ABSTRACT
INTRODUÇÃO: A epidermólisebolhosa(EB) é uma condição clínica caracterizada pela presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas. A EB pode ter causa genética ou autoimune, e, por conseguinte, é dividida entre as formas epidermólisebolhosa hereditária (EBH) ou epidermólisebolhosaadquirida (EBA), respectivamente. A EBApode acometer pele e mucosas, com diferentes fenótipos, na qual há produção de anticorpos contra o colágeno VII(1). Não há transmissão genética na EBA. APRESENTAÇÃO A proposta de elaboração do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida foi apresentada aos membros do Plenário da CONITEC em sua 82ª Reunião Ordinária, os quais recomendaram favoravelmente ao texto. O Protocolo segue agora para consulta pública a fim de que se considere a visão da sociedade e para que se possa receber as suas valiosas contribuições, que poderão ser tanto de conteúdo científico quanto um relato de experiência. Gostaríamos de saber a sua opinião sobre a proposta como um todo, assim como se há recomendações que poderiam ser diferentes ou mesmo se algum aspecto importante deixou de ser considerado. DELIBERAÇÃO INICIAL: Os membros da CONITEC presentes na 82ª Reunião do Plenário, realizada nos dias 09 e 10 de outubro de 2019, deliberaram para que o tema fosse submetido à consulta pública com recomendação preliminar favorável à publicação deste Protocolo. CONSULTA PÚBLICA: O PCDT de Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida foi disponibilizado para consulta pública (CP) no. 60 no período de 12 a 31 de outubro de 2019. Foram 641 manifestações,das quais 618 eram provenientes de pessoa física e 23 de pessoa jurídica.Dentre as contribuições de pessoa física, a participação foi majoritariamente de contribuintes do sexo feminino (74%), branca (72%), entre 25 e 39 anos (51%), proveniente da região sudeste (70%) e familiar, amigo ou cuidador de paciente (41%). A maioria das contribuições julgou a qualidade do PCDT como muito boa (59%), 26% julgaram como boa, 12% como regular e 3% como ruim ou muito ruim. Todas as contribuições da consulta pública foram analisadas, discutidas e respondidas. DELIBERAÇÃO FINAL: Os membros da CONITEC presentes na 83ª reunião do plenário realizada nos dias 6 e 7 de novembro de 2019, deliberaram, por unanimidade, recomendar a aprovação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida. O tema será encaminhado para a decisão do Secretário da SCTIE. Foi assinado o Registro de Deliberação nº 487/2019. DECISÃO: PORTARIA CONJUNTA Nº 11, DE 26 DE JUNHO DE 2020. Aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida.