Development and psychometric validation of the Colorectal Cancer Literacy Scale-Uruguay Version.

Colorectal cancer is a leading cause of cancer death in Uruguay, yet less than half of the eligible population is up to date with screenings. Research is hampered because no measures exist to assess psychosocial factors that influence screening decisions in this population. To address this gap, we report on the development and psychometric validation of the Colorectal Cancer Literacy Scale-Uruguay Version, a scale based on the health literacy model. We developed an item pool based on the extant literature, obtained feedback from experts, and conducted focus groups with community participants and health care providers. After revision, we conducted a psychometric validation with a national community sample of 405 participants. Through an exploratory factor analysis, we identified four factors that were collapsed into two for theoretical and pragmatic reasons, representing (a) disposition toward cancer prevention and (b) attitudes, beliefs, and emotions about cancer. A third factor, knowledge about colorectal cancer, was examined separately given its distinct focus. Subsequently, we conducted a confirmatory factor analysis with the remaining sample participants using Rasch measurement theory for validation purposes and to further assess the scales' psychometric properties. The resulting 44-item scale presented a good model fit with adequate EAP reliabilities and good initial discriminant validity. Further criterion-related validity analyses should be performed when additional measures are available. The Colorectal Cancer Literacy Scale-Uruguay Version is a theoretically based measure that can bring to light barriers and facilitative factors in an underscreened population at risk. Implications for theory, research, and practice are discussed.

Nutritional management of cancer patients in clinical practice in Spain: patients' and multidisciplinary health care professionals' perceptions.

BACKGROUND/OBJECTIVES: Malnutrition is a prevalent problem in patients with cancer and is associated with poor prognosis. The European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (ESPEN) recommends the provision of nutritional support and evaluation. This study aims to describe the nutritional management of patients with cancer, including assessment of adherence, from the perspective of both patients and healthcare professionals (HCPs). SUBJECTS/METHODS: A cross-sectional descriptive observational study was carried out through two surveys addressed to patients and HCPs. RESULTS: A total of 230 cancer patients and 461 HCPs completed the questionnaire. The survey found 55.0% of patients experienced eating problems during treatment and 64.0% reported sequelae affecting nourishment. However, 60.1% of patients and 42.6% of HCPs indicated that nutritional status is not generally assessed. While 86.6% of HCPs stated that nutritional information is provided to patients, only 33.5% of patients reported having received it. Regarding nutritional adherence, 87.4% of HCPs stated that it is assessed whereas only 49.2% of patients receiving nutritional supplements confirmed this. General discomfort or gastrointestinal problems were the main issues hampering correct adherence perceived by both patients (41.8%) and HCPs (95.4%). CONCLUSIONS: Our study demonstrate that different perceptions exist between patients and HCPs about nutritional management in cancer and suggests that in Spain nutritional approach is suboptimal in terms of screening/assessment of malnutrition, nutritional information provided to the patient, nutritional intervention and assessment of adherence to nutritional support. Therefore, measure should be taken to foster the adoption of ESPEN recommendations in clinical practice and to promote nutritional education of HCPs.

[Opinions and experiences of healthcare professionals in the nutritional management of oncology patients: the ONA study]. / Opiniones y experiencias de profesionales sanitarios en el manejo nutricional del paciente oncológico: estudio ONA.

Introduction: Objectives: an inadequate approach to prevent malnutrition in cancer patients may worsen their quality of life and reduce their response to treatment. This study aims to describe the nutritional management of cancer patients in clinical practice, as well as the opinions of the healthcare professionals (HCPs) involved. Methods: this was an observational, descriptive, cross-sectional study addressed to HCPs in the Spanish healthcare setting. The online questionnaire was designed based on a literature review, one focus group of patients (n = 6), and the experience of the multidisciplinary scientific committee (n = 5), and was distributed by the scientific societies endorsing the study. Results: a total of 461 HCPs answered the survey. Most of them considered that a nutrition expert (95.0 %) is essential for the nutritional management of patients. However, 22.8 % of HCPs did not have access to this expert, and only 49.0 % had received training. Nutritional screening or patient referral for screening was performed by 58.4 % of HCPs. Of the total of HCPs, 86.6 % stated that nutritional information is provided to patients and considered them moderately satisfied with the information received. In malnourished patients or in those at risk of malnutrition, a complete nutritional assessment was performed by HCPs (73.1 %). Most HCPs (87.4 %) reported prescribing or recommending nutritional support if needed, and assessing adherence (86.8 %). Conclusions: despite malnutrition being a common problem in cancer patients, almost half of professionals do not perform any nutritional screening. In addition, patient information and assessment of nutritional adherence appear to be suboptimal.

Introducción: Objetivos: un abordaje inadecuado de la desnutrición en el paciente con cáncer puede conducir a un empeoramiento de su calidad de vida y una respuesta deficiente al tratamiento. El estudio ONA (Oncología, Nutrición y Adherencia) tiene como objetivo describir el manejo nutricional del paciente con cáncer en la práctica clínica, así como las opiniones de los profesionales sanitarios involucrados en el mismo. Métodos: estudio observacional, descriptivo y transversal dirigido a profesionales sanitarios españoles. El cuestionario online fue diseñado a partir de una revisión bibliográfica, un grupo focal de pacientes (n = 6) y un comité científico multidisciplinar (n = 5), y distribuido por las sociedades científicas que avalan el estudio. Resultados: de los 461 profesionales sanitarios participantes, el 95,0 % consideraron fundamental la figura del profesional sanitario con formación específica en nutrición, pero el 22,8 % no tenían acceso a ella y solo el 49,0 % habían recibido formación. El 58,4 % afirmaron realizar el cribado nutricional o derivar al paciente para este fin. El 86,6 % de los participantes indicaron que se informa al paciente sobre aspectos nutricionales y consideraron que este estaba moderadamente satisfecho con la información recibida. En caso de detectarse desnutrición o riesgo de desnutrición, los profesionales afirmaron realizar una evaluación nutricional completa (73,1 %) y, de necesitarse soporte nutricional, este se prescribiría/recomendaría (87,4 %), evaluándose la adherencia al mismo (86,8 %). Conclusiones: a pesar de que la desnutrición es un problema común en el paciente con cáncer, casi la mitad de los profesionales no realizan un cribado nutricional. Además, el proceso de información y evaluación de la adherencia nutricional es subóptimo.

José María Bengoa de Sanare para el mundo de la nutrición social / José María Bengoa de Sanare for the world of social nutrition

José María Bengoa, hijo ilustre de Sanare, inicia su estadía en ese poblado rural en 1936, allí como el mismo lo expresó se forma en la Universidad de Sanare, donde con su acuciosa observación, reconoce los determinantes sociales de la desnutrición, allí descubrió que la desnutrición y el hambre, eran el denominador común de las enfermedades. Propone atender al niño y educar a la madre, y así surge el primer centro de recuperación nutricional. En medio de esa soledad recoge su experiencia, reflexiones, observaciones y soluciones prácticas las cuales publica en el libro "Medicina Social en el Medio Rural Venezolano" (1940). Logró extenderlo al resto de América, Asia y África desde su trabajo en Naciones Unidas. En 1941 dirige la Sección de Nutrición en el Ministerio de Sanidad y Asistencia Social, y contribuye con la creación del Instituto Nacional de Nutrición, la Escuela de Nutricionistas y Dietistas de la Universidad Central de Venezuela (1940 a 1950).En 1955 se incorpora a la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Ginebra, de esta experiencia comentaba "cuando comencé mis actividades en la OMS, había un hiato evidente entre investigación en nutrición y la salud pública", dirigió la Unidad de Nutrición(1964 ­ 1974). Dirige a la Fundación Cavendes y logra convertir a Caracas en la Capital Latinoamericana de la Nutrición gracias a su capacidad para integrar alianzas, con instituciones nacionales y con organismos internacionales. Trabajó intensamente para fortalecer las instituciones existentes y promover nuevas instituciones(AU)

Jose María Bengoa, illustrious son of Sanare, began his stay in that rural town in 1936, there, as he himself expressed it, he trained at the University of Sanare, where with his careful observation, he recognized the social determinants of malnutrition, there he discovered that malnutrition and hunger were the common denominator of diseases. He proposes caring for the child and educating the mother, and thus the first nutritional recovery center arises. In the midst of that loneliness he collects his experience, reflections, observations and practical solutions of his published in the book "Social Medicine in the Venezuelan Rural Environment" (1940). He managed to spread it to the rest of America, Asia and Africa from his work at the United Nations. In 1941 he directed the Nutrition Section in the Ministry of Health and Social Assistance, and contributed to the creation of the National Institute of Nutrition, the School of Nutritionists and Dieticians of the Central University of Venezuela (1940 to 1950). In 1955 he joined the World Health Organization (WHO) in Geneva, commented on this experience "when I began my activities at WHO, there was an evident hiatus between research in nutrition and public health", he directed the Nutrition Unit (1964 - 1974). He directs the Cavendes Foundation and manages to turn Caracas into the Latin American Capital of Nutrition thanks to his ability to form alliances with national institutions and international organizations. He worked hard to strengthen existing institutions and promote new institutions(AU)

Tumor de células gigantes tenosinovial condroide de articulación temporomandibular. Presentación de un caso / Chondroid tenosynovial giant cell tumour of the temporomandibular joint: A case report

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Referencias internacional y nacional, su uso en el estudio del crecimiento y la maduración física / International and national references, their use in the study of growth and physical maturation

Los factores genéticos y ambientales interactúan durante todo el crecimiento. La talla final adulta, el ritmo o tempo de crecimiento y maduración, así como la maduración sexual, esquelética y dental, tienen una transmisibilidad entre 41 y 71%. El estirón puberal ocurre un año antes en africanos que en europeos y los asiáticos son intermedios. Esta heterogeneidad puberal dificulta el uso de una referencia internacional en esta etapa, aunque su valor al permitir la comparabilidad entre poblaciones es indiscutible, así como el hecho que no todos los países pueden desarrollar sus propias referencias. En la Región Latinoamericana, Argentina, Cuba y Venezuela desarrollaron referencias hace muchos años y recientemente, Colombia, Ecuador y Perú. En Venezuela, se realizó el Estudio Nacional de Crecimiento y Desarrollo Humano (ENCDH) y el Estudio Longitudinal de Caracas (ELAMC) para establecer patrones de referencia, relevantes debido a la maduración más temprana y a las diferencias significativas en crecimiento y maduración con los anglosajones. Así mismo se elaboró el Atlas de Maduración Ósea del Venezolano y se han construido Curvas para uso Clínico integrando ambos estudios. Debido a la disparidad en el uso de referencias- internacionales y nacionalesse está planificando un estudio multicéntrico, denominado PRONNA, de la línea de investigación sobre Crecimiento y Desarrollo en Niños y Adolescentes (CDNNA) del Grupo Transición Alimentaria y Nutricional (grupo TAN) para la escogencia definitiva de las referencias a ser usadas(au)

Genetic and environmental factors interact during growth. Final height, tempo of growth, sexual, skeletal and dental maturation have between 41 and 71% heritability. The puberal spurt occurs one year earlier in Africans than in European descendants, Asiatic are intermediate. This pubertal heterogeneity difficult the use of an international reference during this period, although its importance in the comparability of prevalences is unique, as well as the fact that many countries are unable to develop their own references. In the Latin American Region, Argentina, Cuba and Venezuela have long--standing references, Colombia, Ecuador and Perú only recently. In Venezuela, due to the earlier maturation and differences from puberty onwards with anglosaxons, the National Growth and Development Study and the Caracas Longitudinal Study were developed in order to obtain growth charts. Both studies integrated for Clinical Use dual use charts: an Atlas for Bone Maturity Asessment is also available. Due to the multiple use of references (national as well as international) a multicenter national study-PRONNA- is being planned in order to decide which reference is most adequate. This is part of the Growth and Development Research line of study of TAN Group (Food and Nutritional Transition Group)(AU)

Reto de los primeros 1000 días de vida / Challenge of the first 1000 days of life

Los primeros mil días de vida son parte del Curso de Vida, al tomar en consideración la Epigenética, término postulado por Waddington en 1942: modifica la expresión genética SIN cambiar la secuencia de las bases de ADN. El proyecto internacional llamado DOHaD (Developmental Origins of Health and Disease) u ODSE (Orígenes del Desarrollo de la Salud y Enfermedad), está inserto dentro de la Transición Alimentaria y Nutricional (TAN), que, en países en desarrollo­ocurre en forma muy rápida ­produce tanto la malnutrición por déficit como por exceso; es decir la doble carga nutricional. La TAN es producto en nuestro país, de una urbanización acelerada y anárquica, y de cambios socioculturales, como la incorporación de la mujer al mercado de trabajo con menos tiempo para cocinar; está acompañada de una transición epidemiológica con la emergencia y prevalencia de la obesidad y de las enfermedades crónicas como morbiletalidad. Esta doble carga nutricional se modificó, por la situación país, y prevalece más el déficit que el exceso. Se presenta el PROYECTO FUNDACIÓN BENGOA ­ SVPP ­ SOGV ­ CANIA, cuya meta es: Elaborar una agenda preventiva común contra la malnutrición tanto por déficit como por exceso y sus comorbilidades, bajo el enfoque de los primeros mil días de vida y su efecto sobre todo el curso de vida. Se realizó el diseño y aplicación de tres cuestionarios digitales, que se utilizaran para la elaboración de esta meta. Se consolidó un CONSENSO NACIONAL formado por profesionales de la salud involucrados en los primeros mil días de vida(AU)

The first 1000 days of life is the new paradigm that determines health and nutrition during the life course, based on epidemiological models that incorporate the concept of Epigenetics, term introduced by Waddington, that refers to changes that affect the genetic expression without changing the DNA sequence, within the international program DOHaD/ODSE as well as the Food and Nutrition Transition(FNT). This FNT, product of an accelerated and anarchic urbanization that led to sedentary activities, plus the incorporation of women to the work media, with less time for cooking, with the substitution of the traditional diet for one much more practical and efficient in time and effort. It is accompanied by demographic and epidemiologic changes and transitions. The Double Burden of Nutrition in VENEZUELA has changed due to the effect of the recent crisis with a rise in malnutrition and a fall in obesity/overweight. The current project: Fundación Bengoa- Pediatric Society Venezuela (SVPP) ­ CANIA - Obstetric Society of Venezuela (SOGV) is called Developmental Origins of Health and Disease in Venezuela (DOHaD Venezuela): and by means of a national consensus of medical societies and institutions, its goal is "To elaborate a Preventive Agenda both for Malnutrition and for Overweight and Obesity and its comorbidities, considering the First 1000 Days of life and its effect over the life course"

Adenoma pleomorfo de epiglotis / Pleomorphic adenoma of the epiglottis

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Alcohol drinking, smoking and food insecurity in Venezuelan parents as potential determinants of their children's growth

Life conditions are key factors for defining growth and development of future generations. Exposure of parents to alcohol, tobacco, food insecurity conditions and adverse socioeconomic environment as part of their lifestyle and quality of life, have been reported to affect their children's health and wellbeing. Prenatal exposures have been extensively documented, but less is known about influences from parental harmful habits and disadvantaged environment during children's school years. The aim of this study is to examine potential associations between parental habits and environmental socioeconomic conditions, including food security status, and anthropometric characteristics of their children. Parental smoking, alcohol intake, food security, and socioeconomic status (SES) were explored in parents of 1730 children recruited at private and public schools in eight Venezuelan cities. These qualitative variables were collected through a semi-structured questionnaire. Weight, height and body mass index were measured using standardized methods in children. Height and BMI were converted to z-scores according to WHO international growth reference. Low BMI z-scores in children were significantly associated with mothers consuming alcohol. The frequency of children with short stature was higher in households with impaired access to quality foods and where mothers reported low and very low food security status. In brief, our study indicates that social environment could have detrimental effects on child anthropometry thus, affecting their wellbeing(AU)

Las condiciones de vida son factores clave para definir el crecimiento y el desarrollo de las generaciones futuras. La exposición de los padres al alcohol, el tabaco, las condiciones de inseguridad alimentaria y el entorno socioeconómico adverso afectan la salud y el bienestar de sus hijos. Los efectos prenatales se han documentado ampliamente, pero se conoce menos sobre las influencias de los hábitos nocivos de los padres y el entorno desfavorable en los niños durante la edad escolar. Se examinan las posibles asociaciones entre los hábitos alcohólicos, tabaquismo, nivel socioeconómico y seguridad alimentaria de los padres y el estado de crecimiento físico de los hijos. La muestra fue de 1730 niños y sus padres, de escuelas privadas y públicas en ocho ciudades venezolana, 2011. Se aplicó un cuestionario semiestructurado para las variables cualitativas y se midió peso, talla, IMC, ambos se analizaron con la referencia de la OMS. El IMC bajo en los niños se asoció significativamente con las madres que consumían alcohol. La frecuencia de los niños con estatura baja fue mayor en los hogares con acceso limitado a alimentos de calidad y estado de seguridad alimentaria bajo y muy bajo. IMC alto 15,7%. Los padres con hábitos de estilo de vida, que incluye consumo regular de alcohol y estar en un hogar con inseguridad alimentaria, pueden descuidar el cuidado de sus hijos y de una nutrición adecuada, que pueden influir en alteraciones en el crecimiento, así como también, en la aparición de enfermedades crónicas en los adultos(AU)

Localizadores de Información en biología humana: catálogo de autores venezolanos. 2000-2018 / The Retrieval of Localizers of Information in Human Biology: Venezuelan authors catalogue. 2000-2018

La Recuperación de Localizadores de Información en Biología Humana, tiene como objetivo la recuperación de la documentación científica electrónica y convencional, no exhaustiva; publicada en revistas nacionales e internacionales, sobre crecimiento, desarrollo, nutrición, actividad física, aptitud física, maduración ósea y sexual de niños y adolescentes venezolanos (0-19 años); con sus determinantes socioculturales, años 2000-2018. La revisión documental comprende solamente aspectos epidemiológicos de estudios comunitarios. No se enfocó hacia el análisis de patologías crónicas previamente diagnosticadas o genéticas. Se realizó una búsqueda en bases de datos: Repositorios Universitarios, Mendelay, Pubmed, LILACS, Scielo, Redalyd y la página web de la Fundación Bengoa para la Alimentación y Nutrición. Se utilizó la metodología LILACS para la indización a través del DeCS (6) y el sistema de la National Library Medicine (MeSH) (7). En la mayoría de las investigaciones reseñadas se evidenció que los factores de riesgo que marcan la diferencia en la condición de salud de los grupos humanos, son de orden biológico y socioculturales. Este catálogo está dirigido a los profesionales y estudiantes en el área de la salud, para que sea una fuente de información en la búsqueda de referencias sobre la población de niños y adolescentes venezolanos en las dos últimas décadas. Especialmente se ha pensado en las nuevas generaciones que incursionan en las áreas de crecimiento, maduración, nutrición y actividad física. La idea final es que se considere como una investigación abierta, en desarrollo, en construcción y en constante hermeneusis para proporcionar conocimientos en el área de la biología humana(AU)

The Retrieval of Localizers of Information in Human Biology is aimed at obtaining and updating scientific information ­ both conventional and electronic ­ in a non-exhaustive manner­published in national and international sources on growth, development, nutrition, physical activity, physical aptitude, skeletal and pubertal maturity, of Venezuelan children and adolescents (0-19 years) allied with its socio cultural determinants that correspond to the years 2000-2018. Only epidemiological aspects in the community are considered, yet the clinical and pathological cases as well as genetics conditions are not included. A search in various data bases included: University databases, Mendeley, Pubmed, LILACS, Scielo, Redalyd, Fundacion Bengoa´s www., LILACS methodology as well as, the Health Sciences Descriptors and the system of the National Library of Medicine (MesH). Most of the investigations, highlighted that risk factors that influence health in human beings are biologic as well as socio cultural environment. This catalog is directed towards professionals and students in health areas, with the hope that it will provide important information in about children and adolescent growth and development in the last two decades. We have considered specially the new generations who are interested in growth, development, nutrition and physical activity. The final idea is that this is an open project, in constant development and updating in the areas of human biology(AU)

Patients' and professionals' preferences in terms of the attributes of home enteral nutrition products in Spain. A discrete choice experiment.

BACKGROUND/OBJECTIVES: To elicit and compare preferences in terms of the attributes of home enteral nutrition (HEN) among patients and physicians, using a discrete choice experiment (DCE). SUBJECTS/METHODS: A DCE comprising eight choice scenarios, with six HEN attributes (tolerability, adaptation to comorbidities, nutrition and calories, handling, connections and information; two levels each) was designed. The Relative Importance (RI) for patients and physicians of each attribute was estimated. Sociodemographic and clinical variables, as well as additional questions (n = 8) were compiled to analyze possible explanatory variables and other preferences. RESULTS: A total of 148 HEN patients (71 needing caregivers to answer on their behalf) and 114 physicians completed the DCE. The most important attributes for patients were adaptation to comorbidities (33% RI), tolerability (33% RI), and nutrition and calories (26% RI). Significantly, younger patients had stronger preferences for tolerability whereas elderly ones (≥75 years) were more concerned about handling. In comparison, physicians gave a higher RI to tolerability, and nutrition and calories compared to patients (p = 0.002). Overall, a higher percentage of physicians answered that HEN characteristics such as easy-handling bags (85.1 vs. 64.9%; p = 0.001), container material (69.3 vs. 57.1%; p = 0.003) or reusable containers (79.8 vs. 70.3%; p = 0.01) were "important" or "very important" compared to patients. CONCLUSIONS: Our findings showed that although patients and physicians have a similar perception about the relevance of different HEN attributes, the relative weight given to each one varies between them. Therefore, both points of view should be considered when choosing a HEN product in order to improve patients' satisfaction and clinical outcomes.

Variabilidad del crecimiento y la maduración física en venezuela entre 1939 y 2016 / Variability of growth and physical maturation in venezuela between 1939 and 2016

La variabilidad del crecimiento y la maduración física de los venezolanos entre 1939 y 2016 es el producto de una revisión histórica-antropológica, no-sistemática ni exhaustiva, que se focaliza en la auxología epidemiológica. Como marco conceptual, se presentan los aspectos fundamentales de la variabilidad genética-biológica del crecimiento: dimorfismo sexual, variabilidad de acuerdo al ritmo de maduración y los grupos étnicos en Venezuela, país de mestizaje. En el aspecto fundamental de la variabilidad ambiental se incluye el crecimiento y desarrollo en las alturas, pero la visión se focaliza en las diferencias urbano-rurales, de acuerdo al estrato social y en los procesos dinámicos poblacionales tal como la tendencia secular en crecimiento y maduración, indicador del progreso o retroceso de una población y la transición alimentaria y nutricional y sus consecuencias, tal como la doble carga nutricional. El mestizaje, de amerindio, descendientes de africanos y de europeos, no es homogéneo, existen diferencias significativas entre regiones y entre estratos sociales. El área metropolitana de Caracas resultó diferente al resto del país, debido a: composición genética distinta, estructura demográfica y social urbana y predominio de estratos altos y medio altos. Las diferencias urbano rurales en crecimiento fueron menores que entre estratos sociales, debido a ritmos de maduración distintas. La crisis alimentaria actual puede modificar la tendencia secular, disminuir la obesidad y aumentar el déficit nutricional. Se recomienda sistematizar la información documental la cual se encuentra dispersa y no digitalizada y utilizar cualquier estudio de población para realizar proyecciones y analizar tendencias con métodos estadísticos apropiados(AU)

Variability in growth and development in Venezuela between 1939 and 2016 is the result of an historic-anthropological non-systematic, non-exhaustive review, with a focus on auxologic epidemiology. As a conceptual framework, the fundamental aspects of biological and genetic variability of growth are discussed: sexual dimorphism, variability according to the tempo of growth, the worldwide variation according to the different ethnic groups and their admixture in Venezuela. The fundamental aspects of the environment include growth differences according to altitude, yet the focus lies in auxologic epidemiology : urban-rural differences, differences according to social strata, as well as the dynamic processes such as the secular trend in growth and maturation-an indicator of the progress or recession of a population--and the Food and Nutrition Transition and its consequences, specially the double burden of nutrition. The latter could be modified by the actual food crisis: diminishing overweight and obesity and increasing current and past malnutrition, eventually affecting negatively the secular trend. Documents and sources of information should be systematized and made available in digital formats and any growth and development survey could be used in analyzing trends and outcomes if the proper statistical methods are used(AU)

[Preferences for the attributes of home enteral nutrition (HEN) in Spain. Do caregivers know their patients' preferences?] / Preferencias por los atributos de la nutrición enteral domiciliaria (NED) en España. ¿Conocen los cuidadores las preferencias de los pacientes?

INTRODUCTION: Establishing a home enteral nutrition (HEN) that is adapted to the patient's needs and preferences can improve their quality of life and adherence, contributing to a higher treatment efficiency, better prognosis and cost reduction. As in most cases, patients need total or partial help from their caregivers, and there is a need for evaluating how well do caregivers know their patients' priorities. OBJECTIVES: Exploring patients' preferences for HEN characteristics in Spain, and the concordance between patients and caregivers. METHODS: A cross-sectional observational study based on the discrete choice experiment methodology. A set of eight choice scenarios generated from six attributes with two levels each was presented along with an ad hoc questionnaire on the importance and satisfaction with HEN. The relative importance (RI) of each attribute and the patient-caregiver concordance was estimated in every question. RESULTS: One hundred and forty-eight patients participated, and in 77 cases both the patient and the caregiver took the survey. The most important attributes (RI) for HEN were adaptation to comorbidities (33%), tolerability (33%), nutrients and calories (26%) and package characteristics (8%). Patients showed a high degree of satisfaction with the assistance received. Concordance between patient and caregiver was found in every question, being it moderate to good. CONCLUSIONS: According to patients, an ideal HEN product would be adaptable to comorbidities, easy to tolerate, providing the necessary nutrients and calories, with an easy to handle package. Caregivers know well their patients' preferences.

Preferencias por los atributos de la nutrición enteral domiciliaria (NED) en España. ¿Conocen los cuidadores las preferencias de los pacientes? / Preferences for the attributes of home enteral nutrition (HEN) in Spain. Do caregivers know their patients’ preferences?

Introducción: establecer una nutrición enteral domiciliaria (NED) adaptada a las necesidades y preferencias del paciente puede mejorar la calidad de vida y la adherencia, contribuyendo a una mayor eficiencia del tratamiento, mejor pronóstico y reducción de costes. En muchos casos los pacientes requieren ayuda total o parcial de cuidadores, por lo que es importante evaluar hasta qué punto estos conocen sus preferencias. Objetivos: explorar las preferencias de los pacientes por las características de la NED en España, y la concordancia entre paciente y cuidador. Métodos: estudio observacional, transversal, basado en la metodología del experimento de elección discreta. Se presentaron ocho escenarios de elección generados a partir de seis atributos con dos niveles, y un cuestionario ad hoc de importancia y satisfacción con la NED. Se estimó la importancia relativa (IR) de cada atributo y la concordancia paciente-cuidador en todas las cuestiones. Resultados: participaron 148 pacientes; en 77 casos cumplimentaron las cuestiones los pacientes y sus cuidadores. Los atributos más importantes (IR) en la NED fueron adaptabilidad a comorbilidades (33%), tolerabilidad (33%), aporte de nutrientes y calorías (26%) y características del envase (8%). Los pacientes mostraron un elevado grado de satisfacción con la asistencia recibida. Se encontró concordancia paciente-cuidador en todas las cuestiones, siendo esta de moderada a buena. Conclusiones: según los pacientes, el producto para NED ideal se adapta a las comorbilidades, es fácilmente tolerable, y aporta los nutrientes y calorías necesarios, con un envase de fácil manejo. Los cuidadores conocen bien las preferencias del paciente (AU)

Introduction: Establishing a home enteral nutrition (HEN) that is adapted to the patient's needs and preferences can improve their quality of life and adherence, contributing to a higher treatment efficiency, better prognosis and cost reduction. As in most cases, patients need total or partial help from their caregivers, and there is a need for evaluating how well do caregivers know their patients' priorities. Objectives: Exploring patients' preferences for HEN characteristics in Spain, and the concordance between patients and caregivers. Methods: A cross-sectional observational study based on the discrete choice experiment methodology. A set of eight choice scenarios generated from six attributes with two levels each was presented along with an ad hoc questionnaire on the importance and satisfaction with HEN. The relative importance (RI) of each attribute and the patient-caregiver concordance was estimated in every question. Results: One hundred and forty-eight patients participated, and in 77 cases both the patient and the caregiver took the survey. The most important attributes (RI) for HEN were adaptation to comorbidities (33%), tolerability (33%), nutrients and calories (26%) and package characteristics (8%). Patients showed a high degree of satisfaction with the assistance received. Concordance between patient and caregiver was found in every question, being it moderate to good (AU)