Alzheimer, dementia and the living will: a proposal.

The world population aged significantly over the twentieth century, leading to an increase in the number of individuals presenting progressive, incapacitating, incurable chronic-degenerative diseases. Advances in medicine to prolong life prompted the establishment of instruments to ensure their self-determination, namely the living will, which allows for an informed person to refuse a type of treatment considered unacceptable according to their set of values. From the knowledge on the progression of Alzheimer disease, it is possible to plan the medical care, even though there is still no treatment available. Irreversible cognitive incapacity underlines the unrelenting loss of autonomy of the demented individual. Such a loss requires the provision of specific and permanent care. Major ethical issues are at stake in the physician-patient-family relationship, even when dementia is still at an early stage. The authors suggest that for an adequate health care planning in Alzheimer disease the living will can be presented to the patient in the early days of their geriatric care, as soon as the clinical, metabolic or even genetic diagnosis is accomplished. They also suggest that the appointment of a health care proxy should be done when the person is still in full enjoyment of his cognitive ability, and that the existence and scope of advance directives should be conveyed to any patient in the early stages of the disease. It follows that ethical guidelines should exist so that neurologists as well as other physicians that deal with these patients should discuss these issues as soon as possible after a diagnosis is reached.

Redefining Palliative Care-A New Consensus-Based Definition.

CONTEXT: The International Association for Hospice and Palliative Care developed a consensus-based definition of palliative care (PC) that focuses on the relief of serious health-related suffering, a concept put forward by the Lancet Commission Global Access to Palliative Care and Pain Relief. OBJECTIVE: The main objective of this article is to present the research behind the new definition. METHODS: The three-phased consensus process involved health care workers from countries in all income levels. In Phase 1, 38 PC experts evaluated the components of the World Health Organization definition and suggested new/revised ones. In Phase 2, 412 International Association for Hospice and Palliative Care members in 88 countries expressed their level of agreement with the suggested components. In Phase 3, using results from Phase 2, the expert panel developed the definition. RESULTS: The consensus-based definition is as follows: Palliative care is the active holistic care of individuals across all ages with serious health-related suffering due to severe illness and especially of those near the end of life. It aims to improve the quality of life of patients, their families and their caregivers. The definition includes a number of bullet points with additional details as well as recommendations for governments to reduce barriers to PC. CONCLUSION: Participants had significantly different perceptions and interpretations of PC. The greatest challenge faced by the core group was trying to find a middle ground between those who think that PC is the relief of all suffering and those who believe that PC describes the care of those with a very limited remaining life span.

[A perspective overview of dementia in Brazil: a demographic approach]. / Panorama prospectivo das demências no Brasil: um enfoque demográfico.

It is only to be expected that the elderly population manifests a high prevalence of chronic diseases that jeopardize their autonomy. One example is syndromes of dementia. The scope of this paper is to make projections of the number of elderly individuals with dementia. An estimate of the current number is made by applying age-related prevalence data to the population of 65 and over, by age-group, with the figures from the Brazilian Demographic Census of 2010. The data were obtained from assessments found in the literature. For a national measure, a weighted average of the estimated prevalence was used. Prevalence rates by age and gender were calculated for the elderly Brazilian population. Current investigations show a steep increase of dementia with age. Women and illiterate individuals have a higher prevalence. The mean prevalence in Brazil is higher than that found in the rest of the world. Projections for the Brazilian population point to a small increase in the prevalence of dementia in the 65+ age-group, from 7.6% to 7.9% between 2010 and 2020, which means 55,000 new cases a year. Dementia is a public health issue, and elicits a strong bioethical concern with aging, due to the loss of autonomy of the affected individuals and the responsibility of the health system to provide adequate care.

Matriz de competências de medicina paliativa para o geriatra / Competency framework of palliative medicine for geriatricians

INTRODUÇÃO E OBJETIVO: Apesar da grande interface entre cuidados paliativos (CPs) e geriatria, ainda não há propostas de currículos de competências de medicina paliativa (MP) para geriatra no Brasil. Diante disso, objetivou-se desenvolver uma matriz de competências de medicina paliativa para o geriatra (MCMPG), especialmente para aquele em formação. MÉTODO: A primeirafase consistiu na elaboração da matriz piloto. Para se determinar o consenso, um grupo de geriatras com certificação de área de atuação em MP de todas as regiões do país foi convidado a opinar sobre as competências elencadas na matriz piloto. Foram duas etapas (2ª e 3ª fases) de metodologia Delphi modificada para se obter o consenso (nível de concordância maior que 50 e 80%, respectivamente, na 2ª e 3ª fases). E, por fim, realizada a fase de consulta pública no XXI Congresso Brasileiro de Geriatria e Gerontologia e via site da Academia Nacional de Cuidados Paliativos. RESULTADOS: Dezenove experts em MP e Geriatria avaliaram a MCMPG. O nível de concordância de todas as áreas temáticas foi maior que o determinado, exceto a sedação paliativa (20% discordância). A MCMPG finalizou com 13 áreas temáticas, 105 competências, sendo 11 de pré­requisitos, 52 essenciais, 24 desejáveis e 18 avançadas. CONCLUSÃO: Definiu-se uma matriz de competências de CPs que pode ser integrada à educação médica, especificamente à pós-graduação em Geriatria. Propõe-se que os serviços de residência em Geriatria ofereçam, pelo menos, o treinamento das competências "essenciais", nas áreas temáticas propostas fortalecendo a educação em CPs de forma homogênea em todo o país.

INTRODUCTION AND OBJECTIVE: Despite a great interface between palliative care (PC) and geriatrics, there are currently no curriculum proposals of palliative medicine (PM) competencies for geriatricians in Brazil. Thus, the aim was to develop a competency framework of palliative medicine for geriatricians (CFPMG), especially for those under training. METHOD: The first phase consisted of preparing a pilot framework. To reach a consensus, geriatricians with expertise in the field of PM from all Brazilian regions were invited to express their opinions on the competencies listed in the pilot framework. A modified Delphi method was used in the 2nd and 3rd phases to obtain a consensus (level of agreement greater than 50% and 80%, respectively). Finally, a public consultation phase was conducted in the 21st Brazilian Congress on Geriatrics and Gerontology, and via Brazilian National Academy of Palliative Care website. RESULTS: Nineteen experts in PM and geriatrics evaluated the CFPMG. The level of agreement in all thematic areas was greater than that required, except for palliative sedation (20% of disagreement). The CFPMG concluded with 13 thematic areas and 105 competencies, including 11 prerequisite, 52 core, 24 desirable, and 18 advanced competencies. CONCLUSION: The defined competency framework of PC may be integrated into medical education, specifically into geriatric medicine training. Our suggestion is that residency programs in geriatrics provide training at least in the core competencies from the proposed thematic areas, thereby strengthening PC education homogeneously across the country.

A aplicação das diretivas antecipadas de vontade na pessoa com demência / The application of advance directives and living will in persons with dementia

O crescente envelhecimento mundial é acompanhado pelo aumento da expectativa de vida, especialmente nas pessoas de idade mais avançada, expandindo o número de idosos com doenças cronicodegenerativas, dentre as quais se destaca a demência, notadamente a Doença de Alzheimer. Essas pessoas, que demandam tratamentos e cuidados especializados, apresentam-se como um desafio à prática médica, pela multidimensionalidade de questões implicadas na sua saúde, ressaltando-se a perda da capacidade cognitiva, com dano irreversível à autonomia, um princípio pilar da Bioética. Nesse cenário, realizamos este estudo, com o objetivo de, no desenvolvimento das buscas teóricas, proceder a uma investigação reflexiva sobre a perda de autonomia da pessoa com demência, considerando as Diretivas Antecipadas de Vontade ­ um instrumento de proteção e garantia da preservação quando já se encontrar incapacitada de expressar a sua vontade. O caminho metodológico é o da pesquisa qualitativa em saúde, centrado na investigação reflexiva, promovendo um diálogo entre fatos biomédicos e referenciais bioéticos. A revisão de literatura foi realizada em livros e em periódicos indexados dos últimos dez anos nas bases de dados do PubMed e LILACS. Discutimos a pertinência das Diretivas Antecipadas de Vontade como instrumento que representa um êxito da civilização atual ao priorizar a autonomia do indivíduo e lhe assegurar o exercício pleno da cidadania. Esse instrumento, se aplicado a idosos saudáveis, antecipa-se à possível instalação de dano cognitivo posterior, apontado pelos dados demográficos e epidemiológicos. No curso evolutivo da demência, mesmo na fase inicial, não é confiável o registro da legítima vontade da pessoa sobre o que quer ou não para si em termos de tratamento e cuidado. Finalizando o estudo, propomos uma articulação da Geriatria com a Bioética, em que profissionais qualificados possam orientar pessoas idosas e seus familiares a procederem a uma reflexão profunda sobre saúde e doença, autonomia e incapacidade, para assumirem a liberdade de fazerem valer a sua vontade num futuro incerto em que talvez não mais possam fazer essa escolha para si mesmo.

The growth in world ageing is associated with an increase in life expectancy particularly in persons of more advanced ages, which expands the number of older persons with chronic-degenerative diseases, Alzheimer's disease in particular. Such individuals require specialized treatment and care. They challenge medical practice because they present multidimensional health conditions, notably cognitive impairment, which irreversibly compromises their autonomy, one of the pillars of Bioethics. In this context, this study was conducted so that, in proceeding with the search of theories, we could reflect on the loss of autonomy of the person with dementia, considering Advance Directives as an instrument provinding protection and assurance that the person's wishes will be complied with in the future. The methodology chosen was qualitative health research centered in a reflexive investigation, promoting a dialogue between biomedical facts and bioethical frameworks. For the review of literature, we examined to books and journals posted on PubMed and LILACS databases over the past 10 years. We have discussed the pertinence of Advance Directives as a successful construct of our civilization for prioritizing the autonomy of the individual and ensuring the full exercise of their rights as citizens. This instrument should be created by health older individuals prior to the development of cognitive impairment that may occur in keeping with demographic and epidemiological data. In the progressive course of dementia, even in its early stages, the recording of the person's wishes about what they want or not for themselves in terms of treatment and care is not reliable. In the conclusion of our study, we propose that Geriatrics and Bioethics be connected, so that qualified practitioners could guide older people and their family in an in-depth reflection about health and disease, autonomy and impairment, so that they can make their wishes count in an uncertain future, when they may no longer be able to make this choice themselves.

Envelhecimento e doença de Alzheimer: reflexões sobre autonomia e o desafio do cuidado / El envejecimiento y la enfermedad de Alzheimer: reflexiones sobre la pérdida de la autonomía y el desafío la atención / Aging and Alzheimer's Disease: reflections on the loss of autonomy and the challenges of care

Este trabalho propõe uma reflexão sobre a perda da autonomia, com a consequente dependência total do outro, na desafiante relação de cuidado com a pessoa idosa afetada pela doença de Alzheimer. Desde seus primórdios a bioética provoca reflexões sobre questões complexas e instigantes originadas no avanço da tecnociên­cia. Na área da saúde, a demografia e a epidemiologia demonstram o aumento crescente de idosos devido ao acelerado progresso biotecnológico e às melhores condições de vida. Entretanto, há evidências de que o envelhecimento torna o organismo mais suscetível a doenças e à vulnerabilidade ao acometimento pela doença de Alzheimer. Neste cenário, persiste a indagação sobre as possibilidades da relação de cuidado ético voltada à reconstrução da autonomia da pessoa idosa que a perdeu nos meandros da doença de Alzheimer. A ausência de respostas desafia a geriatria e a gerontologia a buscarem orientação com base nos referenciais da bioética...

Este artículo propone una reflexión sobre la pérdida de autonomía y, como consecuencia, la dependencia total de otros, en la desafiadora relación de cuidado con la persona mayor afectada por la enfermedad de Alzheimer. Desde los albores de su historia, la bioética provoca reflexiones sobre cuestiones complejas e instigadoras que surgen con en el avance de la tecnociencia. En materia de salud, la demografía y la epidemiología demuestran el creciente número de personas de edad avanzada debido al rápido progreso biotecnológico y mejores condiciones de vida. Sin embargo, hay evidencias de que el envejecimiento hace que el cuerpo sea más susceptible a las enfermedades, y más vulnerable a la aparición de la enfermedad de Alzheimer. En este escenario, se investiga las posibilidades de la relación de cuidado ético centrado en la reconstrucción de la autonomía de la persona mayor que se perdió en el curso de la enfermedad de Alzheimer. La ausencia de respuestas es un desafío a la geriatría y gerontología para la búsqueda de orientación con base en referenciales bioéticos...

This paper fosters a reflection on the loss of autonomy and the ensuing total dependence on the Other in the challenging care-provision interaction with the individual affected by Alzheimer's disease. Since its inception, Bioethics instigates reflections on complex and intriguing issues stemmed from techno-science advancements. In health-related areas, demography and epidemiology indicate a growing increase of older persons, due to accelerated bio-technological developments and better living conditions. There are evidences, however, that aging makes the body prone to the development of diseases, and more vulnerable to Alzheimer's disease. In this scenario, one should ponder on the possibilities of an ethical care aiming to reconstruct the autonomy of the older person that was lost in the tangles of Alzheimer's disease. The lack of responses challenges Geriatrics and Gerontology to seek guidance from the referentials of Bioethics...

Panorama prospectivo das demências no Brasil: um enfoque demográfico / A perspective overview of dementia in Brazil: a demographic approach

É típico da população idosa a prevalência elevada de doenças crônicas, que comprometem a sua autonomia. Um exemplo são as síndromes demenciais. O objetivo deste trabalho é projetar o número de idosos demenciados. Para isto estimou-se o número atual, aplicando medidas de prevalência por grupos de idade à população de 65 anos e mais, enumerada pelo Censo Demográfico de 2010. Estas medidas fora/m obtidas nos levantamentos encontrados na literatura. Para se obter uma medida nacional, utilizou-se uma média ponderada das prevalências estimadas. Foram obtidas taxas de prevalência por idade e sexo para a população idosa brasileira. Pesquisas existentes mostram que a demência cresce acentuadamente com a idade. As mulheres e os analfabetos apresentam uma prevalência mais elevada. A prevalência brasileira média apresenta-se mais alta que a mundial. Projeções para a população brasileira apontam para um pequeno crescimento na taxa de prevalência de demência na população com 65 anos e mais, de 7,6% para 7,9% entre 2010 e 2020, ou seja, 55.000 novos casos por ano. As demências constituem uma questão de saúde pública e trazem uma preocupação bioética com o envelhecimento: a perda da autonomia das pessoas afetadas e a responsabilidade do sistema de saúde para atendê-las.

It is only to be expected that the elderly population manifests a high prevalence of chronic diseases that jeopardize their autonomy. One example is syndromes of dementia. The scope of this paper is to make projections of the number of elderly individuals with dementia. An estimate of the current number is made by applying age-related prevalence data to the population of 65 and over, by age-group, with the figures from the Brazilian Demographic Census of 2010. The data were obtained from assessments found in the literature. For a national measure, a weighted average of the estimated prevalence was used. Prevalence rates by age and gender were calculated for the elderly Brazilian population. Current investigations show a steep increase of dementia with age. Women and illiterate individuals have a higher prevalence. The mean prevalence in Brazil is higher than that found in the rest of the world. Projections for the Brazilian population point to a small increase in the prevalence of dementia in the 65+ age-group, from 7.6% to 7.9% between 2010 and 2020, which means 55,000 new cases a year. Dementia is a public health issue, and elicits a strong bioethical concern with aging, due to the loss of autonomy of the affected individuals and the responsibility of the health system to provide adequate care.

E o humor como vai? É depressão? / And how about the humour? Is it depression?

A depressão apresenta uma alta prevalência no mundo contemporâneo, e as manifestações clínicas são diferentes entre homens e mulheres. Está associada a um alto risco de desenvolvimento de outras doenças, apontando assim uma tendência maior à mortalidade, principalmente entre os idosos

Lidando com a finitude e a morte / Struggling against terminable and the death

Objetiva esclarecer alguns dos problemas mais freqüentes no fim da vida de uma pessoa doente e mostrar como se pode aliviar o sofrimento dela por meio de medidas gerais e sob orientação profissional, controlando melhor os sintomas que geram tanta dor e angústia