Acompañamiento a los pacientes al final de la vida durante la pandemia por COVID-19 / Accompaniment of patients at the end of life during the COVID-19 pandemic

OBJETIVOS: Describir el acompañamiento y la despedida de los pacientes en situación de últimos días a nivel hospitalario y residencial y conocer las actitudes profesionales hacia el cuidado de los pacientes al final de su vida durante la pandemia por COVID-19. MÉTODO: Estudio descriptivo transversal dirigido a profesionales de enfermería. La recogida de datos se realizó a través de un cuestionario ad hoc a través de Google Forms, durante abril y mayo de 2020. Se recogieron variables sociodemográficas, laborales, de formación, variables de satisfacción, motivación y estrés laboral y la escala de actitudes hacia el cuidado de pacientes al final de la vida. Se realizó un análisis descriptivo univariante de los sujetos de la muestra y de cada una de las variables estudiadas mediante proporciones, frecuencias, medidas de tendencia central y de dispersión mediante SPSS 22.0. RESULTADOS: Según los profesionales, un porcentaje importante de pacientes con diagnóstico de COVID-19 (38,8 %, n = 110) no han estado acompañados en las últimas 48 horas de vida; este se ha limitado a horas (56,4 %, n = 154). La despedida se ha producido mayoritariamente antes del fallecimiento (44,1 %, n = 143). Gran parte de los profesionales han notado cambios en el acompañamiento y despedida (77,3 %, n = 211), al igual que en su forma de cuidar. Un 52,4 % (n = 143) refieren haber encontrado algún paciente fallecido al entrar en la habitación. CONCLUSIONES: A pesar de la existencia de protocolos de acompañamiento y el esfuerzo de los sanitarios, la soledad ha estado presente en los pacientes durante la pandemia. Los profesionales han modificado el cuidado proporcionado a los pacientes al final de la vida, generando conflictos y actitudes emocionales negativas hacia el cuidado de estos pacientes durante la pandemia. La situación de aislamiento supone un coste emocional para profesionales y familias en duelo, que será importante valorar y estudiar a medio plazo

OBJECTIVES: This study describes how patients were accompanied and bidden farewell in their last few days of life at hospitals and nursing homes. It also describes the attitudes of health professionals towards the care of patients in the last days of life during the COVID-19 pandemic. METHOD: A cross-sectional descriptive study was conducted in nurses. Data collection was done by an ad-hoc questionnaire in April and May 2020 through Google Forms. Collected variables included social demographics, work environment, training, satisfaction variables, motivation, work-related stress, and an attitude towards patients at the end of life scale. A descriptive univariate analysis of the subjects in the sample was carried out using the SPSS 22.0 software including proportions, frequencies, measurements of central tendency, and distribution. RESULTS: According to professionals, an important number of patients diagnosed with Covid-19 (38.8%, n = 110) were not accompanied in their last 48 hours of life. This was limited to a few hours (56.4%, n = 154), and saying goodbye was done in a majority of cases before death (44.1%, n = 143). A great number of professionals have noticed changes in accompanying and saying goodbye (77.3%, n = 211), including their way of caring. A total of 52.4%, n = 143, said that they had found patients dead on entering the room; 53.1%, n = 178 were aware of accompanying protocols. CONCLUSIONS: It is obviously clear that many patients were alone during their last hours in spite of accompaniment protocols and the efforts of the staff looking after them. Professionals have modified the care given to patients at the end of life during the pandemic, generating conflicts and negative emotional attitudes. Isolation has a great emotional cost for the staff and for families during bereavement, which is important to study and evaluate in the mid-term

Valoración de la necesidad de atención paliativa de pacientes crónicos avanzados en el momento del alta hospitalaria / Assessment of the needs for palliative care in advanced chronic patients on discharge

Objetivos: Describir a los pacientes crónicos avanzados ingresados en un servicio de Medicina Interna e identificar si cumplen criterios de necesidad de atención paliativa, en el momento del alta hospitalaria según el instrumento NECPAL-CCOMS.ICO(R). Material y métodos: Estudio observacional, descriptivo y transversal realizado en pacientes ingresados en el Servicio de Medicina Interna del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, con diagnóstico de enfermedades crónicas evolutivas avanzadas, desde el 1 de mayo del 2017 hasta el 1 de septiembre del 2017. Variables: sexo, edad, patología crónica avanzada, motivo del ingreso, cuidador principal, procedencia (residencia, domicilio, etc.), número de reingresos en el año previo, existencia de declaración de voluntades anticipadas, existencia de incapacitación del paciente, existencia de orden de no reanimar, índice de Charlson y todas las variables que contiene el instrumento NECPAL CCOMS-ICO(R) versión 3.0 del 2016. La recogida de datos se realizó cuando se programaba el alta del paciente habiéndose resuelto la circunstancia aguda que motivó el ingreso. Resultados: La muestra fue de 142 pacientes que cumplieron los criterios de inclusión: diagnóstico de enfermedades crónicas evolutivas avanzadas, índice de Charlson ≥ 3 en el momento en que se programaba el alta del paciente y firma del consentimiento informado. La edad media fue de 85,80 años y el 50,7% fueron hombres. La edad media de las mujeres fue superior a la de los varones. La patología crónica avanzada más prevalente fue la enfermedad cardiaca crónica. Ningún paciente tenía registrada la declaración de voluntades anticipadas. En más de un 50% se determinó declive nutricional, funcional, cognitivo y dependencia severa. En más de un 90% hubo presencia de síndromes geriátricos y síntomas persistentes. La presencia de malestar emocional también fue evidente, al igual que el uso de recursos. Conclusiones: Un enfoque paliativo en la atención a la cronicidad generaría un impacto muy positivo sobre la calidad de vida del enfermo y la familia, influiría positivamente sobre los sistemas sanitarios y supondría un ahorro de costes. Implementar el instrumento NECPAL CCOMS-ICO(R) en aquellos servicios de salud que atienden altas proporciones de enfermos crónicos, acompañado de medidas de formación al personal sanitario y de adaptación de los recursos, puede introducir un cambio cualitativo y cuantitativo muy relevante en nuestro sistema

Objectives: To describe the advanced chronic patients admitted to an internal medicine department and to identify whether they meet the criteria for the need for palliative care at the time of hospital discharge according to the NECPAL-CCOMS.ICO(R) instrument. Material and methods: Observational, descriptive and cross-sectional study performed on patients admitted to the internal medicine department of the Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa (Saragossa), with a diagnosis of advanced progressive chronic diseases, from May 1, 2017 to September 1, 2017 Variables: sex, age, advanced chronic disease, reason for admission, primary caregiver, origin (residence, address, etc.), number of readmissions in the previous year, existence of advance directives, disability of the patient, existence of order not to resuscitate, Charlson Index and all the variables contained in the NECPAL Instrument CCOMS-ICO (R) VERSION 3.0 2016. The data collection was done when the patient was scheduled to be discharged, having resolved the acute circumstance that led to the admission. Results: the sample size was 142 patients who met the inclusion criteria: diagnosis of disease advanced evolutionary chronic ages, Charlson Index ≥3 at the time the patient was scheduled to be discharged and signed their informed consent. The average age was 85.80 years and 50.7% were men. The average age of the women was higher than that of the men. The most prevalent advanced chronic disease was chronic heart disease. None of the patients had advance care directives in place.. Nutritional, functional, cognitive and severe dependence was determined in more than 50%. In more than 90% there was the presence of geriatric syndromes and persistent symptoms. The presence of emotional distress was also evident, as was the use of resources. Conclusions: A palliative approach in the care of chronicity would have a very positive impact on the quality of life of the patient and family, would positively influence health systems and would result in cost savings. Implementing the NECPAL CCOMS-ICO(R) instrument in the health services that serve high proportions of chronically ill patients, accompanied by training measures for health personnel and adaptation of resources, can introduce a qualitative and quantitative change that is very relevant in our the health system

Comunicación con el enfermo terminal / Communication with terminally ill patient

En todo el proceso de relación equipo-enfermo-familia la comunicación es un instrumento terapéutico esencial y principalmente en la transmisión de malas noticias. La comunicación no es la mera transmisión de información. Es un proceso cuyo objetivo es permitir la adecuación del enfermo y la familia a su situación real y donde el qué, el cómo y el cuánto se quiere saber lo marca el propio paciente. A lo largo de este artículo, expondremos algunas reflexiones que el equipo tiene que tener muy en cuenta a la hora de informar al enfermo. Explicaremos el protocolo SPIKES o su versión española, EPICEE: protocolo de 6 pasos, base de los procedimientos recomendados por los expertos para dar malas noticias. Y, por último, hablaremos de la conspiración de silencio, una de las situaciones más frecuentes y difíciles de manejar en el día a día debido al paternalismo por parte de profesionales y familiares, en el que ambos prefieren ocultar al enfermo su situación, al pensar que es lo mejor para él (AU)

The communication is a essential therapeutic instrument in every process of relationship in the team patient-family, and mainly in the transmission of bad news. The communication is not just a simple transmission of information. It is a process whose goal is to enable the adaptation of the patient and family to their actual situation and where the «what», «how» and «how much do you want to know», are belonged to the own patient. Along this article, we will expose some thoughts that the team has to take into account when informing the patient. We are going to explain the SPIKES protocol, or its Spanish version EPICEE: 6-step protocol, based on those recommended by the experts to deliver bad news procedures. And finally we’ll talk about the conspiracy of silence, one of the most common and difficult situations to handle in day to day due to paternalism by professionals and families, in which they prefer to hide the situation to the patient, thinking it’s the best for him (AU)

Valoración del dolor en pacientes con demencia avanzada institucionalizados / Assessment of pain in patients with severe dementia in nursing home

Introducción: el dolor es un síndrome geriátrico que altera la calidad de vida de la persona y su entorno. Además, los pacientes con demencia avanzada son personas con expectativa de vida corta. Una valoración adecuada de un síntoma tan subjetivo requiere disponer de información por parte de los cuidadores habituales. Los cuidados paliativos deberían extenderse a patologías no oncológicas: la National Hospice Organization (NHO) establece criterios para pacientes con demencia avanzada. Método: estudio descriptivo transversal. Área y población: 20 pacientes con criterios de demencia avanzada ingresados en la Residencia de Mayores "Núñez de Balboa" de Albacete. Desarrollado entre el 1 de marzo y el 15 de mayo de 2012. Criterios de inclusión: firma del consentimiento informado por parte del representante legal, tutor, familiar o cuidador. Variables: sociodemográficas: edad, sexo, tiempo de ingreso y relación familiar; clinicoasistenciales: patologías, criterios de demencia avanzada, registro de dolor, tratamiento analgésico, valoración del dolor por la escala PAINAD, valoración de depresión por la escala de Cornell, valoración conductual por la NPI-NH y criterios de terminalidad según la NHO. Análisis estadísticos SPSS 15 Conclusiones: el dolor es causa de deterioro funcional multifactorial; identificarlo requiere valoración multidisciplinar. Está relacionado con depresión y con síntomas psicológicos y conductuales, es frecuente en residencias, y está infradiagnosticado e infratratado. Los residentes con deterioro cognitivo y pluripatología son población creciente; las residencias pueden constituirse en centros de cuidados paliativos. El personal sanitario requiere herramientas de detección del dolor para usuarios con demencias avanzadas; las escalas observacionales son un buen instrumento para valorarlo

Introduction: Pain is a geriatric syndrome which alters the quality of life of the people and their environment. In addition, patients with advanced dementia are people with short life expectancy. A proper assessment of such a subjective symptom requires information by regular caregivers. Palliative care should be extended to non-oncological diseases: the National Hospice Organization (NHO) establishes criteria for patients with advanced dementia. Method: A cross-sectional descriptive study. Area and population: 20 patients with advanced dementia criteria institutionalized in the nursing home "Núñez de Balboa" in Albacete. It was developed from March 1 to May 15, 2012. Inclusion criteria: Signature of informed consent by the legal representative, guardian, relative or carer. Sociodemographic variables: age, sex, length of hospitalization and family relationship. Clinical-care variables: diseases, advanced dementia criteria, registration of pain, analgesic treatment, pain assessment by PAINAD scale, depression assessment by Cornell scale, behavioral assessment by the NPI-NH and terminality criteria according to NHO. Statistical analysis SPSS 15. Conclusions: The pain is a cause of multifactorial functional worsening. Identifying it requires a multidisciplinary evaluation. It is related to depression and behavioral and psychological symptoms, is common in nursing homes, and it is under-diagnosed and under-treated. Residents with cognitive decline and multiple diseases are an increasing population, the nursing homes can become hospice. Medical personnel require pain screening tools for users with advanced dementia; observational scales are good instruments to assess it