Charging for the use of survey instruments on population health: the case of quality-adjusted life years.

On observe à l'échelle mondiale une tendance de plus en plus marquée à la tarification de l'accès aux résultats, aux outils et aux bases de données de recherche. Cependant, la tarification de l'utilisation d'outils et de bases de données essentiels aux recherches appuyant l'élaboration de politiques nationales et internationales n'est pas toujours justifiée. Les obstacles financiers qui entravent l'accès à ces outils et bases de données affectent de manière disproportionnée les pays à revenu faible et intermédiaire, qui peuvent avoir davantage besoin d'informations pour alimenter des recherches sur leurs sujets de préoccupation. Il est toutefois possible d'infléchir cette tendance. Le questionnaire EuroQol-five-dimensions (EQ-5D), une mesure générale de l'état de santé utilisée dans les évaluations économiques pour les décisions relatives à l'affectation des ressources, constitue un exemple. Les gouvernements et les prestataires de soins de santé utilisent de plus en plus l'outil EQ-5D dans les mesures des résultats notifiés par les patients pour surveiller la qualité de la prestation des soins de santé, diagnostiquer et suivre l'évolution d'une maladie, et associer les patients à leurs soins de santé. Le groupe EuroQol, qui détient les droits de propriété intellectuelle relatifs à l'EQ-5D, a récemment mis fin à sa politique de tarification pour l'utilisation de l'outil à des fins non commerciales et dans un contexte autre que celui de la recherche. Nous retraçons brièvement ce cheminement et examinons ces politiques de tarification dans le contexte de l'utilisation de l'EQ-5D dans les recherches et politiques nationales sur les soins de santé, en rendant compte de l'évolution de l'utilisation du matériel d'enquête sur la santé de la population.

RESUMEN

La tendencia a cobrar por el acceso a los resultados de las investigaciones, las herramientas y las bases de datos está cobrando cada vez más importancia en todo el mundo. Sin embargo, puede que no esté justificado cobrar por el uso de herramientas de investigación y bases de datos que son vitales para la investigación en apoyo del desarrollo de políticas nacionales e internacionales. Las barreras financieras para acceder a estas herramientas y bases de datos afectan desproporcionadamente a los países de ingresos bajos y medios, que pueden tener una mayor necesidad de información que impulse la investigación en sus áreas de interés. Sin embargo, es posible cambiar esta tendencia. Un ejemplo es la experiencia con el cuestionario de cinco dimensiones EuroQol (EQ-5D), una medida genérica del estado de salud utilizada en las evaluaciones económicas para las decisiones de asignación de recursos. Cada vez más, los gobiernos y los proveedores de la atención de la salud están utilizando la herramienta EQ-5D en las medidas de resultado informadas por el paciente para supervisar la calidad de la prestación de la atención de la salud, diagnosticar y hacer un seguimiento de la progresión de la enfermedad e involucrar a los pacientes en su cuidado de la salud. El Grupo EuroQol, propietario de los derechos de propiedad intelectual de EQ-5D, puso fin recientemente a su política de cobrar por los usos no comerciales y no relacionados con la investigación de la herramienta. En este artículo se presenta una breve historia de este desarrollo y se examinan estas políticas de cobro en el contexto del uso de EQ-5D en la investigación y las políticas nacionales de atención de la salud, reflejando las tendencias y los avances en el uso de los instrumentos de las encuestas sobre la salud de la población.