ABSTRACT
Social well-being is an intrinsic part of the current concept of health. In the context of chronic disease, there are many challenges we face in order to provide social well-being to patients and their families, even more if we talk about rare diseases. TransplantChild, a European Reference Network (ERN) in paediatric transplantation, works to improve the quality of life of transplanted children. It is not possible to improve the quality of life if the human and material resources are not available. With this study, we want to identify the economic aids, facilities, services, and financed products that are offered to families in different European centres. We also want to find out who provides these resources and the accessibility to them. We designed an ad hoc survey using the EU Survey software tool. The survey was sent to representatives of the 26 ERN members. In this article we present the results obtained in relation to two of the aspects analysed: long-term financial assistance and drugs, pharmaceuticals and medical devices. Some resources are equally available in all participating centres but there are significant differences in others, such as education aids or parapharmacy product financing. A local analysis of these differences is necessary to find feasible solutions for equal opportunities for all transplanted children in Europe. The experience of centres that already provide certain solutions successfully may facilitate the implementation of these solutions in other hospitals.
ABSTRACT
Las decisiones de representación y los "testamentos vitales" no son más que una prolongación de la incorporación de la autonomía moral de los pacientes a la toma de decisiones clínicas. Dicha autonomía debe tratar de respetarse incluso cuando el sujeto, por su enfermedad, no esté capacitado para decidir. Por eso, desde la entrada en vigor del Convenio de Oviedo, nuestro país ha padecido una avalancha de legislación, primero autonómica y luego estatal, que ha legitimado las ahora denominadas "instrucciones previas" o "voluntades anticipadas". La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente, constituye, por su carácter de básica, la pieza legislativa clave. El presente trabajo, partiendo de un breve análisis de la experiencia norteamericana en este campo, trata de mostrar que la manera más adecuada de hacer efectivo este derecho de los pacientes no es centrarse en los documentos de instrucciones previas, sino desarrollar procesos integrales de participación denominados "Planificación anticipada de las decisiones". El artículo defiende que la enfermería es una pieza clave para su desarrollo, bien mediante el impulso a la gestión enfermera de casos, bien en el marco del proceso de enfermería orientado por patrones funcionales (AU)
