the south of Brazil. Using Bardin's content analysis, we created four analytical categories to understand the perceptions about this problem, from the perspective of patients: (1) Seeking treatment; (2) Causes of addiction; (3) Pros and cons of using psychoactive substances; and (4) Leading a healthy life. We observed which motives and causes were complementary, as the causes for starting the use of these substances were the same causes for seeking treatment. Furthermore, participants believed psychoactive substances had some utility, though there were more disadvantages than advantages. This is an important element to address in actions of education in health when dealing with this population.

Automatic documentation of professional health interactions: A systematic review.

Electronic systems are increasingly present in the healthcare system and are often related to improved medical care. However, the widespread use of these technologies ended up building a relationship of dependence that can disrupt the doctor-patient relationship. In this context, digital scribes are automated clinical documentation systems that capture the physician-patient conversation and then generate the documentation for the appointment, enabling the physician to engage with the patient entirely. We have performed a systematic literature review on intelligent solutions for automatic speech recognition (ASR) with automatic documentation during a medical interview. The scope included only original research on systems that could detect speech and transcribe it in a natural and structured fashion simultaneously with the doctor-patient interaction, excluding speech-to-text-only technologies. The search resulted in a total of 1995 titles, with eight articles remaining after filtering for the inclusion and exclusion criteria. The intelligent models mainly consisted of an ASR system with natural language processing capability, a medical lexicon, and structured text output. None of the articles had a commercially available product at the time of the publication and reported limited real-life experience. So far, none of the applications has been prospectively validated and tested in large-scale clinical studies. Nonetheless, these first reports suggest that automatic speech recognition may be a valuable tool in the future to facilitate medical registration in a faster and more reliable manner. Improving transparency, accuracy, and empathy could drastically change how patients and doctors experience a medical visit. Unfortunately, clinical data on the usability and benefits of such applications is almost non-existent. We believe that future work in this area is necessary and needed.

Bioética Complexa e a saúde da mulher / Complex Bioethics and women's health / Bioética Compleja y la salud de la mujer

Objetivo: discutir diferentes abordagens éticas, na perspectiva do Modelo Bioética Complexa (MBC), sobre as questões da saúde da mulher. O MBC é uma reflexão que tem por finalidade verificar a adequação das ações envolvidas com os aspectos biológicos e biográficos, em uma perspectiva interdisciplinar, amparada por referenciais teóricos diversos e considerando também situações individuais e sociais. Metodologia: revisão narrativa de literatura, considerando múltiplas perspectivas bioéticas e éticas em relação aos temas de saúde da mulher. Resultados: os resultados de pesquisa envolvem a referência de 37 textos e considerações dos autores, fruto de pesquisas envolvendo o MBC há mais de 17 anos, em ambiente de saúde. Conclusão: a reflexão da adequação de avaliações e decisões na área da saúde da mulher deve envolver uma multiplicidade de aspectos e perspectivas, neste sentido é necessário que está visão complexa permeie o desenho de políticas de assistência à saúde.

Objective: to discuss various ethical approaches from the perspective of the Complex Bioethics Model (CBM) to women's health issues. The CBM aims to review the appropriateness of actions involving biological and biographical aspects in an interdisciplinary perspective, supported by different theoretical references and considering individual and social situations. Methods: narrative literature review considering different bioethical and ethical perspectives related to women's health. Results: research findings include references to 37 texts and reflections by the author, who has conducted health research with CBM for more than 17 years. Conclusion: reflection on the appropriateness of assessments and decisions in the field of women's health should encompass a variety of aspects and perspectives. In this sense, it is necessary that this complex perspective be included in health policy decision making.

Objetivo: este artículo pretende debatir diferentes enfoques éticos, desde la perspectiva del Modelo de Bioética Compleja (MBC), sobre cuestiones de salud de la mujer. El MBC es una reflexión que pretende verificar la adecuación de las acciones involucradas con aspectos biológicos y biográficos, en una perspectiva interdisciplinaria, recortada por diversas referencias teóricas y considerando también situaciones individuales y sociales. Metodología: revisión narrativa de la literatura, considerando múltiples perspectivas bioéticas y éticas en relación con temas de salud de la mujer. Resultados: los resultados de la investigación involucran la referencia de 37 textos y consideraciones de los autores fruto de investigaciones que involucran el MBC por más de 17años en el ambiente de salud. Conclusión: la reflexión sobre la adecuación de las evaluaciones y decisiones en el ámbito de la salud de las mujeres debe implicar una multiplicidad de aspectos y perspectivas, en este sentido es necesario que esta visión compleja impregne el diseño de las políticas de atención sanitaria.

Compreensão e comunicação de cuidados paliativos em neonatologia: abordagem bioética / Understanding and communication of neonatal palliative care: a bioethical approach / Comprensión y comunicación de los cuidados paliativos en neonatología: un enfoque bioético

Resumo Tratar de morte e cuidados paliativos em neonatologia é desafiador para os profissionais de saúde. Esse estudo buscou conhecer a compreensão e o processo de comunicação em cuidado paliativo em neonatologia em um hospital do Sul do Brasil, e analisar os resultados sob a perspectiva da bioética, por meio de pesquisa qualitativa e descritiva de caráter retrospectivo. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com 14 participantes (sete mães e sete médicos) entre junho de 2021 e agosto de 2022. Para análise dos dados, foi utilizada a análise de conteúdo de Bardin e, dentre as categorias emergentes, destacam-se duas: conhecimento sobre cuidado paliativo e comunicação em cuidados paliativos. Concluiu-se que há entraves na comunicação que podem interferir na compreensão da família sobre o conceito de cuidado paliativo. É necessário maior investimento em educação sobre temas como bioética, paliatividade e comunicação de más notícias para facilitar esses processos e instrumentalizar os profissionais.

Abstract Dealing with death and palliative care in neonatology is challenging for health professionals. This retrospective qualitative and descriptive study sought to understand the process of neonatal palliative care communication in a hospital in southern Brazil, analyzing the results from a bioethical perspective. Data were collected by semi-structured interviews, conducted with 14 participants (seven mothers and seven doctors) between June 2021 and August 2022, and examined using Bardin's content analysis. Two categories stood out: knowledge about palliative care and communication in palliative care. In conclusion, existing communication obstacles can interfere with the family's understanding of palliative care. Education on topics such as bioethics, palliative care and communication of bad news require greater investments to facilitate these processes and equip professionals.

Resumen Lidiar con la muerte y los cuidados paliativos en neonatología es un desafío para los profesionales de la salud. Este estudio buscó conocer la comprensión y el proceso de comunicación en los cuidados paliativos en neonatología en un hospital del Sur de Brasil, y analizar los resultados desde la perspectiva de la bioética utilizando investigación cualitativa y descriptiva retrospectiva. Se realizaron entrevistas semiestructuradas a 14 participantes (siete madres y siete médicos) entre junio de 2021 y agosto de 2022. Se utilizó el análisis de contenido de Bardin para analizar los datos y, entre las categorías emergentes, destacan conocimiento sobre cuidados paliativos y comunicación en cuidados paliativos. Existen obstáculos en la comunicación que pueden interferir en la comprensión de la familia sobre cuidados paliativos. Hay que invertir más en temas como bioética, cuidados paliativos y comunicación de malas noticias para facilitar estos procesos y proporcionar a los profesionales las herramientas necesarias.

A qualitative study exploring the process of postmortem brain tissue donation after suicide.

Access to postmortem brain tissue can be valuable in refining knowledge on the pathophysiology and genetics of neuropsychiatric disorders. Obtaining postmortem consent for the donation after death by suicide can be difficult, as families may be overwhelmed by a violent and unexpected death. Examining the process of brain donation can inform on how the request can best be conducted. This is a qualitative study with in-depth interviews with forty-one people that were asked to consider brain donation-32 who had consented to donation and 9 who refused it. Data collection and analyses were carried out according to grounded theory. Five key themes emerged from data analysis: the context of the families, the invitation to talk to the research team, the experience with the request protocol, the participants' assessment of the experience, and their participation in the study as an opportunity to heal. The participants indicated that a brain donation request that is respectful and tactful can be made without adding to the family distress brought on by suicide and pondering brain donation was seen as an opportunity to transform the meaning of the death and invest it with a modicum of solace for being able to contribute to research.

Diretivas antecipadas de vontade em unidade de emergência hospitalar / Advance directives in a hospital emergency department / Directivas anticipadas de voluntad en una unidad de emergencia hospitalaria

Resumo A participação do paciente no planejamento de seus cuidados de saúde respeita seu direito à autodeterminação. Com isso, esta pesquisa teve como objetivo avaliar o posicionamento de médicos que atuam no Serviço de Emergência Hospitalar do Hospital de Clínicas de Porto Alegre em relação às diretivas antecipadas de vontade de pacientes. Trata-se de estudo transversal com 32 médicos. A maioria dos participantes (81,3%) afirmou conhecer as diretivas antecipadas de vontade, mas apenas 6,3% tinham conhecimento suficiente; 87,5% foram favoráveis à sua utilização e a vontade do paciente foi considerada determinante em três dos quatro cenários apresentados; e 84,4% consideraram necessária legislação específica além da Resolução 1.995/2012 do Conselho Federal de Medicina. Ao final do estudo foi concluído que a maioria dos médicos tinha conhecimento prévio sobre diretivas antecipadas de vontade e se posicionara a favor da utilização deste tipo de documento em emergência hospitalar.

Abstract Patient participation in planning their health care means respecting the patient's right to self-determination. In this sense, this study aimed to examine the position of doctors working in the Hospital Emergency Service of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre regarding patient advance directives. This is a cross-sectional study conducted with 32 physicians. Most participants (81.3%) declared to have knowledge about advance directives, but only 6.3% declared having sufficient knowledge; 87.5% were in favor of their use and the patient's will was considered decisive in three of the four scenarios presented; and 84.4% considered that specific legislation on the matter is necessary in addition to Resolution 1995/2012 of the Federal Council of Medicine. Our results allowed us to conclude that most physicians had prior knowledge about advance directives and were in favor of using this type of document in hospital emergency care.

Resumen La participación del paciente en la planificación de su atención médica respeta su derecho a la autodeterminación. Así, esta investigación tuvo como objetivo evaluar el posicionamiento de médicos que actúan en el servicio de emergencia hospitalaria del Hospital de Clínicas de Porto Alegre en relación a las directivas anticipadas de voluntad de los pacientes. Se trata de un estudio transversal con 32 médicos. La mayoría de los participantes (81,3%) afirmó conocer las directivas anticipadas de voluntad, pero solo el 6,3% tenía conocimiento suficiente; el 87,5% se mostró a favor de su uso y la voluntad del paciente fue considerada determinante en tres de los cuatro escenarios presentados; y el 84,4% consideró necesaria una legislación específica además de la Resolución 1995/2012 del Consejo Federal de Medicina. Al final del estudio se concluyó que la mayoría de los médicos tenían conocimiento previo sobre directivas anticipadas de voluntad y se habían posicionado a favor de la utilización de este tipo de documentos en emergencias hospitalarias.

Os novos contextos da disseminação de doenças: as alterações climáticas e a deslocalização de doenças endêmicas / The new contexts of disease spread: climate change and relocation of endemic diseases / Los nuevos contextos de propagación de enfermedades: cambio climático y reubicación de enfermedades endémicas

Objetivo: discutir as interrelações da natureza, da saúde e da Bioética na perspectiva do pensamento complexo e suas repercussões com os novos contextos de disseminação de doenças. Metodologia: revisão narrativa da literatura sobre algumas situações envolvendo a pandemia da COVID-19 e outras questões em nível de saúde planetária. Resultados e Discussão: são apresentadas as múltiplas perspectivas de abordagem complexa das questões envolvendo a natureza, a saúde e a Bioética. A apresentação e a avaliação dessas interrelações visam permitir um melhor entendimento da disseminação de doenças e a possibilidade de implantarações mais efetivas na área da saúde. Conclusão: é possível estabelecer uma melhor compreensão da realidade sanitária a partir da compreensão do impacto da saúde planetária, da inserção do ser humano à natureza e da busca de justificativas de adequação das ações por meio de reflexões bioéticas.

Objective: to discuss the interrelationships of nature, healthand Bioethics from the perspective of complex thinking and its repercussions with the new contexts of disease dissemination. Methods: narrative review of the literature on some situations involving the pandemic of COVID-19 and other issues at the level ofplanetary health. Results and Discussion: the multiple perspectives of a complex approach to issues involving nature, health and Bioethics are presented. The presentation and evaluation of these interrelationships aims to allow a better understanding of the spread of diseases and the possibility of implementing more effective actions in the area of health. Conclusion: it is possible to establish a better understanding of the health reality from the understanding of the impact of planetary health, the insertion of the human being into nature and the search for justifications for the adequacy of actions through bioethical reflections.

Objetivo: discutir las interrelaciones de la naturaleza, la salud y la Bioética desde la perspectiva del pensamiento complejo y sus repercusiones con los nuevos contextos de diseminación de enfermedades. Metodología: revisión narrativa de la literatura sobre algunas situaciones relacionadas con la pandemia de COVID-19 y otros temas a nivel de salud planetaria. Resultados y Discusión: se presentan las múltiples perspectivas de un enfoque complejo de temas relacionados con la naturaleza, la salud y la bioética. La presentación y evaluación de estas interrelaciones tiene como objetivo permitir una mejor comprensión de la propagación de enfermedades y la posibilidad de implementar acciones más efectivas en el área de la salud. Conclusión: es posible establecer una mejor comprensión de la realidad de la salud a partir de la comprensión del impacto de la salud planetaria, la inserción del ser humano en la naturaleza y la búsqueda de justificaciones para la adecuación de las acciones a través de reflexiones bioéticas.

Privacidade e confidencialidade das informações clínicas em saúde mental: velhos desafios em um novo contexto / Privacy and confidentiality of clinical information in mental health: old challenges in a new context

A alta ocorrência de transtornos mentais nas populações, o acesso e qualificação da assistência em saúde mental são prioridades e um grande desafio em saúde pública há décadas. No contexto da pandemia de Covid-19, houve importante aumento das demandas por cuidados em saúde mental. Ao mesmo tempo, foi necessária a migração para atendimentos remotos e a rápida adaptação de pacientes e terapeutas às novas tecnologias da informação e comunicação (TIC). Este cenário traz à tona a importância dos cuidados e responsabilidades com as informações e dados pessoais obtidos na prática clínica. A complexidade aumenta quando levamos em conta os dados pessoais sensíveis e as vulnerabilidades inerentes ao campo da saúde mental, particularmente das psicoterapias. O presente artigo é uma revisão narrativa breve, tomando por base fontes teóricas utilizadas no campo da bioética e um material educativo sobre o uso responsável do prontuário eletrônico na saúde mental, discutindo aspectos relevantes para o momento atual. Apesar dos novos contextos e tecnologias, os direitos, deveres e valores envolvidos na relação terapêutica precisam continuar sendo observados e adequados à nova realidade. Como parte de uma reflexão bioética, devem levar em consideração as particularidades de cada caso, o respeito às pessoas e à sua vulnerabilidade, o respeito à autonomia dos pacientes para seu melhor benefício e precisa estar presente no cotidiano dos profissionais de saúde mental. A mudança da legislação, com a entrada em vigor da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) torna esta reflexão ainda mais necessária.(AU)

The high occurrence of mental disorders in populations, the access and the qualification of mental health care have been considered priorities and major challenges in public health for decades. In the context of the Covid-19 pandemic, there was an increase of demands for mental health care and, at the same time, a great need for remote care and an accelerated adaptation of patients and therapists to new digital communication technologies. This scenario highlights the importance of care and responsibilities with personal information and data obtained in clinical practice. The complexity increases when we take in consideration the sensitive personal data and vulnerabilities in the field of mental health, particularly psychotherapies. This work is a narrative review, based on theoretical sources used in the field of bioethics and educational material, discussing relevant aspects to the current moment. Despite the new context and technologies, the rights, ethical duties and values involved in the therapeutic relationship must be observed. As part of a bioethical reflection, must take in consideration the particularities of each case, respect people and their vulnerability, respect patients autonomy for their best benefit, as well as all the precautions related to security of different information. Those must always be daily present in the mental health professionals routine, mainly under the Brazilian General Data Protection Law (LGPD).(AU)

La alta ocurrencia de trastornos mentales en la población, el acceso y la calificación de la atención en salud mental se han considerado como prioridades y grandes desafíos en la salud pública. En el contexto de la pandemia Covid-19, se produjo un aumento de las demandas de atención en salud mental y, al mismo tiempo, una gran necesidad de atención remota y la adaptación acelerada de pacientes y terapeutas a las nuevas tecnologías de comunicación digital. Este escenario destaca la importancia del cuidado y las responsabilidades con la información y personales datos obtenidos en la práctica clínica. La complejidad aumenta cuando tenemos en cuenta los datos personales sensibles y las vulnerabilidades inherentes al campo de la salud mental, particularmente las psicoterapias. Este trabajo es una breve revisión narrativa, basada en fuentes teóricas utilizadas en el campo de la bioética y material educativo sobre el uso responsable de la historia clínica electrónica en salud mental, y discute aspectos relevantes para el momento actual. A pesar de los nuevos contextos y tecnologías, se deben respetar los derechos, deberes éticos y valores involucrados en la relación terapéutica. Como parte de una reflexión bioética, deben tener en cuenta las particularidades de cada caso, el respeto a las personas y su vulnerabilidad, el respeto a la autonomía de los pacientes para su mejor beneficio, así como todas las precauciones relacionadas con la seguridad de las distintas informaciones, deben estar siempre presentes en la jornada cotidiana de los profesionales de salud mental. Especialmente bajo la Ley General de Protección de Datos de Brasil (LGPD).(AU)

Morte e morrer em tempos de COVID-19 / Death and dying in times of COVID-19

A pandemia da COVID-19 está tendo impactos em toda a sociedade humana. Muitas questões antes abordadas no plano individual pela Bioética agora tem o desafio de ter o seu enfoque ampliado para toda a sociedade. É uma grande provocação que as diversas áreas estão buscando responder adequadamente em meio a cenários desconhecidos ou incertos. A reflexão sobre os temas envolvidos nas questões da morte e do morrer são fundamentais e devem ser realizadas. (AU)

The COVID-19 pandemic is having an impact on human society as a whole. Many issues previously addressed at the individual level by bioethics now face the challenge of having their focus expanded to the society level. It is a great challenge that different areas are trying to adequately respond to in the midst of unknown or uncertain scenarios. Reflecting on the topics involved in the issues of death and dying is crucial and must be carried out. (AU)

Social pressures and reactions of adolescent drug users in an outpatient clinic / Presiones sociales y reacciones de los adolescentes consumidores de drogas en tratamiento ambulatorio / Pressões sociais e reações de adolescentes usuários de drogas em tratamento ambulatorial

Abstract Coercive measures and social pressures may affect patients and the treatment for substance abuse disorder. This study analyzes the reactions of adolescents who use psychoactive substances to potentially coercive situations and its effects during treatment. The collected data were analyzed with mixed methods. Results show the prevalence of informal social pressures (48.1%). We classified patients' reactions as acceptance (17.5%), resistance (31.6%), and lack of motivation (14%). Resistance and lack of motivation can affect the treatment and patients' autonomy. The use of mixed methods was essential to analyze the medical records regarding senses and meanings and allowed us to quantify and compare the findings with the literature and the qualitative data.

Resumen Las medidas coercitivas y las presiones sociales pueden afectar a los pacientes y al tratamiento de los trastornos por consumo de sustancias psicoactivas. En este estudio se analizan las reacciones de los adolescentes consumidores de sustancias psicoactivas ante situaciones potencialmente coercitivas durante el tratamiento. Los datos reunidos se analizaron con métodos mixtos. Las presiones sociales informales (48,1%) fueron el tipo de presión más frecuente. Las reacciones de los pacientes se clasificaron como aceptación (17,5%), resistencia (31,6%) y falta de motivación (14%). La resistencia y la falta de motivación pueden perjudicar el tratamiento y la autonomía de los pacientes. El uso de métodos mixtos fue esencial para analizar los registros médicos en relación con los significados y las direcciones, y nos permitió cuantificar y comparar los hallazgos con la literatura y los datos cualitativos.

Resumo Medidas coercivas e pressões sociais podem afetar tanto pacientes como o tratamento para transtorno por uso de substâncias psicoativas. Este estudo analisa as reações de adolescentes usuários de substâncias psicoativas a situações potencialmente coercivas durante o tratamento. Os dados coletados foram analisados usando métodos mistos. Pressões sociais informais (48,1%) foram o tipo de pressão mais frequente. As reações dos pacientes foram classificadas como aceitação (17,5%), resistência (31,6%) e falta de motivação (14%). Resistência e falta de motivação podem prejudicar o tratamento e a autonomia dos pacientes. O uso de métodos mistos foi essencial para analisar os prontuários em relação a sentidos e significados, e nos permitiu quantificar e comparar os achados com a literatura e com dados qualitativos.

Percepção de coerção de pacientes submetidos a procedimento médico invasivo / Perception of coercion of patients subjected to invasive medical procedure / Percepción de coerción de pacientes sometidos a procedimientos médicos invasivos

Resumo Este estudo objetiva avaliar a percepção de coerção em adultos e idosos internados submetidos a procedimento médico invasivo. Utilizou-se método transversal quantitativo, com 300 pacientes internados após cirurgia, com escala de percepção de coerção. Compararam-se proporções e possíveis associações entre grupos, gêneros, procedimentos eletivos, de urgência e grau de complexidade. Foram realizadas análises estatísticas descritivas e inferenciais. Os resultados apontam que a maioria dos pacientes (82,7%) tem baixa percepção de coerção, independente do grau de complexidade das operações. Porém, a percepção aumenta nos procedimentos de urgência, quando comparados aos eletivos, independentemente da idade ( p <0,0001). A percepção de coerção, de modo geral, foi baixa, pois a maioria dos participantes sentiu-se envolvida na decisão de realizar o procedimento. Verificou-se respeito à autonomia dos pacientes, já que a equipe médica compartilhou com eles e a família a decisão de operar, resultado adequado do ponto de vista bioético.

Abstract The objective of this study was to evaluate the perception of coercion in hospitalized adults and elderly people subjected to invasive medical procedures. A quantitative cross-sectional study method, with a coercion perception scale, was used with 300 inpatients after surgery. The proportions and possible associations between groups, genders, elective procedures, urgency and degree of complexity were compared. Descriptive and inferential statistical analyzes were performed. The results indicate that most patients (82.7%) presented low perception of coercion, regardless of the degree of complexity of the procedures. However, this perception increased in cases of urgent procedures, when compared to elective procedures, regardless of age ( p <0,0001). The perception of coercion was generally low, as most participants felt involved in the decision to perform the procedure. Respect for patients' autonomy was confirmed, as the medical team shared with them and their families the decision to operate, which was an appropriate result from the bioethical point of view.

Resumen Este estudio tiene como objetivo evaluar la percepción de coerción en adultos y ancianos internados sometidos a procedimientos médicos invasivos. Se utilizó un método transversal cuantitativo, con 300 pacientes internados después de cirugía, con una escala de percepción de coerción. Se compararon las proporciones y posibles asociaciones entre grupos, géneros, procedimientos electivos, urgencia y grado de complejidad. Se realizaron análisis estadísticos descriptivos e inferenciales. Los resultados indican que la mayoría de los pacientes (82.7%) presentaron baja percepción de coerción, independientemente del grado de complejidad de las operaciones. Sin embargo, la percepción aumenta en los procedimientos de urgencia en comparación con los electivos, independientemente de la edad ( p <0,0001). La percepción de coerción, de modo general, fue baja, pues la mayoría de los participantes se sintieron involucrados en la decisión de realizar el procedimiento. Se verificó el respeto a la autonomía de los pacientes, ya que el equipo médico compartió con ellos y con la familia la decisión de operar, un resultado apropiado desde el punto de vista bioético.

Spirituality in the continuing education of healthcare professionals: An approach to palliative care.

OBJECTIVE: A major barrier to the adoption of an approach that integrates spirituality into palliative care is the lack of preparation/education of healthcare professionals on the topic. This study aimed to evaluate the effectiveness of a continuing education activity for healthcare professionals addressing spirituality and spiritual care provision to patients and families within palliative care. METHOD: We conducted an intervention study using a quantitative pre- and posttest design in a convenience sample of 52 healthcare professionals. Participants completed the Brazilian version of the Spiritual Care Competence Scale before and after attending a four-hour continuing education activity. RESULT: Significant differences were observed between pre- and postintervention scores in the following dimensions: assessment and implementation of spiritual care, professionalization and improving the quality of spiritual care, personal support, and patient counseling (p < 0.001), and referral (p = 0.003). SIGNIFICANCE OF RESULTS: The results of this study provide preliminary evidence of a positive effect of this educational intervention on the development of the competences needed by healthcare professionals to deliver a comprehensive approach centered on the patient/family, which includes attention to spirituality and spiritual care in the decision-making process.

Analyzing the performance of a blockchain-based personal health record implementation.

BACKGROUND: The Personal Health Record (PHR) and Electronic Health Record (EHR) play a key role in more efficient access to health records by health professionals and patients. It is hard, however, to obtain a unified view of health data that is distributed across different health providers. In particular, health records are commonly scattered in multiple places and are not integrated. OBJECTIVE: This article presents the implementation and evaluation of a PHR model that integrates distributed health records using blockchain technology and the openEHR interoperability standard. We thus follow OmniPHR architecture model, which describes an infrastructure that supports the implementation of a distributed and interoperable PHR. METHODS: Our method involves implementing a prototype and then evaluating the integration and performance of medical records from different production databases. In addition to evaluating the unified view of records, our evaluation criteria also focused on non-functional performance requirements, such as response time, CPU usage, memory occupation, disk, and network usage. RESULTS: We evaluated our model implementation using the data set of more than 40 thousand adult patients anonymized from two hospital databases. We tested the distribution and reintegration of the data to compose a single view of health records. Moreover, we profiled the model by evaluating a scenario with 10 superpeers and thousands of competing sessions transacting operations on health records simultaneously, resulting in an average response time below 500 ms. The blockchain implemented in our prototype achieved 98% availability. CONCLUSION: Our performance results indicated that data distributed via a blockchain could be recovered with low average response time and high availability in the scenarios we tested. Our study also demonstrated how OmniPHR model implementation can integrate distributed data into a unified view of health records.

Percepções da equipe interdisciplinar sobre cuidados paliativos em oncologia pediátrica / Perceptions of the interdisciplinary team regarding palliative care in pediatric oncology / Percepciones del equipo interdisciplinario sobre cuidados paliativos en oncología pediátrica

Resumo Este estudo exploratório e descritivo tem como objetivo compreender as percepções da equipe interdisciplinar da Unidade de Oncologia Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil, sobre cuidados paliativos no contexto do câncer infantil. A amostra incluiu um representante de cada uma das 12 profissões que compõem a equipe interdisciplinar. Foram realizadas entrevistas individuais semiestruturadas, e o exame do material se deu por análise de conteúdo. Verificou-se confusão entre os conceitos de cuidados paliativos exclusivos e cuidados paliativos desde o diagnóstico, gerando sentimentos de frustração, impotência e culpa. Os resultados apontam a necessidade de criar espaços de discussões teóricas sobre morte e cuidados paliativos, bem como de encontros sistemáticos para abordar as percepções relacionadas ao cuidado desses pacientes.

Abstract This exploratory and descriptive study aims to understand the perceptions of the interdisciplinary team of the Porto Alegre Clinical Hospital Pediatric Oncology Unit, Rio Grande do Sul, Brazil, regarding palliative care in the context of childhood cancer. The sample consisted of one representative from each of the 12 professions that make up the interdisciplinary team. Individual semi-structured interviews were carried out and the material was analyzed by content analysis. There has been confusion, starting at diagnosis, between the concepts of palliative care and exclusive palliative care, generating feelings of frustration, impotence and guilt. The results point to the need to create spaces for theoretical discussions about death and palliative care, as well as systematic meetings to address the perceptions related to the care of these patients.

Resumen Este estudio exploratorio y descriptivo tiene como objetivo comprender las percepciones del equipo interdisciplinario de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil, sobre los cuidados paliativos en el contexto del cáncer infantil. La muestra incluyó un representante de cada una de las 12 profesiones que componen el equipo interdisciplinario. Se realizaron entrevistas individuales semiestructuradas, y el examen del material estuvo dado por el análisis de contenido. Se verificó una confusión entre los conceptos de cuidados paliativos exclusivos y cuidados paliativos desde el diagnóstico, generando sentimientos de frustración, impotencia y culpa. Los resultados señalan la necesidad de crear espacios de discusión teórica sobre la muerte y los cuidados paliativos, así como de generar encuentros sistemáticos para abordar las percepciones relacionados con el cuidado de estos pacientes.

Cross-cultural validation of the Brazilian version of the spiritual care competence scale.

OBJECTIVE: This study describes the cross-cultural validation and psychometric evaluation of the Spiritual Care Competence Scale - Brazilian Portuguese version. This reliable and valid instrument is recommended in the literature to measure the outcomes of the education process in the development of spiritual care competences. METHOD: This is a cross-sectional validation study following the stages proposed by Beaton et al.: translation into Portuguese, back translation into English, expert committee review for semantic equivalence, assessment of the clarity of the pre-final version, and evaluation of the psychometric properties of the final version in Portuguese. Health professionals working at a public hospital in South Brazil participated in the different stages of this study.ResultRegarding internal consistency, total Cronbach's alpha was 0.92 and the mean inter-item correlation was 0.29. The test-retest procedure showed no statistically significant differences in the six subscales. The intraclass correlation coefficient ranged from 0.67 to 0.84, demonstrating the stability of the scale.Significance of resultsThe results support the psychometric quality of the scale and indicate that the adapted instrument is a valid and reliable scale with good internal consistency for measuring spiritual care competencies of health professionals in Brazilian healthcare settings.

Barriers to the composition and implementation of advance directives in oncology: a literature review.

The advance directive (AD) is an important resource in oncology and all areas of medicine directly involved in the care of palliative patients. It provides people with the right to have their living wills honoured when they cannot respond by themselves. Despite their importance, ADs are still underused in most countries due to multiple factors. The objective of this review is to better categorise the barriers and difficulties that could impair the composition and implementation of ADs, allowing direct efforts against these obstacles. After the literature review, we believe that there would be five steps in the trajectory of an AD (discussion, composition, registration, access and implementation) and that all those steps can be affected by factors involving the health systems and professionals, the patient themselves and relatives or caregivers.

Telecare for the elderly: coercion, confidence and satisfaction associated with its use / Teleassistência em idosos: coerção, confiança e satisfação associadas à sua utilização

Abstract Objective: to evaluate the expression of coercion, confidence and satisfaction with the use of telecare. Method: a cross-sectional study was carried out of prevalent cases with elderly residents in the city of Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brazil, who had already used telecare services. The sociodemographic variables used were: gender, age, schooling and marital status. In order to evaluate the perception of coercion, the Perceived Coercion Scale was applied in relation to the use of telecare and those responsible for deciding to use the technology. Confidence in the use of telecare technology and the satisfaction associated with its use were evaluated. Quantitative data analysis was performed using descriptive and inferential statistical measures. Means and standard deviations were used. Differences were assessed by analysis of variance, with a significance level of 5% (p<0.05). Results: the sample consisted of 25 elderly people who used telecare. When evaluating the distribution of the answers obtained, it was found that 11 (44%) of those interviewed did not perceive any coercion associated with their decision. The others had varying perceptions, with an average of 23%. Respondents expressed high confidence and satisfaction with telecare. Conclusion: the decision-making process associated with the use of telecare had a low perception of coercion, combined with high confidence and satisfaction with the use of the technology. AU

Resumo Objetivo: avaliar a expressão de coerção, a confiança e a satisfação com o uso da teleassistência. Método: trata-se de estudo transversal do tipo estudo de casos prevalentes com idosos residentes na cidade de Porto Alegre, RS, Brasil, e que já utilizavam serviços de teleassistência. As variáveis sociodemográficas utilizadas foram: sexo, idade, escolaridade e estado civil. Para avaliar a percepção de coerção foi aplicada a Escala de Percepção de Coerção em relação ao uso da teleassistência e o responsável pela tomada de decisão em utilizar a tecnologia. Foram avaliadas a confiança na utilização da tecnologia assistiva e a satisfação associada ao seu uso. A análise dos dados foi quantitativa, utilizando medidas estatísticas descritivas e inferenciais. Foram utilizadas médias e desvios-padrão. As diferenças foram avaliadas por análise de variância, com um nível de significância de 5% (p<0,05). Resultados: a amostra foi composta por 25 idosos que utilizavam a teleassistência. Avaliando a distribuição das respostas obtidas foi possível identificar que 11 (44%) entrevistados não tiveram percepção de coerção associada à sua decisão. Os demais tiveram percepções variadas, com uma média de 23%. Os entrevistados declararam alta confiança e alta satisfação com a teleassistência. Conclusão: o processo de tomada de decisão associado ao uso de teleassistência teve uma baixa percepção de coerção associada à alta confiança e à satisfação com o uso da teleassistência. AU

Capacidade de tomada de decisão de pacientes submetidos a procedimento médico invasivo / Capacidad de toma de decisión de pacientes sometidos a procedimiento médico invasivo / Decision-making ability of patients undergoing invasive medical procedures

Resumo Objetivo: Avaliar o processo de tomada de decisão em pacientes, adultos e idosos, que realizaram procedimentos médicos invasivos.. Métodos: Estudo transversal, quantitativo, realizado ao longo de 14 meses, incluiu 300 pacientes internados, com mais de 18 anos, divididos em adultos e idosos, e por sexo, submetidos a procedimentos médicos invasivos, foi utilizado o instrumento de Desenvolvimento Psicológico-Moral para avaliar a capacidade de tomada de decisão. Resultados: Houve diferença estatisticamente significativa nos anos de estudo dos adultos em relação aos idosos (P=0,0001), onde os adultos tiveram mais anos de estudo que os idosos. Apenas dois participantes, não demonstraram ter capacidade para tomar decisões no seu melhor interesse. Conclusão: Os resultados demonstram a importância de envolver o paciente idoso na tomada de decisão sobre o seu tratamento médico. Portanto, é fundamental o desenvolvimento de estratégias que atendam adequadamente esta população permitindo a autonomia e autodeterminação também nesta fase de vida.

Resumen Objetivo: Evaluar el proceso de toma de decisión en pacientes, adultos y ancianos a los que les realizaron procedimientos médicos invasivos. Métodos: Estudio transversal, cuantitativo, realizado durante 14 meses, incluyó a 300 pacientes internados, sometidos a procedimientos médicos invasivos, con más de 18 años, divididos en adultos y ancianos, y por sexo. Se utilizó el instrumento de Desarrollo Psicológico-Moral para evaluar la capacidad de toma de decisiones. Resultados: Hubo diferencia estadísticamente significativa en los años de estudio de los adultos en relación con los ancianos (P = 0,0001), donde los adultos tuvieron más años de estudio que los ancianos. Solo dos participantes no demostraron tener capacidad para tomar decisiones para su propio interés. Conclusión: Los resultados demuestran la importancia de involucrar al paciente mayor en la toma de decisión sobre su tratamiento médico. Por lo tanto, es fundamental el desarrollo de estrategias que atiendan adecuadamente a esta población y que permitan la autonomía y autodeterminación también en esta fase de vida.

Abstract Objective: To evaluate the decision-making process in patients, adults, and the elderly, who have undergone invasive medical procedures. Methods: A cross-sectional, quantitative study, conducted over a period of 14 months, including 300 inpatients aged over 18 years old, divided into adults and elderly, and by sex, who had undergone invasive medical procedures. The Moral-Psychological Development tool was used to evaluate their decision-making capacity. Results: A statistically significant difference was identified in the level of education of adults in relation to the elderly (P=0.0001), where adults had more years of study than the elderly. Only two participants did not demonstrate the ability to make decisions in their best interest. Conclusion: The results demonstrate the importance of involving elderly patients in decision-making about their medical treatment. Therefore, it is fundamental to develop strategies that properly reach this population, enabling autonomy and also self-determination in this stage of life.