Fatigue, depression, and quality of life in children with multiple sclerosis: a comparative study with other demyelinating diseases.

RESUMEN

FATIGA, DEPRESIÓN Y CALIDAD DE VIDA EN NIÑOS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE: UN ESTUDIO COMPARATIVO CON OTRAS ENFERMEDADES DESMIELINIZANTES: OBJETIVO: evaluar fatiga, depresión y calidad de vida (CDV) de niños con esclerosis múltiple y comparar con otros síndromes desmielinizantes agudos (SDA). METODO: Se incluyeron en el estudio los niños seguidos en el centro de referencia de enfermedades espinales y cerebrales inflamatorias raras. Se usaron para la evaluación la Escala de Estado de Discapacidad Expandida, la escala de severidad de fatiga, el inventario de puntaje múltiple de depresión para niños, y el inventario de calidad de vida pediátrico. RESULTADOS: Se incluyeron en este estudio 37 niños (23 niñas, 14 niños). Se diagnosticó esclerosis múltiple en 26 niños y SDA en 11 niños. Aunque no fue significativo, la fatiga se reportó en menor frecuencia en pacientes con esclerosis múltiple que en niños con SDA (44% vs 63%, p=0,2). Se reporto con más frecuencia depresión en el grupo de esclerosis múltiple en comparación con el grupo de SDA (24% vs 18%, p=0,6). En lo que concierne a la calidad de vida en pacientes con esclerosis múltiple, tanto los padres como los niños reportaron funciones emocionales y escolares disminuidas. Las funciones físicas y sociales fueron puntuadas como buenas en ambos grupos, y fue significativamente más alta en el grupo de los niños. (p=0,007). INTERPRETACION: este estudio resalta la importancia de la fatiga y la depresión en niños con SDA y particularmente con el inicio infantil de esclerosis múltiple. Además, las dificultades en la escuela y el funcionamiento emocional fueron las principales preocupaciones de los padres y los niños en el grupo de esclerosis múltiple que deben tenerse en cuenta durante el planeamiento de atención de la salud y tratamiento.

RESUMO

FADIGA, DEPRESSÃO E QUALIDADE DE VIDA EM CRIANÇAS COM ESCLEROSE MÚLTIPLA: UM ESTUDO COMPARATIVO COM OUTRAS DOENÇAS DESMIELINIZANTES: OBJETIVO: Avaliar fadiga, depressão e qualidade de vida (QV) de crianças com esclerose múltipla, e comparar com outras síndromes desmielinizantes agudas (SDA). MÉTODO: Crianças acompanhadas em um centro de referência nacional de doenças inflamatórias cerebrais e espinhais raras foram incluídas no estudo. A Escala Expandidade de Estado da Deficiência, a escala de severidade da fadiga, o Inventário multiescore de depressão para crianças, e o Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida foram usados na avaliação. RESULTADOS: Trinta e sete crianças (23 do sexo feminino, 14 do sexo masculino) foram incluídas neste estudo. A esclerose múltipla foi diagnosticada em 26 crianças e SDA em 11 crianças. Embora não significativa, a fadiga severa foi menos frequentemente reportada por pacientes com esclerose múltipla do que em crianças com SDA (44% vs 63%, p=0,2). A depressão foi reportada mais frequentemente no grupo com esclerose múltipla comparado ao grupo com SDA. (24% vs 18%, p=0,6). Com relação à QV em pacientes com esclerose múltipla, pais e crianças reportaram pobre funcionamento emocional e escolar. O funcionamento físico e social foram pontuados como bons em ambos os grupos, sendo significativamente maior no grupo de crianças (p=0,007). INTERPRETAÇÃO: Este estudo destaca a importância da fadiga e depressão em crianças com SDA e particularmente nos casos de esclerose múltipla de início pediátrico. Além disso, dificuldades no funcionamento escolar e emocional foram as principais preocupações dos pais e crianças no grupo com esclerose múltipla, o que deve ser levado em conta durante a proposta de cuidado e tratamento.