RESUMEN
BACKGROUND: The daily treatment regimen for an individual with cystic fibrosis (CF) can take more than 2 h to complete, and chronic treatment adherence rates are low. Developing partnerships between CF clinical researchers and the CF community is essential in developing acceptable, feasible, and effective strategies to improve self-management and adherence. METHODS: The Success with Therapies Research Consortium (STRC) was formed as a multi-center US collaborative to conduct rigorous research studies of adherence to CF treatments. A multidisciplinary team of researchers from 15 sites, collaborating with members of the CF community, is charged with developing, implementing, and disseminating real-world, patient-centered interventions for people living with CF. RESULTS: Since 2014, the STRC has conducted 8 studies. The CF community, people with CF (pwCF), and caregivers have come to serve in multiple valuable capacities on the STRC, including as members of the Steering Committee and Co-Principal Investigators. Additionally, while people with CF are irreplaceable participants in STRC studies, their influence, and that of their families and healthcare professionals, extends beyond the traditional research participant role. CONCLUSIONS: Engaging broadly with the CF community is the optimal model for developing interventions to support those living with CF in sustaining daily care. Input and direct involvement from people with CF, their families, and their caregivers has enabled the STRC to advance its mission through innovative clinical research approaches.
Asunto(s)
Fibrosis Quística , Automanejo , Humanos , Fibrosis Quística/tratamiento farmacológico , Personal de Salud , Cuidadores , Cumplimiento y Adherencia al Tratamiento , Péptidos y Proteínas de Señalización IntercelularRESUMEN
De un grupo de 4.099 mujeres mayores de quince años de los municipios de Puerto Nare (Antioquia) y Puerto Serviez (Boyacá) y de 89.098 para Abriaquí, Amalfi, Andes, Arboletes, El Bagre, Caucasia, Frontino, Ituango, Necoclí, Puerto Berrío y Urrao (Antioquia), se tomó una muestra de 1171 y 4.450 mujeres respectivamente en julio y octubre de 1983, para determinar la prevalencia de carcinoma de cérvix y su relación con algunos factores de riesgo. A todas ellas, se les realizó un examen de citología vaginal y mediante un formulario se registraron las variables de persona, tiempo y lugar, A doce de las veinte mujeres de Puerto Nare (Antioquia) y Puerto Serviez (Boyacá) que presentaron citologías grado III y grado IV, se les tomó biopsia para confirmar el diagnóstico, encontrándose positivo en el 37.5% de las que tenían citología grado III y el 100% de las grado IV, para una prevalencia de seis por mil. Sesenta y seis mujeres de los once municipios restantes presentaron citología grado III y grado IV. A las mujeres con citología grado IV se les realizó biopsia encontrándose positivo para carcinoma de cérvix en el 100%. La mayor proporción de cáncer de cérvix se registró en el grupo de mujeres de mayor edad, con mayor tiempo de vida sexual activa y en las que existían antecedentes familiares de cáncer. La presencia de infección vaginal y frotis inflamatorio, no influyeron en la sospecha o positividad de cáncer de cérvix. En los once municipios se realizó además un programa educativo-investigativo en la lucha contra el cáncer. Ocho de ellos tienen programa de citología y logran alcanzar una cobertura anual del 8.31%. En una toma masiva de citologías se alcanzó a cubrir una población diez veces mayor que la que se cubre en el total de los municipios en un mes. Además, se encontró que en los municipios con mejor programa educativo (Amalfi, Andes, Caucasia y Urrao), fue mayor el número de citologías tomadas de segunda vez; sinembargo de las 4.450 muestras, más de la mitad fueron de primera vez