Comprehension and Decision-Making Capacity Questionnaire About Palliative Care and Advance Care Planning: A Delphi Study.

Objective(s): To develop a questionnaire that assesses the level of comprehension and decision-making capacity of patients with breast cancer about palliative care and advance care planning. Methods: Questionnaire items were based on the scientific literature. Delphi Consensus, a three-round survey with experts (n = 14), evaluated the relevance, clarity, and redundancies of the items. A pretest with breast cancer patients (n = 15) evaluated whether they comprehended each item and identified doubts or discomforts. Results: The initial questionnaire was composed of 38 items. After the Delphi, 18 items were restructured, six were added, and 16 were removed. In the pretest phase, all items with the survey header, guidelines, and Likert model were evaluated. All items accomplished ≥80% cut-off score and were kept as in the original version. The final version of the questionnaire have 28 itens and five domains: determination, responsibility, independence, self-knowledge, and knowledge of reality. Conclusions: This study represents the first step in the development of a questionnaire that may be used in oncology clinical practice. The main findings revealed that Delphi and pretesting increased the quality of the questionnaire, making it compelling to assess breast cancer patients' comprehension and decision-making capacity about PC and ACP.

Position statement of ANCP and SBGG on shared decision-making in palliative care. / Posicionamento da ANCP e SBGG sobre tomada de decisão compartilhada em cuidados paliativos.

Health care for patients with serious illnesses usually implies the need to make a large number of decisions, ranging from how information is shared to which diagnostic or therapeutic procedures will be adopted. The method of such decision-making has important implications from an individual and collective point of view and may contribute to either relieving or aggravating suffering. In this consensus document, the Bioethics Committee of the Brazilian National Academy of Palliative Care (ANCP) and the Permanent Committee on Palliative Care of the Brazilian Geriatrics and Gerontology Society (SBGG) adopt the principles of compassionate listening proposed by Saunders, of the nature of suffering proposed by Cassel, of dignity-preserving care proposed by Chochinov, and of cultural humility as a starting point for the construction of an official position of ANCP and SBGG on shared decision-making in palliative care. The position statement posits that, unlike paternalistic and consumerist models, the decision-making process in the sphere of palliative care must follow the mutualistic model of shared decision, where decisions are built based on dialogue between healthcare professionals and patients/family. The document sets forth the assumptions of this process, the limits of autonomy of patients/family and healthcare professionals and the distinction between futile and potentially inappropriate treatments, besides ratifying its incompatibility with any forms of coercion and conflict of interest foreign to the best interests of patients.

Os cuidados de saúde com pacientes portadores de doenças graves usualmente implicam a necessidade de tomada de um grande número de decisões, envolvendo desde a forma como a informação é compartilhada até quais procedimentos diagnósticos ou terapêuticos serão adotados. A maneira como tais decisões são tomadas têm importantes implicações do ponto de vista individual e coletivo, podendo contribuir tanto para o alívio como para o agravamento do sofrimento. No presente documento de consenso, o Comitê de Bioética da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) e a Comissão Permanente de Cuidados Paliativos da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG) adotam os princípios da escuta compassiva proposto por Saunders, da natureza do sofrimento proposto por Cassel, dos cuidados preservadores da dignidade propostos por Chochinov e da humildade cultural como ponto de partida para a construção de um posicionamento oficial da ANCP e SBGG acerca do processo de tomada de decisão compartilhada em cuidados paliativos. O posicionamento estabelece que, em contraposição aos modelos paternalistas e consumistas, o processo de tomada de decisão no âmbito dos cuidados paliativos deve seguir o modelo mutualista de decisão compartilhada, no qual as decisões são construídas a partir do diálogo entre profissionais de saúde e pacientes/familiares. O documento estabelece os pressupostos deste processo, os limites da autonomia de pacientes/familiares e profissionais de saúde, a distinção entre tratamentos fúteis e potencialmente inapropriados, bem como ratifica sua incompatibilidade com quaisquer formas de coerção e conflitos de interesse alheios ao melhor interesse dos pacientes.

Los cuidados de salud de pacientes portadores de enfermedades graves usualmente implican la necesidad de tomar un gran número de decisiones, que abarcan desde cómo se comparte la información hasta qué procedimientos diagnósticos o terapéuticos se adoptarán. La forma en que se toman tales decisiones tiene importantes implicaciones desde el punto de vista individual y colectivo, y puede contribuir tanto a aliviar como a agravar el sufrimiento. En el presente documento de consenso, el Comité de Bioética de la Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) y la Comisión Permanente de Cuidados Paliativos de la Sociedad Brasileña de Geriatría y Gerontología (SBGG) adoptan los principios de la escucha compasiva propuesta por Saunders; de la naturaleza del sufrimiento propuesta por Cassel, de los cuidados preservadores de la dignidad propuestos por Chochinov y de la humildad cultural como punto de partida para la construcción de un posicionamiento oficial de la ANCP y SBGG sobre el proceso de toma de decisiones compartidas en cuidados paliativos. El posicionamiento establece que, en contraposición a los modelos paternalistas y consumistas, el proceso de toma de decisiones en el ámbito de los cuidados paliativos debe seguir el modelo mutualista de decisión compartida, donde las decisiones son construidas a partir del diálogo entre los profesionales de salud y los pacientes/familiares. El documento establece los supuestos de este proceso, los límites de la autonomía de los pacientes/familiares y de los profesionales de la salud, la distinción entre los tratamientos inútiles y los potencialmente inapropiados, así como ratifica su incompatibilidad con cualquier forma de coerción y los conflictos de intereses distintos del interés superior de los pacientes.

Posicionamento da ANCP e SBGG sobre tomada de decisão compartilhada em cuidados paliativos / Posicionamiento de la ANCP y SBGG sobre la toma de decisiones compartida en cuidados paliativos / Position statement of ANCP and SBGG on shared decision-making in palliative care

Os cuidados de saúde com pacientes portadores de doenças graves usualmente implicam a necessidade de tomada de um grande número de decisões, envolvendo desde a forma como a informação é compartilhada até quais procedimentos diagnósticos ou terapêuticos serão adotados. A maneira como tais decisões são tomadas têm importantes implicações do ponto de vista individual e coletivo, podendo contribuir tanto para o alívio como para o agravamento do sofrimento. No presente documento de consenso, o Comitê de Bioética da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) e a Comissão Permanente de Cuidados Paliativos da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG) adotam os princípios da escuta compassiva proposto por Saunders, da natureza do sofrimento proposto por Cassel, dos cuidados preservadores da dignidade propostos por Chochinov e da humildade cultural como ponto de partida para a construção de um posicionamento oficial da ANCP e SBGG acerca do processo de tomada de decisão compartilhada em cuidados paliativos. O posicionamento estabelece que, em contraposição aos modelos paternalistas e consumistas, o processo de tomada de decisão no âmbito dos cuidados paliativos deve seguir o modelo mutualista de decisão compartilhada, no qual as decisões são construídas a partir do diálogo entre profissionais de saúde e pacientes/familiares. O documento estabelece os pressupostos deste processo, os limites da autonomia de pacientes/familiares e profissionais de saúde, a distinção entre tratamentos fúteis e potencialmente inapropriados, bem como ratifica sua incompatibilidade com quaisquer formas de coerção e conflitos de interesse alheios ao melhor interesse dos pacientes.

Los cuidados de salud de pacientes portadores de enfermedades graves usualmente implican la necesidad de tomar un gran número de decisiones, que abarcan desde cómo se comparte la información hasta qué procedimientos diagnósticos o terapéuticos se adoptarán. La forma en que se toman tales decisiones tiene importantes implicaciones desde el punto de vista individual y colectivo, y puede contribuir tanto a aliviar como a agravar el sufrimiento. En el presente documento de consenso, el Comité de Bioética de la Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) y la Comisión Permanente de Cuidados Paliativos de la Sociedad Brasileña de Geriatría y Gerontología (SBGG) adoptan los principios de la escucha compasiva propuesta por Saunders; de la naturaleza del sufrimiento propuesta por Cassel, de los cuidados preservadores de la dignidad propuestos por Chochinov y de la humildad cultural como punto de partida para la construcción de un posicionamiento oficial de la ANCP y SBGG sobre el proceso de toma de decisiones compartidas en cuidados paliativos. El posicionamiento establece que, en contraposición a los modelos paternalistas y consumistas, el proceso de toma de decisiones en el ámbito de los cuidados paliativos debe seguir el modelo mutualista de decisión compartida, donde las decisiones son construidas a partir del diálogo entre los profesionales de salud y los pacientes/familiares. El documento establece los supuestos de este proceso, los límites de la autonomía de los pacientes/familiares y de los profesionales de la salud, la distinción entre los tratamientos inútiles y los potencialmente inapropiados, así como ratifica su incompatibilidad con cualquier forma de coerción y los conflictos de intereses distintos del interés superior de los pacientes.

Health care for patients with serious illnesses usually implies the need to make a large number of decisions, ranging from how information is shared to which diagnostic or therapeutic procedures will be adopted. The method of such decision-making has important implications from an individual and collective point of view and may contribute to either relieving or aggravating suffering. In this consensus document, the Bioethics Committee of the Brazilian National Academy of Palliative Care (ANCP) and the Permanent Committee on Palliative Care of the Brazilian Geriatrics and Gerontology Society (SBGG) adopt the principles of compassionate listening proposed by Saunders, of the nature of suffering proposed by Cassel, of dignity-preserving care proposed by Chochinov, and of cultural humility as a starting point for the construction of an official position of ANCP and SBGG on shared decision-making in palliative care. The position statement posits that, unlike paternalistic and consumerist models, the decision-making process in the sphere of palliative care must follow the mutualistic model of shared decision, where decisions are built based on dialogue between healthcare professionals and patients/family. The document sets forth the assumptions of this process, the limits of autonomy of patients/family and healthcare professionals and the distinction between futile and potentially inappropriate treatments, besides ratifying its incompatibility with any forms of coercion and conflict of interest foreign to the best interests of patients.

Doença de Alzheimer: a experiência única de cuidadores familiares / Alzheimer's disease: the unique experience of family caregivers / La maladie d'Alzheimer: l'expérience unique des aidants familiaux / La enfermedad de Alzheimer: la experiencia única de los cuidadores familiares

Resumo A demência é uma síndrome de curso lento, progressivo e de natureza crônica, sendo o subtipo doença de Alzheimer (DA) a mais comum. Muitos estudos são realizados a partir das demandas da pessoa com demência, porém na perspectiva do cuidador eles são escassos. A pesquisa qualitativa teve como objetivo conhecer aspectos singulares da experiência do cuidar na perspectiva de cuidadoras familiares de idosos com DA, a partir de abordagem qualitativa. Foi utilizado o método fenomenológico proposto por Giorgi e Sousa. Participaram nove cuidadoras familiares (quatro esposas e cinco filhas) que cuidam de seus familiares. Esta pesquisa acompanhou o cuidar na fase inicial, moderada, avançada, em diferentes estágios da doença e no pós-óbito. A partir da questão central: "Como é para você a experiência de acompanhar seu familiar com a doença de Alzheimer?", emergiram treze unidades temáticas que foram associadas às fases da doença. Os resultados apontaram as necessidades dos cuidadores, que vão desde o diagnóstico em fases iniciais até a criação de espaço para escuta e acolhimento diante das perdas graduais vivenciadas ao longo do processo de cuidar. Assim, é urgente o investimento em formação de profissionais em todas as áreas envolvidas no cuidar para promover qualidade de vida e bem-estar aos cuidadores. bem como a necessidade de equipes interdisciplinares para a experiência singular do cuidado em demência.

Abstract Dementia is a slow-progressing chronic syndrome with the subtype of Alzheimer's disease being the most commom (Burlá, 2015). This study verified the experience of care from the perspective of family caregivers of older adults with AD from the qualitative approach. The phenomenological method proposed by Giorgi and Sousa (2010) was adopted. Nine family caregivers (4 wives and 5 daughters) participated during different stages of the disease and after death. From the main question "How is your experience of caring for your relative with Alzheimer's disease?" emerged 13 thematic units associated with each stage of the disease. The findings raise the need of caregivers, which include initial diagnosis and goes through the creation of a space for listening and care, given the gradual loss experienced throughout the caring process. Thus, there must be investments in forming professionals of all fields related to healthcare in order to promote quality of life and well-being for caregivers, as well as the need for interdisciplinary teams for the unique experience of dementia care.

Résumé La démence est un syndrome à évolution lente et progressive, de nature chronique, et son sous-type la maladie d'Alzheimer étant le plus fréquent (Burlá, 2015). De nombreuses études sont réalisées en fonction des demandes du patient, mais du côté de l'aidant familial, elles sont rares. Cette recherche a eu pour objectif connaître l'expérience des soins du point de vue des aidants familiaux des personnes âgées atteints de la MA à travers une abordage qualitative. En ce qui concerne la méthodologie, nous avons choisi l'approche phénoménologique proposée par Giorgi et Sousa (2010). Y ont participé neuf membres familiaux (4 épouses et 5 filles) qui ont pris part aux soins à différents stades de la maladie et après le décès de leur proche. De la question centrale : « Comment est l'expérience d'accompagner un membre de sa famille avec la maladie d'Alzheimer ? ¼, sont émergé 13 thématiques qui ont été associés aux stades de la maladie. Les résultats ont indiqué le besoin signaler par ces aidants de se faire soutenir à partir de l'accès au diagnostic, en ayant un espace de parole que les soient dédié tout au long du processus de l'accompagnement des soins. Ainsi, il s'avère l'importance d'investissement dans la formation de tous les métiers concernant, pour la qualité de vie et le bien-être des aidants et le besoin d'une équipe interdisciplinaire capable de soutenir l'expérience singulière vécue par le membre de la famille qui s'occupe des soins au patient que souffre de démence.

Resumen La demencia es un síndrome de curso lento y progresivo, de naturaleza crónica, en la cual se destaca como subtipo más común la enfermedad de Alzheimer -EA- (Burlá, 2015). Se han realizado muchos estudios acerca de las demandas del individuo con demencia, pero son pocos desde la perspectiva del cuidador. A partir de un abordaje cualitativo, la investigación tuvo como objetivo conocer la experiencia del cuidado en la perspectiva de cuidadoras familiares de ancianos con EA. Se utilizó el método fenomenológico propuesto por Giorgi y Sousa (2010). Participaron nueve cuidadoras familiares (4 esposas y 5 hijas). El estudio acompañó el proceso del cuidado en las etapas inicial, intermedia y avanzada, en diferentes fases de la enfermedad y en el postóbito. Desde la cuestión central: "Cómo es para usted la experiencia de acompañar a su familiar con la enfermedad de Alzheimer?", emergieron trece unidades temáticas que se asociaron a las fases de la enfermedad. Los hallazgos apuntan las necesidades de los cuidadores, desde el diagnóstico en la etapa inicial hasta la creación de un espacio para la escucha y el acogimiento en el proceso vivenciado a lo largo del cuidado. Es imprescindible invertir en la formación de profesionales de todas las áreas asociadas al cuidado para promover la calidad de vida y el bienestar de los cuidadores, así como son necesarios equipos interdisciplinarios para la experiencia singular del cuidado en demencia.

Especificidades sobre processo de luto frente ao suicídio / Specificities about the grieving process forward to suicide / Especificidades sobre el proceso de duelo hacia adelante al suicidio

O suicídio de um ente querido pode desencadear nas pessoas diversas reações. No presente artigo apresentam-se as especificidades para diferenciar o processo de luto após o suicídio dos demais lutos, causados por outros tipos de morte. O artigo tem o objetivo de refletir sobre o processo de luto pelo suicídio por meio da compreensão do luto de nove filhos de pessoas que consumaram o suicídio. Foram extraídas 14 unidades de significados a partir do método fenomenológico e compreendidas pela perspectiva da abordagem da Gestalt-terapia. Os depoimentos dos colaboradores, apontam que, ao enfrentar a morte, o filho pode experienciar o sofrimento com sentimentos de culpa, raiva, sensações de desamparo, abandono, rejeição, solidão, além da fragmentação de tudo o que era conhecido.

The suicide of a loved one can trigger different reactions in people. In the current article which intends to be a research report, the specificities are presented to differentiate the grieving process after a suicide of others grief, caused by other types of death. The article has a purpose of reflecting the process of grieving through the understanding of the nine children - sons and daughters of parents of people who consummated suicide. The results of the research from 14 units of meaning were extracted according to the phenomenological method and understood by the perspective of Gestalt therapy approach, this article has the purpose of reflection about the grieving process of suicide, show that when facing death, the child may live experience whose suffering causes guilt, anger, feelings of helplessness, abandonment, rejection, loneliness and fragmentation of all that was known.

El suicidio de un ser querido puede provocar en las personas diferentes reacciones. En este artículo, que pretende ser un informe de investigación, se presentan las especificidades para diferenciar el proceso de duelo tras el suicidio de los seres queridos, causado por otros tipos de muerte. En este artículo, pretende ser un informe de investigación, se presentan el proceso de duelo tras el suicidio por medio de la comprensión del luto de nueve hijos de personas que consumaron el suicidio. Los resultados de la investigación, muestran 14 unidades de significado fueron extraídos según el método fenomenológico y entendidos desde la perspectiva del enfoque de la terapia Gestalt, cuando se enfrenta a la muerte, el niño puede tener - vivir experiencias cuyo sufrimiento provoca culpa, ira, sentimiento de desamparo, abandono, rechazo, soledad y la fragmentación de todo lo conocido.

Profissionais do Serviço Funerário e a Questão da Morte / Funerary Service Professionals and the Death Issue / Professionales del Servicio Funerario y la Cuestión de la Muerte

Este artigo aborda a questão da morte no cotidiano de trabalho de profissionais funerários. Profissionais de funerária têm condições de trabalho com risco físico e psíquico com possibilidade de desenvolvimento de burnout. Há sobrecarga de trabalho, contato com famílias enlutadas, sem ter preparo para essas tarefas. Não escolheram sua profissão, não têm capacitação nem órgão de classe que os represente. São vistos com desconfiança quando os trabalhos são cobrados ou há demora para realizar os trâmites necessários. São analisados fatores que podem tornar seu trabalho difícil: mortes violentas, suicídio, corpos deteriorados e crianças. Consideramos esses profissionais como cuidadores do corpo morto e de famílias enlutadas. São discutidas formas de cuidados a esses profissionais: luto, famílias, expressão de sentimentos e rituais, e também responder às questões pessoais. Foram oferecidas informações e esclarecimentos sobre modalidades de cuidado pessoal e psicológico.(AU)

This paper deals with the death issue in funerary workers' everyday work. Funerary professionals have work conditions of physical and psychic risks with the possibility of burnout development. There is work overload, contact with the mourning families without training for those tasks. They did not choose their profession; they do not receive capacity building or class representation. They are regarded with mistrust when there are charges on the work or if there is time lag to carry out needed courses. Factors that may turn their work difficult are analyzed: violent deaths, suicides, deteriorated corpses, and children. We consider those workers as caretakers of the dead and of mourning families. Ways of caring for those professionals are discussed: mourning, families, expression of feelings and rituals, and responding to personal questioning as well. Information and clarifications were provided on modalities of personal care and psychological attention.(AU)

Este artículo aborda la cuestión de la muerte en el cotidiano de trabajo de profesionales funerarios. Profesionales de funeraria tienen condiciones de trabajo con riesgo físico y psíquico con posibilidad de desarrollo de burnout. Hay sobrecarga de trabajo, contacto con familias de luto, sin tener preparación para estas tareas. No escogieron su profesión, no tienen capacitación, ni órgano de clase que los represente. Son vistos con desconfianza cuando los trabajos son cobrados o hay demora para realizar los trámites necesarios. Son analizados factores, que pueden tornar su trabajo difícil: muertes violentas, suicidio, cuerpos deteriorados y niños. Consideramos a estos profesionales como cuidadores del cuerpo muerto y de familias de luto. Son discutidas formas de cuidados a estos profesionales: luto, familias, expresión de sentimientos y rituales, y también responder a las cuestiones personales. Fueron ofrecidas informaciones y esclarecimientos sobre modalidades de cuidado personal y psicológico.(AU)

Profissionais do serviço funerário e a questão da morte / Funerary service professionals and the death issue / Professionales del servicio funerario y la cuestión de la muerte

Este artigo aborda a questão da morte no cotidiano de trabalho de profissionais funerários. Profissionais de funerária têm condições de trabalho com risco físico e psíquico com possibilidade de desenvolvimento de burnout. Há sobrecarga de trabalho, contato com famílias enlutadas, sem ter preparo para essas tarefas. Não escolheram sua profissão, não têm capacitação nem órgão de classe que os represente. São vistos com desconfiança quando os trabalhos são cobrados ou há demora para realizar os trâmites necessários. São analisados fatores que podem tornar seu trabalho difícil: mortes violentas, suicídio, corpos deteriorados e crianças. Consideramos esses profissionais como cuidadores do corpo morto e de famílias enlutadas. São discutidas formas de cuidados a esses profissionais: luto, famílias, expressão de sentimentos e rituais, e também responder às questões pessoais. Foram oferecidas informações e esclarecimentos sobre modalidades de cuidado pessoal e psicológico.

This paper deals with the death issue in funerary workers' everyday work. Funerary professionals have work conditions of physical and psychic risks with the possibility of burnout development. There is work overload, contact with the mourning families without training for those tasks. They did not choose their profession; they do not receive capacity building or class representation. They are regarded with mistrust when there are charges on the work or if there is time lag to carry out needed courses. Factors that may turn their work difficult are analyzed: violent deaths, suicides, deteriorated corpses, and children. We consider those workers as caretakers of the dead and of mourning families. Ways of caring for those professionals are discussed: mourning, families, expression of feelings and rituals, and responding to personal questioning as well. Information and clarifications were provided on modalities of personal care and psychological attention.

Este artículo aborda la cuestión de la muerte en el cotidiano de trabajo de profesionales funerarios. Profesionales de funeraria tienen condiciones de trabajo con riesgo físico y psíquico con posibilidad de desarrollo de burnout. Hay sobrecarga de trabajo, contacto con familias de luto, sin tener preparación para estas tareas. No escogieron su profesión, no tienen capacitación, ni órgano de clase que los represente. Son vistos con desconfianza cuando los trabajos son cobrados o hay demora para realizar los trámites necesarios. Son analizados factores, que pueden tornar su trabajo difícil: muertes violentas, suicidio, cuerpos deteriorados y niños. Consideramos a estos profesionales como cuidadores del cuerpo muerto y de familias de luto. Son discutidas formas de cuidados a estos profesionales: luto, familias, expresión de sentimientos y rituales, y también responder a las cuestiones personales. Fueron ofrecidas informaciones y esclarecimientos sobre modalidades de cuidado personal y psicológico.

Análise do conteúdo de sites que abordam o suicídio / Content analysis of websites discussing suicide

A questão do suicídio é complexa e afeta pessoas de maneiras diversas. Atualmente a internet se apresenta como ferramenta na expressão de pensamentos e sentimentos considerados desagradáveis no mundo real. Este estudo analisou o conteúdo de sites relacionados ao tema do suicídio na internet. Foi realizada pesquisa com a palavra "suicide" na ferramenta de busca Google e os 100 primeiros resultados foram classificados em 10 categorias. Os sites suicide.com, suicide.org e save.org, considerados de ajuda para prevenção do suicídio, foram escolhidos para uma análise mais detalhada. Foi possível apreender as propostas dos autores e considerar as possíveis influências sobre os usuários.(AU)

The problem of suicide is complex and affects people in different ways. The internet currently presents itself as a tool for the expression of thoughts and feelings considered unpleasant in the real world. This study analyzed the content of websites related to the theme of suicide on the internet. A survey was conducted with the word "suicide" using Google as a tool of search. The first 100 results were classified into 10 categories. The websites suicide.com, suicide.org e save.org, considered help for suicide prevention, were chosen for a more detailed analysis. It was possible to apprehend the authors' propositions and consider the possible influences on users.(AU)

Análise do conteúdo de sites que abordam o suicídio / Content analysis of websites discussing suicide

A questão do suicídio é complexa e afeta pessoas de maneiras diversas. Atualmente a internet se apresenta como ferramenta na expressão de pensamentos e sentimentos considerados desagradáveis no mundo real. Este estudo analisou o conteúdo de sites relacionados ao tema do suicídio na internet. Foi realizada pesquisa com a palavra "suicide" na ferramenta de busca Google e os 100 primeiros resultados foram classificados em 10 categorias. Os sites suicide.com, suicide.org e save.org, considerados de ajuda para prevenção do suicídio, foram escolhidos para uma análise mais detalhada. Foi possível apreender as propostas dos autores e considerar as possíveis influências sobre os usuários.

The problem of suicide is complex and affects people in different ways. The internet currently presents itself as a tool for the expression of thoughts and feelings considered unpleasant in the real world. This study analyzed the content of websites related to the theme of suicide on the internet. A survey was conducted with the word "suicide" using Google as a tool of search. The first 100 results were classified into 10 categories. The websites suicide.com, suicide.org e save.org, considered help for suicide prevention, were chosen for a more detailed analysis. It was possible to apprehend the authors' propositions and consider the possible influences on users.

A caminho da morte com dignidade no século XXI / A camino de la muerte con dignidad en el siglo XXI / Towards death with dignity in the XXI Century

Este artigo objetiva traçar reflexões sobre a morte com dignidade no século XXI. Para tanto, cinco itens são considerados: 1. Retratos da morte no século XXI: morte interdita, morte escancarada e algumas formas de morte indignas presentes na atualidade; 2. Necessidades do paciente no final da vida e como o conceito de paciente terminal torna genéricas as formas de cuidado; 3. Definições, esclarecimentos e questões bioéticas envolvendo eutanásia, distanásia e ortotanásia; 4. Testamento vital e diretivas antecipadas de vontade são os documentos apresentados como possibilidade de resgate da autonomia dos pacientes e instrumentos que facilitam a decisão de familiares sobre tratamentos, na incapacidade do paciente; 5. Reflexões sobre os caminhos da morte no século XXI, enfatizando a importância do desenvolvimento de programas de cuidados paliativos no Brasil...

En este artículo se pretende esbozar algunas reflexiones acerca de la muerte con dignidad en el siglo XXI. Cinco ítems se consideran: 1. Los retratos de la muerte en el siglo XXI: la interdicción de la muerte y la exposición exagerada y algunas formas de la muerte indigna hoy presente; 2. Necesidades del paciente al final de la vida y como el concepto de paciente terminal componen formas genéricas de atención; 3. Aclaraciones y cuestiones bioéticas que implican la eutanasia, distanasia y ortotanasia; 4. Testigos de voluntad y Directrices Anticipadas de Voluntad se presentan como la posibilidad de redención de la autonomía y de los instrumentos que facilitan la decisión de la familia acerca de los tratamientos, frente a la incapacidad del paciente; 5. Reflexiones sobre los caminos de la muerte con dignidad en el siglo XXI con énfasis en el desarrollo de programas de cuidados paliativos en Brasil...

This article aims to outline some questions about death with dignity in the XXI century. To do so, five items are considered: 1. Death portraits in the XXI century: Interdiction death, over exposure death and some examples of undignified deaths nowadays; 2. Patients' needs at the end of life, and how the concept of terminal patient promotes generic care; 3. Definitions, clarifications and bioethical issues involving euthanasia, dysthanasia and orthothanasia; 4. Living wills and Anticipatory Guidelines of Will are presented as a possibility of rescuing patients autonomy and a tool which facilitates families decisions about treatment when patients are not able to; 5. Reflections about ways to promote death with dignity in the XXI century, emphasizing the development of palliative care programs in Brazil...

O Psicólogo e o atendimento a pacientes com ideação ou tentativa de suicídio / The psychologist and the care of patients with suicidal ideation or attempt

O atendimento a pacientes com ideação ou tentativa de suicídio provoca grande mobilização no profissional de saúde. No diálogo entre a prática clínica e as proposições do Código de Ética Profissional, surgem dilemas éticos e questionamentos sobre como agir. Este trabalho teve por objetivo compreender como Psicólogos lidam com esses pacientes na prática clínica, bem como investigar as questões éticas envolvidas. A proposta metodológica foi qualitativa. Foram realizadas entrevistas com três Psicólogos clínicos que aceitaram participar do estudo e que atendiam ou já tinham atendido paciente(s) com ideação ou tentativa de suicídio. Foi possível observar como o suicídio mobiliza o Psicólogo tanto do ponto de vista pessoal quanto profissional. A questão da quebra do sigilo a partir do Código de Ética foi apontada como possibilidade. Todos os participantes da pesquisa trouxeram a preocupação com o vínculo terapêutico e o cuidado com o paciente, o que indica a complexidade do tema. (AU)

The care of patients ideating or attempting suicide produces great mobilization on the part of health professionals. Considering clinical practice and the propositions of the Professional Code of Ethics, ethical dilemmas and questions on how to proceed arise. This article aims to verify how psychologists cope with these patients in their clinical care, as well as the ethical issues involved. A qualitative approach was employed. Interviews were conducted with three clinical psychologists, who accepted to participate on the study and were attending or had attended patient(s) ideating or attempting suicide. It was possible to observe how suicide mobilizes psychologists in their personal and professional point of view. The breach of secrecy considering the Psychology Code of Ethics was discussed as a possibility. All participants pointed out their concerns about the therapeutical bond and their patient’s care, which stress the complexity of this issue. (AU)

O Psicólogo e o atendimento a pacientes com ideação ou tentativa de suicídio / The psychologist and the care of patients with suicidal ideation or attempt

O atendimento a pacientes com ideação ou tentativa de suicídio provoca grande mobilização no profissional de saúde. No diálogo entre a prática clínica e as proposições do Código de Ética Profissional, surgem dilemas éticos e questionamentos sobre como agir. Este trabalho teve por objetivo compreender como Psicólogos lidam com esses pacientes na prática clínica, bem como investigar as questões éticas envolvidas. A proposta metodológica foi qualitativa. Foram realizadas entrevistas com três Psicólogos clínicos que aceitaram participar do estudo e que atendiam ou já tinham atendido paciente(s) com ideação ou tentativa de suicídio. Foi possível observar como o suicídio mobiliza o Psicólogo tanto do ponto de vista pessoal quanto profissional. A questão da quebra do sigilo a partir do Código de Ética foi apontada como possibilidade. Todos os participantes da pesquisa trouxeram a preocupação com o vínculo terapêutico e o cuidado com o paciente, o que indica a complexidade do tema...

The care of patients ideating or attempting suicide produces great mobilization on the part of health professionals. Considering clinical practice and the propositions of the Professional Code of Ethics, ethical dilemmas and questions on how to proceed arise. This article aims to verify how psychologists cope with these patients in their clinical care, as well as the ethical issues involved. A qualitative approach was employed. Interviewswere conducted with three clinical psychologists, who accepted to participate on the study and were attending or had attended patient(s) ideating or attempting suicide. It was possible to observe how suicide mobilizes psychologists in their personal and professional point of view. The breach of secrecy considering the Psychology Code of Ethics was discussed as a possibility. All participants pointed out their concerns about the therapeutical bond and their patient’s care, which stress the complexity of this issue...

Revisão crítica sobre conflitos éticos envolvidos na situação de suicídio / Critical review about ethical conflicts related to suicide / Revisión crítica de los conflictos éticos implicados en el suicidio

O artigo tem como objetivo fazer uma revisão crítica sobre suicídio e os conflitos éticos envolvendo o tema. São apresentados dados epidemiológicos, manifestações do comportamento suicida entre jovens e idosos, definições e questões vinculadas à sua prevenção. Discute-se a abrangência e complexidade do tema e como respos-tas simplistas e definitivas podem levar a erro. Aponta-se que o suicídio pode ser uma das formas de enfrentar o sofrimento. A opção existencial do suicídio é ilustrada, trazendo como exemplo duas histórias verídicas: o escritor Andrew Solomon e Ramón Sampedro, autor do livro Cartas do inferno. Profissionais de saúde podem ter como ação terapêutica: impedir a todo custo que o ato suicida ocorra ou compreender o sofrimento humano, que pode levar ao ato suicida como forma de acabar com a dor. Esse é o conflito principal que envolve a questão do suicídio e os profissionais de saúde.

The article proposes a critical review about suicide and ethical conflicts concerning the subject. Epidemiological data, definitions and expressions of suicide among adolescents and elderly people are presented and prevention interventions are discussed. The amplitude and complexity of the subject are discussed and how simplistic and conclusive answers can lead to error. Suicide can be considered as an existential option to deal with pain and suffering, as considered by writer Andrew Solomon and Ramón Sampedro, who wrote the book Letters from hell. Health professionals may have the therapeutic action: to prevent at all costs the suicidal act or to understand the human suffering, which can lead to the suicidal act as a form of ending pain. This is the main conflict surrounding the issue of suicide and health professionals.

El artículo tiene como objetivo hacer una revisión crítica acerca del tema del suicidio y conflictos éticos relacionados con el tema. Son presentados datos epidemiológicos y manifestaciones de conducta suicida entre jóvenes y viejos y definiciones y cuestiones relacionadas con prevención. Se discute el alcance y complejidad del tema y como respuestas simplistas pueden conducir a error. Se argumenta que el suicidio puede ser una manera de abordar el sufrimiento. La opción está representada pelo suicidio existencial; trayendo como ejemplos dos historias reales: el autor Andrew Solomon y Ramón Sanpedro, que escribió el libro Cartas desde el infierno. Profesionales de la salud pueden tener dos acciones terapéuticas: evitar a todo costo el acto suicida o entender el sufrimiento humano que puede conducir al acto del suicidio como forma de acabar con el dolor. Este es el principal conflicto en torno al tema de los profesionales y el suicidio.

A questão da morte nas Instituições de Longa Permanência para Idosos / The issue of death in Long-Term Care Institutions for Elderly

A morte é um tabu, mesmo na velhice este assunto é evitado. A maioria das Instituições de Longa Permanência para Idosos (ILPIs) preocupa-se mais com cuidados biomédicos do que tratar os idosos como sujeitos de direito e desejo. Encontrando pouco amparo e espaço de interlocução para se lidar com perdas, a saúde mental e a qualidade de vida podem ficar prejudicadas. A reflexão sobre a educação para a morte se faz necessária para se viver uma vida com mais sentido e um envelhecimento com mais dignidade.(AU)

Death is seen as a taboo, even during old age the subject is avoided. Most Long-Term Care Institutions for Elderlyare more concerned with biomedical, then elderly’s rights and desires. Finding little support and space to deal with loss, their mental health and quality of life may be impaired.Thinking about education for death is necessary to live a meaningful life and age with dignity.(AU)

A questão da morte nas Instituições de Longa Permanência para Idosos / The issue of death in Long-Term Care Institutions for Elderly

A morte é um tabu, mesmo na velhice este assunto é evitado. A maioria das Instituições de Longa Permanência para Idosos (ILPIs) preocupa-se mais com cuidados biomédicos do que tratar os idosos como sujeitos de direito e desejo. Encontrando pouco amparo e espaço de interlocução para se lidar com perdas, a saúde mental e a qualidade de vida podem ficar prejudicadas. A reflexão sobre a educação para a morte se faz necessária para se viver uma vida com mais sentido e um envelhecimento com mais dignidade...

Death is seen as a taboo, even during old age the subject is avoided. Most Long-Term Care Institutions for Elderlyare more concerned with biomedical, then elderly’s rights and desires. Finding little support and space to deal with loss, their mental health and quality of life may be impaired.Thinking about education for death is necessary to live a meaningful life and age with dignity...

Educadores e a morte / Educator in face of death / Educadores y la muerte

A morte interdita e a escancarada convivem no século XXI. Crianças e jovens podem ter a morte no seu cotidiano, pela perda de pessoas significativas, pela violência e pelos meios de comunicação. A morte invade também o contexto escolar, com crianças e jovens enlutados ou mortes que ocorrem nas instituições de educação. O artigo discute como a instituição escolar e os educadores veem a morte e sua implicação neste processo, suas necessidades e dificuldades. São apresentadas propostas para inclusão do tema da morte nas atividades pedagógicas regulares ou em instituições especiais e na formação de educadores.(AU)

Death, both hidden and wide open, live together in the XXI century. Children and young people face death in their daily lives by seeing the loss of significant relatives by living under violence and by viewing and hearing the media. Death also pervades the school environment with children and young people bereaved or because of deaths that occur in educational institutions. In this article we discuss how the school and educators see death. We study their involvement in this process, their needs and difficulties. We make proposal for inclusion of this theme the regular educational activities or in special institutions and teacher education.(AU)

La muerte velada y la explícita conviven en el siglo XXI. Niños y jóvenes pueden tener la muerte en su cotidiano, por la pérdida de personas significativas, por la violencia y por los medios de comunicación. La muerte invade también el contexto escolar, con niños y jóvenes de luto o muertes que ocurren en las instituciones de educación. El artículo discute como la institución escolar y los educadores ven la muerte y su implicación en este proceso, sus necesidades y dificultades. Se presentan propuestas para inclusión del tema de la muerte en las actividades pedagógicas regulares o en instituciones especiales y en la formación de educadores.(AU)

Educadores e a morte / Educator in face of death / Educadores y la muerte

A morte interdita e a escancarada convivem no século XXI. Crianças e jovens podem ter a morte no seu cotidiano, pela perda de pessoas significativas, pela violência e pelos meios de comunicação. A morte invade também o contexto escolar, com crianças e jovens enlutados ou mortes que ocorrem nas instituições de educação. O artigo discute como a instituição escolar e os educadores veem a morte e sua implicação neste processo, suas necessidades e dificuldades. São apresentadas propostas para inclusão do tema da morte nas atividades pedagógicas regulares ou em instituições especiais e na formação de educadores.

Death, both hidden and wide open, live together in the XXI century. Children and young people face death in their daily lives by seeing the loss of significant relatives by living under violence and by viewing and hearing the media. Death also pervades the school environment with children and young people bereaved or because of deaths that occur in educational institutions. In this article we discuss how the school and educators see death. We study their involvement in this process, their needs and difficulties. We make proposal for inclusion of this theme the regular educational activities or in special institutions and teacher education.

La muerte velada y la explícita conviven en el siglo XXI. Niños y jóvenes pueden tener la muerte en su cotidiano, por la pérdida de personas significativas, por la violencia y por los medios de comunicación. La muerte invade también el contexto escolar, con niños y jóvenes de luto o muertes que ocurren en las instituciones de educación. El artículo discute como la institución escolar y los educadores ven la muerte y su implicación en este proceso, sus necesidades y dificultades. Se presentan propuestas para inclusión del tema de la muerte en las actividades pedagógicas regulares o en instituciones especiales y en la formación de educadores.

Instituições de saúde e a morte: Do interdito à comunicação / Health institutions and death: From interdict to communication / Instituciones de salud y la muerte: De lo prohibido a la comunicación

Este artigo discute a comunicação sobre a morte em instituições de saúde, e foi baseado nos dados de uma pesquisa que teve os seguintes objetivos: verificar como é a comunicação sobre a morte em instituições de saúde e residenciais para idosos, as dificuldades que os profissionais de saúde que trabalham nessas instituições apresentam em relação à comunicação sobre a morte, analisar os filmes do projeto Falando de Morte como elementos facilitadores na comunicação sobre a morte e propor e analisar grupos de reflexão e discussão sobre o tema com profissionais de saúde nas instituições mencionadas. Utilizou-se a modalidade da pesquisa-ação. Em atividades didáticas e em grupos de reflexão, foram aplicados questionários que envolviam esse assunto nas instituições pesquisadas. Os dados mostraram que cabe ao médico, e não à equipe, falar sobre a morte com pacientes e familiares. Os médicos não se sentem preparados para abordar o tema da morte, que é visto como tarefa de ninguém, já que é função de profissionais de saúde manter a vida. Nas instituições para idosos, o tema é interdito. Os profissionais afirmam que não é sua função falar sobre a morte com idosos porque esse assunto causa sofrimento. Ter preparo para falar sobre morte ajudaria a compreender e a cuidar melhor dos idosos. Os filmes do projeto Falando de Morte foram analisados e considerados instrumentos facilitadores na preparação de profissionais de saúde no cuidado a pessoas que vivem situações de perdas e de morte.(AU)

This article discusses communication about death in health institutions based on a research that had the following objectives: verify how is the communication about death made in health institutions and long permanence institutions for old people, the difficulties the health professionals who work in these institutions have concerning the communication about death, analyze the films of the project Talking about Death as tools to facilitate the communication about death and propose and analyze discussion groups about the issue in these institutions. The modality of research-action was utilized. In didactic activities and in discussion groups questionnaires about death and health institutions were applied. Data showed that it is the physicians’ task to talk about death with patients and families, not the health team’s task. Physicians feel that they are not prepared to deal with the issue of death, that is considered nobody’s task, since it is expected of health professionals to save lives. In the institutions for aged persons death is an interdict subject. Professionals state that it is not their function to talk about death with the aged residents because it causes suffering. Being prepared to deal with death would help to understand and improve care to aged people. The films of the project Talking about Death were analyzed and considered facilitating tools in the preparation of health professionals who give care to people who undergo situations of loss and death.(AU)

Este artículo discute la comunicación acerca de la muerte en instituciones de salud, y se ha basado en los datos de una investigación que ha tenido los objetivos que se enumeran a continuación: verificar cómo es la comunicación acerca de la muerte en instituciones de salud y en hogares de ancianos; las dificultades que los profesionales de salud que trabajan en esas instituciones presentan en lo que tañe a la comunicación acerca de la muerte; analizar las películas del proyecto “Hablando de la Muerte” como elementos facilitadores en la comunicación acerca de la muerte; y proponer y analizar grupos de reflexión y discusión acerca del tema con profesionales de salud en las instituciones mencionadas. Se ha llevado a cabo la modalidad de la investigación-acción. En actividades didácticas y en grupos de reflexión, se han aplicado cuestionarios que mencionaban ese tema en las instituciones investigadas. Los datos han demostrado que le toca al médico, y no al equipo, hablar acerca de la muerte con pacientes y familiares. Los médicos no se sienten preparados para mencionar el tema de la muerte, que es visto como una tarea de nadie, ya que es función de los profesionales de salud mantener la vida. En los hogares de ancianos, ese tema es prohibido. Los profesionales han afirmado que no es su función hablar acerca de la muerte con ancianos porque ese tema provoca sufrimiento. Tener preparación para hablar acerca de la muerte ayudaría a comprender y a cuidar mejor los ancianos. Las películas del proyecto “Hablando de la Muerte” han sido analizadas y consideradas instrumentos facilitadores en la preparación de profesionales de salud en el cuidado a las personas que pasan por situaciones de pérdidas y de muerte.(AU)

Morte na família: um estudo exploratório acerca da comunicação à criança / Death in the family: an exploratory study on telling the child / Muerte en la familia: un estudio exploratorio acerca de la comunicación a los niños

A presente pesquisa investigou a comunicação da morte de parentes à criança, objetivando verificar sua adequação ao seu nível de desenvolvimento cognitivo e compreender o papel da família na elaboração do luto no que tange às informações e sentimentos compartilhados. Participaram responsáveis por crianças que sofreram a perda de um parente próximo quando tinham entre dois e oito anos de idade. Os dados foram coletados por meio de entrevistas abertas e analisados a partir da identificação de categorias recorrentes no discurso dos entrevistados. Os resultados apontam a importância de uma comunicação aberta e clara com a criança, além de adequada ao seu nível de compreensão; salientam os benefícios de se compartilharem sentimentos e demonstram a força do apoio social da família extensa no período pós-morte. Conclui-se que, apesar de difícil, a comunicação da morte de um parente próximo à criança é imprescindível e deve ser revestida de alguns cuidados básicos por parte do comunicador, que deve ser alguém com quem a criança tenha fortes laços de afetividade.(AU)

The present work investigates how the communication of the death of a relative to a child occurs. The objectives were to verify the adequacy of such communication according to the cognitive development level of the child and to assess whether the family collaborates in the grieving process through the information shared. The participants in this study were those responsible for the children who had suffered the loss of a close relative between the ages of two and eight years old. The data were collected in open interviews and understood through the identification of recurrent categories in the speech of the people interviewed. The results pointed out the importance of an open and clear communication, adjusted to the child’s level of understanding. They stress the benefits of sharing emotion, showing that the social support of the extensive family in the post-death period is very important. Finally, the communication of the death of a close relative to a child is essential, although difficult, and must be endeavored with the utmost care and sensitivity on the part of the communicator, who should be someone with strong affectivity bonds with the child.(AU)

La presente pesquisa investigó la comunicación de la muerte de parientes a los niños, objetivando verificar su adecuación al nivel de desarrollo cognitivo de la misma y comprender el papel de la familia en la elaboración del luto, en lo que atañe a las informaciones y sentimientos compartidos. Participaron responsables por niños que sufrieron la pérdida de un Pariente próximo cuando tenían entre dos y ocho años de edad. Los datos fueron recogidos por medio de entrevistas abiertas y analizados a partir de la identificación de categorías recurrentes en el discurso de los entrevistados. Los resultados apuntan a la importancia de una comunicación abierta y clara con el niño, además de adecuada a su nivel de comprensión; resaltan los beneficios de compartir sentimientos y demostrar la fuerza del apoyo social de la familia extensa en el período pos-mortuorio. Se concluye que, a pesar de difícil, la comunicación de la muerte de un pariente próximo al niño es imprescindible y debe ser revestida de algunos cuidados básicos por parte del comunicador, que debe ser alguien con quien el niño tenga fuertes lazos de afectividad.(AU)

Morte na família: um estudo exploratório acerca da comunicação à criança / Death in the family: an exploratory study on telling the child / Muerte en la familia: un estudio exploratorio acerca de la comunicación a los niños

A presente pesquisa investigou a comunicação da morte de parentes à criança, objetivando verificar sua adequação ao seu nível de desenvolvimento cognitivo e compreender o papel da família na elaboração do luto no que tange às informações e sentimentos compartilhados. Participaram responsáveis por crianças que sofreram a perda de um parente próximo quando tinham entre dois e oito anos de idade. Os dados foram coletados por meio de entrevistas abertas e analisados a partir da identificação de categorias recorrentes no discurso dos entrevistados. Os resultados apontam a importância de uma comunicação aberta e clara com a criança, além de adequada ao seu nível de compreensão; salientam os benefícios de se compartilharem sentimentos e demonstram a força do apoio social da família extensa no período pós-morte. Conclui-se que, apesar de difícil, a comunicação da morte de um parente próximo à criança é imprescindível e deve ser revestida de alguns cuidados básicos por parte do comunicador, que deve ser alguém com quem a criança tenha fortes laços de afetividade....(AU)

The present work investigates how the communication of the death of a relative to a child occurs. The objectives were to verify the adequacy of such communication according to the cognitive development level of the child and to assess whether the family collaborates in the grieving process through the information shared. The participants in this study were those responsible for the children who had suffered the loss of a close relative between the ages of two and eight years old. The data were collected in open interviews and understood through the identification of recurrent categories in the speech of the people interviewed. The results pointed out the importance of an open and clear communication, adjusted to the child’s level of understanding. They stress the benefits of sharing emotion, showing that the social support of the extensive family in the post-death period is very important. Finally, the communication of the death of a close relative to a child is essential, although difficult, and must be endeavored with the utmost care and sensitivity on the part of the communicator, who should be someone with strong affectivity bonds with the child....(AU)

La presente pesquisa investigó la comunicación de la muerte de parientes a los niños, objetivando verificar su adecuación al nivel de desarrollo cognitivo de la misma y comprender el papel de la familia en la elaboración del luto, en lo que atañe a las informaciones y sentimientos compartidos. Participaron responsables por niños que sufrieron la pérdida de un Pariente próximo cuando tenían entre dos y ocho años de edad. Los datos fueron recogidos por medio de entrevistas abiertas y analizados a partir de la identificación de categorías recurrentes en el discurso de los entrevistados. Los resultados apuntan a la importancia de una comunicación abierta y clara con el niño, además de adecuada a su nivel de comprensión; resaltan los beneficios de compartir sentimientos y demostrar la fuerza del apoyo social de la familia extensa en el período pos-mortuorio. Se concluye que, a pesar de difícil, la comunicación de la muerte de un pariente próximo al niño es imprescindible y debe ser revestida de algunos cuidados básicos por parte del comunicador, que debe ser alguien con quien el niño tenga fuertes lazos de afectividad....(AU)