RESUMEN
Purpose: To describe the initial steps in the development of a family-completed, modified version of the Gross Motor Function Measure (GMFM-88) to report gross motor function of young people with cerebral palsy in their natural environments. Methods: Development of the Gross Motor Function - Family Report (GMF-FR) was based on expert opinion involving 13 experienced clinicians and researchers, in four steps: (1) item identification to target items that reflect functional gross motor performance; (2) item selection; (3) critical analysis of the items; and (4) item and scoring modification. Results: Several modifications to existing items and scoring were made, including wording changes to optimize ease of families' understanding, the addition of photographs to illustrate all items, changes to the items to enable use of furniture instead of specialized equipment, and modifications to scoring criteria to ensure a focus on functional motor skills. Ultimately, 30 items were selected, and specific testing/scoring instructions were created for each item. Conclusions: GMF-FR is a new family-report tool, based on the GMFM-88. When validated, it can be used as a telehealth outcome measure to capture family-reported functional motor skill performance in home and community environments.
Objectif : décrire les premières étapes de l'élaboration d'une version modifiée de la mesure de la fonction motrice globale (GMFM-88) remplie par la famille pour rendre compte de la fonction motrice globale des jeunes ayant la paralysie cérébrale dans leur environnement naturel. Méthodologie : l'élaboration de l'outil de fonction motrice globale rapport familial (GMF-FR), qui repose sur l'avis d'experts soit 13 cliniciens et chercheurs d'expérience , s'est déclinée en quatre étapes : 1) détermination des points, pour cibler ceux qui reflète le rendement de la fonction motrice globale; 2) sélection des points; 3) analyse critique des points et 4) modifications aux points et aux scores. Résultats : les experts ont apporté plusieurs modifications aux points et aux scores en place, y compris de la reformulation pour que les familles comprennent plus facilement, l'ajout de photos pour illustrer tous les points, des changements aux points pour utiliser des meubles plutôt que du matériel spécialisé et la modification des critères des scores afin de se concentrer sur les habiletés motrices fonctionnelles. Au bout du compte, les experts ont retenu 30 points, chacun étant assorti de directives précises sur le test et le score. Conclusions : La mesure GMF-FR est un nouvel outil de déclaration par la famille, inspiré du GMFM-88. Une fois validé, il peut être utilisé comme mesure de résultats en télésanté, afin de saisir le rendement des habiletés motrices fonctionnelles à la maison et dans les environnements communautaires.