Transición hacia la edad adulta de pacientes con ventilación mecánica domiciliaria: descripción y resultados de una consulta multidisciplinar / No disponible

RESUMEN

Introducción: Los avances en la medicina han aumentado la supervivencia de niños con neumopatías crónicas graves. Estos pacientes tienen riesgo de la interrupción de cuidados sanitarios si no son atendidos por programas de adultos. Describimos el funcionamiento general y características de pacientes de una Consulta de Transición de Ventilación Mecánica Domiciliaria (CTVMD). Métodos: Estudio observacional de la actividad de la CTVMD desde mayo del 2012, hasta diciembre del 2015. La CTVMD está conformada por dos pediatras neumólogos, dos neumólogos de adultos, un otorrinolaringólogo y una enfermera. Se registraron datos antropométricos, fecha de transición, de inicio de Ventilación Mecánica Domiciliaria (VMD), y datos clínicos. Desde los 14 años, y durante un periodo de 1 a 2 años, estos pacientes fueron valorados en la CTVMD de forma simultánea por profesionales pediátricos y de adultos hasta que fueron definitivamente transferidos a la consulta de adultos. Resultados: Durante este período 17 pacientes fueron valorados en la CTVMD. Catorce varones (82%), con 16,29 ± 1,49 años de edad en el momento de la transición, y 16,75 ± 1,98 años al inicio de la VMD. La patología subyacente más frecuente fue la neuromuscular (65%), luego la toracógena (17%), y la hipoventilación central (6%). Once pacientes recibían soporte respiratorio (64,7%), todos en modalidad no invasiva. De ellos en 7 (63,6%) se inició durante la transición. Conclusiones: La mayor parte de los pacientes han iniciado la VMD en la adolescencia o la edad adulta, cuando ya han pasado a la consulta de adultos. Un enfoque multidisciplinar de la transición puede evitar la pérdida de cuidados sanitarios en estos pacientes

ABSTRACT

Introduction: Medical advances have improved the supervivence of children with severe chronic respiratory diseases. These patients are in risk of sanitary care interruption if not adapted in adults programs. We describe the general functioning and characteristics of patients in a Home Mechanical Ventilation Transition Practice (HMVTP). Methods: Observational study about the activity of HMVTP, since May 2012 to December 2015. HMVTP team is conformed by two pediatricians pulmonologists, two adults pulmonologists, one ear nose throat specialist and one nurse. Anthropometric data, transition date, NIV adaptation date and clinical data were collected. Since age 14 and through a period of 1-2 years, these patients were evaluated in the HMVTP simultaneously by pediatricians and adults specialists, till theyre final transference to adults practice. Results: During the study period 17 patients were evaluated in HMVTP, 14 were male (82%), with 16,29 ± 1,49 years old in the momento of transition, and 16,75 ± 1,98 years old at the NIV adaptation. Undelying most frequent respiratory conditions were neuromuscular diseases (65%), thoracic anomalies (17%) and central hypoventilation (6%). 11 patients were treated with NIV (64,7%), and 7 of them were adapted to NIV after transition (63,6%). Conclusions: Most patients have been adapted to MV in the adulthood, after they have been transitioned from pediatrics to adults practice. A multidisciplinary approach of this transition may avoid the loss of sanitary care in these patients