Facilitating Clinical Studies in Rare Diseases.

Gopal-Srivastava, Rashmi; Kaufmann, Petra

Gopal-Srivastava, Rashmi; Kaufmann, Petra.

Afiliação

Gopal-Srivastava R; Extramural Research Program, Office of Rare Diseases Research (ORDR), National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS), National Institutes of Health (NIH), Bethesda, MD, 20892-1851, USA. Rashmi.Gopal-Srivastava@nih.gov.
Kaufmann P; National Center for Advancing Translational Sciences, National Institutes of Health, Bethesda, MD, 20892-1851, USA.

Adv Exp Med Biol ; 1031: 125-140, 2017.

Article em En | MEDLINE | ID: mdl-29214568

Assuntos

Estudos Clínicos como Assunto/métodos; Doenças Raras; Projetos de Pesquisa; Bases de Dados Factuais; Humanos; Cooperação Internacional; Desenvolvimento de Programas; Doenças Raras/diagnóstico; Doenças Raras/epidemiologia; Doenças Raras/terapia; Sistema de Registros; Participação dos Interessados

Palavras-chave

Central Data Management and Coordinating Center; Multi-Site Studies; Patient advocacy groups as research partners; Rare Diseases Clinical Research Network Program; Rare diseases stakeholders; Single IRB for multi-site studies; Standardized data collection

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Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Projetos de Pesquisa / Doenças Raras / Estudos Clínicos como Assunto Tipo de estudo: Diagnostic_studies / Guideline / Risk_factors_studies Limite: Humans Idioma: En Revista: Adv Exp Med Biol Ano de publicação: 2017 Tipo de documento: Article País de afiliação: Estados Unidos

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