Experience of families facing cancer in palliative care / Experiencia de las familias que enfrentan la enfermedad del cáncer en cuidados paliativos / Experiência de famílias frente ao adoecimento por câncer em cuidados paliativos

ABSTRACT Objective: to understand the experience of families facing cancer in palliative care of one of its members. Method: this is a qualitative research based on the theoretical-methodological framework of Grounded Theory. Six families participated, totaling 15 people. Data were collected from January to December 2019 in the homes of families in a municipality in southern Brazil, through an in-depth interview with the construction of a genogram. Analysis followed the constant comparative method steps: open, selective and theoretical coding. Results: the concepts discovering cancer; suffering with the reality imposed by the illness; preparing to face illness; deciding on treatment; facing the finitude of life, they are part of the central category "Living one day at a time", which symbolically defines families' experiences. The substantive theory elaborated shows that the definitions, actions and strategies adopted by families, in family dynamics and in interpersonal interactions, along a trajectory that culminates in the terminality of a relative's life, is permeated by hope maintenance. Conclusion: throughout the illness experience, families promote changes in their daily lives and in family dynamics, undergoing adaptations and using their internal strengths in an attempt to re-establish the balance prior to the disease. Families live with uncertainty about the future, but it is the hope that drives them to live one day at a time.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de las familias que enfrentan la enfermedad oncológica en los cuidados paliativos de uno de sus miembros. Método: investigación cualitativa, basada en el marco teórico-metodológico de la Teoría Fundamentada. Participaron seis familias, totalizando 15 personas. Los datos fueron recolectados de enero a diciembre de 2019 en los hogares de las familias en un municipio del sur de Brasil, a través de una entrevista en profundidad con la construcción del genograma. El análisis siguió los pasos del método comparativo constante: codificación abierta, selectiva y teórica. Resultados: los conceptos que descubren el cáncer; sufrir con la realidad impuesta por la enfermedad; prepararse para enfrentar la enfermedad; decidir el tratamiento; afrontar la finitud de la vida forman parte de la categoría central "Vivir un día a la vez", que define simbólicamente la experiencia de la familia. La teoría sustantiva elaborada muestra que las definiciones, acciones y estrategias adoptadas por la familia, en la dinámica familiar y en las interacciones interpersonales, a lo largo de una trayectoria que culmina en la terminalidad de la vida de un familiar, está permeada por el mantenimiento de la esperanza. Conclusión: a lo largo de la vivencia de la enfermedad, las familias promueven cambios en su vida diaria y en la dinámica familiar, experimentando adaptaciones y utilizando sus fortalezas internas en un intento por restablecer el equilibrio previo a la enfermedad. Las familias viven con incertidumbre sobre el futuro, pero es la esperanza la que las impulsa a vivir un día a la vez.

RESUMO Objetivo: compreender a experiência de famílias frente ao adoecimento por câncer em cuidados paliativos de um de seus membros. Método: pesquisa qualitativa pautada no referencial teórico-metodológico da Teoria Fundamentada nos Dados. Participaram seis famílias, totalizando 15 pessoas. Os dados foram coletados, de janeiro a dezembro de 2019, nas residências das famílias, em um município no Sul do Brasil, por meio de entrevista em profundidade com a construção do genograma. A análise seguiu os passos do método comparativo constante: codificação aberta, seletiva e teórica. Resultados: os conceitos descobrindo o câncer; sofrendo com a realidade imposta pelo adoecimento; preparando-se para enfrentar o adoecimento; decidindo a respeito do tratamento; deparando-se com a finitude da vida integram a categoria central Vivendo um dia de cada vez, que define simbolicamente a experiência da família. A teoria substantiva elaborada evidencia que as definições, ações e estratégias adotadas pela família, na dinâmica familiar e nas interações interpessoais, no decorrer de uma trajetória que culmina na terminalidade da vida de um familiar, é permeada pela manutenção da esperança. Conclusão: ao longo da experiência de adoecimento, as famílias promovem mudanças no cotidiano e na dinâmica familiar, passando por adaptações e utilizando suas forças internas na tentativa de reestabelecer o equilíbrio prévio à doença. As famílias convivem com incertezas quanto ao futuro, mas é a esperança que as impulsiona a viver um dia de cada vez.

Percepção de mulheres com câncer de mama sobre o cuidado de Enfermagem à espiritualidade / Perception of women with breast cancer about the care of Nursing to spirituality

Introduction: Spirituality is an important aspect of caring people with cancer.Objective:To understand how women with breast cancer have perceived the spiritual care provided by nursing from the perspective of Transpersonal Care Theory. Methods:a descriptive, qualitative study with 14 women in chemotherapy treatment for breast cancer in a school hospital. The data were collected in 2015, using as an instrument the semi-structured interview. For analysis, it was used the Content Analysis, based on the theoretical framework of Transpersonal Care Theory. Results:the following topics emerged: (i) nursing and spiritual care: a relationship of trust; (ii) the environment and support as connection and spirituality. Final considerations:it is concluded that women perceive the nurse as a professional that promotes spiritual care, providing it with an environment that represents comfort and safety for the patients, as well as being available to explore inter-personality as a possibility of care in this human dimension.

Introdução:A espiritualidade é um importante aspecto do cuidado as pessoas com doenças oncológicas. Objetivo:compreender como as mulheres com diagnóstico de câncer de mama percebem o cuidado espiritual, prestado pela enfermagem, na perspectiva da Teoria do Cuidado Transpessoal. Métodos:pesquisa descritiva, qualitativa, realizada com 14 mulheres em tratamento quimioterápico para câncer de mama em um hospital-escola. Os dados foram coletados em 2015, utilizando-se, como instrumento, a entrevista semiestruturada. Para análise, utilizou-se a Análise de Conteúdo, fundamentada no referencial teórico da Teoria do Cuidado Transpessoal. Resultados:emergiram as seguintes temáticas: (i) a enfermagem e o cuidado espiritual: uma relação de confiança;(ii) o ambiente e o apoio como conexão e espiritualidade. Considerações finais:conclui-se que as mulheres percebem aenfermeiracomo uma profissional que promove cuidado espiritual, cabendo a ela proporcionar um ambiente que represente conforto e segurança para as pacientes, assim comomostrar-sedisponível a explorar a interpessoalidade como possibilidade de cuidado nessa dimensão humana.