RESUMEN
Purpose of Program: We initiated the Renal Community Photo Initiative to better understand why some hemodialysis users express significant capacities for resilience and hope, demonstrating outward-looking perspectives and enjoying a rich quality of life. Sources of Information: "Photovoice" is a participatory research methodology that encourages individuals to develop positive self-perceptions with photography. Photovoice empowers participants as informants within their communities. Visual arts researchers surveyed existing Photovoice studies to identify gaps in knowledge to be addressed in this study, including challenges related to fostering participant agency and social action. Images and logs were collected and reviewed during organized, participant-led substudy groups. These meetings provided researchers with core study values and direction as to how the images and additional information should be used to raise awareness about living with chronic kidney disease. Methods: To address the complexity of the human condition, the Renal Community Photo Initiative offered participants an array of diverse and accessible image-making techniques. No narrative directives for image-making were provided. This qualitative, interdisciplinary, participant-centric study invited adult chronic hemodialysis patients in 4 dialysis units in London and Stratford, Ontario, to participate. The research team designed a selection of different, accessible photo technologies for participant use. Eligible participants were invited to select photographic technologies and given the additional option to write accompanying logs. Researchers organized substudy meetings for participant-led focus groups to discuss core study values and personal encounters with images and image-making. Participants directed how their generated images should be shared with the public and researchers. Key Findings: A total of 40 participants have been recruited to date, producing more than 1600 images and an archive of handwritten logs. Three participant-led focus groups have established priorities for image sharing and a core set of values for subsequent study phases. A series of public presentations of participant images took place. The research team will pursue further public presentation opportunities and the development of a suitable research database. Limitations: Organizing and categorizing images for access in an interdisciplinary research database remains a challenge. Current health and safety protocols related to COVID-19 require the study to pause recruitment and substudy meetings and reassess immediate outputs for visuals. Implications: A qualitative study of this scope offers a new model for participant agency and collaboration. It requires the onboarding of interdisciplinary researchers to effectively engage with its significant image and log archive. Participants should remain involved in directing future steps for disseminating their images. Following substudy directives, researchers are developing visuals for health care and public settings, and determining opportunities for participants to share their experience in both clinic- and public-based settings.
Objectif du programme: Nous avons lancé la Renal Community Photo Initiative afin de mieux comprendre pourquoi certains utilisateurs de l'hémodialyse font preuve d'importantes capacités de résilience et d'espoir, sont tournés vers le monde extérieur et jouissent d'une riche qualité de vie. Sources: « Photovoice ¼ est une méthodologie de recherche participative qui encourage les individus à développer une perception de soi positive grâce à la photographie. Photovoice permet aux participants de devenir des informateurs au sein de leurs communautés. Les chercheurs en arts visuels ont mené une enquête sur les études existantes de Photovoice afin de révéler les lacunes dans les connaissances qui pourraient être comblées par la présente étude, notamment les défis liés à la promotion de la participation et de l'action sociale des participants. Des images et des registres ont été recueillis et examinés lors de sous-groupes d'étude organisés et dirigés par les participants par les participants. Ces réunions ont permis aux chercheurs de définir les valeurs fondamentales de l'étude et d'indiquer comment utiliser les images et les autres informations pour sensibiliser les gens à la vie avec maladie rénale chronique. Méthodologie: Afin d'aborder la complexité de la condition humaine, la Renal Community Photo Initiative a offert aux participants une gamme diverse et accessible de techniques de création d'images. Aucune directive narrative n'a été fournie pour la création des images. Cette étude qualitative, interdisciplinaire et axée sur les participants a invité des adultes suivant des traitements d'hémodialyse chronique dans quatre unités de dialyse de London et Stratford (Ontario) à participer. L'équipe de recherche a conçu une sélection de technologies photographiques diverses et accessibles à l'usage des participants. Les participants admissibles ont été invités à choisir des technologies photographiques et à tenir un journal s'ils le souhaitaient. Les chercheurs ont organisé des réunions de sous-étude pour des groupes de discussion dirigés par les participants afin de discuter des valeurs fondamentales de l'étude et des expériences personnelles avec les images et la création d'images. Les participants ont établi la façon dont leurs images devraient être partagées avec le public et les chercheurs. Principaux résultats: À ce jour, 40 participants ont été recrutés et plus de 1 600 images ont été produites, de même qu'une archive de journaux manuscrits. Trois groupes de discussion dirigés par les participants ont établi les priorités pour le partage des images ainsi qu'un ensemble de valeurs fondamentales en vue des phases ultérieures de l'étude. Plusieurs présentations publiques des images des participants ont eu lieu. L'équipe de recherche poursuivra les présentations publiques et l'élaboration d'une base de données de recherche. Limites: L'organisation et la catégorisation des images pour y accéder dans une base de données de recherche interdisciplinaire demeurent un défi. Les protocoles actuels de santé et de sécurité liés à la COVID-19 empêchent le recrutement et les réunions de sous-étude pour le moment et imposent de réévaluer les résultats immédiats pour les visuels. Conclusion: Une étude qualitative de cette envergure offre un nouveau modèle pour la participation et collaboration des patients. Elle exige l'intégration de chercheurs interdisciplinaires afin d'exploiter efficacement ses importantes archives d'images et de journaux. Il importe que les participants demeurent impliqués dans la direction des prochaines étapes de diffusion de leurs images. Suivant les directives de la sous-étude, les chercheurs développent des visuels pour les soins de santé et les milieux publics, et recensent les occasions pour les participants de partager leur expérience tant dans les milieux cliniques que publics.