ABSTRACT
Objetivo: descrever o itinerário terapêutico de famílias de crianças com necessidades especiais de saúde. Métodos: estudo qualitativo, realizado no domicílio de 14 famílias cadastradas na atenção primária à saúde. Resultados: as famílias participantes relataram sentimentos negativos com a descoberta do diagnóstico, os quais se intensificaram com a ausência de orientações de profissionais. Percorreram caminhos, enfrentaram dificuldades de acesso pelo Sistema Único de Saúde, tendo que buscar o serviço privado para assistência aos(às) filhos(as), e fragilidade com relação aos próprios direitos. Conclusão: no itinerário terapêutico das famílias de crianças com necessidades especiais de saúde, estas sofrem constantes peregrinações pelas redes de atenção à saúde em busca de assistência e resolutividade. (AU)