RESUMEN
Introducción: la drepanocitosis o enfermedad de células falciformes es una enfermedad genética que afecta mayoritariamente a población de origen africano. Requiere ingresos largos y repetidos, afectando a la calidad de vida. Si la situación socioeconómica es vulnerable, el efecto de la enfermedad en su vida se agrava. Este estudio pretende conocer las preocupaciones, creencias y necesidades de las familias de los menores afectados de drepanocitosis, los conocimientos previos sobre la enfermedad, las repercusiones psicosociales, la satisfacción con la asistencia sanitaria y el posible estigma que rodea esta enfermedad. Material y métodos: estudio cualitativo mediante entrevistas a familiares de los afectados Resultados: se realizaron 20 entrevistas. Se exploró la relación de las familias con la enfermedad, el entorno sociofamiliar, las preocupaciones, emociones y estrategias de afrontamiento, los recursos deseados y no deseados y la satisfacción con la atención recibida. Al analizarlas, destacó el impacto del diagnóstico, un buen conocimiento de los síntomas y tratamiento, y diferencias en el conocimiento de las causas de la enfermedad. El rol de cuidador está ligado al género femenino. La organización familiar y laboral es causa frecuente de estrés. Se detectan preocupaciones por la enfermedad y el día a día, emociones y sentimientos negativos y positivos, así como diferentes estrategias de afrontamiento. Expresan recursos deseados como ayudas por hijo/a enfermo/a. Valoran positivamente la atención sanitaria recibida. Conclusiones: las entrevistas en profundidad con las familias de las personas afectadas ayudan a conocer mejor su realidad y sus necesidades, mejorando así la atención a los menores con drepanocitosis (AU)
Introduction: sickle cell disease is a genetic disease that mainly affects the population of African ancestry. It requires repeated and protracted hospitalizations thereby impairing quality of life. The impact of the disease in life is worse in socially vulnerable individuals. This study aimed to establish the concerns, beliefs and needs of the families of children and adolescents affected by sickle cell disease, their knowledge of sickle cell disease, the psychosocial impact of the disease, the satisfaction with health care services and the potential stigma surrounding the disease.Material and methods: qualitative study through interviews with relatives of affected individuals.Results: we conducted 20 interviews. We explored how families dealt with the disease; the social and family environment; concerns, emotions, and coping strategies; which resources were wanted versus not, and the satisfaction with the care received. The most salient results of the analysis were the impact of the diagnosis, the good level of knowledge about the symptoms and treatment and differences in the knowledge about the causes of the disease. The caregiver role was associated with female sex. Organizing family life and work was a frequent source of stress. We identified concerns about the disease and everyday life, negative and positive emotions and feelings and different coping strategies. Participants expressed the resources they wished for, such as aid for the sick child. They expressed a positive perception of the care received.Conclusions: in-depth interviews with families of affected individuals help improve our understanding of their experiences and needs, and therefore also improve the care provided to paediatric patients with sickle cell disease. (AU)
