Experiência de adoecimento e estratégias de "tocar a vida" de pessoas com esquizofrenia acompanhadas na Atenção Primária: estudo qualitativo orientado pelo Recovery / Illness experience and strategies to "get on with life" of people with schizophrenia admitted to primary care: qualitative study oriented by the Recovery

Resumo A Reforma Psiquiátrica Brasileira produziu grandes transformações no cuidado em saúde mental, porém ainda é um desafio tornar as experiências pessoais o eixo central dos tratamentos. O movimento do Recovery, em que a remissão dos sintomas é descentralizada e a ênfase recai na busca de vida gratificante na comunidade, pode trazer ensinamentos. A pesquisa descreveu a experiência de adoecimento e estratégias para "tocar a vida" de pessoas com esquizofrenia no contexto da Atenção Primária à Saúde, conhecendo o que fazem para se ajudar na lida diária com os problemas gerados pelo transtorno mental. O cenário é uma Unidade Básica de Saúde no centro do Rio de Janeiro e a pesquisa, de inspiração etnográfica, realizou entrevistas narrativas com quatro pessoas com esquizofrenia com autonomia e acompanhadas exclusivamente na APS e dois familiares. Resultados sugerem que religiosidade, trabalho e renda foram relevantes para a recuperação dos entrevistados e o olhar da família reforçou o estigma. A análise exigiu superação de olhar esquemático sobre reabilitação psicossocial e o conceito de Recovery. A importância deste estudo é trazer para o centro da análise caminhos construídos pelos próprios sujeitos para a tocar a vida, além de debater o conceito de Recovery no cenário da APS.

Abstract The Brazilian Psychiatric Reform produced major transformations in mental health care, but it is still a challenge for personal experiences to become the central axis of treatments. The Recovery movement, in which the remission of symptoms is decentralized, and the emphasis of care is on the search for a fulfilling life in the community, can bring lessons. This research describes the illness experience and strategies to go on with the life of people with schizophrenia finding what they do to help themselves in their daily struggle. The study setting is a Basic Health Unit in the center of Rio de Janeiro. The research, which has ethnographic inspiration, conducted narrative interviews with people diagnosed with schizophrenia who preserved autonomy, followed exclusively in Primary Care and their relatives. The results suggest that religiosity, work, and income were relevant to the recovery of the interviewees and that family care reinforced the stigma of the disease. The analysis required overcoming the schematic view of psychosocial rehabilitation and the Recovery concept. The relevance of this study is to place paths that subjects built themselves to go on with life in the center of the analysis and to debate the concept of Recovery in Primary Care. Resumo: A Reforma Psiquiátrica Brasileira produziu grandes transformações no cuidado em saúde mental, porém ainda é um desafio tornar as experiências pessoais o eixo central dos tratamentos. O movimento do Recovery, em que a remissão dos sintomas é descentralizada e a ênfase recai na busca de vida gratificante na comunidade, pode trazer ensinamentos. A pesquisa descreveu a experiência de adoecimento e estratégias para "tocar a vida" de pessoas com esquizofrenia no contexto da Atenção Primária à Saúde, conhecendo o que fazem para se ajudar na lida diária com os problemas gerados pelo transtorno mental. O cenário é uma Unidade Básica de Saúde no centro do Rio de Janeiro e a pesquisa, de inspiração etnográfica, realizou entrevistas narrativas com quatro pessoas com esquizofrenia com autonomia e acompanhadas exclusivamente na APS e dois familiares. Resultados sugerem que religiosidade, trabalho e renda foram relevantes para a recuperação dos entrevistados e o olhar da família reforçou o estigma. A análise exigiu superação de olhar esquemático sobre reabilitação psicossocial e o conceito de Recovery. A importância deste estudo é trazer para o centro da análise caminhos construídos pelos próprios sujeitos para a tocar a vida, além de debater o conceito de Recovery no cenário da APS.

O que estudantes nos contam sobre as entrevistas narrativas / What students tell us about narrative interviews

Romper com o modelo biomédico é necessário, e o ponto inicial pode vir com a compreensão da narrativa do usuário ou da usuária. Este estudo buscou avaliar a compreensão de estudantes de medicina das narrativas de adoecimento, utilizando a entrevista McGillIllness Narrative Interview (MINI). Trata-se de estudo exploratório, descritivo e qualitativo, realizado durante cinco semanas com 11 estudantes do quinto ano de uma universidade privada, no internato de Medicina de Família e Comunidade, que prestavam atendimento a 29 pessoas usuárias de unidades de saúde. Por meio de encontros individuais on-line, foram levantadas questões sobre essa experiência. Os relatos foram inseridos em núcleos argumentais, o que possibilitou o estabelecimento de relações com o referencial teórico da Medicina Narrativa, da Antropologia Médica e da Clínica Ampliada. Para os alunos e alunas houve uma nova experiência de entrevista clínica, uma valorização da narrativa e o desejo de incorporar uma abordagem mais ampliada à sua prática, embora não contemplem incorporar o MINI na sua forma integral, atribuindo a isso dificuldades na rotina médica. Acreditamos que o MINI pode colaborar com a aquisição de competências interpretativa e narrativa em estudantes, embora o ensino esteja ainda, emparte, vinculado ao modelo biomédico.

It is essential to break with the biomedical model. The starting point for that can come from the understanding of patients' narratives. This study sought to evaluate medical students' comprehension of illness narratives using the McGill Illness Narrative Interview (MINI). This is an exploratory, descriptive, and qualitative study, carried out with 11 fifth-year students at a private university in the internship of Family and Community Medicine, for five weeks, involving the care of 29 patients in health units. Through individual online meetings, questions were raised about the experience.The reports were inserted into categories, which allowed us to establish relationships among the theoretical referential elements of Narrative Medicine, Medical Anthropology, and Expanded Clinic. It was a new experience of clinical interviews for the students, with a new appreciation of narratives and a desire to incorporate a more extended approach to their practice, although they do not contemplate incorporating the MINI in its full form due to difficulties in the physician's routine. We believe that MINI can collaborate with the acquisition of interpretative and narrative competence in students, although teaching is still partly linked to the biomedical model.

Grupos de medicação e experiência do adoecimento: compartilhamento de narrativas no contexto da atenção psicossocial / Medication groups and illness experience: sharing narratives in the context of psychosocial care

Resumo A experiência do adoecimento é entendida enquanto dimensão subjetiva, estruturada socialmente, sobre a doença e suas repercussões pessoais, referidas ao campo das práticas, crenças e valores compartilhados. O grupo de medicação discutido neste estudo estimulou a produção de narrativas sobre a experiência do adoecimento para abordar o empoderamento do usuário, a partir do diálogo sobre uso e manejo de psicotrópicos. Trata-se de um estudo qualitativo, descritivo-exploratório. A questão de pesquisa foi: Como a experiência do adoecimento é apresentada nas narrativas dos participantes dos grupos de medicação? Vinte e dois usuários de serviços comunitários de saúde mental e cinco familiares destes participaram de duas reuniões do grupo de medicação e três grupos focais. A análise dos resultados materializou-se na perspectiva da antropologia médica e da psicopatologia fenomenológica. As categorias de análise deste artigo são: experiência de participação em grupos de medicação, experiência de uso e manejo da medicação, experiência com o adoecimento e diagnóstico. As narrativas produzidas indicaram que os diálogos em grupo sobre medicamentos subsidiam a formulação e o compartilhamento de significados atribuídos à experiência do adoecimento mental e de seu tratamento medicamentoso. Deste modo, os grupos de medicação reforçaram a atuação conjunta de profissionais, familiares e usuários, ampliando as possibilidades de cuidado sensível à experiência vivida.

Abstract The illness experience is understood as the subjective dimension, socially structured, about the disease and its personal repercussions, referred to the field of shared practices, beliefs and values. The medication group discussed in this study stimulated the illness experience narratives production, to address the user's empowerment, starting from the dialogue about the psychotropics use and self-management. This is a qualitative, descriptive-exploratory study. The research question was: How is the illness experience presented in the narratives of medication groups participants? Twenty-two community mental health service users and five family members participated in two medication group meetings and three focus groups. The results analysis materialized from the perspective of medical anthropology and phenomenological psychopathology. The analysis categories in this article are: experience of participation in medication groups, use and medication self-management and experience of illness and diagnosis. The narratives produced indicated that group dialogues about medicines supports meaning formulate and sharing assigned to the mental illness experience and drug treatment. Therefore, these medication groups reinforced the joint performance of professionals, family members and users, expanding proposals of sensitive care to lived experience.

Implementação de um ambulatório psicossocial para pessoas expostas a situação de violência em um hospital universitário / Implementation of a psychosocial outpatient clinic for people exposed to violence in a university hospital / Implementación de una clínica psicosocial ambulatorial para personas expuestas a la violencia en un hospital universitario

RESUMO Discute-se o processo de implementação de um ambulatório que oferta psicoterapia de grupo com base psicanalítica às crianças, adolescentes e adultos expostos à violência, adscritos à região Norte de Campinas-SP. A implementação acontecerá no Hospital Universitário - Unicamp, em parceria com o Laboratório de Saúde Coletiva e Saúde Mental - Interfaces, a Assistência Social e de Saúde da Prefeitura Municipal de Campinas. Objetiva-se qualificar a assistência e articulação da rede de serviços públicos no território (Atenção Primária à Saúde e Assistência Social), ofertando-se apoio matricial e seguimento conjunto dos casos; e construir evidências sobre a efetividade da psicanálise de grupo na terapia de transtornos associados à exposição à violência. Utilizar a psicanálise justifica-se no contexto da abordagem e da prevenção à violência na medida em que espaços seguros de escuta possibilitam à pessoa em situação de exposição à violência um lugar de legitimação do sofrimento, elaboração e ressignificação da experiência traumática; do contrário há riscos de invalidar, negar, calar e perpetuar a violência naturalizando-a. A psicanálise tem contribuições significativas para compreensão das causas e consequências individuais e coletivas da violência, bem como para intervir e prevenir a transmissão transgeracional por meio de dispositivos terapêuticos que consideram os níveis coletivo, intersubjetivo e intrapsíquico.

ABSTRACT The process of implementation of an outpatient clinic offering psychoanalytic group psychotherapy to children, adolescents and adults exposed to violence, assigned to the northern region of Campinas-SP, is discussed. The implementation will take place at the University Hospital - Unicamp, in partnership with the Collective Health and Mental Health Laboratory - Interfaces, the Social and Health Care of the Campinas City Hall. The objective is to qualify the assistance and articulation of the public services network in the territory (Primary Health Care and Social Assistance), offering matrix support and joint follow-up of cases; and to build evidence on the effectiveness of group psychoanalysis in the therapy of disorders associated with exposure to violence. Using psychoanalysis is justified in the context of the approach and prevention of violence as safe listening spaces allow the person in a situation of exposure to violence a place of legitimation of suffering, elaboration and resignification of traumatic experience; otherwise there are risks of invalidating, denying, silencing and perpetuating violence by naturalizing it. Psychoanalysis has significant contributions to understand the individual and collective causes and consequences of violence, as well as to intervene and prevent transgenerational transmission through therapeutic devices that consider the collective, intersubjective and intrapsychic levels.

RESUMEN Se discute el proceso de implementación de una clínica ambulatoria que ofrece psicoterapia grupal psicoanalítica a niños, adolescentes y adultos expuestos a la violencia, asignados a la región norte de Campinas-SP. La implementación tendrá lugar en el Hospital Universitario - Unicamp, en colaboración con el Laboratorio de Salud Colectiva y Salud Mental - Interfaces, la Atención Social y de Salud del Ayuntamiento de Campinas. El objetivo es calificar la asistencia y articulación de la red de servicios públicos en el territorio (Atención Primaria de Salud y Asistencia Social), ofreciendo apoyo matricial y seguimiento conjunto de casos; y para construir evidencia sobre la efectividad del psicoanálisis grupal en la terapia de trastornos asociados con la exposición a la violencia. El uso del psicoanálisis se justifica en el contexto del enfoque y la prevención de la violencia, ya que los espacios seguros de escucha permiten a la persona en una situación de exposición a la violencia un lugar de legitimación del sufrimiento, elaboración y resignificación de la experiencia traumática; de lo contrario, existe el riesgo de invalidar, negar, silenciar y perpetuar la violencia al naturalizarla. El psicoanálisis tiene contribuciones significativas para comprender las causas y consecuencias individuales y colectivas de la violencia, así como para intervenir y prevenir la transmisión transgeneracional a través de dispositivos terapéuticos que consideran los niveles colectivos, intersubjetivos e intrapsíquicos.

Escrita, memória e cuidado - testemunhos de trabalhadores de saúde na pandemia / Writing, memory and care - testimonies by health workers in times of the pandemic / Escritura, memoria y cuidado - testimonios del trabajador de la salud en tiempos de pandemia / Écriture, mémoire et soins - témoignages des travailleurs de la santé en temps de pandêmie

Apresentamos, no presente artigo, o percurso teórico e prático que envolveu a criação do projeto Pausas e Pousos - Vivências do Trabalhador de Saúde em Tempos de Pandemia. A inciativa tem por objetivo conhecer as vivências dos trabalhadores de saúde na pandemia de COVID-19, no cenário nacional. Apresentamos o modo de conhecimento narrativo e o testemunho como uma modalidade particular de produção narrativa, examinando modalidades morais da recepção de testemunhos de profissionais de saúde. Discutimos ainda como o uso de plataformas digitais pode servir como recurso para a produção de memória. Por último, descrevemos a construção de um espaço de escrita, memória, cuidado e diálogo através de intervenções artísticas em ferramentas digitais, afirmando a aposta no poder que o compartilhamento de histórias pode exercer sobre as angústias e sofrimentos emocionais dos trabalhadores de saúde.

This article presents the theoretical and practical path involving the creation of the Pausas e Pousos (Pauses and Landings) Project - Health Worker Experiences in Times of the Pandemic. The initiative aims to take a closer look at the experiences of health workers in the Brazilian scenario of the COVID-19 pandemic. Narrative knowledge and testimony are presented as special modalities of narrative production, analyzing the moral modalities of receiving the health professionals' testimonies. The use of digital platforms as a resource for the production of memories was also discussed. Last, we describe the creation of a space for writing, memories, care and dialogue through artistic interventions using digital tools and highlight the power that sharing stories may have on coping with fear and emotional distress of health workers.

Cet article décrit le cheminement théorique et pratique qui a impliqué la création du projet Pauses et Poses - Expériences de travailleurs de la santé en temps de pandémie. L'initiative vise à connaître les expériences des travailleurs de la santé pendant la pandémie de COVID-19 au Brésil. Nous présentons le mode de connaissance narrative et de témoignage comme un mode particulier de production narrative en examinant les modalités morales de réception des témoignages de professionnels de santé. Ensuite, nous décrivons comment l'utilisation des plateformes digitales peut servir de ressource pour la production de mémoire. Pour finir, nous présentons la construction d'un espace d'écriture, de mémoire, de soins et de dialogue à partir d'interventions artistiques sur les outils numériques, affirmant le pari sur le pouvoir que le partage d'histoires peut exercer sur l'angoisse et la souffrance émotionnelle des travailleurs de la santé.

En este artículo presentamos el camino teórico y práctico de la creación del Proyecto Pausas y Aterrizajes - Experiencias del Trabajador de la Salud en Tiempos de Pandemia. La iniciativa tiene como objetivo conocer las experiencias de los trabajadores de la salud durante la pandemia de COVID-19, en el escenario brasileño. Presentamos el modo de conocimiento narrativo y el testimonio como modalidad particular de producción narrativa, examinando modalidades morales de la recepción de testimonios de los profesionales de la salud. También discutimos cómo el uso de plataformas digitales puede servir como recurso para la producción de memoria. Finalmente, describimos la construcción de un espacio de escritura, memoria, cuidado y diálogo mediante intervenciones artísticas en herramientas digitales, reafirmando el poder que el intercambio de historias puede ejercer sobre la angustia y el sufrimiento emocional de los trabajadores de la salud.

Revisão sistemática qualitativa sobre avaliações de serviços em saúde mental na perspectiva dos usuários / Quatitative systematic review of mental health services from the users' perspective / Revisión sistemática cualitativa sobre evaluación de servicios de salud mental desde la perspectiva de los usuarios

OBJETIVO: identificar publicações nacionais brasileiras e internacionais na área de saúde mental sobre avaliação de serviços, destacando as formas de participação dos usuários. MÉTODO: trata-se de uma revisão sistemática qualitativa da literatura, que seguiu as orientações do PRISMA e utilizou duas plataformas internacionais que agregam um número significativo de bases de dados, com os descritores (saúde mental e avaliação) no período de 2004 a 2016. RESULTADOS: levantou-se 4.735 artigos completos; tendo elegibilidade final de 137 artigos para leitura integral, sendo 44 incluídos na análise final. Percebe-se que há pesquisas sobre avaliação de serviços de saúde mental com a participação dos usuários no Brasil, mas ainda em número menor em comparação com Inglaterra, Austrália e EUA. CONCLUSÃO: a forma de participação dos usuários nas avaliações dos serviços, tanto no Brasil quanto em outros países, ainda é um desafio. Há pouco protagonismo dos usuários. No Brasil, coloca-se o desafio ainda de estruturar avaliações sistemáticas dos serviços públicos, com multiplicidade de métodos avaliativos e envolvendo todos os atores.

OBJECTIVE: to identify, based on qualitative systematic literature review, Brazilian national and international publications in mental health area, addressing service's evaluation on their users perspective. METHOD: a qualitative systematic literature review, which followed PRISMA orientations and criteria. For that, two international platforms that include a significant number of databases were used, with “mental health” and “evaluation” descriptors and 2004 to 2016 period. RESULTS: 4,735 full articles were initially collected, with final eligibility of 137 for integral text reading, of which 44 were included in the final analysis. Research studies on mental health services evaluation with users' participation are present in Brazil, but still in reduced number when compared to countries like England, Australia and USA. CONCLUSION: in Brazil, as well as in other countries, the ways by which users participate in services evaluations are still a challenge. Mental health service users' protagonist is insufficient. In Brazil, there is also a challenge to structure public services systematic evaluations, incorporating diversity of evaluative methods and stakeholders' participation.

Saúde da população LGBT+ no contexto da atenção primária em saúde: relato de oficina realizada no internato integrado de Medicina de Família e Comunidade/Saúde Mental em uma universidade pública / LGBT+ Health on Primary Care: the experience report of a workshop during the medical internship on Family Medicine and Mental Health in a public university / Salud de la población LGBT + en el contexto de la atención primaria en salud: relato de taller realizado en el internado integrado de Medicina de Familia y Comunidad/Salud Mental en una universidad pública

Introdução: A saúde da população LGBT+ apresenta particularidades e vulnerabilidades que requerem atenção diferenciada. Sensibilizar e qualificar profissionais de saúde para as necessidades dessa população é fundamental para garanti-la o direito à saúde. Os currículos das graduações em saúde, que em geral não incorporam tais questões, têm sido interrogados pelo alunado com denúncias de LGBTfobia no curso médico e reivindicação de capacitação prática. Nesse contexto, o Internato Integrado de Medicina de Família e Comunidade e Saúde Mental da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio de Janeiro organizou oficina sobre Saúde da População LGBT, apresentada neste artigo. Métodos: Realizada em maio de 2018, teve como público alvo internos em estágio curricular na Atenção Primária em Saúde (APS), no município do Rio de Janeiro. Sensibilizar para o tema e apresentar ferramentas úteis para o cuidado na APS, e em outros cenários, foram os objetivos. Graduandos de medicina autodeclarados LGBT+ foram convidados a assumir a condução da atividade, preparada sob orientação de professoras do internato. O protagonismo dado a esses alunos permitiu articular à expertise científica, promovida nos estudos regulares sobre o tema, a expertise experiencial. A oficina ocorreu em 4 tempos: i) sensibilização; ii) discussão de casos; iii) informação e exposição de orientações para boas práticas em saúde; iv) dúvidas e avaliação. A duração total foi de 4 horas, com metodologias ativas e participativas. Resultados: Os objetivos foram alcançados e a atividade bem avaliada em sua organização e execução. Avaliação narrativa foi realizada com alunos e professores organizadores. Os internos participantes responderam questionário online com perguntas abertas e fechadas e também avaliaram positivamente a atividade nos quesitos metodologia e conteúdo. Conclusão/Desdobramentos: A oficina foi incluída nas atividades regulares do internato. Estão em construção, com vistas a difundir esses conhecimentos a outros estudantes do curso médico e a profissionais da rede de saúde municipal, disciplina eletiva e projeto de extensão. A inclusão longitudinal do tema no currículo permanece como desafio.

Introduction: The LGBT+ healthcare is marked with particularities and vulnerabilities that require differenced attention. Sensitizing and qualifying healthcare professionals to these population's needs is fundamental to guarantee the right to health. The curriculum from health degrees, that usually does not address this issue, have been questioned by students along with LGBTphobia reports among the medical education and revindication for practical capacitation. In this context, the Integrated Family & Community Medicine (MFC) and Mental Health Internship at Faculty of Medicine of the Federal University of Rio de Janeiro, prepared a workshop on LGBT Health, presented in this article. Methods: A workshop took place in May of 2018, having a target audience of interns of MFC. It aimed to sensitize medical students regarding the referred theme and to give practical tools to be used in primary medicine and other healthcare environments. Medical undergrads who identify themselves as LGBT+ were invited to conduct the activity under the orientation of tutors from the internship. Given that those medical students were protagonists in this activity, it was possible to articulate the scientific knowledge, accomplished with regular studies on the theme, and the experiential expertise. The workshop was divided in four acts: i) sensitization; ii) case discussion; iii) information and orientations on good practice; iv) questions and feedback. The workshop lasted 4 hours, using active and participatory learning methods. Results: The objectives were achieved with a highly good evaluation as to the workshop's organization and performance. The students and professors that coordinated the activity prepared a narrative evaluation. The workshop's subjects, the MFC interns, took later an online feedback questionnaire, in which they positively evaluated the methods and acquired knowledge. Conclusion/Future works: The workshop, firstly implemented as an experimental activity, is now part of the regular medical internship curriculum. An optative course and an extension project are being planned, aiming to reach other medical students and public healthcare providers. Including the subject in the medical curriculum as a longitudinal discussion remains a challenge.

Introducción: La atención médica LGBT + está señalada con particularidades y vulnerabilidades que requieren una atención diferenciada. Sensibilizar y calificar a los profesionales de la salud de las necesidades de esta población es fundamental para garantizar su derecho a la salud. El plan de estudios de las carreras de salud, que en general no abordan este tema, ha sido cuestionado por los estudiantes junto con los informes de LGBTphobia entre la educación médica y la reivindicación de la capacitación práctica. En este contexto, la Pasantía Integrada de la Medicina de la Família y la Comunidad y Salud Mental de la graduación en medicina de la Universidad Federal de Rio de Janeiro elaboró un taller sobre salud LGBT+, presentado en este artículo. Métodos: Realizado en mayo de 2018 con los internos en pasantía curricular en la APS como el público-objetivo. Los objetivos eran sensibilizar a los estudiantes de medicina sobre el tema presentado y ofrecer herramientas prácticas para que las utilicen en la medicina primaria y en otros entornos de atención médica. Se invitó a los estudiantes de medicina que se identifican a sí mismos como LGBT+, para realizar la actividad bajo la orientación de tutores de la pasantía. Como los estudiantes de medicina fueron los protagonistas de esta actividad, fue posible articular el conocimiento científico, realizado con estudios regulares sobre el tema y la vivencia experiencial. El taller se dividió en cuatro partes: i) sensibilización; ii) discusión del caso; iii) información y orientaciones sobre buenas prácticas; iv) preguntas y comentarios. El taller tuvo una duración de cuatro horas, utilizando métodos de aprendizaje activo y participativo. Resultados: Los objetivos se lograron con una evaluación muy buena de la organización y el desempeño del taller. Los estudiantes y profesores que coordinaron la actividad realizaron una evaluación narrativa. Los pasantes presentes contestaron a un cuestionario en línea con preguntas objetivas y abiertas y evaluaron positivamente la actividad tanto por su metodología como por el contenido. Conclusión/Desarrollo: El taller, implementado como una actividad experimental, ahora forma parte del plan de estudios de prácticas médicas regulares. Se está planificando un curso optativo y un proyecto de extensión, con el objetivo de llevar eses conocimientos a otros estudiantes de medicina y proveedores de la salud pública. Incluir el tema en los planes de estudios médicos como una discusión longitudinal sigue siendo un desafío.

Além da compulsão e da escolha: autonomia, temporalidade e recuperação pessoal / Beyond compulsion and choice: autonomy, temporality and personal recovery / Au-delà de la contrainte et du choix: autonomie, temporalité et rétablissement personnel / Mas allá de la compulsión y la elección: autonomía, temporalidad y recuperación

Este artigo discute a autonomia da pessoa que faz uso problemático de substâncias psicoativas (UPSP). Após o exame da ideia de autonomia de quem faz UPSP, a partir dos paradigmas médico, psicológico e moral, que oscilam entre as compreensões do uso como compulsão ou escolha, discute-se os aspectos psicopatológicos envolvidos no UPSP, em especial a experiência da temporalidade e suas implicações para o debate da autonomia dessas pessoas e para o seu processo de recuperação pessoal.

This paper discusses the autonomy of subjects engaged in substance misuse (SM). After examining the concept of autonomy of subjects engaged in SM, based on medical, psychological and moral paradigms that range between understanding SM either as a compulsion or a choice, we discuss the psychopathological aspects involved in SM, i.e., the experience of temporality and its implications regarding the autonomy of these subjects and their recovery process.

Cet article discute l'autonomie de personnes sujettes à l'utilisation problématique de substances psychoactives (UPSP). Après avoir élaboré la notion d'autonomie de ces sujets à partir de paradigmes médicaux, psychologiques et moraux qui comprennent l'UPSP soit comme une contrainte, soit comme un choix, on discute les aspects psychopathologiques liés à l'UPSP, en particulier l'expérience de la temporalité et ses implications pour le débat sur l'autonomie de ces personnes et leur processus de rétablissement.

Este artículo discute la autonomía de la persona que sufre con el consumo problemático de sustancias psicoactivas (CPSP). Después examinar la idea de autonomía en quien tiene un CPSP, a partir de los paradigmas médico, psicológico y moral, que oscilan entre las comprensiones del uso como compulsión o elección, se discuten los aspectos psicopatológicos involucrados en el CPSP, en especial en la experiencia de la temporalidad, y sus implicaciones para el debate de la autonomía de esas personas y para su proceso de recuperación personal.

Dieser Artikel ergründet die Autonomie von Personen, die einen problematischen Gebrauch von psychoaktiven Stoffen machen. Wir analysieren den Begriff der Autonomie dieser Subjekte basierend auf medizinischen, psychologischen und moralischen Paradigmen, die den Drogenkonsum entweder als Zwang oder Wahl verstehen. Nachfolgend diskutieren wir dann die psychopathologischen Aspekte des Drogenkonsums, vornehmlich die Erfahrung der Temporalität und ihren Einfluss auf die Debatte über die Autonomie dieser Subjekte während ihres Rehabilitationsprozesses.

Methodological challenges in the use of focus groups with people with severe mental illness.

This study addresses the practical, methodological and ethical challenges that were found in three studies that used focus groups with people with severe mental illness, in the context of community mental health services in Brazil. Focus groups are a powerful tool in health research that need to be better discussed in research with people with severe mental illness, in the context of community mental health facilities. This study is based on the authors' experience of conducting and analyzing focus groups in three different cities - Campinas, Rio de Janeiro and Salvador - between 2006-2010. The implementation of focus groups with people with severe mental illness is discussed in the following categories; planning, group design, sampling, recruitment, group interview guides, and conduction. The importance of connecting mental healthcare providers as part of the research context is emphasized. Ethical issues and challenges are highlighted, as well as the establishment of a sensitive and empathic group atmosphere, wherein mutual respect can facilitate interpersonal relations and enable people diagnosed with severe mental illness to make sense of the experience. We emphasize the relevance of the interaction between clinical and research teams in order to create collaborative work, achieve inquiry aims, and elicit narratives of mental health users and professionals.

Methodological challenges in the use of focus groups with people with severe mental illness / Desafios metodológicos para o uso de grupos focais com pessoas com doença mental grave / Desafíos metodológicos para el uso de grupos focales con personas que sufren enfermedades mentales graves

Abstract: This study addresses the practical, methodological and ethical challenges that were found in three studies that used focus groups with people with severe mental illness, in the context of community mental health services in Brazil. Focus groups are a powerful tool in health research that need to be better discussed in research with people with severe mental illness, in the context of community mental health facilities. This study is based on the authors' experience of conducting and analyzing focus groups in three different cities - Campinas, Rio de Janeiro and Salvador - between 2006-2010. The implementation of focus groups with people with severe mental illness is discussed in the following categories; planning, group design, sampling, recruitment, group interview guides, and conduction. The importance of connecting mental healthcare providers as part of the research context is emphasized. Ethical issues and challenges are highlighted, as well as the establishment of a sensitive and empathic group atmosphere, wherein mutual respect can facilitate interpersonal relations and enable people diagnosed with severe mental illness to make sense of the experience. We emphasize the relevance of the interaction between clinical and research teams in order to create collaborative work, achieve inquiry aims, and elicit narratives of mental health users and professionals.

Resumo: O artigo trata dos desafios práticos, metodológicos e éticos identificados em três estudos que utilizaram grupos focais com pessoas com doença mental grave, no contexto dos serviços comunitários de saúde mental no Brasil. Os grupos focais são uma ferramenta poderosa para a pesquisa em saúde que merece uma discussão ampliada nos estudos com portadores de doença mental grave, no contexto dos serviços comunitários de saúde mental. O estudo tem como base as experiências dos autores na realização e análise de grupos focais em três cidades - Campinas, Rio de Janeiro e Salvador - entre 2006 e 2010. Discute-se o uso de grupos focais com pessoas com doença mental grave, de acordo com as seguintes categorias: planejamento, formato do grupo, amostragem, recrutamento, roteiro de entrevista em grupo e condução. O artigo destaca a importância de envolver os profissionais de saúde mental no contexto da pesquisa. Os achados enfatizam as questões e os desafios éticos, além da criação de um ambiente sensível e de empatia dentro do grupo, onde o respeito mútuo facilite as relações interpessoais e permita que as pessoas com diagnóstico de doença mental grave possam construir sentidos para a sua experiência. Os autores destacam a relevância da interação entre as equipes clínicas e de pesquisa para fomentar a colaboração, alcançar as metas da pesquisa e evocar as narrativas dos usuários e profissionais de saúde mental.

Resumen: El artículo trata sobre los desafíos prácticos, metodológicos y éticos, identificados en tres estudios que utilizaron grupos focales con personas con una enfermedad mental grave, en el contexto de los servicios comunitarios de salud mental en Brasil. Los grupos focales son una herramienta poderosa para la investigación en salud, que merece una discusión ampliada en los estudios sobre pacientes con enfermedades mentales graves, en el contexto de los servicios comunitarios de salud mental. El estudio tiene como base las experiencias de los autores en la realización y análisis de grupos focales en tres ciudades -Campinas, Río de Janeiro y Salvador- entre 2006 y 2010. Se discute el uso de grupos focales con personas con una enfermedad mental grave, de acuerdo con las siguientes categorías: planeamiento, formato del grupo, muestra, reclutamiento, guía de entrevista en grupo y ejecución. El artículo destaca la importancia de involucrar a los profesionales de salud mental en el contexto de la investigación. Los hallazgos enfatizan cuestiones y desafíos éticos, además de la creación de un ambiente sensible y de empatía dentro del grupo, donde el respeto mutuo facilite las relaciones interpersonales y permita que las personas con un diagnóstico de enfermedad mental grave puedan dar sentido a la experiencia. Los autores destacan la relevancia de la interacción entre los equipos clínicos y de investigación para fomentar la colaboración, alcanzar las metas de la investigación y evocar las narrativas de los usuarios y profesionales de salud mental.

The McGill Illness Narrative Interview - MINI: translation and cross-cultural adaptation into Portuguese. / McGill Entrevista Narrativa de Adoecimento - MINI: tradução e adaptação transcultural para o português.

This paper presents the process of translation and cultural adaptation into Portuguese of the McGill Illness Narrative Interview - MINI, an interview protocol that is used to research meanings and modes of narrating illness experiences, tested, in the Brazilian context, for psychiatric and cancer-related problems. Two translations and their respective back-translations were developed. In addition, semantic equivalence was evaluated, a synthesis version and a final version were prepared, and two pre-tests were administered to the target populations (people with auditory verbal hallucinations or breast cancer). A high degree of semantic equivalence was found between the original instrument and the translation/back-translation pairs, and also in the perspective of referential and general meanings. The semantic and operational equivalence of the proposed modifications was confirmed in the pre-tests. Therefore, the first adaptation of an interview protocol that elicits the production of narratives about illness experiences has been provided for the Brazilian context.

McGill Entrevista Narrativa de Adoecimento - MINI: tradução e adaptação transcultural para o português / The McGill Illness Narrative Interview - MINI: translation and cross-cultural adaptation into Portuguese

Resumo Este artigo apresenta o processo de tradução e adaptação cultural para o português da McGill Illness Narrative Interview – MINI, um modelo de entrevista para a pesquisa dos sentidos e dos modos de narrar a experiência do adoecimento, testada, no contexto brasileiro, para os problemas psiquiátricos e os relacionados ao câncer. Foram realizadas duas traduções e respectivas retraduções, avaliada a equivalência semântica, elaboradas versões síntese e final e dois pré-testes nas populações-alvo (pessoas com alucinações auditivas verbais ou câncer de mama). Foi observado um grau elevado de equivalência semântica entre o instrumento original e os pares de tradução-retradução e da perspectiva dos significados referencial e geral. A equivalência semântica e operacional das modificações propostas foram confirmadas nos pré-testes. Disponibilizou-se para o contexto brasileiro a primeira adaptação de um modelo de entrevista que possibilita a produção de narrativas sobre a experiência de adoecimento.

Abstract This paper presents the process of translation and cultural adaptation into Portuguese of the McGill Illness Narrative Interview – MINI, an interview protocol that is used to research meanings and modes of narrating illness experiences, tested, in the Brazilian context, for psychiatric and cancer-related problems. Two translations and their respective back-translations were developed. In addition, semantic equivalence was evaluated, a synthesis version and a final version were prepared, and two pre-tests were administered to the target populations (people with auditory verbal hallucinations or breast cancer). A high degree of semantic equivalence was found between the original instrument and the translation/back-translation pairs, and also in the perspective of referential and general meanings. The semantic and operational equivalence of the proposed modifications was confirmed in the pre-tests. Therefore, the first adaptation of an interview protocol that elicits the production of narratives about illness experiences has been provided for the Brazilian context.

Cotidiano, esquizofrenia e narrativas da experiência de adoecimento / Everyday life, schizophrenia and narratives of illness experience

Introdução: Apresenta-se uma revisão bibliográfica narrativa de estudos sobre o cotidiano de pessoas com diagnóstico do espectro esquizofrênico a partir das suas narrativas sobre a experiência do adoecimento, publicados na forma de artigos em revistas indexadas. As revisões narrativas partem de questões amplas, com fontes de dados e seleção de artigos que podem conter algum viés, buscando o desenvolvimento de um tema de forma contextual e teórica. Objetivo: O objetivo foi indicar como os estudos de narrativas sobre o cotidiano e experiências de adoecimento em esquizofrenia apresentam-se no cenário nacional e internacional, os autores mais relevantes, como conceituam cotidiano, tipos de estudos realizados e as possíveis contribuições para processo saúde/doença/cuidado na assistência em saúde mental. Método: Buscou-se a amplitude do material pesquisado, a apropriação e o fichamento deste. Relatamos o que foi encontrado, em termos quantitativos sobre o tema, para em seguida apresentar a análise geral dos artigos selecionados. Neste trabalho nos interessou conhecer aqueles que apresentam como o cotidiano é experimentado por pessoas com o diagnóstico de esquizofrenia. Resultados: Considerando as sete bases de dados utilizadas durante esta revisão, selecionamos 281 artigos, 90% destes de origem internacional e pouco menos de um terço (82 artigos) relatam/descrevem e valorizam as narrativas em primeira pessoa sobre a experiência de adoecimento. Conclusão: Discute-se a pertinência e responsabilidade das pesquisas em saúde mental centradas no vivido, no cenário contemporâneo das ciências, e o diálogo com as singularidades e respeito às diferentes experiências de adoecimento no contexto sociocultural brasileiro.

Introduction: This paper presents a narrative review of the literature on the everyday life of people diagnosed with the schizophrenia spectrum, from their narratives about the illness experience, published as articles in indexed journals. The narrative reviews start from broad issues with data sources and selection of articles that may contain some bias, seeking to develop a contextual and theoretical theme. Objective: The main objective is to indicate how narrative studies on the everyday life and experience of schizophrenia are presented in the national and international scenario; the most relevant authors; how the everyday life concept is described; type of studies performed and the possible contributions to the health/disease/care in mental health care process. Method: We sought the breadth of the researched material, appropriation and organization of it. We reported the findings in quantitative terms on the subject to then present an overview of the selected papers. We aimed to knowing those who present the everyday life experienced by people diagnosed with schizophrenia. Results: Considering the seven databases used during this review, we selected 281 papers, 90% of them were international and just under one third (82 papers) report/describe and value their narrative in first person about the illness experience. Conclusão: We discuss the relevance and responsibility of mental health researches centered on the experience, the current sciences scenario, and the dialogues with singularities, and regarding the different experiences of illness in the Brazilian sociocultural context

A experiência subjetiva do uso de psicotrópicos na perspectiva de pessoas com diagnóstico de esquizofrenia / The subjective experience of using psychotropic drugs from the perspective of people diagnosed with schizophrenia / L’expérience subjective de l'usage de substances psychotropes du point de vue de personnes diagnostiquées schizophrènes / La experiencia subjetiva del uso de drogas psicotrópicas en la perspectiva de personas con el diagnóstico de esquizofrenia / Die subjektive Erfahrung der Benutzung von Psychopharmaka von mit Schizophrenie diagnostizierten Personen / 精神分裂症病人服用神经控制药物的主观感受

O presente artigo objetiva discutir a experiência subjetiva do uso de psicotrópicos na perspectiva de pessoas com o diagnóstico de esquizofrenia. Trata-se de um estudo qualitativo de base fenomenológica hermenêutica ou interpretativa que ocorreu a partir da análise de narrativas produzidas em grupos focais. Conclui ser a experiência do usuário de medicamentos diversa e importante, devendo ser incluída no processo de tomada de decisão quanto ao tratamento medicamentoso, onde o sujeito deve ser central.

This paper aims to discuss the subjective experience of using psychotropic drugs from the perspective of people diagnosed with schizophrenia. This is a qualitative study, with a hermeneutic or interpretative phenomenological base, that resulted from analyzing narratives produced in focus groups. It concludes that the experience of drug users is diverse and important, and should be included in the decision-making process as to their drug treatment, in which the subject must be central.

Cet article vise à discuter de l’expérience subjective de l’usage de substances psychotropes du point de vue de personnes diagnostiquées schizophrènes. Il s’agit d’une étude qualitative fondée sur une base phénoménologique herméneutique ou interprétative qui a été réalisée à partir de l’analyse de récits produits dans des groupes de discussion. J’en ai conclu que l’expérience de l’utilisateur de médicaments est variée et importante, et devrait être incluse dans le processus décisionnel concernant le traitement médicamenteux, où le sujet doit être central.

Este artículo tiene como objetivo discutir la experiencia subjetiva del uso de psicotrópicos en la perspectiva de las personas con un diagnóstico de esquizofrenia. Se trata de un estudio cualitativo con base fenomenológica hermenéutica o interpretativa que se dio desde el análisis de narrativas producidas en grupos focales. Concluye que la experiencia del usuario de drogas es diversa e importante, y debe ser incluida en el proceso de toma de decisiones en cuanto al tratamiento medicamentoso, en el que el sujeto debe ser central.

Dieser Artikel untersucht die subjektiven Erfahrungen, die bei der Benutzung von Psychopharmaka entstehen, von Personen, die mit Schizophrenie diagnostiziert wurden. Diese qualitative Studie basiert auf der phänomenologischen oder interpretativen Hermeneutik und wurde mittels einer Analyse von Erzählungen aus Fokusgruppen durchgeführt. Die Resultate zeigen, dass die Erfahrungen der Medikamentenbenutzer vielfältig und relevant sind, weshalb sie im Entscheidungsprozess der medikamentösen Therapie einbezogen werden sollten, um somit dem Patienten eine zentrale Rolle zu erteilen.

本论文讨论了精神分裂症病人在使用脑神经控制药物时的主观感受，分析了病人单独或者在小组里谈论并且经由研究人员记录下来的有关他们服用脑神经控制药品之后的经历。本论文目的是分析病人服药之后的感受。作者的结论是，每个病人服用之后的感受都不同，医生在给病人配药时应该考虑到病人的感受，因为病人是主体。.

Incorporando histórias: a recomposição do corpo próprio na perspectiva de usuários de serviços de saúde mental / Incorporating stories: recomposing the body from the perspective of users health service / L'incorporation d'histoires: la recomposition du corps propre dans la perspective des usagers de services de santé mentale / Incorporando historias: la recuperación del cuerpo en la perspectiva de usuarios de servicios de salud mental

O presente estudo acompanha as incidências da experiência de adoecimento na vivência de corpo próprio em pessoas que realizam tratamento em serviços de saúde mental. Por meio de abordagem clínico-qualitativa, interroga-se o papel do cuidado, do ponto de vista dos usuários, em uma possível vivificação da relação com o corpo próprio e sua contribuição na produção de novo modo de existência no cotidiano. Analisam-se as transformações vividas na relação com o corpo e as soluções encontradas para a sua recomposição.(AU)

This study is about experiences of physical illness in persons treated at public mental health clinics. Through a qualitative clinical approach the role of care is questioned from the users' point of view in a possible participation in the relationship with their own bodies and its contribution in producing new ways of existence in everyday life. We analyze the changes experienced in relationships with the users' own bodies and solutions found for recomposing it.(AU)

Cette étude accompagne l'expérience de la maladie et de ses effets sur le corps de patients qui suivent un traitement dans un service de santé mentale. À l'aide d'une approche clinique qualitative, nous étudions le rôle des soins du point de vue des usagers, dans une possible recomposition du rapport avec le corps, ainsi que sa contribution à la production d'un nouveau mode d'existence dans la vie quotidienne. Nous abordons les transformations qui résultent du rapport avec le corps et les solutions qui visent sa reconstruction.(AU)

Este estudio analisa el efecto de la experiencia de enfermarse en la vivencia del propio cuerpo en personas que reciben tratamiento en servicios de salud mental. A través de un enfoque clínico-cualitativo, cuestionamos el papel del cuidado en la visión de los usuarios, en una posible vivificación de la relación con el propio cuerpo y su contribución en la producción de um nuevo modo de existencia en la vida cotidiana. Se analizan las transformaciones vividas en la relación con el cuerpo y las soluciones encontradas para su recomposición.(AU)

Incorporando histórias: a recomposição do corpo próprio na perspectiva de usuários de serviços de saúde mental / Incorporating stories: recomposing the body from the perspective of users health service / L'incorporation d'histoires: la recomposition du corps propre dans la perspective des usagers de services de santé mentale / Incorporando historias: la recuperación del cuerpo en la perspectiva de usuarios de servicios de salud mental

O presente estudo acompanha as incidências da experiência de adoecimento na vivência de corpo próprio em pessoas que realizam tratamento em serviços de saúde mental. Por meio de abordagem clínico-qualitativa, interroga-se o papel do cuidado, do ponto de vista dos usuários, em uma possível vivificação da relação com o corpo próprio e sua contribuição na produção de novo modo de existência no cotidiano. Analisam-se as transformações vividas na relação com o corpo e as soluções encontradas para a sua recomposição.

This study is about experiences of physical illness in persons treated at public mental health clinics. Through a qualitative clinical approach the role of care is questioned from the users' point of view in a possible participation in the relationship with their own bodies and its contribution in producing new ways of existence in everyday life. We analyze the changes experienced in relationships with the users' own bodies and solutions found for recomposing it.

Cette étude accompagne l'expérience de la maladie et de ses effets sur le corps de patients qui suivent un traitement dans un service de santé mentale. À l'aide d'une approche clinique qualitative, nous étudions le rôle des soins du point de vue des usagers, dans une possible recomposition du rapport avec le corps, ainsi que sa contribution à la production d'un nouveau mode d'existence dans la vie quotidienne. Nous abordons les transformations qui résultent du rapport avec le corps et les solutions qui visent sa reconstruction.

Este estudio analisa el efecto de la experiencia de enfermarse en la vivencia del propio cuerpo en personas que reciben tratamiento en servicios de salud mental. A través de un enfoque clínico-cualitativo, cuestionamos el papel del cuidado en la visión de los usuarios, en una posible vivificación de la relación con el propio cuerpo y su contribución en la producción de um nuevo modo de existencia en la vida cotidiana. Se analizan las transformaciones vividas en la relación con el cuerpo y las soluciones encontradas para su recomposición.

As redes sociais na perspectiva depessoas com o diagnóstico de esquizofrenia em tratamento em umCAPS de Campinas e as implicações no recovery / Social networks by the perspective of people with the diagnosis of schizophrenia in treatment in a “CAPS” from Campinas and the implications in recovery

O modelo de assistência preconizado pela Reforma Psiquiátrica introduz um cuidado em saúde mental baseado emestratégias de reabilitação psicossocial das pessoas com transtornos mentais. Nesse sentido, as redes sociais podem ajudar os sujeitos a lidarem com a doença. Assim, a análise das redes sociais, a partir da experiência dos sujeitos, pode indicar de que forma essas redes contribuem (ou não) para o processo de recovery. Este artigo apresenta os resultados de uma pesquisa qualitativa informada pelo referencial da Análise Fenomenológica Interpretativa. Teve como objetivo conhecer como as pessoas com diagnóstico de esquizofrenia em tratamento em um CAPS da cidade de Campinas compõem e experimentam as suas redes sociais e que implicaçõesas redes sociais tem no seu processo de recovery. Resultou-se da análise a identificação de categorias temáticas referentes aos vínculos e tipos de interação estabelecidos pelos participantes. Concluiu-se a partir das narrativas que as redes são positivas para a experiência de recovery, se vivenciadas com alguma capacidadede proporcionar esperança, incentivo e suporte. Uma relação será experiência da positivamente se for capaz de minimizar ou ressignificar uma relação ruim ou a própria relação garantindo-lhe plasticidade...

The preconized assistance model by the Psychiatric Reform introduces a mental health care strategies based on psychosocial rehabilitation of people with mental disorders. According to this, social networks can help individuals to handle the disease. Thus, the social network analysis, from the individualsexperience, may indicate how these networks contribute (or not) to the process of recovery. This article presents the results from a qualitative research informed by the Interpretativephenomenological analysis. Aimed to know how people with schizophrenia under treatment in a CAPS of Campinas compose and experience their social networks and which impact the socialnetwork has in their recovery process. It was resulted from the analysis of thematic category identifi cation related to the bonds and types of interaction established by the participants. It wasconcluded, based on the narratives, that networks are positive to the recovery experience, if the experience is able to provide hope, encouragement and support. A relationship or bond will bepositively experienced if it is able to minimize or reframe a bad relationship or the relationship itself assuring the plasticity...

Acesso à experiência em primeira pessoa na pesquisa em Saúde Mental / Access to first-person experience in research into mental health

Este artigo apresenta e discute os desafios epistemológicos e metodológicos relacionados ao estudo empírico da experiência em primeira pessoa na pesquisa em Saúde Mental. Considerando-se o campo da pesquisa qualitativa em saúde examinam-se os princípios metodológicos da fenomenologia e da antropologia médica em uma perspectiva histórica e conceitual. São apresentados os principais conceitos operatórios do método fenomenológico aplicado à pesquisa empírica, bem como suas duas principais abordagens, a fenomenologia descritiva e psicológica/transcendental e a fenomenologia hermenêutica ou interpretativa. As contribuições da Antropologia Médica são trabalhadas sobretudo no que concerne à experiência de adoecimento e suas modalidades narrativas. Por fim, considerando-se a distinção entre experiência e narrativa, a partir dos referenciais teóricos da Fenomenologia e da Antropologia Médica, aprofunda-se o debate sobre o acesso à experiência em primeira pessoa.

This article presents and discusses the epistemological and methodological challenges related to the empirical study of first-person experience in mental health research. Considering the field of qualitative research, the methodological principles of phenomenology and medical anthropology are examined from a historical and conceptual perspective. The main operational concepts of the phenomenological method applied to empirical research, as well as their two main lines of approach, namely descriptive and psychological/transcendental phenomenology and hermeneutical or interpretative phenomenology, are described. The contributions of medical anthropology are studied especially with respect to the experience of illness and its forms of narrative. Lastly, considering the distinction between experience and narrative based on the theoretical benchmarks of phenomenology and medical anthropology, a more in-depth debate on access to first-person experience is conducted.