Impact of COVID-19-related restricted family presence policies on Canadian pediatric intensive care unit clinicians: a qualitative study.

PURPOSE: Pediatric intensive care units (PICUs) worldwide restricted family presence in response to the COVID-19 pandemic. We aimed to explore the experiences and impact of restricted family presence policies on Canadian PICU clinicians. METHODS: We conducted a qualitative study that followed an interpretive phenomenological design. Participants were PICU clinicians providing direct patient care in Canada during periods of COVID-19-related restricted family presence. We purposively sampled for maximum variation among survey participants who consented to be contacted for further research on the same topic. In-depth interviews were conducted remotely via telephone or video-call, audio-recorded, and transcribed. Interviews were inductively coded and underwent thematic analysis. Proposed themes were member-checked by interviewees. RESULTS: Sixteen PICU clinicians completed interviews. Interviewees practiced across Canada, represented a range of disciplines (eight nurses, two physicians, two respiratory therapists, two child life specialists, two social workers) and years in profession (0-34 years). We identified four themes representing the most meaningful aspects of restricted family presence for participants: 1) balancing infection control and family presence; 2) feeling disempowered by hospital and policy-making hierarchies; 3) empathizing with family trauma; and 4) navigating threats to the therapeutic relationship. CONCLUSION: Pediatric intensive care unit clinicians were impacted by restricted family presence policies during the COVID-19 pandemic. These policies contributed to feelings of disempowerment and challenged clinicians' perceived ability to provide the best family-centred care possible. Frontline expertise should be incorporated into the design and implementation of policies to best support family-centred care in any context and minimize risks of moral distress for PICU clinicians.

RéSUMé: OBJECTIF: Les unités de soins intensifs pédiatriques (USIP) du monde entier ont restreint la présence des familles en réponse à la la pandémie de COVID-19. Notre objectif était d'explorer les expériences et l'impact des politiques de restriction de la présence familiale sur les clinicien·nes des USIP canadiennes. MéTHODE: Nous avons mené une étude qualitative qui a suivi un plan phénoménologique interprétatif. Les participant·es étaient des clinicien·nes des USIP qui dispensaient des soins directs aux patient·es au Canada pendant les périodes de présence restreinte des familles en raison de la COVID-19. Nous avons délibérément échantillonné pour obtenir une variation maximale parmi les participant·es à l'enquête qui ont accepté d'être contacté·es pour d'autres recherches sur le même sujet. Des entretiens approfondis ont été menés à distance par téléphone ou par appel vidéo, enregistrés et transcrits. Les entretiens ont été codés de manière inductive et ont fait l'objet d'une analyse thématique. Les thèmes proposés ont été contrôlés par membre par les personnes interrogées. RéSULTATS: Seize cliniciennes et cliniciens des USIP ont passé des entrevues. Les personnes interrogées exerçaient partout au Canada, représentaient un éventail de disciplines (huit infirmiers et infirmières, deux médecins, deux inhalothérapeutes, deux spécialistes du milieu de l'enfant, deux travailleuses et travailleurs sociaux) et d'années d'expérience professionnelle (de 0 à 34 ans). Nous avons identifié quatre thèmes représentant les aspects les plus significatifs de la présence restreinte de la famille pour les participant·es : 1) l'équilibre entre la prévention des infections et la présence de la famille; 2) le sentiment d'être dépossédé·e par les hiérarchies de l'hôpital et de ne pas pouvoir participer à l'élaboration des politiques; 3) le sentiment d'empathie à l'égard des traumatismes familiaux; et 4) la réponse aux menaces qui ont pesé sur la relation thérapeutique. CONCLUSION: Les cliniciens et cliniciennes des unités de soins intensifs pédiatriques ont été touché·es par les politiques de restriction de la présence familiale pendant la pandémie de COVID-19. Ces politiques ont contribué à un sentiment d'impuissance et ont remis en question la capacité perçue des équipes à fournir les meilleurs soins possibles axés sur la famille. L'expertise de première ligne devrait être intégrée à la conception et à la mise en œuvre des politiques afin de mieux soutenir les soins axés sur la famille dans n'importe quel contexte et de minimiser les risques de détresse morale pour les cliniciennes et cliniciens des USIP.

Surfing for juvenile idiopathic arthritis: perspectives on quality and content of information on the Internet.

OBJECTIVE: To determine the quality and content of English language Internet information about juvenile idiopathic arthritis (JIA) from the perspectives of consumers and healthcare professionals. METHODS: Key words relevant to JIA were searched across 10 search engines. Quality of information was appraised independently by 2 health professionals, 1 young adult with JIA, and a parent using the DISCERN tool. Concordance of the website content (i.e., accuracy and completeness) with available evidence about the management of JIA was determined. Readability was determined using Flesch-Kincaid grade level and Reading Ease Score. RESULTS: Out of the 3000 Web pages accessed, only 58 unique sites met the inclusion criteria. Of these sites only 16 had DISCERN scores above 50% (indicating fair quality). These sites were then rated by consumers. Most sites targeted parents and none were specifically developed for youth with JIA. The overall quality of website information was fair, with a mean DISCERN quality rating score of 48.92 out of 75 (+/- 6.56, range 34.0-59.5). Overall completeness of sites was 9.07 out of 16 (+/- 2.28, range 5.25-13.25) and accuracy was 3.09 out of 4 (+/- 0.86, range 2-4), indicating a moderate level of accuracy. Average Flesch-Kincaid grade level and Reading Ease Score were 11.48 (+/- 0.74, range 10.1-12.0) and 36.36 (+/- 10.86, range 6.30-48.1), respectively, indicating that the material was difficult to read. CONCLUSION: Our study highlights the paucity of high quality Internet health information at an appropriate reading level for youth with JIA and their parents.