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1.
Cuad. bioét ; 30(100): 315-329, sept.-dic. 2019.
Artigo em Espanhol | IBECS | ID: ibc-185244

RESUMO

La comunicación del diagnóstico de síndrome de Down tiene serias implicaciones éticas ya que la finalidad del mismo puede ser eugenésica o terapéutica. El objetivo de este artículo es, por un lado, resaltar el papel fundamental que desempeñan los profesionales sanitarios en la comunicación del diagnóstico y la posterior decisión de la madre. Por otra parte, se exponen las recomendaciones sobre la manera de comunicar un diagnóstico. Por último, se analiza el estado de la cuestión en España, para lo que se exponen los resultados de un estudio descriptivo transversal con una muestra de 352 madres en la que expresan, mediante una encuesta, sus experiencias personales sobre como han recibido la noticia. La conclusión a la que se llega es que la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down se puede mejorar en muchos aspectos


Down Syndrome diagnosis communication has got serious ethical implications, since the aim thereof can be either eugenic or therapeutic. The purpose of this paper is, on the one hand, to highlight the fundamental role which sanitary professionals play in diagnosis communication and the subsequent decision of the mother. On the other, recommendations on the way to communicate a diagnosis are set out. Finally, in order to analize the state of play in Spain the results of a cross-sectional descriptive study with a sample of 352 mothers are exposed. In this study the mothers express, by means of a survey, their personal experiences of how they have received the news. It is concluded that the communication of Down syndrome diagnosis can be improved in many aspects


Assuntos
Humanos , Feminino , Comunicação em Saúde/ética , Síndrome de Down/diagnóstico , Diagnóstico Pré-Natal/ética , Confidencialidade , Responsabilidade pela Informação/ética , Cuidado Pós-Natal/ética , Estudos Transversais , Eugenia (Ciência) , Notificação aos Pais/ética
2.
Gerokomos (Madr., Ed. impr.) ; 30(4): 176-180, dic. 2019. graf, tab
Artigo em Espanhol | IBECS | ID: ibc-188205

RESUMO

Introducción: Las respuestas de los profesionales de los centros de cuidados de larga duración ante la manifestación de comportamientos sexuales en residentes son muy variadas, primando actitudes y prácticas negativas. Además, su nivel de conocimientos en este tema es bastante limitado. Objetivos: Sintetizar y analizar la evidencia disponible acerca de las percepciones de los profesionales sobre la sexualidad en personas mayores institucionalizadas en centros de cuidados de larga duración. Métodos: Revisión sistemática de artículos cualitativos publicados en inglés o castellano hasta mayo de 2017 en Medline, Scopus, Web of Science, Consejo Superior de Investigaciones Científicas, CUIDEN, ProQuest, PsycINFO y CINHAL que indagaran en las percepciones de los profesionales sobre la sexualidad en personas mayores institucionalizadas. Resultados: Seis artículos cumplieron los criterios de inclusión. Las siguientes categorías explicaban las percepciones de los profesionales sobre la sexualidad: la influencia de estereotipos negativos, la presión de las reacciones e interpretaciones profesionales, la interferencia familiar, la necesidad de privacidad, la necesidad de regular la expresión sexual y el manejo de la sexualidad en personas con demencia, lesbianas, gais o bisexuales. Conclusiones: Existe una falta de respuesta estándar, de conciencia y de conocimientos de los profesionales ante las situaciones sexuales en personas mayores institucionalizadas. Es necesario establecer directrices que promuevan un enfoque común en los centros y la reducción de prácticas potencialmente perjudiciales


Introduction: Long-Term Care workers responses to the manifestations of residents' sexual behavior are very varied, prevailing negative attitudes and practices. Moreover, their level of knowledge in this subject is quite limited. Objectives: To synthesize and analyse the available evidence regarding professionals' perceptions about the sexuality of institutionalized older people in Long-Term Care institutions. Method: A systematic search of articles published in English or Spanish exploring the perceptions of professionals about the sexuality of institutionalized older people was carried out until May 2017 in Medline, Scopus, Web of Science (WOS), Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), CUIDEN, ProQuest, PsycINFO, and CINHAL. Results: Six studies met the inclusion criteria. Professionals' perceptions were grouped in the following categories: the influence of negative stereotypes, the pressure of professionals' reactions and interpretations, family interference, need for privacy, need for regulation of sexual expression and the management of sexuality in people with dementia, lesbian, gay or bisexual. Conclusion: There are a lack standard response and awareness and a knowledge gap of professionals in response to sexual situations in institutionalized older people. It is necessary to establish guidelines promoting a common approach in the institutions and a reduction of harmful practices


Assuntos
Humanos , Saúde do Idoso Institucionalizado , Sexualidade , Instituição de Longa Permanência para Idosos , Atitude do Pessoal de Saúde , Pesquisa Qualitativa , Confidencialidade , Privacidade , Comportamento Sexual , Demência/psicologia
4.
Cuad. bioét ; 30(99): 187-198, mayo-ago. 2019.
Artigo em Espanhol | IBECS | ID: ibc-185234

RESUMO

El derecho español, artículo 177 del Código Civil, y el Convenio Europeo de adopción de menores requieren para la validez del consentimiento de la madre el transcurso, tras el parto, de seis semanas, en garantía de su libertad, consciencia y adecuada información. En contraste en los contratos de vientres de alquiler la mujer contratada en la gestación debe dar su consentimiento irrevocable de entrega del niño al nacer, ex ante del proceso, desprotegiéndola: impidiendo la revocación de su (aparente) voluntad inicial al concluir la gestación y conocer a su hijo ya nacido. Además de la ilicitud del objeto de este contrato, pese a la existencia de derecho que lo positivice, debe considerarse el consentimiento prestado nulo de pleno derecho


Spanish law, article 177 of the Civil Code, and the European Convention on the minors’ adoption require for the validity of the mother ́s consent, the passing of six weeks after the birth, as a guarantee of her freedom, consciousness and adequate information. In contrast, in the agreements of surrogate mother, the woman contracted for the pregnancy must give her irrevocable consent to give the child at birth, ex ante the process, leaving her unprotected: preventing the revocation of her (apparent) initial choice at the end of the pregnancy and knowing her child already born. In addition to the illegality of the object of this contract, despite the existence of a law that makes it positive, the consent given must be considered null and void


Assuntos
Humanos , Mães Substitutas/legislação & jurisprudência , Adoção/legislação & jurisprudência , Regulamentação Governamental , Pessoalidade , Contratos/legislação & jurisprudência , Confidencialidade/ética , Confidencialidade/legislação & jurisprudência , Responsabilidade Contratual
5.
Rev. bioét. derecho ; (46): 101-116, jul. 2019.
Artigo em Espanhol | IBECS | ID: ibc-184854

RESUMO

El presente estudio tiene por objeto demostrar la relevancia, pertinencia, urgencia y necesidad de la Distributed Ledger Technology, específicamente el Blockchain, como medio de prueba en el derecho procesal civil. Siendo una garantía constitucional el derecho a la producción de prueba, demostraremos la inevitabilidad de admisión de ese tipo de prueba en el Derecho. En consecuencia, debido a la ausencia de previsión legislativa expresa sobre la admisibilidad de dicha tecnología en el derecho probatorio, tomaremos como base los estudios de Barbosa Moreira sobre pruebas atípicas para constatar una posible adecuación de esa prueba a esta clasificación


The present study aims to demonstrate the relevance, pertinence, urgency and necessity of Distributed Ledger Technology (DLT), specifically Blockchain, as evidence in civil procedural law. As the right to produce evidence is a constitutional guarantee, it will be demonstrated the inevitability of admission of this type of evidence in law. Consequently, due to the lack of explicit legislative provision on the admissibility of this technology in the evidentiary law, Barbosa Moreira's studies on atypical evidence will be taken as a basis to verify a possible adequacy of this evidence to this classification


El present estudi té per objecte demostrar la rellevància, pertinència, urgència i necessitat de la Distributed Ledger Technology o tecnologia de registre distribuït, específicament la Blockchain, com mig de prova en el dret processal civil. Sent una garantia constitucional el dret a la producció de prova, demostrarem la inevitabilitat d'admissió d'aquest tipus de prova en el Dret. En conseqüència, a causa de l'absència de previsió legislativa expressa sobre l'admissibilitat d'aquesta tecnologia en el dret probatori, prendrem com a base els estudis de Barbosa Moreira sobre proves atípiques per a constatar una possible adequació d'aquesta prova a aquesta classificació


Assuntos
Humanos , Big Data , Segurança Computacional , Privacidade/legislação & jurisprudência , Redes de Comunicação de Computadores , Confidencialidade/legislação & jurisprudência
6.
Rev. bioét. derecho ; (46): 117-131, jul. 2019.
Artigo em Português | IBECS | ID: ibc-184855

RESUMO

O surgimento de novos softwares baseados em tecnologia blockchainlançam novas perguntas ao novo RGPD, criticado por ter sido criado tendo apenas em vista realidades virtuais centralizadas de controlo de dados. Apesar de quer o RGPD, quer o blockchaindesejarem objetivos comuns, como o aumento da transparência e da confiança na troca de dados online, a verdade é que em vários aspetos os desentendimentos entre ambos são reais: certas noções, como a de responsável pelo tratamento ou subcontratante, dificilmente se adequam; certos direitos, como o direito ao esquecimento ou à transferência de dados, correm o risco de perder conteúdo útil; ou mesmo certos princípios, como o da limitação de tratamento, dificilmente se compatibilizam com esta nova tecnología


La creación y el surgimiento de nuevos programas informáticos basados en la tecnología blockchain desafían el reciente GDPR con nuevas cuestiones, ya que se le critica tener en cuenta sólo las realidades virtuales basadas en el control centralizado de datos. A pesar de que tanto el RGDP como la blockchain comparten intereses comunes para aumentar la transparencia y la confianza en el intercambio de datos en línea, lo cierto es que, en varios aspectos, los malentendidos entre ambos son reales: algunas nociones como la de controlador o procesador de datos, son poco adecuadas; ciertos derechos, como el derecho al olvido o el derecho a la portabilidad de los datos corren el riesgo de perder su aplicación; o incluso ciertos principios, como la minimización de datos, son difícilmente compatibles con esta nueva tecnología


The creation and emergence of new software based on blockchain technology challenge the recent GDPR to new questions, as it is severely criticized for bearing in mind only virtual realities based on centralized data control. Despite both RGDP and blockchain share common interests in increasing transparency and confidence in online data exchange, the truth is that in several ways misunderstandings between the two are real: certain notions, such as data controller or processor, hardly adequate; certain rights, such as right to be forgotten or the right to data portability risk losing their enforcement; or even certain principles, such as data minimization, are hardly compatible with this new technology


La creació i el sorgiment de nous programes informàtics basats en la tecnologia blockchain desafien el recent GDPR amb noves qüestions, ja que se li critica tenir en compte només les realitats virtuals basades en el control centralitzat de dades. A pesar que tant el RGDP com la blockchain comparteixen interessos comuns per a augmentar la transparència i la confiança en l'intercanvi de dades en línia, la veritat és que, en diversos aspectes, els malentesos entre tots dos són reals: algunes nocions com la de controlador o processador de dades, són poc adequades; certs drets, com el dret a l'oblit o el dret a la portabilitat de les dades corren el risc de perdre la seva aplicació; o fins i tot certs principis, com la minimització de dades, són difícilment compatibles amb aquesta nova tecnología


Assuntos
Software/ética , Software/legislação & jurisprudência , Confidencialidade , Segurança Computacional/legislação & jurisprudência , Redes de Comunicação de Computadores , Redes de Comunicação de Computadores/legislação & jurisprudência , Curadoria de Dados/ética , Processamento Eletrônico de Dados/ética , Processamento Eletrônico de Dados/legislação & jurisprudência
8.
Rev. derecho genoma hum ; (50): 27-38, ene.-jun. 2019.
Artigo em Espanhol | IBECS | ID: ibc-191217

RESUMO

El artículo realiza una valoración en torno a la evolución de la medicina del futuro y su incidencia en la protección de los derechos fundamentales. El autor centra su discurso en dos enfoques que, en la actualidad, parecen dominar el campo de la medicina: la medicina genómica y la medicina personalizada de precisión, entendiendo que existen diferencias entre medicina genómica y medicina personalizada de precisión que no permiten identificarlas. Una amplia exposición es dedicada al tema que el autor considera más relevante en la actualidad, esto es, el de la medicina personalizada de precisión, íntimamente ligada a los big data y a la inteligencia artificial


This paper deals with the evolution of the medicine of the future and its impact on the protection of fundamental rights. The author focuses the discourse on two approaches that currently seem to dominate the field of medicine: genomic medicine and personalized precision medicine, understanding that there are differences between genomic medicine and personalized precision medicine that do not allow them to be identified. An extensive exposition is dedicated to the subject that the author considers most relevant today, that is, precision personalized medicine, intimately linked to big data and artificial intelligence


Assuntos
Humanos , Segurança Computacional/legislação & jurisprudência , Confidencialidade/legislação & jurisprudência , Privacidade Genética/legislação & jurisprudência , Pesquisa em Genética/legislação & jurisprudência , Ética em Pesquisa , Relações Médico-Paciente/ética , Projeto Genoma Humano/organização & administração , Testes Genéticos/legislação & jurisprudência , Direito Penal/tendências , Crime/legislação & jurisprudência , Predisposição Genética para Doença
12.
Rev. Rol enferm ; 42(1): 42-44, ene. 2019.
Artigo em Espanhol | IBECS | ID: ibc-186439

RESUMO

El uso de las redes sociales en internet ha aumentado exponencialmente. Cada vez son más las enfermeras, usuarios y pacientes que las utilizan en el ámbito de la salud. Para beneficiarnos de las oportunidades que nos brindan, en cuanto a difusión del conocimiento, actualización y educación sanitaria debemos ser conocedores de los riesgos que conllevan. El siguiente artículo recuerda que los derechos fundamentales están por encima de la tecnología y propone un decálogo de buenas prácticas para enfermeras en redes sociales


The use of social networks on the internet has risen exponentially. An increasing number of nurses, users and patients use them in health. To benefit from the opportunities providen by them, in terms of dissemination of knowledge, updating and health education, we must be aware of the risks involved. This paper points out that fundamental rights are above technology and proposes a decalogue of best practices for nurses in social media


Assuntos
Humanos , Redes Sociais Online , Disseminação de Informação , Padrões de Prática em Enfermagem/normas , Guias de Prática Clínica como Assunto , Legislação como Assunto , Legislação de Enfermagem , Espanha , Confidencialidade/ética , Confidencialidade/legislação & jurisprudência , Confidencialidade/normas
15.
Rev. derecho genoma hum ; (n.extr): 37-54, 2019.
Artigo em Espanhol | IBECS | ID: ibc-191276

RESUMO

Los nuevos reglamentos europeos sobre ensayos clínicos, dispositivos médicos y el nuevo Reglamento Europeo sobre protección de datos, incorporan varios preceptos para garantizar el derecho a la vida privada y la protección de datos en materia de salud. Sin embargo, la fragmentación de la regulación, el riesgo de sufrir ciber-ataques y violaciones de seguridad, las filtraciones masivas de big data, o el uso no autorizado de datos biométricos nos llevan a poner en duda el papel predominante que la regulación otorga al consentimiento previo del propietario en la cesión de los datos personales como clave del sistema. En este sentido, las normas de protección de datos generales del nuevo reglamento prohíben el tratamiento de los datos personales relativos a la salud, pero las numerosas excepciones a esta regla general pueden limitar los derechos del interesado. Además, la falta de medidas técnicas y organizativas comunes para garantizar el respeto del principio de minimización de datos y la falta de obligación de aplicar medidas de compatibilidad para intercambiar, cuando sea necesario, los datos obtenidos en los Estados miembros pueden poner en grave riesgo los beneficios de la regulación y amenazar la efectividad del derecho a la privacidad


New European Regulations on clinical trials, medical devices or the European Regulation on data protection, Regulation (EU) 2016/679 of the European Parliament and of the Council of April 27, 2016, incorporate several rules to ensure the right to privacy and the data protection in the field of health. However, the fragmentation of the regulation, the risk of cyber-attacks and security breaches, the massive leaks of big data or the unauthorized use of biometric data, lead us to question about the dominant role that the regulation gives to the prior consent of the owner in the transfer of personal data as a key of the system. In this sense, the rules of protection of general data of the new Regulation prohibit the treatment of the personal data relating to health, but numerous exceptions to this general rule, may limit the rights of the person concerned. In addition, the lack of common technical and organizational measures to ensure the respect of the principle of data minimization and lack of obligation to implement measures of support for exchange, where necessary, the data obtained in the States Members can put at risk the benefits of regulation and threaten the effectiveness of the right to privacy


Assuntos
Humanos , Pesquisa Biomédica/ética , Relatório de Pesquisa/legislação & jurisprudência , Registros Médicos/legislação & jurisprudência , Big Data , Mineração de Dados/ética , Informações Pessoalmente Identificáveis/legislação & jurisprudência , Privacidade Genética/legislação & jurisprudência , Processamento Eletrônico de Dados/legislação & jurisprudência , Segurança Computacional/legislação & jurisprudência , Confidencialidade/ética , Responsabilidade Legal , Biometria/métodos , Impressões Digitais de DNA/legislação & jurisprudência , Consentimento Livre e Esclarecido/legislação & jurisprudência , Consentimento Informado por Menores/legislação & jurisprudência
16.
Rev. derecho genoma hum ; (n.extr): 55-83, 2019.
Artigo em Espanhol | IBECS | ID: ibc-191277

RESUMO

La utilización de la tecnología Big data en la práctica clínica puede suponer grandes avances para el sistema sanitario, tanto para la asistencia como para la investigación clínica. Para conseguir este objetivo es imprescindible la integración de las diferentes fuentes de información actualmente disponibles. De forma simultánea a estas ventajas potenciales, la aplicación de estas tecnologías puede suponer una fuerte amenaza para la intimidad, por lo que es imprescindible disponer de medidas adecuadas de control de la información, así como implantar procedimientos adecuados, transparentes y seguros, que garanticen el máximo nivel de confidencialidad asegurando el respeto a los derechos y libertades de las personas. Para poder utilizar de forma segura esta tecnología es imprescindible disponer de un marco ético y jurídico adecuado, que permita compaginar la protección de datos con la investigación clínica relevante y la mejora de la asistencia


The use of Big data technology in clinical practice can mean great advances for the healthcare system, both for care and for clinical research. To achieve this goal, it is essential to integrate the different sources of information currently available. Simultaneously with these potential advantages, the application of these technologies can pose a strong threat to privacy, so it is essential to have adequate control measures for information, as well as to implement adequate, transparent and secure procedures, which guarantee the highest level of confidentiality ensuring respect for the rights and freedoms of individuals. In order to be able to use this technology safely, it is essential to have an adequate ethical and legal framework that allows data protection to be combined with relevant clinical research and improved care


Assuntos
Humanos , Pesquisa Biomédica/ética , Relatório de Pesquisa/legislação & jurisprudência , Registros Médicos/legislação & jurisprudência , Big Data , Mineração de Dados/ética , Inteligência Artificial/legislação & jurisprudência , Medicina de Precisão/tendências , Processamento Eletrônico de Dados/legislação & jurisprudência , Segurança Computacional/legislação & jurisprudência , Confidencialidade/ética , Responsabilidade Legal
17.
Rev. derecho genoma hum ; (n.extr): 85-127, 2019.
Artigo em Espanhol | IBECS | ID: ibc-191278

RESUMO

El nuevo RGPD dedica una mayor atención específica a los datos personales relativos a la salud, lo cual era estrictamente necesario. Además, se incluyen de forma explícita y por primera vez varias referencias a los datos genéticos en cuanto datos relativos a la salud, aunque separados de éstos. La posición actual de la UE y de los EM sobre el estatuto jurídico de los datos relativos a la salud ha cambiado sensiblemente, pues, aunque éstos conservan su condición de datos "sensibles", esto es, de datos que gozan de una protección jurídica especial, se ha decidido también facilitar el acceso a estos datos por parte de los diversos profesionales de la salud que tengan que prestar su actividad asistencial con el fin de ganar en eficacia y en rapidez respecto a dicho acceso. Mientras que en este supuesto se han querido primar los intereses del propio titular de los datos en relación con su salud, en el caso de la investigación relativa a la salud o biomédica con la eliminación o relajación de ciertos requisitos se ha dado preferencia al interés social que representa la misma frente al derecho individual a la protección de los datos personales, en la medida en que los resultados y avances científicos en el sector de la salud contribuyen al bienestar de la colectividad. Es obvio que otras disposiciones de carácter más general, que atienden también a situaciones nuevas o cambiantes, y por tanto a las necesidades jurídicas actuales, serán aplicables asimismo a los datos relativos a la salud; así, respecto al tratamiento masivo de datos y el flujo transnacional de datos, que han experimentado modificaciones relevantes con el nuevo marco legal europeo y, como es sabido, ambos supuestos son de extraordinario interés para los datos relativos a la salud. Coherentemente, la legislación interna de nuestro país sobre protección de datos personales ha sido objeto de revisión y de adaptación parlamentarias al RGPD mediante la promulgación de una nueva ley orgánica. En este artículo el autor estudia algunos conceptos y categorías jurídicas nuevos o revisados por la nueva regulación europea o que requieren un enfoque diferente, con el fin de delimitar su verdadero significado y alcance en la actualidad. Para este fin, tiene presente la nueva regulación estatal sobre protección de datos cuando resulta pertinente


The new GDPR devotes more specific attention to personal data relating to health, which was strictly necessary. In addition, for the first time a number of references to genetic data are explicitly included as health-related data but separate from them. The current position of the EU and the MS on the legal status of health data has changed significantly, even though they retain their status as "sensitive" data, i.e. data enjoying special legal protection, it has also been decided to facilitate access to these data by the various health professionals who have to provide care in order to increase the efficiency and speed of such access. While in this case the interests of the data subject in relation to his/her health have been prioritised, in the case of health or biomedical research with the elimination or relaxation of certain requirements, preference has been given to the social interest which it represents over the individual right to the protection of personal data, insofar as scientific results and advances in the health sector contribute to the well-being of the community. It is obvious that other provisions of a more general nature, which also deal with new or changing situations, and therefore with current legal needs, will also apply to data relating to health; thus, with regard to the massive processing of data and the transnational flow of data, which have undergone relevant modifications with the new European legal framework and, as is known, both assumptions are of extraordinary interest for data relating to health. Consistently, our country's internal legislation on the protection of personal data has been subject to parliamentary revision and adaptation to the GDPR through the enactment of a new fundamental law. In this paper the author studies some legal concepts and categories that are new or revised by the new European regulation or that require a different approach, in order to delimit their true meaning and scope at present. To this end, the author takes into account the new state regulation on data protection when it is relevant for that purpose


Assuntos
Humanos , Pesquisa Biomédica/ética , Relatório de Pesquisa/legislação & jurisprudência , Registros Médicos/legislação & jurisprudência , Big Data , Mineração de Dados/ética , Privacidade Genética/legislação & jurisprudência , Informações Pessoalmente Identificáveis/legislação & jurisprudência , Processamento Eletrônico de Dados/legislação & jurisprudência , Segurança Computacional/legislação & jurisprudência , Confidencialidade/ética , Responsabilidade Legal , Europa (Continente) , Anonimização de Dados/legislação & jurisprudência , Genômica/legislação & jurisprudência
18.
Rev. derecho genoma hum ; (n.extr): 129-167, 2019.
Artigo em Espanhol | IBECS | ID: ibc-191279

RESUMO

La utilización y combinación de grandes volúmenes de datos representan, también el ámbito de la biomedicina, oportunidades para la generación de conocimiento, para la solución de problemas y para mejorar las condiciones de vida de las personas. No obstante, reconocer las ventajas y las oportunidades que las nuevas tecnologías ofrecen ha de implicar, a la vez, una previsión y evaluación de las consecuencias que este nuevo escenario puede acarrear para los derechos de los individuos, si es que no se enmarca en unas garantías adecuadas. El RGPD Reglamento y la normativa española de desarrollo reconocen distintas bases jurídicas, junto con el consentimiento del sujeto, para tratar los datos de carácter personal relativos a la salud y los datos genéticos, en particular cuando se trata de finalidad científica. Es importante subrayar que estas otras bases jurídicas no podrán sustentar el tratamiento si suponen que las garantías para los derechos de los titulares quedan debilitadas. Esta condición exige que los derechos del titular sobre sus datos estén nítidamente definidos y protegidos, lo que puede incluso significar un mecanismo que otorgue un control más reforzado que la expresión de un consentimiento


The use and combination of large volumes of data represent, also in the field of biomedicine, opportunities for the generation of knowledge, for the solution of problems and to improve people's living conditions. However, recognising the advantages and opportunities offered by new technologies must involve both forecasting and evaluating the consequences that this new scenario may have for the rights of individuals, if it is not framed within adequate guarantees. The GDPR and the Spanish implementing legislation recognize different legal bases, together with the consent of the subject, for processing personal data relating to health and genetic data, particularly when it is for scientific purposes. It is important to underline that these other legal bases will not be able to sustain the treatment if they suppose that the guarantees for the rights of the holders are weakened. This condition requires that the rights of the data subject over his data are clearly defined and protected, which may even mean a mechanism that gives a stronger control than the expression of consent


Assuntos
Humanos , Pesquisa Biomédica/legislação & jurisprudência , Relatório de Pesquisa/legislação & jurisprudência , Registros Médicos/legislação & jurisprudência , Big Data , Mineração de Dados/legislação & jurisprudência , Propriedade/legislação & jurisprudência , Direitos do Paciente/legislação & jurisprudência , Processamento Eletrônico de Dados/legislação & jurisprudência , Segurança Computacional/legislação & jurisprudência , Confidencialidade/ética , Responsabilidade Legal , Consentimento Livre e Esclarecido/legislação & jurisprudência
19.
Rev. derecho genoma hum ; (n.extr): 169-204, 2019.
Artigo em Espanhol | IBECS | ID: ibc-191280

RESUMO

Este trabajo tiene como objetivo explicar el concepto de Big Data y las consecuencias legales que, a nivel internacional, ha traído consigo el uso de esta tecnología. Somos conscientes que debido al avance tecnológico han irrumpido en el tejido empresarial una serie de organizaciones cuya actividad principal es la prestación de servicios de Big Data. Este estudio está dividido en tres grandes partes: en la primera de ellas, abordaremos el concepto de Big Data y las características que hacen tan singular esta tecnología, para así, entender el motivo por el cual se ha convertido en la herramienta fundamental de las empresas internacionales que se dedican a la prestación de servicios se tratamiento de datos; la segunda parte está dedicada a las implicaciones legales del Big Data susceptibles de problemas de Derecho internacional privado (la protección de datos, la protección legal del algoritmo y la base de datos, las relaciones contractuales y las relaciones laborales en las que se utiliza la tecnología Big Data); y, finalmente, la tercera parte, teniendo en cuenta la posible problemática que pueda surgir y la responsabilidad contractual y extracontractual que pueda generar el uso de la tecnología Big Data, consideramos de gran importancia abordar los temas relativos a la competencia judicial internacional y la determinación de la ley aplicable


This work aims to explain the concept of Big Data and the legal consequences that, at international level, has brought with it the use of this technology. We are aware that due to technological progress, a number of organizations whose main activity is the provision of Big Data services have entered the business fabric. This study is divided into three major parts: in the first of them, we will address the concept of Big Data and the characteristics that make this technology so unique, in order to understand the reason why it has become the fundamental tool of companies international that are dedicated to the provision of services are data processing; the second part is dedicated to the legal implications of Big Data susceptible to problems of private international law (data protection, legal protection of the algorithm and database, contractual relationships and labour relations in which technology is used Big Data); and, finally, the third part, taking into account the possible problems that may arise and the contractual and non-contractual responsibility that may be generated by the use of Big Data technology, we consider it of great importance to address issues related to international judicial competence and the determination of the applicable law


Assuntos
Humanos , Pesquisa Biomédica/legislação & jurisprudência , Relatório de Pesquisa/legislação & jurisprudência , Registros Médicos/legislação & jurisprudência , Big Data , Mineração de Dados/legislação & jurisprudência , Direito Internacional , Aplicação da Lei , Atos Internacionais/legislação & jurisprudência , Processamento Eletrônico de Dados/legislação & jurisprudência , Segurança Computacional/legislação & jurisprudência , Confidencialidade/ética , Responsabilidade Legal , Anonimização de Dados/legislação & jurisprudência
20.
Rev. derecho genoma hum ; (n.extr): 205-231, 2019.
Artigo em Espanhol | IBECS | ID: ibc-191281

RESUMO

La entrada en vigor del Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento y el Consejo Europeo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en cuanto al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y por el cual se deroga la Directiva 95/46/CE (en adelante Reglamento (UE) 2016/679), y de la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales (en adelante LOPD-GDD), supone un impacto directo en las condiciones de uso de datos de salud o datos genéticos para investigación biomédica. A través del Reglamento (UE) 2016/679, y en especial de la Disposición Adicional decimoséptima de la LOPD-GDD, se regulan las condiciones de uso de datos de salud y genéticos con finalidades de investigación, introduciendo novedades en cuanto a su uso y ofreciendo nuevas bases de legitimación para su uso, siendo necesario analizar la incidencia práctica que van a tener


The entry into force of Regulation (EU) 2016/679 of the European Parliament and of the Council of 27 April 2016 on the protection of natural persons with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data, and repealing Directive 95/46/EC (here in after Regulation (EU) 2016/679), and Organic Law 3/2018, of December 5, on the Protection of Personal Data and guarantee of digital rights (in forward LOPD-GDD), implies a direct impact on the conditions of the use of health data or genetic data for biomedical research. The Regulation (EU) 2016/679, and especially the additional seventeenth provision of LOPD-GDD, establish the conditions for the use of health and genetic data for research purposes and introducing and offering new bases of legitimacy for their use. It is necessary to analyze the practical implications that they are going to have


Assuntos
Humanos , Informação/classificação , Pesquisa Biomédica/legislação & jurisprudência , Relatório de Pesquisa/legislação & jurisprudência , Registros Médicos/legislação & jurisprudência , Lei Orgânica , Processamento Eletrônico de Dados/legislação & jurisprudência , Segurança Computacional/legislação & jurisprudência , Confidencialidade/legislação & jurisprudência , Responsabilidade Legal , Anonimização de Dados/legislação & jurisprudência
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