Adaptação transcultural de instrumentos avaliativos em cuidados paliativos: revisão integrativa da literatura / Cross-cultural adaptation of assessment tools in palliative care: integrative literature review / Adaptación transcultural de instrumentos de evaluación en cuidados paliativos: revisión integradora de la literatura

Diante da necessidade de reflexão sobre processos de adaptação transcultural de instrumentos avaliativos utilizados no contexto de Cuidados Paliativos, este estudo teve por objetivo realizar uma revisão integrativa da literatura e analisar estratégias metodológicas e cuidados técnicos para sua implementação à luz das diretrizes propostas pela International Test Commission. Foi realizada busca eletrônica nas bases indexadoras PubMed, BVS e SciELO, cruzando-se palavras-chave/descritores: cross-cultural adaptation, translation, validation, palliative care, end-of-life, no período entre 2006 e 2019. Foram selecionados artigos publicados em português, espanhol ou inglês, voltados à adaptação para o Brasil de instrumentos avaliativos em Cuidados Paliativos, totalizando 12 artigos para análise na íntegra. As etapas de adaptação transcultural foram apresentadas, porém poucos estudos descreveram o conjunto de categorias internacionalmente recomendadas. Essa baixa adesão às diretrizes internacionais sugere necessidade de maior sistematização metodológica e detalhamento dos resultados das pesquisas. (AU)

Considering the need for reflection on the processes of cross-cultural adaptation of assessment instruments used in the context of Palliative Care, this study aimed to conduct an integrative literature review and analyze methodological strategies and technical care for their implementation, considering the guidelines proposed by the International Test Commission. An electronic search was performed in the PubMed, BVS and SciELO indexing databases, crossing the keywords/descriptors: cross-cultural adaptation, translation, validation, palliative care, and end-of-life, for publications between 2006 and 2019. Articles published in Portuguese, Spanish or English, which focused on adapting Palliative Care assessment instruments to Brazil were selected, retrieving 12 articles for full analysis. The steps of cross-cultural adaptation were presented, however few studies described the set of internationally recommended categories. This low adherence to international guidelines suggests the need for greater methodological systematization and detailing of research results. (AU)

Ante la necesidad de reflexionar sobre los procesos de adaptación transcultural de los instrumentos de evaluación utilizados en el contexto de los Cuidados Paliativos, este estudio tuvo como objetivo realizar una revisión integradora de la literatura y analizar estrategias metodológicas y cuidados técnicos para su implementación a la luz de las directrices propuestas por la Internacional Test Commission. Se realizó una búsqueda electrónica en las bases de datos de indexación PubMed, BVS y SciELO, vinculando palabras clave/descriptores: cross-cultural adaptation, translation, validation, palliative care, end-of-life, entre 2006 y 2019. Fueron seleccionados artículos publicados en portugués, español o inglés, orientados a la adecuación de instrumentos de evaluación en Cuidados Paliativos a Brasil, recuperando a 12 artículos para análisis completo. Se presentaron etapas de adaptación transcultural, pero pocos estudios describieron el conjunto de categorías recomendadas internacionalmente. Esta baja adherencia a las directrices internacionales sugiere la necesidad de mayor sistematización metodológica y pormenorización de los resultados de investigación. (AU)

In good times and in bad: what strengthens or challenges a parental relationship during a child's cancer trajectory?

OBJECTIVES: To identify events during a child's cancer trajectory when parents perceived their marriage/partnership to be most strengthened and/or challenged. RESEARCH APPROACH: Using a cross-sectional qualitative design, participants completed a self-administered questionnaire addressing changes in their relationship during their child's cancer trajectory, including events perceived to strengthen/challenge their relationship, and recommendations for other parents. PARTICIPANTS: 192 parents of pediatric oncology patients across three institutions. Data were analyzed using qualitative content analysis. FINDINGS: Themes included relationship-specific, illness experience-related, and external supports/stressors that impacted the relationship. Dyadic strategies, empathic communication, and supportive behaviors strengthened the couple's relationship, whereas physical and emotional distance most commonly challenged the relationship. Recommendations to other parents included open communication, couple's connectedness, and use of external supports. INTERPRETATION: Offering psychosocial support and helping parents anticipate when their relationship can be strengthened/challenged can be an important part of ongoing care. Implications for psychosocial providers: Teaching communication and dyadic coping strategies can help parents manage stress and build cohesion.

A recidiva do câncer pediátrico: um estudo sobre a experiência materna / La récidive du cancer pédiatrique: une étude sur l'expérience maternelle / La recurrencia de cáncer pediátrico: un estudio acerca de la experiencia materna / Child cancer recurrence: a study about the mother's experience

A recidiva em oncologia pediátrica é experienciada pelas mães como um evento crítico e ameaçador. O diagnóstico da recaída da doença implica a retomada do tratamento e o confronto com a possibilidade de fracasso terapêutico e perda do filho. Este estudo teve por objetivo compreender a experiência materna nessa fase do tratamento do filho. Neste estudo de abordagem qualitativa, uma mãe de 39 anos participou de uma entrevista semiestruturada envolvendo aspectos do percurso terapêutico de seu filho, ressonâncias nas relações familiares e confronto com a possibilidade de morte. Os dados foram analisados por meio da análise de conteúdo temática. Os resultados evidenciaram temáticas relacionadas à atribuição de sentido à experiência, percepção de prejuízos na esfera relacional e constante ameaça da perda. Compreender as vivências maternas pode favorecer o planejamento de intervenções psicológicas que auxiliam a ressignificação do processo saúde-doença e preparam a família para o cuidado no final de vida.(AU)

La récidive en Oncologie Pédiatrique est expérimentée par les mères comme un événement critique et menaçant. Le diagnostic de la récidive implique la reprise du traitement et la possibilité de faire face à un échec thérapeutique et à la perte de leurs enfants. L'étude a été réalisée dans le but de comprendre l'expérience maternelle à cette étape du traitement de l'enfant. Dans cette étude qualitative, une mère de 39 ans a participé à un entretien semi-structuré qui couvrait les aspects des voies thérapeutiques de son enfant, leur impact dans les relations familiales et la possibilité faire face à la mort de l'enfant. Les résultats ont été analysés en utilisant une analyse de contenu thématique, et ont révélé des difficultés liés à l'attribution de sens à l'expérience, la perception de la récidive par la sphère familiale et la menace constante de la perte. Comprendre les expériences maternelles peut favoriser la planification des interventions psychosociales mises en place pour encadrer le processus santé-maladie et préparent la famille pour l'expérience de fin de vie.(AU)

La recurrencia en oncología pediátrica es experimentada por las madres como un evento crítico y amenazante. El diagnóstico de la recurrencia de la enfermedad implica en recomenzar el tratamiento y enfrentar la posibilidad de fracaso terapéutico y la pérdida del hijo. Este estudio buscó comprender la experiencia materna de esa etapa de tratamiento del niño. En este estudio cualitativo, una madre de 39 años participó de una entrevista semiestructurada involucrando aspectos del recorrido terapéutico de su hijo, resonancias en las relaciones familiares y confronto con la posibilidad de muerte. Los datos fueron analizados mediante el análisis de contenido temático. Los resultados revelaron asuntos relacionados con la atribución de significado a la experiencia, percepciones de perjuicios en el ámbito relacional y la constante amenaza de la pérdida. Entender las experiencias maternas puede facilitar la planificación de las intervenciones psicológicas que ayudan la resignificación del proceso de salud-enfermedad y preparan a la familia para el cuidado en el final de la vida.(AU)

A relapse in pediatric oncology is experienced by mothers as a critical and threatening event. The diagnosis of the disease relapse implies in a new beginning of the treatment and the potential of failure and child loss. This study aimed to understand the mother's experience of her child's treatment phase. In this qualitative design study, a 39-year old mother participated in a semi-structured interview regarding aspects of her child's treatment trajectory, the resonances in family relationships, and the confrontation of the possibility of death. A thematic content analysis was used to analyze the data. The results indicated themes related to the attribution of meaning to the experience, the perception of injuries in the relationship scope, and a constant threat of loss. Understanding the mother's experiences can favor the planning of psychological interventions that support the attribution of a new meaning to the sickness-health process, as well as provide a preparation for the family regarding end-of-life care.(AU)

A recidiva do câncer pediátrico: um estudo sobre a experiência materna / La récidive du cancer pédiatrique: une étude sur l'expérience maternelle / La recurrencia de cáncer pediátrico: un estudio acerca de la experiencia materna / Child cancer recurrence: a study about the mother's experience

Resumo: A recidiva em oncologia pediátrica é experienciada pelas mães como um evento crítico e ameaçador. O diagnóstico da recaída da doença implica a retomada do tratamento e o confronto com a possibilidade de fracasso terapêutico e perda do filho. Este estudo teve por objetivo compreender a experiência materna nessa fase do tratamento do filho. Neste estudo de abordagem qualitativa, uma mãe de 39 anos participou de uma entrevista semiestruturada envolvendo aspectos do percurso terapêutico de seu filho, ressonâncias nas relações familiares e confronto com a possibilidade de morte. Os dados foram analisados por meio da análise de conteúdo temática. Os resultados evidenciaram temáticas relacionadas à atribuição de sentido à experiência, percepção de prejuízos na esfera relacional e constante ameaça da perda. Compreender as vivências maternas pode favorecer o planejamento de intervenções psicológicas que auxiliam a ressignificação do processo saúde-doença e preparam a família para o cuidado no final de vida.

Résumé: La récidive en Oncologie Pédiatrique est expérimentée par les mères comme un événement critique et menaçant. Le diagnostic de la récidive implique la reprise du traitement et la possibilité de faire face à un échec thérapeutique et à la perte de leurs enfants. L'étude a été réalisée dans le but de comprendre l'expérience maternelle à cette étape du traitement de l'enfant. Dans cette étude qualitative, une mère de 39 ans a participé à un entretien semi-structuré qui couvrait les aspects des voies thérapeutiques de son enfant, leur impact dans les relations familiales et la possibilité faire face à la mort de l'enfant. Les résultats ont été analysés en utilisant une analyse de contenu thématique, et ont révélé des difficultés liés à l'attribution de sens à l'expérience, la perception de la récidive par la sphère familiale et la menace constante de la perte. Comprendre les expériences maternelles peut favoriser la planification des interventions psychosociales mises en place pour encadrer le processus santé-maladie et préparent la famille pour l'expérience de fin de vie.

Resumen: La recurrencia en oncología pediátrica es experimentada por las madres como un evento crítico y amenazante. El diagnóstico de la recurrencia de la enfermedad implica en recomenzar el tratamiento y enfrentar la posibilidad de fracaso terapéutico y la pérdida del hijo. Este estudio buscó comprender la experiencia materna de esa etapa de tratamiento del niño. En este estudio cualitativo, una madre de 39 años participó de una entrevista semiestructurada involucrando aspectos del recorrido terapéutico de su hijo, resonancias en las relaciones familiares y confronto con la posibilidad de muerte. Los datos fueron analizados mediante el análisis de contenido temático. Los resultados revelaron asuntos relacionados con la atribución de significado a la experiencia, percepciones de perjuicios en el ámbito relacional y la constante amenaza de la pérdida. Entender las experiencias maternas puede facilitar la planificación de las intervenciones psicológicas que ayudan la resignificación del proceso de salud-enfermedad y preparan a la familia para el cuidado en el final de la vida.

Abstract: A relapse in pediatric oncology is experienced by mothers as a critical and threatening event. The diagnosis of the disease relapse implies in a new beginning of the treatment and the potential of failure and child loss. This study aimed to understand the mother's experience of her child's treatment phase. In this qualitative design study, a 39-year old mother participated in a semi-structured interview regarding aspects of her child's treatment trajectory, the resonances in family relationships, and the confrontation of the possibility of death. A thematic content analysis was used to analyze the data. The results indicated themes related to the attribution of meaning to the experience, the perception of injuries in the relationship scope, and a constant threat of loss. Understanding the mother's experiences can favor the planning of psychological interventions that support the attribution of a new meaning to the sickness-health process, as well as provide a preparation for the family regarding end-of-life care.

Intervenção psicológica com familiares enlutados em oncologia pediátrica: revisão da literatura / Psychological intervention for bereaved relatives in pediatric oncology: a literature review / Intervención psicológica con familiares de luto en oncología pediátrica: revisión de literatura

Compreende-se luto como a vivência de pesar diante de alguma perda, que exige a reorganização dos papéis familiares e projetos de vida. A assistência aos familiares enlutados é essencial para a elaboração da perda do ente querido e prevenção de danos à saúde emocional. O objetivo desta revisão integrativa é analisar a produção científica sobre a atenção psicossocial especializada oferecida a familiares enlutados no cenário da oncologia pediátrica. Foram analisados 20 artigos publicados entre 2002 e 2013 e recuperados nas bases BVS, PsycINFO e SciELO, com os descritores: neoplasias, família, luto/pesar e consternação. Os resultados permitiram caracterizar o panorama do cuidado oferecido a familiares enlutados em diferentes contextos. Destacaram-se ações preventivas, serviços de transição e medidas de apoio após a perda. Neste artigo, consideram-se os potenciais riscos para o desenvolvimento dos irmãos enlutados e o possível comprometimento do relacionamento conjugal, e são propostas algumas reflexões visando à ampliação dos modelos de atenção psicossocial.

Grief is defined as the mourning experience after some loss, which requires the reorganization of family roles and of life projects. The assistance to bereaved families is essential for closure when it comes to the loss of beloved ones as well as for the prevention of impairments concerning emotional health. This integrative review aimed to analyze the scientific literature on specialized psychosocial care provided to grieving families in the area of Pediatric Oncology. Twenty papers published from 2002 to 2013, retrieved from three different databases (BVS, PsycINFO and SciELO) and using the keywords: neoplasms, family, grief and bereavement, have been analysed. The results allowed us to characterize the scenario for care delivery to bereaved families in different contexts. Preventive actions, transition services and post-loss support measures were highlighted. Possibilities to expand psychosocial care models are discussed considering the potential developmental risks for bereaved siblings and for marital relationship jeopardy.

El luto es la experiencia de pesar delante de alguna pérdida, lo que requiere la reorganización de los roles familiares y proyectos de vida. Reflexionar sobre el cuidado a las familias en duelo es una estrategia valiosa para hacer frente a la elaboración de la pérdida de un ser querido y para prevención de daños a la salud emocional. Esta revisión integradora tuvo como objetivo analizar la producción científica sobre atención psicosocial especializada a las familias en duelo en el ámbito de la Oncologia Pediátrica. Se analizaron 20 artículos publicados desde 2002 hasta 2013, recuperados en las bases de datos BVS, PsycINFO y SciELO, con las palabras clave: cáncer, familia, luto/pesar y consternación. Los resultados permitieron caracterizar el panorama del cuidado ofrecido a familiares enlutados en diferentes contextos. Se destacaron acciones de prevención, servicios de transición y medidas de apoyo después de la pérdida. Al considerar los riesgos latentes para el desarrollo de los hermanos enlutados y el posible comprometimiento de la relación conyugal, se proponen algunas reflexiones para ampliar los modelos de atención psicosocial.

Aspectos psicológicos da recidiva em Oncologia Pediátrica: uma revisão integrativa / Psychological aspects of child cancer relapse: An integrative literature review / Aspectos psicológicos de la recaída en oncología pediátrica: una revisión integradora

Este estudo teve por objetivo explorar como os aspectos psicológicos da recidiva do câncer infantil têm sido investigados na literatura científica. Foi realizada uma revisão integrativa, com a busca eletrônica nas bases indexadoras PubMed, LILACS, SciELO, PsycINFO e Cochrane Library, utilizando os descritores: neoplasias, recidiva, recidiva de neoplasia, criança, família, pais, psicologia da criança. Foram levantados 473 artigos. Após aplicação dos critérios de inclusão/exclusão, 14 publicações permaneceram na seleção final. Predominaram os delineamentos empíricos, com abordagem quantitativa. As principais estratégias de enfrentamento utilizadas pelos pacientes e seus cuidadores, e intervenções que favorecem a qualidade de vida foram descritas. Uma visão panorâmica do campo de investigação evidencia a necessidade de lidar com a incerteza e de se organizar para o enfrentamento do reinício do tratamento. Compreender essas variáveis pode auxiliar a organização da atenção integral à família(AU)

The aim of this study was to summarize how psychological aspects of pediatric cancer recurrence has been investigated on scientific literature. An integrative review was realized based on PubMed, LILACS, SciELO, PsycINFO and Cochrane Library indexing databases, using as descriptors: neoplasms, recurrence, neoplasm recurrence, child, family, parents and child psychology. A total of 473 studies were found and inclusion/exclusion criteria were applied. Fourteen publications were selected for analysis. Empirical design utilizing a quantitative approach was predominant. The main coping strategies used by patients and caregivers, as well as interventions to enhance quality of life were described. The panoramic view of research field shows the need to deal with uncertainty and organizing themselves to better cope with the re-starting of treatment. Understanding these experiences aids the planning for integral family care(AU)

Este estudio tuvo como objetivo comprender cómo los aspectos psicológicos de la recaída del cáncer infantil han sido investigados en la literatura científica. Se realizó una revisión integradora, con la búsqueda electrónica a partir de las bases de indexación PubMed, LILACS, SciELO, PsycINFO y Cochrane Library, a partir de los siguientes descriptores: neoplasias, recaída, recaída del cáncer, niño, familia, padres, psicología infantil. Se plantearon 473 artículos. Luego de la aplicación de los criterios de inclusión/exclusión, 14 publicaciones permanecieron en la selección final. Se evidencia la predominancia de los delineamientos empíricos con enfoque cuantitativo. Las principales estrategias de afrontamiento utilizadas por los pacientes y sus cuidadores, y las intervenciones que promuevan la calidad de vida son descritos. Una visión panorámica del campo de la investigación evidencia la necesidad de hacer frente a la incertidumbre y organizarse para afrontar el reinicio del tratamiento. Comprender estas variables puede auxiliar a la organización de la atención integral a la familia(AU)

Aspectos psicológicos da recidiva em oncologia pediátrica: uma revisão integrativa / Psychological aspects of child cancer relapse: an integrative literature review / Aspectos psicológicos de la recaída en oncología pediátrica: una revisión integradora

Este estudo teve por objetivo explorar como os aspectos psicológicos da recidiva do câncer infantil têm sido investigados na literatura científica. Foi realizada uma revisão integrativa, com a busca eletrônica nas bases indexadoras PubMed, LILACS, SciELO, PsycINFO e Cochrane Library, utilizando os descritores: neoplasias, recidiva, recidiva de neoplasia, criança, família, pais, psicologia da criança. Foram levantados 473 artigos. Após aplicação dos critérios de inclusão/exclusão, 14 publicações permaneceram na seleção final. Predominaram os delineamentos empíricos, com abordagem quantitativa. As principais estratégias de enfrentamento utilizadas pelos pacientes e seus cuidadores, e intervenções que favorecem a qualidade de vida foram descritas. Uma visão panorâmica do campo de investigação evidencia a necessidade de lidar com a incerteza e de se organizar para o enfrentamento do reinício do tratamento. Compreender essas variáveis pode auxiliar a organização da atenção integral à família.

The aim of this study was to summarize how psychological aspects of pediatric cancer recurrence has been investigated on scientific literature. An integrative review was realized based on PubMed, LILACS, SciELO, PsycINFO and Cochrane Library indexing databases, using as descriptors: neoplasms, recurrence, neoplasm recurrence, child, family, parents and child psychology. A total of 473 studies were found and inclusion/exclusion criteria were applied. Fourteen publications were selected for analysis. Empirical design utilizing a quantitative approach was predominant. The main coping strategies used by patients and caregivers, as well as interventions to enhance quality of life were described. The panoramic view of research field shows the need to deal with uncertainty and organizing themselves to better cope with the re-starting of treatment. Understanding these experiences aids the planning for integral family care.

Este estudio tuvo como objetivo comprender cómo los aspectos psicológicos de la recaída del cáncer infantil han sido investigados en la literatura científica. Se realizó una revisión integradora, con la búsqueda electrónica a partir de las bases de indexación PubMed, LILACS, SciELO, PsycINFO y Cochrane Library, a partir de los siguientes descriptores: neoplasias, recaída, recaída del cáncer, niño, familia, padres, psicología infantil. Se plantearon 473 artículos. Luego de la aplicación de los criterios de inclusión/exclusión, 14 publicaciones permanecieron en la selección final. Se evidencia la predominancia de los delineamientos empíricos con enfoque cuantitativo. Las principales estrategias de afrontamiento utilizadas por los pacientes y sus cuidadores, y las intervenciones que promuevan la calidad de vida son descritos. Una visión panorámica del campo de la investigación evidencia la necesidad de hacer frente a la incertidumbre y organizarse para afrontar el reinicio del tratamiento. Comprender estas variables puede auxiliar a la organización de la atención integral a la familia.