Informing a national rare disease registry strategy in Australia: a mixed methods study.

Ruseckaite, Rasa; Caruso, Marisa; Mudunna, Chethana; Helwani, Falak; Millis, Nicole; Ahern, Susannah

Ruseckaite, Rasa; Caruso, Marisa; Mudunna, Chethana; Helwani, Falak; Millis, Nicole; Ahern, Susannah.

Afiliação

Ruseckaite R; Department of Epidemiology and Preventive Medicine, Monash University, Melbourne, VIC, Australia. rasa.ruseckaite@monash.edu.
Caruso M; School of Public Health and Preventive Medicine, Monash University, Victoria, 3004, Australia. rasa.ruseckaite@monash.edu.
Mudunna C; Department of Epidemiology and Preventive Medicine, Monash University, Melbourne, VIC, Australia.
Helwani F; Department of Epidemiology and Preventive Medicine, Monash University, Melbourne, VIC, Australia.
Millis N; Rare Voices Australia, Melbourne, VIC, Australia.
Ahern S; Rare Voices Australia, Melbourne, VIC, Australia.

BMC Health Serv Res ; 23(1): 1187, 2023 Oct 31.

Article em En | MEDLINE | ID: mdl-37907945

Assuntos

Doenças Raras; Humanos; Doenças Raras/epidemiologia; Doenças Raras/terapia; Estudos Transversais; Austrália/epidemiologia; Sistema de Registros; Inquéritos e Questionários

Palavras-chave

Interviews; National strategy; Rare diseases; Registry; Survey

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Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Doenças Raras Limite: Humans País/Região como assunto: Oceania Idioma: En Revista: BMC Health Serv Res Assunto da revista: PESQUISA EM SERVICOS DE SAUDE Ano de publicação: 2023 Tipo de documento: Article País de afiliação: Austrália

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