ABSTRACT
Introducción: La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se define por la degeneración progresiva de las motoneuronas superiores e inferiores, lo que provoca una debilidad muscular progresiva que amenaza gravemente la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Estas características hacen que la ELA sea una de las enfermedades más duras emocionalmente para los y las pacientes y sus familiares y personas cuidadoras. La persona con ELA y la familia se pueden beneficiar de los cuidados paliativos en las etapas tempranas de la enfermedad, no solo para planificar una buena muerte cuando corresponda, sino para beneficiarse de tratamientos especializados a cualquier edad y en cualquier estadio de la enfermedad.Objetivo: El objetivo de esta revisión es actualizar y organizar el conocimiento sobre las necesidades paliativas psicosociales de las personas con ELA y cuidadoras, con el fi n de mejorar protocolos de tratamiento y la implementación de planes integrales de cuidados paliativos. Material y métodos: Para ello se realizó una búsqueda en PubMed y Cochrane y en la revista Medicina Paliativa de artículos de revisión sobre ELA y cuidados paliativos. Resultados: Se identificaron 5 estudios que cumplían criterios de inclusión con abundante información sobre necesidades psicosociales de las personas con ELA y cuidadoras, que recorren todo el proceso de la enfermedad, desde el diagnóstico hasta el duelo. Los resultados se clasifican en base a un triple eje: I. Naturaleza de la necesidad; II. Etapa de la enfermedad y III. Persona cuidadora o enferma. Conclusiones: Los beneficios de los cuidados paliativos en la ELA requieren una consideración complementaria a los de la neurología desde el diagnóstico hasta el duelo. (AU)
Introduction: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is defined by a progressive degeneration of the upper and lower motor neurons resulting in progressive muscle weakness, which severely compromises motor autonomy, oral communication, swallowing, and breathing. These characteristics make ALS one of the most emotionally difficult diseases for patients and their families, as well as their caregivers. The patient and his/her family can benefit from palliative care in the early stages of the disease, not only to plan for a good death when appropriate but also to benefit from specialized treatments at any age and any stage of the disease.Objective: The aim of this review was to update and organize the extant knowledge about the psychosocial palliative needs of patients and caregivers in order to improve treatment protocols and the implementation of comprehensive palliative care plans. Material and methods: To this end, we searched PubMed and Cochrane and the journal Palliative Medicine for review articles on ALS and palliative care. Results: Five studies that met inclusion criteria were identified with a wealth of information on the psychosocial needs of patients and caregivers, covering the entire disease process from diagnosis to bereavement. The results are classified on the basis of a threefold axis: I. Nature of the need; II. Stage of the illness; and III. Caregiver or sick person. Conclusion: The conclusion is that the benefits of palliative care in ALS require complementary consideration to those of neurology from diagnosis to bereavement. (AU)
