Comunidad compasiva para la inclusión social y calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus cuidadores familiares / Comunidade compasiva pela inclusao social e qualidade de vida de pessoãs com esclerose multipla e seus familiares cuidadores / Compassionate community for the social inclusion and quality of life of people with multiple sclerosis and their family caregivers

Objetivo: Evaluar cualitativamente la experiencia de pacientescon esclerosis múltiple (PEM) y cuidadores familiares (CFPEM)vinculados al programa de esclerosis múltiple del HospitalUniversitario Nacional de Colombia (PrEM-HUNC), durantela formación y consolidación de una comunidad compasiva(CC), para la inclusión social y promoción de calidad de vida.Materiales y Método: estudio cualitativo interpretativo, conentrevistas a profundidad a nueve colaboradores. Con elmétodo de análisis de espiral de Creswell y Poth, emergieroncuatro categorías y un tema.Resultados: el tema “Un nido comunitario de crecimientoytransformación” señala el proceso de conformación de la CCcomo una experiencia que posibilitó cambios de significadosen torno a la enfermedad, la situación personal y familiar;revela un proceso de descubrimiento y aprendizaje deconformación de diferentes relaciones y roles.Conclusiones: La CC es una opción para construcción deredes de apoyo, fortalecimiento de las capacidades personalesy familiares, una forma para hacer frente a los diferentesimpactos y retos que implica vivir con esclerosis múltiple,se constituye en una alternativa para la promoción de lacalidad de vida y la inclusión social.(AU)

Objective: to qualitatively evaluate the experienceof patients with multiple sclerosis (PEM) and familycaregivers (CFPEM) linked to the multiple sclerosisprogram of the National University Hospital ofColombia (PrEM-HUNC), during the formation andconsolidation of a compassionate community (CC),for social inclusion and promotion of quality of life.Materials and Method: qualitative interpretativestudy, with in-depth interviews to nine collaborators.With Creswell and Poth's spiral analysis method,four categories and one topic emerged. Results: the theme "A Community Nest of Growth andTransformation" points out the process of shaping theCC as an experience that made possible changes in themeanings surrounding the disease and the personaland family situation; reveals a process of discovery andlearning of shaping different relationships and roles.Conclusions: The CC is an option for building supportnetworks, strengthening personal and family capacities,a way to address the different impacts and challengesof living with multiple sclerosis; it is an alternative tothe promotion of quality of life and social inclusion.(AU)

Objetivo: avaliar qualitativamente a experiência depacientes com esclerose múltipla (PEM) e cuidadoresfamiliares (CFPEM) vinculados ao programa de esclerosemúltipla do Hospital Universitário Nacional de Colombia(PrEM-HUNC), durante a formação e consolidação deuma comunidade compassiva (CC), para a inclusãosocial e promoção da qualidade de vida.Materiais e Método: estudo qualitativo interpretativo,com entrevistas em profundidade com nove colaboradores.Com o método em espiral de Creswell e Poth, quatrocategorias e um tema emergiram.Resultados: o tema “Um ninho comunitário de crescimentoe transformação” revela o processo de conformação daCC como uma experiência que possibilitou mudanças designificados em torno da doença, da situação pessoal efamiliar; revela um processo de descoberta e aprendizagemde obter diferentes relacionamentos e papéis.Conclusões: a CC é uma opção para a construção deredes de apoio, fortalecendo as capacidades pessoais efamiliares, uma forma de enfrentar os diversos impactose desafios que o viver com esclerose múltipla implica,sendo uma opção para a promoção da qualidade devida e inclusão social.(AU)

La telaraña del cuidado familiar para el adulto mayor en situación de discapacidad y pobreza / The spiderweb of family care for the elderly in situation of disabily and poverty

Resumen Objetivo: Explorar la trayectoria de cuidado popular y la dinámica familiar de familias con adulto mayor en situación de discapacidad y pobreza de tres grupos culturalmente diversos de Colombia. Método: Estudio cualitativo de datos secundarios guiado por Johnston de estudios etnográficos de 2007 hasta 2016. Los datos fueron organizados en el programa N-Vivo y el análisis guiado por Leininger. Resultados: El tema cultural "La telaraña del cuidado familiar: fortaleza y fragilidad" revela cómo la trayectoria de cuidado parte del compromiso filial y del sufrimiento por la triple condición de vejez, discapacidad y pobreza. Las decisiones y acciones son derivadas del conocimiento popular, los exiguos recursos externos y las funestas experiencias con los servicios de salud. La familia logra cierto control adaptándose con ingenio, manteniendo el optimismo ante la pobreza, la desprotección social y política, pero es evidente la vulnerabilidad para el sistema familiar. Conclusiones: El sistema cultural del grupo familiar es determinante en las trayectorias y dinámicas familiares que se tejen en torno al cuidado; en un mundo lleno de adversidades, los sentimientos, la familia y los recursos propios son los amortiguadores para salir adelante. La familia demanda diversos soportes para cuidar y no sucumbir en el intento.

Abstract Objective: Explore the trajectory of popular care and the family dynamics of families with elderly members in situations of disability and poverty in three culturally diverse groups in Colombia. Method: Qualitative study of secondary data guided by Johnston, of ethnographic studies from 2007 through 2016. Data was organized in the N-Vivo program and the analysis guided by Leininger. Results: The cultural topic "The cobweb of family care: strength and fragility" reveals how the trajectory of care starts from filial commitment and the suffering caused by old age, disability and poverty. Decisions and actions are derived from popular knowledge, meager external resources, and dismal experiences with health services. The family achieves some control to adapt with ingenuity, maintaining optimism despite poverty, lack of social and political of protection, but the vulnerability of the family system is evident. Conclusions: The cultural system of the family group are decisive in the family trajectories and dynamics that are woven around the care. In a world full of adversity, feelings, the family and owning resources are the buffers to get ahead. The family demands different supports to care for itself and not succumb in the attempt.

Patrones culturales de cuidado familiar al adulto mayor en condición de discapacidad y pobreza / Cultural patterns of family care for the elderly in conditions of disability and poverty

Objetivo: describir los patrones de cuidado familiar con adultos mayores en condición de discapacidad y pobreza de tres grupos culturalmente diversos en Colombia. Metodología: estudio cualitativo de análisis de datos secundarios basado en 35 documentos recopilados entre el 2007 al 2016. El material fue organizado en el programa N-Vivo. El análisis siguió las cuatro fases propuestas por Leininger. Resultados principales: el patrón cultural "Cuidar entre sufrimiento, generosidad y agradecimiento" evidencia el intenso sufrimiento del cuidador por "verlo así" a la situación del adulto mayor por los tres grupos colombianos, la tensión emocional para el cuidador y el sistema de creencias que moviliza el cuidador para ofrecer cuidado, la constante tensión emocional para evitarle complicaciones en un entorno de exiguos recursos, así como, la gratitud del adulto mayor. Conclusión: el patrón familiar de los tres grupos en Colombia está determinado por el significado atribuido a la situación del adulto mayor y los valores, expectativas y sentimientos de obligación y reciprocidad que mueven a dar y recibir el cuidado. Sin embargo, el contexto de desprotección social debe ser considerado en la atención a éste tipo de población

Objective: to describe the patterns of family care with the elderly in the condition of disability and poverty of three culturally diverse groups in Colombia. Methodology: qualitative study of secondary data analysis based on 35 collected documents from 2017 to 2016. The material was organized in the N-Vivo program. The analysis followed the four phases proposed by Leininger. Main results: the cultural pattern "Caring between suffering, generosity and gratitude" shows the intense suffering of the caregiver by "seeing it like this" in the situation of the older adult by the three Colombian groups, the emotional tension for the caregiver and the belief system that mobilizes the caregiver to provide care, constant emotional tension to avoid complications in an environment of meager resources, as well as the gratitude of the elderly. Main conclusion: the family pattern of the three groups in Colombia is determined by the meaning attributed to the situation of the elderly and the values, expectations and feelings of obligation and reciprocity that move to give and receive care. However, the context of social unprotectedness must be considered in the attention to this type of population