Multiple Sclerosis Multidisciplinary Care: A National Survey and Lessons for the Global Community.

BACKGROUND: Access to, standardization and reimbursement of multidisciplinary care for people with MS (PwMS) is lacking in many countries. Therefore, this study aims to describe the current multidisciplinary care for people with MS (PwMS) in Belgium and identify benefits, needs and future perspectives METHODS: A survey for PwMS questioned various aspects of MS and viewpoints on care. For MS nurses (MSN) and neurologists, employment, education, job-content, care organization and perspectives were inquired. Descriptive and univariate statistics were performed RESULTS: The PwMS survey comprised 916 respondents with a mean age of 46±12.7 years and 75,4 % of the respondents being female. The majority of the participants had relapsing remitting MS (60.8 %) and the mean patient determined disease steps (PDDS) was 2.0 (IQR=3). 65.3 % and 60.4 % of the PwMS reported having access to a multidisciplinary team (MDT) or MSN. Access to an MSN was associated with more frequent disease modifying treatment (p=.015), spasticity (p=.042) and gait treatment (p=.035), but also more physiotherapy (p=.004), driver's license adjustment (p<.001) and a higher employment rate (p=.004). MDT access was associated with more frequent symptomatic bladder treatment (p=.047), higher physiotherapy rate (p<.001), higher work- (p=.002), insurance- (p<.001) and home support measures (p=.019). PwMS without an available MDT more often indicated that MS care needs improvement (p<.001). MSN's (n = 22) were mainly funded through various budgets, including hospital and neurology practice budgets. Finally, 69 % and 75 % neurologists (n = 62) working without an MSN or MDT stated a need of such support and 61 % agreed that MDT's should be organized at hospital-network level CONCLUSION: MDT and MSN availability may enhance medical and socio-economic support for PwMS. Guidelines, alignment and reimbursement are needed.

Virtual versus usual in-office care for multiple sclerosis: The VIRTUAL-MS multi-site randomized clinical trial study protocol.

BACKGROUND: Multiple sclerosis (MS) affects nearly 1 million people and is estimated to cost $85.4 billion in the United States annually. People with MS have significant barriers to receiving care and telemedicine could substantially improve access to specialized, comprehensive care. In cross-sectional analyses, telemedicine has been shown to be feasible, have high patient and clinician satisfaction, reduce patient costs and burden, and enable a reasonable assessment of disability. However, no studies exist evaluating the longitudinal impact of telemedicine care for MS. Here we describe the study protocol for VIRtual versus UsuAL In-office care for Multiple Sclerosis (VIRTUAL-MS). The main objective of the study is to evaluate the impact of telemedicine for MS care on: patient clinical outcomes, economic costs, patient, and clinician experience. METHODS: This two-site randomized clinical trial will enroll 120 adults with a recent diagnosis of MS and randomize 1:1 to receive in-clinic vs. telemedicine care for 24 months. The primary outcome of the study is worsening in any one of the four Multiple Sclerosis Functional Composite 4 (MSFC4) measures at 24 months. Other study outcomes include patient and clinician satisfaction, major healthcare costs, Expanded Disability Status Scale, treatment adherence, and digital outcomes. CONCLUSION: The results of this study will directly address the key gaps in knowledge about longitudinal telemedicine-enabled care in an MS population. It will inform clinical care implementation as well as design of trials in MS and other chronic conditions. TRIAL REGISTRATION: NCT05660187.

Healthcare resource utilization and economic burden of multiple sclerosis in Chinese patients: results from a real-world survey.

Multiple sclerosis (MS) is uncommon in China and the standard of care is underdeveloped, with limited utilization of disease-modifying treatment (DMT). An understanding of real-world disease burden (including direct medical, non-medical, and indirect costs, such as loss of productivity), is currently lacking in this population. To investigate the overall burden of managing patients with MS in China, a cross-sectional survey of physicians and their consulting patients with MS was conducted in 2021. Physicians provided information on healthcare resource utilization (HCRU; consultations, hospitalizations, tests, medication) and associated costs. Patients provided data on changes in their life, productivity, and impairment of daily activities due to MS. Results were stratified by disease severity using generalized linear models, with a p value < 0.05 considered statistically significant. Patients with more severe disease had greater HCRU, including hospitalizations, consultations and tests/scans, and incurred higher direct and indirect costs and productivity loss, compared with those with milder disease. However, the use of DMT was higher in patients with mild disease severity. With the low uptake and limited efficacy of non-DMT drugs, Chinese patients with MS experience a high disease burden and significant unmet needs. Therapeutic interventions could help save downstream costs and lessen societal burden.

Avaliação da carga de trabalho no pós-operatório de cirurgia cardíaca segundo o Nursing Activities Score / Evaluación de la carga de trabajo en el postoperatorio de cirugía cardíaca según la Nursing Activities Score / Assessment of workload in the postoperative period of cardiac surgery according to the Nursing Activities Score

RESUMO Objetivo Identificar os fatores associados à carga de trabalho de enfermagem no cuidado a pacientes no pós-operatório de cirurgia cardíaca. Método Estudo de coorte prospectivo, conduzido com 187 pacientes da Unidade de Terapia Intensiva Cirúrgica (UTI) do Instituto do Coração. Os dados foram coletados nas primeiras 24 e 72 horas do paciente na UTI. A variável dependente foi a carga de trabalho calculada por meio do Nursing Activities Score (NAS) e as independentes foram de natureza demográfico-clínicas e escores de morbimortalidade. Para análise dos dados utilizou-se os testes de Wilcoxon-Mann-Whitney e de correlação de Spearman, e a regressão linear com modelo de efeitos mistos. Resultados A maioria dos pacientes era do sexo masculino (59,4%), com média de idade de 61 anos (±12,7) e 43,9% desenvolveram algum tipo de complicação no pós-operatório. Nas 24 horas, a carga de trabalho foi de 82,4% (±3,4) e foi de 58,1% (±3,4) nas 72 horas. Os fatores associados ao aumento do NAS foram: tempo de internação do paciente na UTI (p=0,036) e a presença de complicações (p<0,001). Conclusão A gravidade do paciente nas 24 horas, em oposição a inúmeros estudos, não influenciou no aumento da carga de trabalho, a qual se mostrou associada ao tempo de internação e às complicações.

RESUMEN Objetivo Identificar los factores asociados con la carga de trabajo de enfermería en el cuidado de los pacientes después de la cirugía cardíaca. Método Estudio prospectivo de cohorte, realizado con 187 pacientes de la Unidad Quirúrgica de Cuidados Intensivos (UCI) del Instituto do Coração. Los datos fueron recogidos en las primeras 24 y 72 horas el paciente en la UCI. La variable dependiente fue la carga de trabajo calculada por el Nursing Activities Score (NAS) y eran independientes de la naturaleza y de mortalidad puntajes demográficas y clínicas. Para el análisis de los datos se utilizó la prueba de Wilcoxon-Mann-Whitney y Spearman correlación y de regresión lineal con el modelo de efectos mixtos. Resultados La mayoría de los pacientes eran varones (59,4%) con una edad media de 61 años (±12,7) y 43,9% desarrollaron algún tipo de complicación en el postoperatorio. Dentro de 24 horas, la carga de trabajo fue 82,4% (±3,4) y 58,1% (±3,4) en 72 horas. Los factores asociados con el aumento de NAS fueron: longitud del paciente de la estancia en la UCI (p=0,036) y la presencia de complicaciones (p<0,001). Conclusión La gravedad de la paciente dentro de 24 horas, a diferencia de numerosos estudios, no afectó a la mayor carga de trabajo, que se asoció a la duración de la estancia y complicaciones.

ABSTRACT Objective Identify factors associated with the workload of nursing care for patients in the postoperative period of cardiac surgery. Method Prospective cohort study conducted with 187 patients in the surgical intensive care unit (ICU) of the Instituto do Coração(Heart Institute) in São Paulo-Brazil. Data were collected at 24 and 72 hours of the patients’ admittance in the ICU. The dependent variable was workload as calculated by the Nursing Activities Score (NAS). The independent variables were demographic and clinical, as well as mortality scores. For data analysis, the Wilcoxon-Mann-Whitney test and Spearman correlation were used, and linear regression with mixed effects model. Results The majority of patients were male (59.4%), with a mean age of 61 years (±12.7), and 43.9% developed some kind of complication in the postoperative period. In the first 24 hours, the workload was 82.4% (±3.4), and 58.1% (±3.4) in 72 hours. Factors associated with increased NAS were: patient’s length of stay in the ICU (p=0.036) and the presence of complications (p<0.001). Conclusion In contrast to numerous other studies, the severity of the patient’s condition in the first 24 hours of the postoperative period did not increase workload, the increase was associated with length of stay in the ICU and complications.

Carga de trabalho de enfermagem em transplante de células-tronco hematopoiéticas: estudo de coorte / Carga del trabajo de enfermería en trasplante de células madre hematopoyéticas: estudio de cohorte / Nursing workload in hematopoietic stem cell transplantation: a cohort study

RESUMO Objetivo Mensurar a carga de trabalho de enfermagem requerida por pacientes submetidos ao transplante de células-tronco hematopoiéticas (TCTH), autólogo e alogênico e analisar as atividades do Nursing Activities Score (NAS) executadas pela equipe de enfermagem durante a internação para o TCTH. Método Coorte prospectiva realizada de janeiro/2013 a abril/2014 com 62 pacientes internados na unidade de TCTH de um hospital universitário de Campinas/SP, Brasil. Mediu-se a carga de trabalho por meio do NAS e analisaram-se os dados utilizando os testes Qui-quadrado ou Exato de Fisher, Mann-Whitney e o coeficiente de correlação de Spearman; considerou-se nível de significância de 5%. Resultados A média da carga de trabalho de enfermagem foi de 67,3% (DP 8,2) em pacientes de TCTH autólogo e de 72,4% (DP 13,0) no TCTH alogênico (p=0,1380). O item Monitorização e controles apontou, em mais de 50% das observações, que os pacientes demandaram intensificação deste cuidado, exigindo duas horas ou mais em algum turno de trabalho por motivos de segurança, gravidade ou terapia. Conclusão A carga de trabalho de enfermagem e os itens do NAS mais pontuados refletem a magnitude, complexidade e especificidade dos cuidados demandados pelos pacientes submetidos ao TCTH.

RESUMEN Objetivo Medir la carga de trabajo de enfermería requerida por los pacientes sometidos al trasplante de células madre hematopoyéticas (TCTH), autólogo y alogénico, analizando actividades del Nursing Activities Score (NAS) emprendidas por equipo de enfermería en la internación para el TCTH. Método Cohorte prospectiva realizada entre enero/2013 y abril/2014 con 62 pacientes internados en la unidad de TCTH de hospital universitario en la ciudad de Campinas/SP (BR). En el análisis se utilizaron las pruebas Chi-cuadrado o test Exacto de Fisher, las no paramétricas Mann-Whitney o Kruskal-Wallis y el coeficiente de correlación de Spearman, conforme apropiado. Fijos los niveles de significación en 5%. Resultados La media de la carga de trabajo fue de 67,3% (DP 8,2) para los pacientes de TCTH autólogo y de 72,4% (DP 13,0) para los de TCTH alogénico (p=0,1380). El ítem Monitorización y controles apuntó que los pacientes, en más 50% de las observaciones, demandaban intensificación del cuidado por dos horas o más en algunos turnos de trabajo por cuestiones de seguridad, gravedad o terapia. Conclusión La carga de trabajo en enfermería y los ítems del NAS puntuados reflejan la magnitud, complejidad y especificidad de los cuidados demandados por los pacientes sometidos al TCTH.

ABSTRACT Objective Measure nursing workload required by patients submitted to autologous and allogeneic hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) and analyze the Nursing Activities Score (NAS) of the nursing team during the hospitalization period for HSCT. Method A prospective cohort study conducted from January 2013 to April 2014 with 62 patients hospitalized in the HSCT unit of a university hospital in Campinas, São Paulo, Brazil. The workload was measured through NAS and data analysis was through chi-square test or Fisher’s exact test, Mann-Whitney test and Spearman’s correlation coefficient; with 5% significance level. Results Mean nursing workload was 67.3% (SD of 8.2) in autologous HSCT patients and 72.4% (SD of 13.0) in allogeneic HSCT patients (p=0.1380).Monitoring and titration showed, in more than 50% of the time, patients demanded intensified care, requiring two hours or more in a nursing shift for reasons of safety, severity or therapy. Conclusion The nursing workload and the NAS items with the highest scores reflect the magnitude, complexity and specificity of care required by patients submitted to HSCT.

O impacto do último enxágue na citotoxicidade de produtos críticos passíveis de processamento / Impacto del último enjuague en la citotoxicidad de productos críticos pasibles de procesamiento / The impact of the final rinse on the cytoxicity of critical products submitted for processing

RESUMO Objetivo Avaliar a citotoxicidade de produtos submetidos à contaminação desafio, limpeza baseada em procedimento operacional padrão (POP) validado e enxágue final em diferentes tipos de água: de torneira, deionizada, destilada, tratada por osmose reversa e ultrapurificada. Método Estudo experimental e laboratorial. Foram utilizadas como amostras 130 cânulas de hidrodissecção, 26 por grupo experimental, caracterizados, de acordo com a água utilizada no último enxágue. As amostras foram submetidas à contaminação desafio interna e externamente por uma solução contendo 20% sangue de carneiro desfibrinado e 80% de Cloreto de Sódio a 0,9%. Em seguida, tiveram o lúmen preenchido por solução viscoelástica, permanecendo em contato com o contaminante por 50 minutos, sendo então, processadas, de acordo com um POP validado. A citotoxicidade foi avaliada pela captura do corante vital vermelho neutro. Resultados Ausência de citotoxicidade nos extratos das amostras. Conclusão As amostras não demonstraram citotoxicidade, independentemente da qualidade de água utilizada no último enxágue. Os resultados apresentados puderam ser alcançados unicamente por meio do uso de um procedimento operacional padrão de limpeza validado, baseado em literatura científica, em recomendações oficiais e na legislação relacionada.

RESUMEN Objetivo Evaluar la citotoxicidad de productos sometidos a contaminación desafío, limpieza siguiendo procedimiento validado y enjuague en diferentes tipos de agua: de caño, desionizada, destilada, tratada por ósmosis inversa y ultrapurificada. Método fueron utilizados 130 canulas de hidrosección, 26 por grupo experimental, caracterizadas por el tipo agua utilizada en el último enjuague. La muestras fueron contaminadas interna y externamente por una solución con 20% sangre de carnero desfibrinado y 80% de Cloruro de Sodio a 0,9%. Luego el lumen fue cubierto por la solución viscoelastica, permaneciendo en contacto con el contaminante 50 minutos y posteriormente procesados, siguiendo orientaciones del procedimiento padrón validado. El ensayo de citotoxicidad se realizó mediante la incorporación del colorante vital rojo neutro. Resultados ausencia de toxicidad en extractos de las muestras. Conclusión no hubo toxicidad en las muestras, independiente del agua utilizada en el último enjuague. Los resultados fueron alcanzados gracias al uso del procedimiento operacional padrón de limpieza validado, embasado en literatura científica, recomendaciones oficiales y en legislación relacionada.

ABSTRACT Objective To assess the cytotoxicity of products subsequent to a cleaning process based on a validated standard operating procedure (SOP), and a final rinse with different types of water: tap, deionized, distilled, treated by reverse osmosis and ultra-purified. Method This was an experimental and laboratory study. The sample consisted of 130 hydrodissection cannulas, 26 per experimental group, characterized according to type of water used in the final rinse. The samples were submitted to internal and external contamination challenge with a solution containing 20% defibrinated sheep blood and 80% of sodium chloride 0.9%. Next, the lumens were filled with a ophthalmic viscosurgical device, remaining exposed for 50 minutes, and then were processed according to the validated SOP. Cytotoxicity was assessed using neutral red uptake assay. Results No cytoxicity was detected in the sample extracts. Conclusion The samples did not display signs of cytotoxicity, regardless of final rinse quality. The results obtained were reached by using only a validated cleaning operating procedure, based on the scientific literature, and on official recommendations and related regulation.

ENCOMS: Argentinian survey in cost of illness and unmet needs in multiple sclerosis / ENCOMS: encuesta argentina sobre costos de la enfermedad y necesidades no cubiertas en pacientes con esclerosis múltiple

The objective of the study was to assess the cost of multiple sclerosis (MS) patients in Argentina categorized by disease severity using a societal perspective. Method: Cross-sectional study including MS patients from 21 MS centers in 12 cities of Argentina. Patients were stratified by disease severity using the expanded disability status scale (EDSS) (group 1 with EDSS score between 0 and 3; group 2 with EDSS >3 and <7; group 3 with EDSS ≥7). Direct and indirect costs were analyzed for the second quarter of 2012 from public sources and converted to US Dollars. Results: 266 patients were included. Mean annual cost per MS patient was USD 36,025 (95%CI 31,985-38,068) for patients with an EDSS between 0-3; USD 40,705 (95%CI 37,199-46,300) for patients with EDSS >3 and <7, and USD 50,712 (95%CI 47,825-62,104) for patients with EDSS ≥7. Conclusions: This is the first Argentine study evaluating the costs of MS considering disease severity. .

El objetivo del estudio fue evaluar el costo de los pacientes con esclerosis múltiple (EM) en Argentina categorizados por severidad de la enfermedad. Método: Estudio de corte transversal que incluyó pacientes con EM en 12 ciudades de Argentina. Los pacientes se estratificaron según expanded disability status scale (EDSS) (grupo 1 EDSS entre 0 y 3; grupo 2 EDDS >3 y <7; grupo 3 EDSS ≥7). Los costos directos e indirectos fueron analizados para el segundo trimestre de 2012 y convertidos a dólares estadounidenses. Resultados: 266 pacientes fueron incluidos. El coste medio anual por paciente con EM fue de USD 36,025 (31,985-38,068 IC95%) para los pacientes con un EDSS entre 0-3; USD 40,705 (37,199-46,300 IC95%) para los pacientes con EDSS >3 y <7 y USD 50,712 (47,825-62,104 IC95%) para los pacientes con EDSS ≥7. Conclusiones: Primer estudio argentino evaluar los costes de la EM considerado la gravedad de la enfermedad. .

There is much to be learnt about the costs of multiple sclerosis in Latin America / Hay mucho a ser aprendido sobre los costos de la esclerosis multiple en America Latina

METHOD: A systematic review of the literature from 1990 to 2011 was conducted. Outcome measures included: mean cost of disease modifying therapies (DMTs), mean cost of treatment of relapses and mean cost of disease by stage stratification measured by the expanded disability status scale (EDSS). RESULTS: Seven studies from three countries (Brazil, Argentina and Colombia) were included. In 2004, in Argentina, the mean cost of DMT treatment was reported to be USD 35,000 per patient treated. In Brazil, the total MS expenditure of DMTs rose from USD 14,011,700 in 2006 to USD 122,575,000 in 2009. Patient costs ranged between USD 10,543 (EDSS 8-9.5) and USD 25,713 (EDSS 3-5.5). Indirect costs markedly increased for the EDSS 8-9.5 patients. CONCLUSION: Further research assessing the economic burden of MS in LA is warranted. .

MÉTODOS: Revisión sistemática de la literatura desde 1990 hasta 2011. Los resultados evaluados fueron: coste medio de los tratamientos modificadores de la enfermedad (DMTs), coste medio del tratamiento de las recaídas y la media de coste de la enfermedad estratificado por la Expanded Disability Status Scale (EDSS). RESULTADOS: Siete estudios de tres países (Brasil, Argentina y Colombia) fueron incluidos. El costo promedio del tratamiento de DMTs fue de USD 35.000 por paciente para el año 2004 en Argentina y el total del costo de los DMTs aumentó de USD 14.011,700 en 2006 a USD 122.575,000 en Brasil en 2009. Los costos de pacientes oscilaron entre USD 10.543 (EDSS 8-9.5) y USD 25.713 (EDSS 3.5 a 5). Los costes indirectos aumentaron para la EDSS mayor discapacidad (EDSS 8-9.5). CONCLUSIÓN: Estudios adicionales del costo de la EM en AL son necesarios.. .

Medicamentos de dispensação excepcional: histórico e gastos do Ministério da Saúde do Brasil / Medicamentos de dispensación excepcional: historia y gastos del Ministerio de la Salud de Brasil / Exceptional circumstance drug dispensing: history and expenditures of the Brazilian Ministry of Health

OBJETIVO: Descrever aspectos técnicos do Programa de Medicamentos de Dispensação em Caráter Excepcional do Ministério de Saúde do Brasil, especialmente em relação aos gastos com os medicamentos distribuídos. MÉTODOS: Os aspectos técnicos foram obtidos por meio de consulta a todas as portarias que regulamentaram o Programa. Gastos no período de 2000 a 2007 foram obtidos do Sistema de Informações Ambulatoriais do Sistema Único de Saúde. Foram analisados os medicamentos dispensados de 1993 a 2009, quantidades e valor de cada procedimento informados nas autorizações de procedimentos de alta complexidade para cada estado. RESULTADOS: O Programa mudou, com aumento do número de fármacos e apresentações farmacêuticas distribuídas e de doenças contempladas. Eram distribuídos 15 fármacos em 31 diferentes apresentações farmacêuticas em 1993, passando para 109 fármacos em 243 apresentações em 2009. Os gastos totais do Ministério da Saúde com medicamentos somaram, em 2007, R$ 1.410.181.600,74, quase o dobro do valor gasto em 2000: R$ 684.975.404,43. Algumas das doenças que representaram maiores gastos nesse período foram: insuficiência renal crônica, transplante e hepatite C. CONCLUSÕES: O Programa de Medicamentos de Dispensação em Caráter Excepcional está em constante transformação, visando aprimorar os instrumentos e estratégias que assegurem e ampliem o acesso da população aos medicamentos. Devem-se buscar alternativas para reduzir o impacto financeiro do Programa para que não haja prejuízos às outras áreas do sistema de saúde, dado o custo elevado das novas tecnologias.

OBJETIVO: Describir aspectos técnicos del Programa de Medicamentos de Dispensación en Carácter Excepcional del Ministerio de Salud de Brasil, especialmente con relación a los gastos con los medicamentos distribuidos.MÉTODOS: Los aspectos técnicos fueron obtenidos por medio de consulta a todas los reglamentos que rigen el Programa. Gastos en el período de 2000 a 2007 fueron obtenidos del Sistema de Informaciones Ambulatorias del Sistema Único de Salud. Se analizaron los medicamentos dispensados de 1993 a 2009, cantidades y valor de cada procedimiento, informado en las autorizaciones de procedimientos de alta complejidad para cada estado.RESULTADOS: El Programa cambió, con aumento del número de fármacos y presentaciones farmacéuticas distribuidas y de enfermedades contempladas. Eran distribuidos 15 fármacos en 31 diferentes presentaciones farmacéuticas en 1993, pasando para 109 fármacos en 243 presentaciones en 2009. Los gastos totales del Ministerio de Salud con medicamentos sumaron, en 2007, R$ 1.410.181.600,74, casi el doble del valor gastado en el año 2000: R$ 684.975.404,43. Algunas enfermedades que representaron mayor gastos en ese período fueron: insuficiencia renal crónica, trasplante y hepatitis C. CONCLUSIONES: El Programa de Medicamentos de Dispensación en Carácter Excepcional está en constante transformación, buscando mejorar los instrumentos y estrategias que aseguren y amplíen el acceso de la población a los medicamentos. Se deben buscar alternativas para reducir el impacto financiero del Programa para que no exista prejuicio hacia las otras áreas del sistema de salud, dado el costo elevado de las nuevas tecnologías.