ABSTRACT
Introdução: O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um distúrbio do neurodesenvolvimento caracterizado por déficits na comunicação social, alterações de sensibilidade e dificuldades alimentares.Objetivo: Realizar uma revisão integrativa das alterações de deglutição em indivíduos com TEA.Métodos: A pesquisa foi realizada por meio de uma busca por artigos nacionais e internacionais, utilizando descritores para a pesquisa, bem como critérios de inclusão e exclusão para a seleção da amostra final. A estratégia PPOT foi utilizada para definir critérios de elegibilidade, incluindo população (crianças e adultos), preditor (diagnóstico de TEA), desfecho (relato ou diagnóstico de disfagia oral, faríngea ou esofágica) e tipo de estudo (estudos observatórios). A busca foi realizada no período de junho a agosto de 2023, nas bases de dados: Pubmed, Scopus, Embase e Google Scholar. Resultados: Foram selecionados dez estudos com pacientes diagnosticados com TEA que relataram sintomas de disfagia orofaríngea e esofágica, além de queixas sobre ingestão alimentar. Os estudos sugerem que crianças com TEA podem apresentar algum problema de disfunções motoras orais, frequência alimentar inadequada, padrões alimentares obsessivos, apresentação específica de determinados alimentos, seletividade alimentar e dificuldades de processamento sensorial. Conclusão: Conclui-se que não há evidências científicas robustas sobre a presença de disfagia em pacientes com TEA. (AU)
Introduction: Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder characterized by deficits in social communication, changes in sensitivity and eating difficulties. Objective: To carry out an integrative review of swallowing changes in individuals with ASD. Methods: The research was carried out through a search for national and international articles, using descriptors for the research, as well as inclusion and exclusion criteria for selecting the final sample. The PPOT strategy was used to define eligibility criteria, including population (children and adults), predictor (ASD diagnosis), outcome (report or diagnosis of dysphagia oral, pharyngeal or esophageal), and study type (observatory studies). The search was carried out from June to August 2023, in the databases: Pubmed, Scopus, Embase and Google Scholar. Results: Ten studies were selected with patients diagnosed with ASD who reported symptoms of oropharyngeal and esophageal dysphagia, in addition to complaints about food intake. Studies suggest that children with ASD may present problems with oral motor dysfunction, inadequate eating frequency, obsessive eating patterns, specific presentation of certain foods, food selectivity and sensory processing difficulties. Conclusion: It is concluded that there is no robust scientific evidence about the presence of dysphagia in patients with ASD. (AU)
Introducción: El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por déficits en la comunicación social, cambios en la sensibilidad y dificultades alimentarias. Objetivo: Realizar una revisión integradora de los cambios en la deglución en individuos con TEA. Métodos: La investigación se realizó mediante una búsqueda de artículos nacionales e internacionales, utilizando descriptores para la investigación, así como criterios de inclusión y exclusión para la selección de la muestra final. La estrategia PPOT se utilizó para definir los criterios de elegibilidad, incluida la población (niños y adultos), el predictor (diagnóstico de TEA), el resultado (informe o diagnóstico de enfermedad oral, faríngea o esofágica) y el tipo de estudio (estudios observatorios). La búsqueda se realizó de junio a agosto de 2023, en las bases de datos: Pubmed, Scopus, Embase y Google Scholar. Resultados: Se seleccionaron diez estudios con pacientes diagnosticados de TEA que refirieron síntomas de disfagia orofaríngea y esofágica, además de quejas sobre la ingesta de alimentos. Los estudios sugieren que los niños con TEA pueden presentar problemas de disfunción motora oral, frecuencia inadecuada de alimentación, patrones alimentarios obsesivos, presentación específica de ciertos alimentos, selectividad alimentaria y dificultades en el procesamiento sensorial. Conclusión: Se concluye que no existe evidencia científica robusta sobre la presencia de disfagia en pacientes con TEA. (AU)
Subject(s)
Humans , Child , Deglutition Disorders , Autism Spectrum DisorderABSTRACT
Introdução: O Transtorno do Espectro Autista e Transtorno Desafiante de Oposição, são desordens comumente diagnosticadas em indivíduos ainda na infância. Objetivo: Identificar possíveis fatores dificultadores no diagnóstico diferencial dos referidos transtornos. Metodologia: Foi realizada uma revisão integrativa da literatura, a qual selecionou artigos nas bases de dados Biblioteca Virtual de Saúde, periódico Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior e Periódicos Eletrônicos de Psicologia entre os meses de setembro e outubro de 2021. Para tanto, foram utilizadas as palavras chaves Transtorno do Espectro Autista, autismo, Transtorno Desafiante de Oposição, Transtorno Opositor Desafiador, diagnóstico, comorbidades, comportamentos disruptivos e dificuldades diagnósticas. Resultados: Oito artigos foram selecionados para extração de dados. O diagnóstico correto desses transtornos pode ser desafiador devido à sobreposição de sinais com outros transtornos e comorbidades, bem como à diversidade presente no espectro autista e à variedade de manifestações dos transtornos disruptivos. Além disso, a maioria dos estudos destacam os prejuízos na área da comunicação, o comprometimento na área social e os graus de severidade, como sendo características semelhantes entre os dois transtornos, podendo serem possíveis fatores que podem dificultar no diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista e Transtorno Desafiante de Oposição, de maneira diferencial ou concomitante. Conclusões: O número de pesquisas relacionadas aos transtornos citados acima é inferior ao que se faz necessário para melhor conhecimento sobre o tema. No que diz respeito as pesquisas de materiais científicos, foram encontradas dificuldades para obtenção de estudos que estivessem de acordo com a nossa pesquisa. Com isso, faz-se necessário mais pesquisas que tentem investigar e compreender o porquê da escassez de material que estudem tais diagnósticos de maneira concomitante (AU).
Introduction: Autism Spectrum Disorder and Oppositional Defiant Disorderare disorders commonly diagnosed in individuals in childhood. Objective:Identify possible factors that hinder the differential diagnosis of these disorders. Methodology:An integrative review of the literature was carried out, which selected articles from the Virtual Health Library databases, Coordination for the Improvement of Higher Education Personnel journal and Electronic Psychology Journalsdatabases between the months of September and October 2021. To this end, the keywords Autistic Spectrum Disorder, autism, Disorder Defiant Disorder, Opposition, Oppositional Defiant Disorder, diagnosis, comorbidities, disruptive behaviors and diagnostic difficulties.Results:Eight articles were selected for data extraction. Correctly diagnosing these disorders can be challenging due to overlapping signs with other disorders and comorbidities, as well as the diversity present in the autism spectrum and the variety of manifestations of disruptive disorders. Furthermore, most studies highlight losses in the area of communication, impairment in the social area and degrees of severity, as being similar characteristics between the two disorders, and may be possible factors that can make it difficult to diagnose Autism Spectrum Disorder and Oppositional Defiant Disorder, differentially or concomitantly. Conclusions:The number of studies related to the disorders mentioned above is lower than what is needed for a better understanding of the subject. With regard to research on scientific materials, difficulties were encountered in obtaining studies that were in accordance with our research. With this, more research is needed to try to investigate and understand the reason for the scarcity of material that studies such diagnoses concomitantly (AU).
Introducción: El Trastorno del Espectro Autista y el Trastorno Negativista Desafiante son trastornos comúnmente diagnosticados en individuos en la infancia. Objetivo: Identificar posibles factores que puedan dificultar el diagnóstico diferencial de los trastornos antes mencionados.Metodología:Se realizó una revisión integrativa de la literatura, que seleccionó artículos en las bases de datos Biblioteca Virtual en Salud, revista Coordinación para el Perfeccionamiento del Personal de Educación Superior y Revistas Electrónicas de Psicología entre septiembre y octubre de 2021. Para ello, se utilizaron las palabras clave Trastorno del espectro autista, autismo, Trastorno negativista desafiante, Trastorno negativista desafiante, diagnóstico, comorbilidades, conductas disruptivas y dificultades diagnósticas. Resultados: Se seleccionaron ocho artículos para la extracción de datos. El diagnóstico correcto de estos trastornos puede ser un desafío debido a la superposición de síntomas con otros trastornos y comorbilidades, así como a la diversidad presente en el espectro del autismo y la variedad de manifestaciones de los trastornos disruptivos. Además, la mayoría de los estudios destacan las deficiencias en el área de la comunicación, la deficiencia en el área social y los grados de gravedad, como características similares entre ambos trastornos, que pueden ser posibles factores que dificulten el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista y Trastorno de Oposición Desafiante, ya sea de forma diferencial o concomitante. Conclusiones: El número de estudios relacionados con los trastornos antes mencionados es inferior al necesario para una mejor comprensión del tema. En cuanto a la investigación sobre materiales científicos, se encontraron dificultades para obtener estudios que estuvieran de acuerdo con nuestra investigación. Con esto, se necesita más investigación para tratar de investigar y comprender la razón de la escasez de material que estudie dichos diagnósticos de forma concomitante (AU).
Subject(s)
Humans , Autistic Disorder/diagnosis , Early Diagnosis , Autism Spectrum Disorder/diagnosis , Oppositional Defiant Disorder/diagnosis , Disabled ChildrenABSTRACT
Introdução: O transtorno do espectro autista é uma condição neuropsiquiátrica que demanda atenção interdisciplinar e multiprofissional. A abordagem nutricional é necessária frente aos possíveis sintomas associados, como seletividade alimentar e alterações do hábito intestinal. Famílias residentes em locais de acesso limitado à serviços de saúde podem possuir dificuldades para o adequado acompanhamento. Objetivo: Relatar a experiência de atendimentos em nutrição realizados pela Liga Acadêmica de Nutrição e Saúde Coletiva a crianças com transtorno do espectro autista explorando as principais demandas identificadas e enfrentadas em uma região de acesso remoto. Metodologia: Abordagem descritiva, do tipo relato de experiência, de atendimentos realizados no município de Coari, interior do Amazonas. Os encontros foram realizados com vista a identificar demandas e refletir sobre a melhor maneira de auxiliar as crianças com essas comorbidades. Resultados: Foram atendidas 9 crianças, nem todas com o diagnóstico fechado. Seletividade alimentar, distúrbios gastrointestinais e excesso de peso foram desafios recorrentes. Nota-se a carência da percepção da importância do acompanhamento nutricional, em um cenário de relatos importantes sobre as dificuldades no acesso a medicações, por falta no município ou por ausência de recursos para aquisição, assim como terapias especializadas. Aspectos que se tornam ainda mais desafiadores frente à distância geográfica e carência de profissionais especializados e que realizem uma atenção multiprofissional. Conclusões: O acompanhamento nutricional adequado é essencial para atender às necessidades específicas e melhorar a qualidade de vida dessas crianças. Diante das limitações identificadas na região, são necessários esforços contínuos para desenvolver soluções que garantam uma assistência inclusiva e eficaz às crianças com transtorno do espectro autista no interior do Amazonas. A colaboração entre instituições, a conscientização da comunidade e o fortalecimento da rede de saúde local são cruciais para promover uma abordagem abrangente e de alta qualidade para essas crianças e suas famílias (AU).
Introduction: Autism spectrum disorder is a neuropsychiatric condition that demands interdisciplinary and multidisciplinary attention. Nutritional intervention is necessary in the face of possible associated symptoms, such as food selectivity and changes in bowel habits. Families living in places with limited access to health services may have difficulties in obtaining adequate support and follow-up.Objective: Reporting the experience of nutrition services provided by the Academic League of Nutrition and Public Health to children with autism spectrum disorder, exploring the main identified demands and challengesfaced in a remote access region. Methodology:Descriptive approach, experience of an report, of services provided in the municipality of Coari, in the interiorof Amazonas. The meetings were held with the aim identifying demands and reflecting on the best way to assistchildren with these comorbidities. Results: Ninechildren attended to, not all with a confirmed diagnosis. Food selectivity, gastrointestinal disorders and overweight were recurring challenges. There is a lack of perception of the importance of nutritional monitoring, in a scenario where there areimportant reportsofdifficulties in accessing medications, either due to lack of availability in the municipality or lack of resources for acquisition, as well as specialized therapies. Theseaspects become even more challenging given the geographical distance and scarcity of specialized professionals whocanprovide multidisciplinary care. Conclusions: Adequate nutritional monitoring is essential to meet the specific needs and improve the quality of life of these children. Given the limitations identified in the region, continuous efforts are needed to develop solutions that guarantee inclusive and effective assistance for children with autism spectrum disorder in the interior of Amazonas. Collaboration between institutions, community awareness, and strengthening the local health network are crucial to promoting a comprehensive, high-quality approach for these children and their families (AU).
Introducción: El trastorno del espectro autista es una condiciónneuropsiquiátrica que requiere atención interdisciplinaria y multidisciplinaria. El enfoque nutricionales frente a losposibles síntomas, como selectividad alimentaria y alteraciones delhábitosintestinales. Las familias que viven en lugares con accesolimitado a los servicios de salud pueden tener dificultades para recibir un seguimiento adecuado. Objetivo: Reportar la experiencia de los servicios de nutrición brindados por la Liga Académica de Nutrición y Salud Pública a niños con trastorno del espectro autista, explorando las principales demandas identificadas y enfrentadas en una región de acceso remoto.Metodología: Enfoque descriptivo, relato de experiencia, de los servicios prestados en Coari, en el interior de Amazonas. Los encuentros se realizaron con el objetivo de identificar demandas y reflexionar sobre la mejor manera de ayudar. Resultados:Se atendieron 9 niños, no todos con diagnóstico confirmado. Selectividad alimentaria, trastornos gastrointestinales y exceso de peso fueron desafíos recurrentes. Se observa una falta percepción de la importancia del seguimiento nutricional, en un escenario de informes importantes sobre las dificultades en el acceso a medicamentos, debido a lafaltade suministro en el municipio o a la falta de recursos para su adquisición, así como terapias especializadas. Estosaspectos que se vuelven aún más desafiantes dada la distancia geográfica y falta de profesionales especializados que brinden una atención multidisciplinaria.Conclusiones: Un adecuado seguimiento nutricional es fundamental para satisfacerlas necesidades específicas y mejorar la calidad de vida de estos niños. Antelas limitaciones identificadas, se necesitan esfuerzos continuos para desarrollar soluciones que garanticen una atención inclusiva y efectiva estosniños en el interior de Amazonas. Colaboración entre instituciones, concientización comunitaria y fortalecimiento de la red de salud local son cruciales para promover un enfoque integral y de alta calidad para estos niños com trastorno del espectro autista y sus familias (AU).
Subject(s)
Humans , Patient Care Team , Nutritional Support , Autism Spectrum Disorder/psychology , Interdisciplinary Placement , Autistic Disorder/psychology , Food FussinessABSTRACT
Abstract Objectives: to evaluate the association between breastfeeding and Autism Spectrum Disorder (ASD) in children and adolescents. Methods: this is a case-control study carried out in the north of the state of Minas Gerais, Brazil, which included 248 children and adolescents diagnosed with ASD (case group) and 886 children and adolescents without a diagnosis of ASD (control group).Interviews were conducted with the mothers of children and adolescents and a semi-structured questionnaire was used to collect data. For data analysis, a multiple logistic regression model was adopted. The magnitude of associations was estimated by the odds ratio (OR). Three multiple models were fitted: Model 1: presence or absence of breastfeeding; Model 2: duration of breastfeeding; Model 3: duration of exclusive breastfeeding. Results: ASD was associated with the absence of breastfeeding in the three adjusted models: Model 1: OR=2.1, CI95%=1.1-4.1; Model 2: OR=2.3, CI95%=1.2-4.5; Model 3: OR=2.3, CI95%=1.2-4.5. Conclusions: individuals with ASD were more likely to have not received breastfeeding, however, due to the nature of case control studies, it cannot be stated that breastfeeding prevents ASD. Conducting a cohort study may clarify this relationship.
Resumo Objetivos: avaliar a associação entre aleitamento materno e Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) em crianças e adolescentes. Métodos: trata-se de um estudo caso-controle realizado no norte de Minas Gerais, Brasil, que incluiu 248 crianças e adolescentes com diagnóstico de TEA (grupo caso) e 886 crianças e adolescentes sem diagnóstico de TEA (grupo controle). Foram realizadas entrevistas com as mães das crianças e adolescentes e utilizado um questionário semiestruturado para coleta dos dados. Para análise dos dados foi adotado modelo de regressão logística múltipla. A magnitude das associações foi estimada pela Odds Ratio (OR). Três modelos múltiplos foram ajustados: Modelo 1: presença ou ausência de aleitamento materno; Modelo 2: duração do aleitamento materno; Modelo 3: duração do aleitamento materno exclusivo. Resultados: o TEA foi associado à ausência de aleitamento materno nos três modelos ajustados: Modelo 1: OR=2,1, IC95%=1,1-4,1; Modelo 2: OR=2,3, IC95%=1,2-4,5; Modelo 3: OR=2,3, IC95%=1,2-4,5. Conclusões: os indivíduos com TEA tiveram maiores chances de não terem recebido aleitamento materno, no entanto, devido à natureza dos estudos de caso-controle, não se pode afirmar que o aleitamento materno previna o TEA. A realização de um estudo de coorte poderá esclarecer essa relação.
Subject(s)
Humans , Child , Adolescent , Breast Feeding , Odds Ratio , Autism Spectrum Disorder , Brazil , Case-Control Studies , Risk FactorsABSTRACT
Abstract Introduction Individuals with autistic spectrum disorder (ASD) have motor impairments that precede communi-cation and socialization disorders. Evaluative instruments compatible with the real possibilities and specificities of patients with ASD, and who quantitatively and qualitatively translate the data in which is wished to intervene with therapeutic actions, are important both in the scope of research and in the clinical evaluation of physiotherapists. Objective To test the interobserver and intraobserver reproducibility of the instrument "Gross Motor Assessment of Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder" (GMA-AUT checklist). Methods The sample consisted of 34 individuals with ASD, aged between 6 and 18 years. The interobserver reproducibility was performed in a blinded manner by two physiotherapists experts in the ASD area of treatment. Intraobserver reproducibility was performed by one of the evaluators on two different days, with a gap of seven days and without access to data from the first evaluation. To verify the reproducibility, percentage of agreement and kappa statistics (k) were used, with the weighted kappa and, for the instrument scores, the intraclass correlation coefficient (ICC). Results The GMA-AUT checklist showed excellent intraobserver agreement, with k ≥ 0.75 and ICC > 0.75. Interobserver reproducibility ranged from good to sufficient agreement with k between 0.40 and 0.75 and ICC > 0.75 for the most part. Conclusion The GMA-AUT checklist had excellent intraobserver reproducibility and, therefore, can be reliably used for assessments of individuals aged between 6 and 18 years with ASD.
Resumo Introdução Indivíduos com transtorno do espectro autista (TEA) apresentam comprometimentos motores que precedem os distúrbios de comunicação e socialização. Instrumentos avaliativos compatíveis com as reais possibilidades e especi-ficidades dos pacientes com TEA, e que traduzam quantitativa e qualitativamente os dados nos quais se deseja intervir com ações terapêuticas, são importantes tanto no âmbito da pesquisa quanto na avaliação clínica do fisioterapeuta. Objetivo Testar a reprodutibilidade interobservador e intraobservador do instrumento "Avaliação Motora Grossa de Crianças e Adolescentes com Transtorno do Espectro Autista" (checklist GMA-AUT). Métodos A amostra foi composta por 34 indivíduos com TEA, com idade entre 6 e 18 anos. A repro-dutibilidade interobservador foi realizada de forma cega por dois fisioterapeutas especialistas na área de tratamento do TEA. A reprodutibilidade intraobservador foi realizada por um dos avaliadores em dois dias distintos, com intervalo de sete dias e sem acesso aos dados da primeira avaliação. Para verificar a reprodutibilidade foram utilizadas a porcentagem de concordância e a estatística kappa (k), com kappa ponderado e, para os escores do instrumento, coeficiente de correlação intraclasse (CCI). Resultados O checklist GMA-AUT apresentou excelente concordância intraobservador, com k ≥ 0,75 e ICC > 0,75. A reprodutibilidade interobservador variou de boa a suficiente concordância, com k entre 0,40 e 0,75 e ICC > 0,75 na maior parte. Conclusão O checklist GMA-AUT apresentou excelente reprodutibilidade intraobservador e, portanto, pode ser utilizado de forma confiável para avaliações de indivíduos com idade entre 6 e 18 anos com TEA.
ABSTRACT
RESUMO Objetivo: compreender as repercussões psicossociais da pandemia da COVID-19 para mães de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Método: estudo qualitativo, com a participação de 22 mães. Os dados foram coletados de maio a julho de 2022, no interior da Paraíba, Brasil, por meio de uma Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade. A análise deu-se através do referencial teórico-analítico da análise de discurso francesa. Resultados: medo, ansiedade, angústia, preocupações assumiram um lugar central no movimento dialógico das mães. Diante das demandas e reconfigurações na rotina, houve uma sobrecarrega física, emocional e psicológica, com repercussões na vida materna. A solidão pôde ser evidenciada pela frágil ou inexistente rede de apoio durante o período pandêmico. Conclusão: o estudo pode subsidiar a reflexão sobre as repercussões da pandemia na vida de mães de crianças com autismo e viabilizar a elaboração de ações que priorizem a saúde mental, auxiliando-as na superação de momentos de adversidades.
ABSTRACT Objective: to understand the psychosocial repercussions of the COVID-19 pandemic for mothers of children with Autism Spectrum Disorder. Method: a qualitative study, with participation of 22 mothers. The data were collected from May to July 2022 in the inland of Paraíba, Brazil, through the Dynamics of Creativity and Sensitivity. The analysis took place through the theoretical-analytical framework of French discourse analysis. Results: fear, anxiety, anguish and concerns assumed a central place in the mothers' dialogical movement. Faced with the demands and reconfigurations in the routine, there was physical, emotional and psychological overload, with repercussions on maternal life. Loneliness can be seen in the weak or non-existent support network during the pandemic. Conclusion: the study can support reflection on the repercussions of the pandemic on the lives of mothers of children with autism and enable the development of actions that prioritize mental health, helping them to overcome moments of adversity.
RESUMEN Objetivo: comprender las repercusiones psicosociales de la pandemia de COVID-19 en las madres de niños con Trastorno del Espectro Autista. Método: estudio cualitativo, con la participación de 22 madres. Los datos fueron recolectados de mayo a julio de 2022, en el interior de Paraíba, Brasil, mediante una Dinámica de Creatividad y Sensibilidad. El análisis se realizó siguiendo el marco teórico-analítico del análisis del discurso francés. Resultados: el miedo, la ansiedad, la angustia y las preocupaciones ocuparon un lugar central en el movimiento dialógico de las madres. Ante las exigencias y reconfiguraciones de la rutina, las madres sufrieron una sobrecarga física, emocional y psicológica que afectó su vida. La soledad se puede ver en la débil o nula red de apoyo que tuvieron durante la pandemia. Conclusión: el estudio puede contribuir a la reflexión sobre las repercusiones de la pandemia en la vida de las madres de niños con autismo y posibilitar el desarrollo de acciones que prioricen la salud mental que las ayuden a superar momentos de adversidad.
ABSTRACT
ABSTRACT. Autism spectrum disorder (ASD) is expressed with neurobehavioral symptoms of different degrees of intensity. It is estimated that, for every three cases detected, there are two cases that reach adulthood without treatment. Objective: To establish what challenges are still present in the implementation of early intervention (EI) and its effects on the prognosis of ASD. Methods: A systematic review using the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (Prisma) methodology was carried out in the PubMed and ScienceDirect databases in January 2023. The search keywords were "autism spectrum disorder", "early intervention" and "prognosis". Results: Sixteen studies were included, two randomized and 14 non-randomized. Knowledge about the signs of ASD, diagnostic and therapeutic methods, age at the start of treatment, and socioeconomic factors were the main challenges encountered in the implementation of the EI. Conclusion: EI is capable of modifying the prognosis of ASD and challenges in its implementation persist, especially in developing regions with low socioeconomic status.
RESUMO. O transtorno do espectro autista (TEA) expressa-se com sintomas neurocomportamentais de diferentes graus de intensidade. Estima-se que, para cada três casos detectados, existam dois casos que atingem a idade adulta sem tratamento. Objetivo: Estabelecer quais são os desafios ainda presentes na implementação efetiva da intervenção precoce (IP) e quais são os seus efeitos no prognóstico do TEA. Métodos: Revisão sistemática com a metodologia Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (Prisma) foi realizada nos bancos de dados PubMed e ScienceDirect em janeiro de 2023. As palavras-chave da pesquisa foram "autism spectrum disorder", "early intervention" e "prognosis". Resultados: Dezesseis estudos foram incluídos, sendo dois randomizados e 14 não randomizados. O conhecimento sobre os sinais do TEA, os métodos diagnósticos e terapêuticos, a idade de início de tratamento e os fatores socioeconômicos foram os principais desafios encontrados na implementação da IP. Conclusão: A IP é capaz de modificar o prognóstico do TEA e os desafios em sua implementação ainda afetam, principalmente, regiões em desenvolvimento e de baixo status socioeconômico.
ABSTRACT
Abstract Background Autism spectrum disorder (ASD) requires trained professionals for its adequate diagnosis. There is a shortage of such professionals in Brazil. Screening tools could identify priority cases. The only instrument for that in Brazilian Portuguese is employed for toddlers up to 2.5 years old. Objective The Mini-TEA scale was conceived and tested as a screening for children from 2.5 to 12 years old. Methods After local ethics committee's approval, this study was conducted from December 2022 to April 2023 in the Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais, Passo Fundo/RS, of invitations to children's parents/relatives who were under evaluation for ASD and by local advertisement. Inclusion criteria were age from 2.5 to 12 years old; consent from the child's legal guardians. 75 children's parents/relatives were interviewed using the 15-item Mini-TEA scale. After that, children were evaluated for the diagnosis of ASD by a pediatric neurologist. Sensibility and specificity for ASD diagnosis along the Mini-TEA scores were measured. Experts and target population evaluated the validity/reliability of the Mini-TEA scale. The reproducibility of the scores was assessed about 40 days later. Results From the 75 participants, 28 received a diagnosis of ASD. Scores ≥ 10 on the Mini-TEA scale require further evaluation of the children (sensitivity 100%; specificity 68%). Content validity coefficient (CVC) rendered values > 0.80 (acceptable). Test-retest analyzes with the intraclass correlation coefficient (ICC) indicated excellent reliability (> 0.90). The time spent for applying the screening was about 10 minutes. Conclusion The Mini-TEA scale presents as an easy tool for screening ASD among children.
Resumo Antecedentes O transtorno do espectro autista (TEA) requer profissionais treinados para o diagnóstico, escassos no Brasil. Instrumentos de triagem poderiam identificar casos prioritários para avaliação. O único em português brasileiro é empregado para crianças até 30 meses de idade. Objetivo A escala Mini-TEA foi concebida e testada como triagem para crianças entre 2,5 e 12 anos. Métodos Estudo foi conduzido de dezembro de 2022 a abril de 2023 na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Passo Fundo/RS, após a aprovação bioética local. O recrutamento consistiu em convite aos familiares de crianças que estavam sendo avaliadas para TEA e por divulgação local. Os critérios de inclusão foram idade entre 2,5 e 12 anos e consentimento do guardião legal. Familiares de 75 crianças foram entrevistados com a escala Mini-TEA (15 itens). Depois, as crianças foram avaliadas para o diagnóstico de TEA por neuropediatra. A sensibilidade e a especificidade do diagnóstico de TEA com os escores da Mini-TEA foram mensuradas. A validade e a confiabilidade da escala Mini-TEA foram avaliadas por experts e pela população alvo. A reprodutibilidade dos escores foi medida após ± 40 dias. Resultados Dos 75 participantes, 28 receberam diagnóstico de TEA. Escores ≥ 10 na escala Mini-TEA requerem avaliação das crianças (sensibilidade 100%; especificidade 68%). O coeficiente de validação de conteúdo (CVC) rendeu valores > 0,80 (aceitável). Análises de teste-reteste com coeficiente de correlação intraclasse (ICC) indicou excelente confiabilidade (> 0,90). O tempo gasto para a triagem foi cerca de 10 minutos. Conclusão A escala Mini-TEA constitui ferramenta breve e fácil para triagem de TEA em crianças.
ABSTRACT
Resumo Introdução Crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) podem apresentar questões comportamentais, no processamento sensorial, na cognição e na linguagem, que afetam seu desempenho ocupacional, necessitando de acesso a serviços escolares, terapêuticos e de saúde. O acesso a esses serviços esteve restrito durante a pandemia de COVID-19, tornando essa população particularmente ainda mais vulnerável às restrições sociais impostas à época. Objetivo Descrever a percepção dos pais cuidadores de pré-escolares com TEA acerca do comportamento e desempenho ocupacional de seus filhos durante a pandemia da COVID-19. Método Estudo transversal, descritivo, quantitativo e qualitativo baseado em entrevistas com 60 cuidadores de pré-escolares com TEA. Os participantes responderam à seguinte pergunta: Você está notando alguma diferença no comportamento e desempenho da criança durante a pandemia? Para caracterização das crianças, foram utilizados o Sistema de Classificação de Funcionalidade no Autismo: Comunicação Social (ACSF:SC), o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade - Teste Adaptativo de Computador (PEDI-CAT) e o Perfil Sensorial 2 (SP-2). Todas as entrevistas foram anotadas e 15 delas foram gravadas e transcritas. O material foi submetido à análise temática de conteúdo. Resultados Foram entrevistadas 43 mães, 15 casais e dois pais de crianças com TEA. Das 60 crianças, 46 (76,7%) eram meninos, com idade de 3 a 5 anos (53,6 ±10,18 meses). Os cuidadores perceberam mudanças no comportamento e desempenho ocupacional, com prevalência de relatos de piora. Houve aumento nas estereotipias, rigidez e hiperfoco, bem como menor engajamento nas atividades cotidianas. A presença dos cuidadores beneficiou algumas crianças, mas há relato de estresse, especialmente por parte das mães. Conclusão Houve variação nos relatos, com maior tendência à piora no comportamento e desempenho ocupacional das crianças com TEA.
Abstract Introduction Children with Autism Spectrum Disorder (ASD) face behavioral, sensory processing, cognitive, and language challenges that affect their ability to perform activities of daily living (ADL) and necessitate access to educational, therapeutic, and health services. The COVID-19 pandemic limited access to these essential services, exacerbating the challenges faced by this vulnerable population due to imposed social distancing measures. Objective To explore the perceptions of parent caregivers of preschoolers with ASD regarding their children's behavior and performance in ADL during the COVID-19 pandemic. Method This cross-sectional, descriptive study utilized both quantitative and qualitative approaches, interviewing 60 caregivers of preschoolers with ASD. Participants were asked about any observed changes in their child's behavior and ability to engage in ADL during the pandemic. Child characterization involved the Autism Classification System of Functioning: Social Communication (ACSF:SC), the Pediatric Evaluation of Disability Inventory - Computer Adaptive Test (PEDI-CAT), and the Sensory Profile 2 (SP-2). Interviews were documented, with 15 recorded and transcribed for thematic content analysis. Results Participants included 43 mothers, 15 couples, and two fathers, totaling 60 children, of whom 46 (76.7%) were boys aged between 3 and 5 years (mean age 53.6 ±10.18 months). Caregivers reported changes in behavior and performance in ADL, predominantly noting deterioration. Increases in stereotypic behaviors, rigidity, and hyperfocus were observed, along with decreased participation in ADL. While the presence of caregivers benefited some children, it also led to reported stress, particularly among mothers. Conclusion The study found a predominant trend of deteriorating behavior and performance in ADL among children with ASD during the pandemic, based on caregiver reports.
ABSTRACT
RESUMO: Este estudo objetivou identificar, sistematizar e avaliar quais estratégias têm sido utilizadas na Análise do Comportamento para o ensino de comportamentos pré-requisito do empatizar a crianças diagnosticadas com autismo. Para isso, realizaram-se as seguintes etapas: definição das palavras-chave e das bases de dados; estabelecimento dos critérios de inclusão e exclusão dos artigos; busca e seleção de artigos; e análise de dados que consistiu na análise da qualidade individual e geral dos artigos e na sistematização e análise de dados dos artigos (e.g., ano de publicação, procedimento empregado etc.). Foram selecionados 11 artigos para análise. Em todos os artigos, houve o ensino de uma ou mais respostas empáticas, mas apenas dois deles utilizaram a terminologia "empatia" na descrição do objetivo. A falta de consenso na definição do termo dificulta que textos sobre empatia sejam encontrados. Quanto à qualidade dos artigos recuperados, ela foi avaliada como alta. Diante da importância do tema, sugere-se que estudos futuros realizem buscas mais abrangentes sobre o ensino do empatizar para crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA).
ABSTRACT: This study aimed to identify, systematize and evaluate which strategies have been used in Behavior Analysis to teach pre-requisite behaviors for empathizing in children with autism. For this, the following steps were performed: definition of keywords and databases; establishment of inclusion and exclusion criteria for the articles; search and selection of articles; and data analysis, which consisted of analyzing the individual and general quality of the articles and systematizing and analyzing the data of the articles (e.g., year of publication, procedure used, etc.). Eleven articles were selected for analysis. All articles taught one or more empathetic responses, but only two of them used the terminology "empathy" in the objective description. The lack of consensus on the definition of the term makes it difficult to find texts on empathy. As for the quality of the retrieved articles, it was evaluated as high. Given the importance of the topic, it is suggested that future studies develop more embracing searches on teaching empathy for children with Autism Spectrum Disorder (ASD).
ABSTRACT
Abstract Introduction People on the autism spectrum often struggle to transition smoothly between occupations in daily life. Objective This qualitative inquiry aimed to understand the human and non-human factors that influence occupational transitions from the perspectives of adults on the autism spectrum. Method Using a constructivist grounded theory design, this study purposively gathered data from eight adults on the autism spectrum who shared their viewpoints via semi-structured interviews and self-produced written texts. Framed by the Cultural Historical Activity Theory, an iterative process of constant comparative analysis was employed, yielding six categories that constituted the assembly of a working theory on occupational transitions among adults on the autism spectrum. Results Drawn from eight participants, the six categories were: 1) getting ready, 2) the attributes of the occupation, 3) the others, 4) strategies of the moment, 5) cumulative stress, and 6) possible ends of the process. Conclusion Our findings revealed a nuanced understanding on occupational transitions for adults with autism. First, materiality (non-human entities) serves various purposes in occupational transitions, implying that in some cases, intangible materials (tacit knowledge) would be enough to initiate, aid, or terminate occupational transitions. Second, doing transitions together through the optimization of social support and resources can make occupational transitions more meaningful for adults in the autism spectrum. It is our ambition that these propositions be tested and emphasized in occupational therapy, healthcare, and social care practices.
Resumo Introdução Pessoas no espectro do autismo frequentemente enfrentam dificuldades para transitar entre as ocupações na vida cotidiana. Objetivo Esta investigação qualitativa teve como objetivo entender os fatores humanos e não-humanos que influenciam as transições ocupacionais a partir das perspectivas de adultos no espectro do autismo. Método Usando a teoria fundamentada construtivista, este estudo coletou dados intencionalmente de oito adultos no espectro do autismo, que compartilharam seus pontos de vista através de entrevistas semiestruturadas e textos escritos por eles próprios. Abordado pela Teoria da Atividade Histórico-Cultural, foi empregado um processo iterativo de análise comparativa constante, resultando em seis categorias que constituíram a montagem de uma teoria prática sobre transições ocupacionais entre adultos no espectro do autismo. Resultados Foram extraídas as seis categorias: 1. Preparação, 2. Atributos da ocupação, 3. Os outros, 4. Estratégias do momento, 5. Estresse acumulado, 6. Possíveis fins do processo. Conclusão Nossos achados revelaram uma compreensão detalhada sobre transições ocupacionais para adultos com autismo. Primeiro, a materialidade (entidades não-humanas) serve a vários propósitos nas transições ocupacionais, implicando que, em alguns casos, materiais intangíveis (conhecimento tácito) seriam suficientes para iniciar, auxiliar ou finalizar transições ocupacionais. Segundo realizar transições juntos, através da otimização do suporte social e dos recursos, pode tornar as transições ocupacionais mais significativas para adultos no espectro do autismo. É nossa ambição que essas proposições sejam testadas e enfatizadas nas práticas em terapia ocupacional, na saúde e na assistência social.
ABSTRACT
ABSTRACT Purpose: to map and synthesize scientific evidence on language functioning in children and adolescents with autism spectrum disorder Autism Spectrum Disorder. Methods: this scoping review aimed at mapping and synthesizing scientific evidence on language functioning in children and adolescents with Autism Spectrum Disorder. A research question, article selection, and compilation of results were used as research strategies. The selection criteria were studies with samples of children and adolescents, addressing Autism Spectrum Disorder, speech-language-hearing therapy, communication, language, and functioning. After independent evaluators read the titles, keywords, abstracts, and full texts, they recorded the following data for the review: year of publication, type of study, country of origin, sample size, age of participants, instruments used, language subsystems assessed, and results. Literature review: the search found 1,056 articles, of which 536 were read in full, and 16 were included. There was great variability in assessment instruments and few studies involving adolescents. Individuals with Autism Spectrum Disorder had changes in language functioning related to pragmatics, morphosyntax, semantics, and phonology. Conclusion: the preliminary evidence map indicates that children and adolescents with ASD have a variety of language changes.
RESUMO Objetivo: mapear e sintetizar evidências científicas sobre a funcionalidade da linguagem em crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro do Autismo. Métodos: trata-se de revisão de escopo com objetivo de mapear e sintetizar evidências científicas sobre a funcionalidade da linguagem em crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro do Autismo. Como estratégia de pesquisa, utilizaram-se a pergunta norteadora, a seleção de artigos e compilação dos resultados. Os critérios de seleção foram: estudos com amostras de crianças e adolescentes que abordavam Transtorno do Espectro do Autismo, Fonoaudiologia, comunicação, linguagem e funcionalidade. Após leitura dos títulos, descritores e resumos por avaliadores independentes e leitura dos artigos na íntegra, os dados registrados para a revisão foram: ano de publicação, tipo de estudo, país de origem, tamanho amostral, idade dos participantes, instrumentos utilizados, subsistemas de linguagem avaliados e resultados. Revisão da Literatura: foram levantados 1.056 artigos, 536 foram lidos na íntegra e 16 foram incluídos. Houve grande variabilidade de instrumentos de avaliação e poucos estudos envolvendo adolescentes. Indivíduos com Transtorno do Espectro do Autismo apresentaram alterações na funcionalidade da linguagem relacionadas a pragmática, morfossintaxe, semântica e fonologia. Conclusão: o mapa preliminar de evidências indica que crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro do Autismo apresentam diversidade de alterações na linguagem.
ABSTRACT
Este estudo teve como objetivo analisar as experiências das famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), a partir da perspectiva do cuidador principal. Trata-se de pesquisa descritiva e exploratória com abordagem qualitativa que diz respeito à atenção à saúde da criança com TEA e à percepção relacionada ao apoio que compõem ou que se ausentam no cotidiano do cuidado vivenciado pela criança e família. O estudo foi desenvolvido em um município do estado de Minas Gerais, Brasil e teve como campos para coleta de dados uma Organização não Governamental e um Núcleo de Ensino e Pesquisa do Desenvolvimento Infantil, vinculado a uma instituição pública federal de ensino superior. Os critérios de inclusão foram familiares de crianças de zero a 6 anos com diagnóstico de TEA nesses serviços; e familiar com mais de 18 anos, identificado como principal cuidador da criança. Para a obtenção dos dados, foram construídos, Genograma e Ecomapa, seguidos de entrevistas semiestruturadas, individuais e audiogravadas. A Análise Temática Indutiva e o Interacionismo Simbólico foram marcos teórico e metodológico que permitiram codificar o corpus analítico. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo e todos os preceitos éticos foram seguidos. Um total de 20 entrevistas foram conduzidas com os cuidadores principais. Verificou-se maior frequência de cuidadores com idade entre 20 e 34 anos (60%), mulher cisgênero (90%), 10% com emprego formal, 50% com ensino médio, 25% em uma união estável e apenas 15% casados. Em relação às crianças com TEA, 70% apresentaram idade entre 26 e 50 meses e destas, 95% eram do sexo masculino. Das entrevistas surgiram cinco temas: "Aproximando-se do TEA: suspeitas e busca por informações"; que destaca a primeira aproximação que os cuidadores tiveram com o transtorno, remetendo a fatores que estreitam a busca pelo diagnóstico; "Confirmando o diagnóstico: sentimentos e percursos", revelando os sentimentos e as percepções que os cuidadores tiveram frente ao diagnóstico, assim como a busca pela assistência e o amparo recebido; "Definindo e reconhecendo o apoio social", evidenciando as dificuldades pela busca de apoio e o que os cuidadores consideravam como apoio social, além de destacarem os tipos de suporte que necessitavam; "Cuidando da criança com TEA: fortalezas e fragilidades", retratando toda a trajetória do cuidador principal, a busca por assistência e o empenho despendido com a criança atrelado aos medos e forças e "Enfrentando e ressignificando o olhar acerca do TEA", abordando a percepção que os cuidadores tinham em relação ao olhar da sociedade perante o TEA e as estratégias que criaram para que pudessem ressignificar suas vivências. O estudo traz considerações relevantes para refletir sobre o quão importante é uma rede de apoio sólida, capaz de fornecer subsídios socioemocionais, físicos, estruturais e financeiros para aquele que desempenha a função de cuidador principal de uma criança com TEA, uma vez que os cuidados são complexos e extrapolam o contexto familiar.
This study aimed to analyze the experiences of families of children with Autism Spectrum Disorder, from the perspective of the primary caregiver. This is a descriptive and exploratory research with a qualitative approach that concerns the healthcare of children with Autism Spectrum Disorder (ASD) and the perception related to the support that comprises or is absent in the daily care experienced by the child and family. Study developed in a municipality in the state of Minas Gerais, Brazil, which data collection took place at a Non-Governmental Organization and at a Child Development Teaching and Research Center, linked to a public higher education institution. The inclusion criteria were family members of children aged zero to 6 years old diagnosed with ASD for at least six months and without other health diagnoses; children who are attended to in these services; and family member over 18 years of age, identified as the child's main caregiver. In order to obtain the data, we construct Genogram and Ecomap with each family caregiver, followed by semi-structured, individual and audio-recorded interview. The Inductive Thematic Analysis and the theoretical framework of Symbolic Interactionism allowed to coding the analytical corpus. The Research Ethics Committee of the Ribeirão Preto College of Nursing at University of São Paulo approved the research and all ethical precepts followed. From 20 interviews conducted, there was a higher frequency of caregivers aged between 20 and 34 years old (60%), cisgender women (90%), 10% with formal employment, 50% with secondary education, 25% in a stable union and only 15% married. Regarding to children with ASD, 70% were aged between 26 and 50 months and of these, 95% were male. We identified five themes which emerged from the interviews: "Approaching ASD: suspicions and search for information"; this highlights the first approach that caregivers had with Autism Spectrum Disorder, referring to factors that narrow the search for diagnosis. "Confirming the diagnosis: feelings and paths", revealing the feelings and perceptions that caregivers had regarding the diagnosis, as well as the search for assistance and the support received. "Defining and recognizing social support", which highlighting the difficulties in seeking support and what caregivers consider as social support, in addition to highlighting the types of support they need. "Caring for a child with ASD: strengths and weaknesses", portraying the entire trajectory of the main caregiver, the search for assistance and the commitment spent on the child linked to fears and strengths. The last theme is "Facing and giving new meaning to the view of ASD", addressing the perception that caregivers have in relation to society's view of ASD and the strategies they created so that they could give new meaning to their experiences. The study brings relevant considerations to reflect on how important a solid support network is, capable of providing socio-emotional, physical, structural and financial support for those who play the role of primary caregiver for a child with ASD, since care is complex and go beyond the family context.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Social Support , Caregivers , Autism Spectrum DisorderABSTRACT
Resumo A política de saúde mental infantojuvenil, implantada no Brasil no início do século XXI, estabeleceu os Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis (CAPSi) como equipamentos estratégicos para priorizar os casos de maior complexidade, com destaque para os autistas. Este estudo visa cotejar duas fontes de informação sobre a percepção de familiares de autistas acerca do trabalho desenvolvido pelos CAPSi: a primeira foi colhida em pesquisa de 2011, que utilizou grupos focais; e a segunda, a partir da literatura produzida sobre o tema nos 10 anos seguintes. As narrativas foram organizadas em quatro eixos temáticos: percepção sobre os efeitos do trabalho psicossocial; compartilhamento de informações; percepção sobre os processos de cuidado; e demandas e reivindicações. A despeito da heterogeneidade entre os estudos, os resultados indicaram que o trabalho dos CAPSi produz efeitos positivos, principalmente em relação à socialização. Contudo, essa percepção não é acompanhada de melhor entendimento do quadro clínico e dos processos de cuidado. O valor do tratamento é frequentemente atribuído à atitude pessoal dos profissionais, indicando a ausência de compartilhamento e participação dos familiares. Esses aspectos devem instigar os CAPSi a envolver os familiares como parceiros do cuidado, dando atenção especial à transmissão da lógica psicossocial, suas estratégias e direção do cuidado.
Abstract The child and adolescent mental health policy, implemented in Brazil from the beginning of the 21st century, established the Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis (CAPSi - Psychosocial Care Centers for Children and Adolescent) as strategic services to prioritize more complex cases, with emphasis on autism. This study aims to compare two sources of information on the perception family members of autistic people regarding the work carried out by CAPSi: the first was collected in a 2011 survey, which used focus groups; and the second, from the literature produced on the subject in the following 10 years. The family member's narratives were organized into four thematic axes: perception of the effects of psychosocial care; information sharing; perception about care processes; and demands and claims. Despite the heterogeneity between the studies, the results indicated that the work of the CAPSi produces positive effects, especially regarding socialization. However, this perception is not accompanied by a better understanding of the clinical picture and care processes. The value of treatment is often attributed to the personal attitude of professionals, indicating the lack of sharing and participation by family members. These aspects should encourage the CAPSi to involve family members as partners in care, particularly valuing the transmission of the psychosocial reasoning, its strategies and direction of care.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Caregivers , Autism Spectrum Disorder , Mental Health Services , BrazilABSTRACT
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) surge nos primeiros anos de vida, mas sua trajetória inicial não é homogênea. Serviços de saúde pública e privada enfrentam desafios no que diz respeito ao diagnóstico e tratamento deste público, assim como no cuidado e orientação das famílias. Diante disso, esta dissertação possui como objetivo analisar a percepção das mães de pessoas com Transtorno do Espectro Autista sobre as práticas de cuidado direcionado ao bem estar das próprias mães que acompanham seus filhos nas unidades de atenção secundária do Sistema Único de Saúde (SUS), assim como as condições de acesso ao diagnóstico e o processo inicial do tratamento. Para tanto, optou-se realizar dois tipos de desenhos metodológicos, sendo um a revisão sistemática (registrado na plataforma PROSPERO sob o código de registro CRD42023394779) e o outro a abordagem qualitativa-descritiva realizada através de entrevistas semiestruturadas com quinze mães de pessoas com TEA registrado sob número de parecer 6.466.061 no Comitê de Ética do Hospital Universitário Onofre Lopes e que resultou em cinco artigos. Todos os artigos foram escritos entre janeiro de 2023 à junho de 2024. Os resultados da revisão sistemática (artigo 1) destacaram os desafios emocionais, sociais e econômicos dos pais de filhos com TEA e a importância do suporte emocional e comunitário para sua resiliência; o artigo 2 identificou barreiras significativas no SUS para o diagnóstico precoce de TEA, como a falta de profissionais especializados e a burocracia, sugerindo melhorias nas políticas públicas; o artigo 3 revelou a diversidade e inconsistência nos tratamentos de TEA disponíveis no SUS, enfatizando a necessidade de integração entre diferentes serviços de saúde para eficácia terapêutica; o artigo 4 constatou variações significativas nas práticas de cuidado na atenção secundária direcionado às mães que acompanham seus filhos nas consultas, destacando a importância da formação continuada dos profissionais de saúde e a padronização dos cuidados; já o artigo 5 abordou as experiências únicas das mães solteiras de pessoas com TEA, enfatizando a sobrecarga emocional e financeira e a necessidade de redes de suporte específicas; por fim o artigo 6 mostrou que o conhecimento das mães sobre TEA evolui ao longo do tempo, influenciando a eficácia do tratamento e ressaltando a importância de programas educacionais contínuos para os pais. Conclui-se então que esta dissertação oferece uma contribuição significativa ao aprofundar o entendimento das experiências das mães de pessoas com TEA a respeito da busca do diagnóstico e processo terapêutico dos seus filhos, assim como as práticas de cuidado nas unidades de atenção secundária do SUS. Os resultados obtidos sublinham a necessidade urgente de melhorar o acesso ao diagnóstico precoce, facilitar o início dos tratamentos, padronizar as práticas de cuidado e oferecer suporte contínuo às famílias. Para avanços futuros, sugere-se a realização de estudos longitudinais que acompanhem as famílias ao longo do tempo para entender melhor as mudanças nas percepções e nas necessidades de cuidado. É importante investigar a realidade de diferentes regiões do Brasil para obter uma visão mais abrangente das condições de acesso e tratamento. Também seria benéfico incluir perspectivas de outros cuidadores para uma compreensão mais completa do impacto do TEA. Por fim, é fundamental informar a criação de políticas públicas que abordem as lacunas identificadas na pesquisa, promovendo uma melhor integração e qualidade dos serviços de saúde oferecidos pelo SUS (AU).
Autism Spectrum Disorder (ASD) appears in the first years of life, but its initial trajectory is not homogeneous. Public and private health services face challenges when it comes to diagnosing and treating this population, as well as caring for and guiding families. Therefore, this dissertation aims to analyze the perception of mothers of people with Autism Spectrum Disorder regarding care practices aimed at the well-being of the mothers themselves who accompany their children in the secondary care units of the Unified Health System (SUS), as well as the conditions for access to diagnosis and the initial treatment process. To this end, it was decided to carry out two types of methodological designs, one being a systematic review (registered on the PROSPERO platform under the registration code CRD42023394779) and the other a qualitative-descriptive approach carried out through semi-structured interviews with fifteen mothers of people with ASD registered under opinion number 6.466.061 with the Ethics Committee of the Onofre Lopes University Hospital and which resulted in five articles. All articles were written between January 2023 and June 2024. The results of the systematic review (article 1) highlighted the emotional, social and economic challenges faced by parents of children with ASD and the importance of emotional and community support for their resilience; article 2 identified significant barriers in the SUS for the early diagnosis of ASD, such as the lack of specialized professionals and bureaucracy, suggesting improvements in public policies; article 3 revealed the diversity and inconsistency in ASD treatments available in the SUS, emphasizing the need for integration between different health services for therapeutic effectiveness; article 4 found significant variations in care practices in secondary care aimed at mothers who accompany their children to consultations, highlighting the importance of continued training for health professionals and the standardization of care; Article 5 addressed the unique experiences of single mothers of people with ASD, emphasizing the emotional and financial burden and the need for specific support networks; Finally, article 6 showed that mothers' knowledge about ASD evolves over time, influencing the effectiveness of treatment and highlighting the importance of ongoing educational programs for parents. It is therefore concluded that this dissertation offers a significant contribution by deepening the understanding of the experiences of mothers of people with ASD regarding the search for diagnosis and the therapeutic process of their children, as well as care practices in SUS secondary care units. The results obtained highlight the urgent need to improve access to early diagnosis, facilitate the initiation of treatments, standardize care practices and offer continuous support to families. For future advances, it is suggested that longitudinal studies be carried out that follow families over time to better understand changes in perceptions and care needs. It is important to investigate the reality of different regions of Brazil to obtain a more comprehensive view of access and treatment conditions. It would also be beneficial to include perspectives from other caregivers for a more complete understanding of the impact of ASD. Finally, it is essential to inform the creation of public policies that address the gaps identified in the research, promoting better integration and quality of health services offered by the SUS (AU).
Subject(s)
Humans , Female , Adult , Autistic Disorder/diagnosis , Unified Health System , Autism Spectrum Disorder/pathology , Health Policy , Mothers , Secondary Care , Communication DisordersABSTRACT
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) tem seus critérios diagnósticos atuais baseados no Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM 5). Sendo um transtorno global do neurodesenvolvimento, da reciprocidade social e da comunicação, com comportamentos repetitivos, interesses restritos e inflexibilidade comportamental. O diagnóstico do TEA vem aumentando em todo o mundo trazendo uma nova realidade para a família, modificando a sua dinâmica emocional, social e financeira. Esse estudo teve por objetivo delinear um perfil e demonstrar as principais dificuldades e repercussões do cuidado da pessoa com diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) e suas famílias. Tratou-se de um estudo realizado através da coleta de dados nos meses de setembro e outubro de 2023 em quatro clínicas multidisciplinares de tratamento do TEA da saúde suplementar. Foram coletados dados quantitativos e qualitativos de 208 famílias, sendo os quantitativos apresentados percentuais em tabelas contendo: idade atual do paciente, idade no início das terapias e idade dos cuidadores; raça dos pacientes, sexo do paciente e dos cuidadores, idade dos pais na concepção, escolaridade dos cuidadores, tipo de parto, renda familiar, formação escolar do cuidador, presença ou não de fé declarada e estado civil do cuidador (os últimos dois considerados enquanto fatores de resiliência familiar). Os dados qualitativos foram trabalhados através da análise de conteúdo de Bardin, ilustrando e auxiliando no melhor entendimento das demandas familiares e suas dinâmicas. Os resultados encontrados concordam, em parte, com o perfil da população TEA relatada em literatura, mas com particularidades como, por exemplo, em referência a idade dos pais na concepção da criança TEA e a quantidade de diagnósticos no sexo feminino. Conseguiu-se, também, identificar fatores de resiliência familiar, como uma estrutura da dinâmica familiar e a presença de uma religião / fé. A partir da hipótese que a presença de um membro com TEA traz impacto em toda família, a autora espera, assim, contribuir na construção de políticas públicas e instituições de apoio ao TEA, norteando condutas mais assertivas frente ao atendimento às necessidades desta população; minimizando os impactos da violência sofrida através da exclusão, suas dificuldades econômicas e sociais.
The current diagnostic criteria of Autism Spectrum Disorder (ASD) is based on the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM 5). Being a global disorder of neurodevelopment, social reciprocity and communication, with repetitive behaviors, restricted interests and behavioral inflexibility. The diagnosis of ASD has been increasing throughout the world, bringing a new reality to families, changing their emotional, social and financial dynamics. This study aimed to outline a profile and demonstrate the main difficulties and repercussions of caring for people diagnosed with Autism Spectrum Disorder (ASD) and their families. This was a study carried out through data collection in the months of September and October 2023 in four multidisciplinary ASD treatment clinics in supplementary health. Quantitative and qualitative data were collected from 208 families, with the quantitative data presented in percentages in tables containing: current age of the patient, age at the beginning of therapies and age of caregivers; race of patients, sex of patient and caregivers, age of parents at conception, education of caregivers, type of birth, family income, educational background of the caregiver, presence or absence of declared faith and marital status of the caregiver (the last two considered as family resilience factors). The qualitative data were worked through Bardin's content analysis, illustrating and helping to better understand family demands and their dynamics. The results found agree, in part, with the profile of the ASD population reported in the literature, but with particularities such as, for example, in reference to the age of the parents at the conception of the ASD child and the number of diagnoses in females. It was also possible to identify factors of family resilience, such as the structure of family dynamics and the presence of a religion/faith. Based on the hypothesis that the presence of a member with ASD has an impact on the entire family, the author hopes to contribute to the construction of public policies and institutions to support ASD, guiding more assertive behaviors in meeting the needs of this population; minimizing the impacts of violence suffered through exclusion, economic and social difficulties.
Subject(s)
Health Promotion , Social Change , Academic Dissertation , Health System ResilienceABSTRACT
Objetivo: conhecer as percepções de profissionais de saúde acerca das consequências do isolamento social, causado pela pandemia da COVID-19, no desenvolvimento e na vida de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Método: estudo exploratório, descritivo e de abordagem qualitativa, apoiado nos referenciais do Cuidado Centrado na Família e da Análise de Conteúdo de Bardin e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Desenvolvido em municípios do interior paulista, de setembro a outubro/2021, com participação de doze profissionais de saúde. Resultados: as experiências apreendidas estiveram representadas nas categorias temáticas: "Interrupção das terapêuticas e estratégias profissionais", "Implicações da pandemia no desenvolvimento da criança autista" e "Isolamento social da pandemia e a dinâmica familiar da criança com autismo". Conclusão: o isolamento social decorrente da pandemia do coronavírus interferiu na vida das crianças autistas e suas famílias, com consequências ao desenvolvimento social, motor, linguístico e pedagógico(AU)
Objective: to know the guidelines of health professionals about the consequences of social isolation, caused by the COVID-19 pandemic, on the development and lives of children with Autistic Spectrum Disorder. Method: field study, exploratory, descriptive and with a qualitative approach, supported by the references of Family-Centered Care and Bardin's Content Analysis and approved by the Research Ethics Committee. Developed in municipalities in the interior of São Paulo, from September to October/2021, with the participation of twelve health professionals. Results: the experiences learned followed instructions in the thematic categories: "Interruption of therapies and professional strategies", "Implications of the pandemic on the development of the autistic child" and "Social isolation of the pandemic and the family dynamics of the child with autism". Conclusion: the social isolation resulting from the coronavirus pandemic interfered in the lives of autistic children and their families, with consequences for social, motor, linguistic and pedagogical development(AU)
Objetivo: conocer las percepciones de los profesionales de la salud en cuanto a las consecuencias del aislamiento social, provocado por la pandemia de la COVID-19, en el desarrollo y la vida de los niños con Trastorno del Espectro Autista. Método: estudio exploratorio, descriptivo y con enfoque cualitativo, apoyado en los referenciales del Cuidado Centrado en la Familia y el Análisis de Contenido de Bardin y aprobado por el Comité de Ética en Investigación. El estudio tuvo lugar en municipios del interior de São Paulo, de septiembre a octubre/2021, contando con la participación de doce profesionales de la salud. Resultados: las experiencias aprendidas se representaron por las categorías temáticas: "Interrupción de terapias y estrategias profesionales", "Implicaciones de la pandemia en el desarrollo del niño autista" y "Aislamiento social de la pandemia y la dinámica familiar del niño con autismo". Conclusión: el aislamiento social resultante de la pandemia del coronavirus interfirió en la vida de los niños autistas y sus familias, con consecuencias para el desarrollo social, motor, lingüístico y pedagógico(AU)
Subject(s)
Humans , Female , Quarantine , Child Health , Autism Spectrum Disorder/therapy , Physical Distancing , COVID-19/prevention & control , Qualitative ResearchABSTRACT
Objetivo: Descrever, segundo a literatura, a relação entre o Transtorno do Espectro Autista e a ecolalia. Método: Realizou-se uma revisão integrativa da literatura científica na BVS, PubMed e Scielo, utilizando os descritores DECS/MESH "Transtorno do Espectro Autista AND ecolalia" e "Autism Spectrum Disorder AND Echolalia" combinados pelo operador booleano "AND". Resultados: Predominaram estudos qualitativos (35,7%) com baixo nível de evidência (92,8%). A maioria das pesquisas (78,6%) foi conduzida nos Estados Unidos da América em 2021, com participantes de 1 a 40 anos, sendo a ecolalia frequentemente observada em crianças de 2 anos (28,6%). A abordagem ao tratamento da ecolalia foi mencionada em apenas 21,4% dos estudos, destacando métodos comportamentais. Conclusão: A ecolalia, fenômeno persistente no TEA, é uma notável peculiaridade na comunicação verbal, apresentando variações imediatas, tardias e mitigadas. Suas implicações continuam a desafiar o desenvolvimento e as intervenções clínicas.(AU)
Objective: To describe, based on the literature, the relationship between Autism Spectrum Disorder and echolalia. Method: An integrative review of scientific literature was conducted using BVS, PubMed, and Scielo databases, employing the DECS/MESH descriptors "Autism Spectrum Disorder AND echolalia" and "Autism Spectrum Disorder AND Echolalia" combined with the Boolean operator "AND." Results: Qualitative studies predominated (35.7%) with low levels of evidence (92.8%). The majority of research (78.6%) was conducted in the United States in 2021, involving participants aged 1 to 40, with echolalia frequently observed in 2-year-old children (28.6%). The approach to echolalia treatment was mentioned in only 21.4% of the studies, emphasizing behavioral methods. Conclusion: Echolalia, a persistent phenomenon in Autism Spectrum Disorder, represents a notable peculiarity in verbal communication, exhibiting immediate, delayed, and mitigated variations. Its implications continue to challenge development and clinical interventions.(AU)
Objetivo: Describir, según la literatura, la relación entre el Trastorno del Espectro Autista y la ecolalia. Método: Se realizó una revisión integrativa de la literatura científica en las bases de datos BVS, PubMed y Scielo, utilizando los descriptores DECS/MESH "Trastorno del Espectro Autista AND ecolalia" y "Autism Spectrum Disorder AND Echolalia" combinados con el operador booleano "AND". Resultados: Predominaron los estudios cualitativos (35,7%) con un bajo nivel de evidencia (92,8%). La mayoría de las investigaciones (78,6%) se llevaron a cabo en Estados Unidos en 2021, con participantes de 1 a 40 años, siendo la ecolalia observada con frecuencia en niños de 2 años (28,6%). El enfoque para el tratamiento de la ecolalia se mencionó solo en el 21,4% de los estudios, destacando métodos conductuales. Conclusión: La ecolalia, un fenómeno persistente en el Trastorno del Espectro Autista, representa una notable peculiaridad en la comunicación verbal, mostrando variaciones inmediatas, tardías y mitigadas. Sus implicaciones siguen desafiando el desarrollo y las intervenciones clínicas.(AU)
Subject(s)
Humans , Stereotyped Behavior , Communication Barriers , Growth and Development , Echolalia , Autism Spectrum DisorderABSTRACT
Introdução: o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por dificuldades persistentes na interação social e na comunicação oral. A Apraxia de Fala Infantil (AFI) é um distúrbio neurológico que afeta os sons da fala. Há relatos que apontam uma relação entre TEA e AFI. Objetivo: descrever os achados sobre AFI e dificuldades comunicativas em crianças com TEA. Estratégia de pesquisa: trata-se de uma revisão integrativa da literatura, realizada nas bases de dados Biblioteca Virtual de Saúde (BVS), National Library of Medicine (Medline via Pubmed), Cochrane, Scopus e Web of Science. Critérios de seleção: foram selecionados artigos sem limite de data de publicação e em seguida a leitura de títulos e resumos. Os critérios de Inclusão foram: artigos completos que abordassem Autismo e AFI, publicados em português e inglês, em periódicos nacionais e internacionais. Como critério de exclusão, foram desconsiderados os estudos com crianças acima de 5 anos, 11 meses e 29 dias, idosos e adolescentes e também artigos que não abordassem a AFI em crianças com TEA. Análise dos dados: Foi realizada a leitura dos artigos por títulos e resumos e a extração de dados para caracterizar a metodologia e o conteúdo da pesquisa. Resultados: foram selecionados 15 artigos para leitura na íntegra, os quais foram separados de acordo com dois eixos temáticos, relacionados ao TEA e AFI. Conclusão: os achados demonstram a falta de consenso na correlação entre AFI e TEA. (AU)
Introduction: The Disorder of the Autistic Spectrum (ASD) is a disorder of neurodevelopment characterized by persistent difficulties in social interaction and oral communication. Infantile apraxia of speech is a neurological disorder that affects who speak. There are stories that point to a relationship between disorders. Purpose: To describe the findings about Childhood Apraxia of Speech and communicative difficulties of children with ASD. Research strategy: It is an integrative revision of the literature, made under the basis of the data from Biblioteca Virtual de Saúde National Library of Medicine, COCHRANE, SCOPUS and WEB OF SCIENCE. Selection criteria: There was a selection of papers with no publishing date limit and, afterwards, there was the reading of titles and summaries. The inclusion criteria were: complete papers which addressed ASD and Apraxia of Speech, issued in Portuguese and English in national and international journals. As an exclusion criterion, the studies with children over 5 years 11 months and 29 days old, senior citizens and adolescents were not considered, which was also true for papers that did not address the Childhood Apraxia of Speech in children suffering from ASD. Data analysis: The reading of the papers was made by titles and summaries and the extraction of data to characterize the methodology and the research content. Results: There was the selection for full reading of 15 papers which had been separated according to two thematic axes related to ASD and Apraxia of Speech. Conclusion: The findings demonstrate the lack of consensus between the disorders. (AU)
Introducción: el Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por dificultades persistentes en la interacción social y la comunicación oral. La apraxia del habla infantil (AFI) es un trastorno neurológico que afecta a los niños que hablan. Hay historias que apuntan a una relación entre TEA y AFI.Objetivo: describir los hallazgos sobre la apraxia infantil del habla y las dificultades comunicativas en niños con TEA. Estrategia de investigación: se trata de una revisión integrativa de la literatura, realizada en las bases de datos Biblioteca Virtual en Salud (BVS), Biblioteca Nacional de Medicina (Medline vía Pubmed), Cochrane, Scopus y Web of Science. Criterios de selección: se seleccionaron artículos sin límite de datos de publicación y luego se leyeron títulos y resúmenes. Se publicaron artículos de inclusión: artículos completos que abordan el Autismo y la infancia, publicados en portugués e inglés, en revistas nacionales e internacionales. Como criterios de exclusión, se descartaron estudios con niños mayores de 5 años, 1 mes y 29 días, niños y adolescentes y también artículos que no aborden la praxis del habla en el TEA. Análisis de datos: Los artículos fueron leídos por títulos y resúmenes, y el artículo de datos para caracterizar la metodología y la investigación. Resultados: Se seleccionaron 15 artículos para lectura completa, los cuales fueron separados según dos ejes temáticos, relacionados con el TEA y la apraxia del habla en la infancia. Conclusión: los hallazgos deben tener una falta de consenso entre la ocurrencia de transtornos. (AU)
Subject(s)
Humans , Male , Female , Infant , Child, Preschool , Apraxias , Autism Spectrum Disorder , Speech Disorders , Speech Therapy , Communication , Document AnalysisABSTRACT
Objective: This research aimed to investigate the impacts of the pandemic context on the health and burden of caregivers of people with autism spectrum disorder (ASD) during the period of social distancing. Method: This is a qualitative study, carried out through 20 semi-structured interviews with caregivers of people with ASD, linked to the Association of Families and Friends of People with Autism and the Center for Psychosocial Care for Children and Adolescents, in Imperatriz/MA. The data were submitted to thematic content analysis. Results: The results showed that the Covid-19 pandemic caused significant changes in the routine, with the intensification of hygiene care to avoid contagion and changes in the school and therapeutic routine, which increased the responsibility of caregivers. Regarding the care process, there was little or no family support, and the mothers were responsible for this task. The burden hindered self-care, resulting in the physical and mental illness of the caregivers, with a diagnosis of depression, anxiety and panic disorder. Final Considerations: It is concluded that there is an emerging need for public policies aimed at caregivers and the awareness of family members and the community in general, regarding the necessary support in this process.
Objetivo: Esta investigación tuvo como objetivo investigar los impactos de la pandemia de Covid-19 en la salud y la carga de los cuidadores de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) durante el período de distanciamiento social. Método: Se trata de un estudio cualitativo realizado a través de 20 entrevistas semiestructuradas con cuidadores de personas con TEA, vinculadas a la Asociación de Familiares y Amigos de Personas con Autismo y al Centro de Atención Psicosocial Infantil y Juvenil, en Imperatriz/MA. Los datos fueron sometidos al análisis de contenido temático. Resultados: Los resultados muestran que la pandemia de Covid-19 provocó cambios significativos en la rutina de los cuidadores, con la intensificación de los cuidados de higiene para evitar contagios y cambios en la rutina escolar y terapéutica, lo que aumentó la responsabilidad. En cuanto al proceso de cuidado, hay poco o ningún apoyo familiar, y esta tarea recae en las madres. La carga dificulta el autocuidado, resultando en la enfermedad física y mental de los cuidadores, con un diagnóstico de depresión, ansiedad y trastorno de pánico. Conclusión: Se concluye que existe una necesidad emergente de políticas públicas dirigidas a los cuidadores y la sensibilización de los miembros de la familia y la comunidad en general, sobre el apoyo necesario en este proceso. Descriptores: Cuidadores; Carga del Cuidador; Salud; Trastorno del Espectro Autista; Covid-19.
Objetivo: Esta pesquisa teve como objetivo investigar os impactos do contexto pandêmico sobre a saúde e a sobrecarga de cuidadoras de pessoas com Transtorno do Espectro Autista durante o período de distanciamento social. Método: Trata-se de estudo qualitativo, realizado por meio de 20 entrevistas semiestruturadas com cuidadoras de pessoas com TEA, vinculadas à Associação de Familiares e Amigos de Pessoas com Autismo e do Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil, de Imperatriz/MA, Brasil. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo na modalidade temática. Resultados: Os resultados evidenciaram que a pandemia de Covid-19 provocou modificações significativas na rotina, ocorrendo a intensificação dos cuidados de higiene para evitar o contágio e mudanças na rotina escolar e terapêutica, o que elevou a responsabilidade das cuidadoras. Quanto ao processo de cuidado, havia pouco ou nenhum suporte familiar, recaindo sobre as mães essa tarefa. A sobrecarga dificultou o autocuidado, resultando no adoecimento físico e mental das cuidadoras, com diagnóstico de quadros depressivos, de ansiedade e transtorno do pânico. Conclusão: Conclui-se que é emergente a necessidade de políticas públicas voltadas aos cuidadores e à conscientização dos familiares e da comunidade em geral, quanto ao apoio necessário neste processo. DESCRITORES: Cuidador; Fardo do cuidador; Saúde; Transtorno do Espectro Autista; Covid-19.