Quality of life and patient satisfaction in bracing treatment of adolescent idiopathic scoliosis.

BACKGROUND: Bracing is used as a valid non-surgical treatment for adolescent idiopathic scoliosis (AIS) to avoid progression of the deformity and thereby surgery. The effect of bracing treatment on quality of life of patients with AIS has been a topic of interest in the international literature. The aim of this study was to evaluate the quality of life and patient satisfaction during bracing treatment for AIS of a pediatric hospital. MATERIAL AND METHOD: We assessed a total of 43 non-consecutive female patients (mean age at questionnaire, 13 years and 1 month and 10 years and 8 months to 14 years and 5 months; mean period of usage of brace, 1 year and 7 months), with adolescent idiopathic scoliosis (AIS), older than 10 years of age until skeletal maturity, with a Risser sign less than 3 and scoliosis between 20 and 45°, treated with thoracolumbosacral orthosis (TLSO) for a period longer than 6 months, and without other comorbidities or previous surgeries, were evaluated. The patients were administered a previously validated to Spanish questionnaire on quality of life (Brace Questionnaire (BrQ); Grivas TB et al.). BrQ is a validated tool and is considered a disease-specific instrument; its score ranges from 20 to 100 points, and higher BrQ scores are associated with better quality of life. RESULTS: The patients reported using the brace for a mean of 17.6 h daily and for a mean period of 1 year and 7 months at the time of the study. Overall, 72% of the study population reported to be in some way psychologically affected by the brace wearing, 56% felt their basic motor activities were affected, 54% felt socialization with their environment was affected, 46% considered their quality of life deteriorated due to pain, and 40% reported conflicts in the school environment. CONCLUSION: Patients with AIS treated with bracing reported a negative impact (53.5% overall) on quality of life and treatment satisfaction in terms of psychological, motor, social, and school environment aspects. An interdisciplinary approach would be important for the integrated psychosocial care of these patients.

Opinión de los miembros de la Justicia Nacional en lo Penal y Civil (Familia) en situaciones de limitación del soporte vital en pediatría / Opinions of members of the National Civil (Family Proceedings) and Criminal Courts in withholding or withdrawing of life support situations in pediatrics

Introducción. La posibilidad de sostener artificialmente las funciones vitales hace más difícil diferenciar al paciente en agonía terminal del paciente con posibilidades de supervivencia, lo que pone al grupo que lo rodea frente a un dilema. Por un lado, se presenta la continuación de soporte que solo prolongue un proceso irreversible, que causa daños físicos, psíquicos y a su dignidad. Por otro, la abstención o retiro de soporte vital sin la reflexión y el esfuerzo diagnóstico-terapéutico apropiado puede dejar sin esperanza y llevar a la muerte a un niño potencialmente recuperable. Además, la toma de decisiones, en estas circunstancias, enfrenta diversas barreras que dificultan lograr el mejor interés del paciente. Entre ellas, los temores legales son un factor importante. ¿En qué medida esos temores están justificados? Objetivo. Explorar la opinión del Poder Judicial de la Nación respecto al enfoque que, desde el derecho, se da a situaciones de limitación de soporte vital. Población y métodos. Profesionales activos del ámbito penal, civil y médico forense. Encuesta semiestructurada sobre tres casos hipotéticos con decisiones sobre la limitación del soporte vital. Resultados. Se repartieron 185 encuestas; se contestaron 68 (36,76%) y 51 (30,3%) fueron respondidas en forma completa. No tipificaron ningún delito en ninguno de los tres casos 28 (55%) encuestados. Trece (25%) interpretaron como delitos las decisiones de los tres casos; 6 (12%), alguno de los casos; y 4 (8%), 2 de los 3 casos. Los delitos seleccionados por los encuestados incluyeron homicidio doloso, homicidio culposo y abandono de persona. Conclusiones. El 45% de los encuestados consideraron que hubo alguna forma de delito en las decisiones tomadas.

Introduction. The possibility of sustaining life functions makes it difficult to distinguish between a dying patient and a patient with chances of survival, raising a dilemma for everyone around them. On the one side, continuing with life support techniques that would only extend an irreversible process and result in physical and psychological damage and harm their dignity. On the other side, withholding or withdrawing life support without an adequate reflection and diagnostic-therapeutic effort which may lead to the death of a potentially recoverable child. In addition, making decisions in this context implies facing barriers that hinder the possibility of pursuing the patient's best interest. Among such barriers, the fear of litigation plays a major role. To what extent is this fear justified? Objective. To explore the opinions of the members of the National Judiciary regarding the approach to withholding or withdrawing of life support from a legal stance. Population and methods. Professionals working in the criminal, civil and forensic medicine settings. Semistructured survey on three hypothetical case histories that implied making a decision to withhold or withdraw life support. Results. One hundred and eighty-five surveys were distributed; 68 (36.76%) were partially completed and 51 (30.3%), in full. Twenty-eight (55%) survey respondents did not criminalize any of the three cases presented. Thirteen (25%) respondents considered that the decisions made in the three cases constituted a crime; 6 (12%), only in one case; and 4 (8%), in two out of the three. Crimes described by survey respondents included intentional homicide, wrongful death, and failure to render assistance. Conclusions. Forty-five percent of survey respondents considered that decisions made involved some form of crime.

Opinions of members of the National Civil (Family Proceedings) and Criminal Courts in withholding or withdrawing of life support situations in pediatrics. / Opinión de los miembros de la Justicia Nacional en lo Penal y Civil (Familia) en situaciones de limitación del soporte vital en pediatría.

INTRODUCTION: The possibility of sustaining life functions makes it difficult to distinguish between a dying patient and a patient with chances of survival, raising a dilemma for everyone around them. On the one side, continuing with life support techniques that would only extend an irreversible process and result in physical and psychological damage and harm their dignity. On the other side, withholding or withdrawing life support without an adequate reflection and diagnostic-therapeutic effort which may lead to the death of a potentially recoverable child. In addition, making decisions in this context implies facing barriers that hinder the possibility of pursuing the patient's best interest. Among such barriers, the fear of litigation plays a major role. To what extent is this fear justified? OBJECTIVE: To explore the opinions of the members of the National Judiciary regarding the approach to withholding or withdrawing of life support from a legal stance. POPULATION AND METHODS: Professionals working in the criminal, civil and forensic medicine settings. Semistructured survey on three hypothetical case histories that implied making a decision to withhold or withdraw life support. RESULTS: One hundred and eighty-five surveys were distributed; 68 (36.76%) were partially completed and 51 (30.3%), in full. Twenty-eight (55%) survey respondents did not criminalize any of the three cases presented. Thirteen (25%) respondents considered that the decisions made in the three cases constituted a crime; 6 (12%), only in one case; and 4 (8%), in two out of the three. Crimes described by survey respondents included intentional homicide, wrongful death, and failure to render assistance. CONCLUSIONS: Forty-five percent of survey respondents considered that decisions made involved some form of crime.

INTRODUCCIÓN: La posibilidad de sostener artificialmente las funciones vitales hace más difícil diferenciar al paciente en agonía terminal del paciente con posibilidades de supervivencia, lo que pone al grupo que lo rodea frente a un dilema. Por un lado, se presenta la continuación de soporte que solo prolongue un proceso irreversible, que causa daños físicos, psíquicos y a su dignidad. Por otro, la abstención o retiro de soporte vital sin la reflexión y el esfuerzo diagnóstico-terapéutico apropiado puede dejar sin esperanza y llevar a la muerte a un niño potencialmente recuperable. Además, la toma de decisiones, en estas circunstancias, enfrenta diversas barreras que dificultan lograr el mejor interés del paciente. Entre ellas, los temores legales son un factor importante. ¿En qué medida esos temores están justificados? OBJETIVO: Explorar la opinión del Poder Judicial de la Nación respecto al enfoque que, desde el derecho, se da a situaciones de limitación de soporte vital. POBLACIÓN Y MÉTODOS: Profesionales activos del ámbito penal, civil y médico forense. Encuesta semiestructurada sobre tres casos hipotéticos con decisiones sobre la limitación del soporte vital. RESULTADOS: Se repartieron 185 encuestas; se contestaron 68 (36,76%) y 51 (30,3%) fueron respondidas en forma completa. No tipificaron ningún delito en ninguno de los tres casos 28 (55%) encuestados. Trece (25%) interpretaron como delitos las decisiones de los tres casos; 6 (12%), alguno de los casos; y 4 (8%), 2 de los 3 casos. Los delitos seleccionados por los encuestados incluyeron homicidio doloso, homicidio culposo y abandono de persona. CONCLUSIONES: El 45% de los encuestados consideraron que hubo alguna forma de delito en las decisiones tomadas.

[Experience of an Ethics Committee of a pediatric reference hospital]. / Experiencia del Comité de Ética asistencial de un hospital pediátrico de referencia.

Since 1960, there has been a growing interest in the complexity of the ethical problems posed by medical practice. Ever since then, many ethical theories have attempted to support bioethics, setting the necessary grounds for decision making process. The aim of this article is to briefly present the history and working of a pediatric hospital's Assistance Ethics Committee, as well as its evolution from the very beginning. Throughout the Committee's career, progressive changes were made in the way of working. During its first years, the fulfillment of certain formalities was demanded when presenting patients, but this was modified overtime towards a less rigid and more reflexive and pluralistic presentation. Regarding our Ethics Committee, deliberation is the main and most valuable tool in the search for the best option when dealing with harsh and problematic cases that are presented.

Experiencia del Comité de Ética asistencial de un hospital pediátrico de referencia / Experience of an Ethics Committee of a pediatric reference hospital

Desde los años 60, ha habido un interés creciente por la complejidad de los problemas éticos que plantea la práctica de la medicina. Desde entonces, numerosas teorías éticas han intentado fundamentar la bioética justificando las consideraciones que han sido necesarias para la toma de decisiones. El objetivo del artículo es exponer brevemente la historia y el funcionamiento del Comité de Ética de un hospital pediátrico, así como la evolución experimentada desde sus comienzos. A lo largo de la trayectoria como Comité de Ética, se fueron realizando progresivos cambios en la forma de trabajo. En los primeros años, se exigía el cumplimiento de una serie de formalidades en la presentación de los pacientes, pero esto se fue modificando con el tiempo hasta llegar a una presentación menos rígida y más reflexiva y plural. En el caso de nuestro Comité Hospitalario de Ética, la deliberación es la herramienta principal y más valorada de su actividad en la búsqueda de la mejor opción para la asistencia de los casos problemáticos que se plantean.

Since 1960, there has been a growing interest in the complexity of the ethical problems posed by medical practice. Ever since then, many ethical theories have attempted to support bioethics, setting the necessary grounds for decision making process. The aim of this article is to briefly present the history and working of a pediatric hospital's Assistance Ethics Committee, as well as its evolution from the very beginning. Throughout the Committee's career, progressive changes were made in the way of working. During its first years, the fulfillment of certain formalities was demanded when presenting patients, but this was modified overtime towards a less rigid and more reflexive and pluralistic presentation. Regarding our Ethics Committee, deliberation is the main and most valuable tool in the search for the best option when dealing with harsh and problematic cases that are presented.

Experiencia del Comité de Etica asistencial de un hospital pediátrico de referencia / Experience of an Ethics Committee of a pediatric reference hospital

Desde los años 60, ha habido un interés creciente por la complejidad de los problemas éticos que plantea la práctica de la medicina. Desde entonces, numerosas teorías éticas han intentado fundamentar la bioética justificando las consideraciones que han sido necesarias para la toma de decisiones. El objetivo del artículo es exponer brevemente la historia y el funcionamiento del Comité de Etica de un hospital pediátrico, así como la evolución experimentada desde sus comienzos. A lo largo de la trayectoria como Comité de Etica, se fueron realizando progresivos cambios en la forma de trabajo. En los primeros años, se exigía el cumplimiento de una serie de formalidades en la presentación de los pacientes, pero esto se fue modificando con el tiempo hasta llegar a una presentación menos rígida y más reflexiva y plural. En el caso de nuestro Comité Hospitalario de Etica, la deliberación es la herramienta principal y más valorada de su actividad en la búsqueda de la mejor opción para la asistencia de los casos problemáticos que se plantean.(AU)

Since 1960, there has been a growing interest in the complexity of the ethical problems posed by medical practice. Ever since then, many ethical theories have attempted to support bioethics, setting the necessary grounds for decision making process. The aim of this article is to briefly present the history and working of a pediatric hospitals Assistance Ethics Committee, as well as its evolution from the very beginning. Throughout the Committees career, progressive changes were made in the way of working. During its first years, the fulfillment of certain formalities was demanded when presenting patients, but this was modified overtime towards a less rigid and more reflexive and pluralistic presentation. Regarding our Ethics Committee, deliberation is the main and most valuable tool in the search for the best option when dealing with harsh and problematic cases that are presented.(AU)

Experiencia del Comité de Etica asistencial de un hospital pediátrico de referencia / Experience of an Ethics Committee of a pediatric reference hospital

Desde los años 60, ha habido un interés creciente por la complejidad de los problemas éticos que plantea la práctica de la medicina. Desde entonces, numerosas teorías éticas han intentado fundamentar la bioética justificando las consideraciones que han sido necesarias para la toma de decisiones. El objetivo del artículo es exponer brevemente la historia y el funcionamiento del Comité de Etica de un hospital pediátrico, así como la evolución experimentada desde sus comienzos. A lo largo de la trayectoria como Comité de Etica, se fueron realizando progresivos cambios en la forma de trabajo. En los primeros años, se exigía el cumplimiento de una serie de formalidades en la presentación de los pacientes, pero esto se fue modificando con el tiempo hasta llegar a una presentación menos rígida y más reflexiva y plural. En el caso de nuestro Comité Hospitalario de Etica, la deliberación es la herramienta principal y más valorada de su actividad en la búsqueda de la mejor opción para la asistencia de los casos problemáticos que se plantean.(AU)

Since 1960, there has been a growing interest in the complexity of the ethical problems posed by medical practice. Ever since then, many ethical theories have attempted to support bioethics, setting the necessary grounds for decision making process. The aim of this article is to briefly present the history and working of a pediatric hospitals Assistance Ethics Committee, as well as its evolution from the very beginning. Throughout the Committees career, progressive changes were made in the way of working. During its first years, the fulfillment of certain formalities was demanded when presenting patients, but this was modified overtime towards a less rigid and more reflexive and pluralistic presentation. Regarding our Ethics Committee, deliberation is the main and most valuable tool in the search for the best option when dealing with harsh and problematic cases that are presented.(AU)

Experiencia del Comité de Etica asistencial de un hospital pediátrico de referencia. / [Experience of an Ethics Committee of a pediatric reference hospital].

Since 1960, there has been a growing interest in the complexity of the ethical problems posed by medical practice. Ever since then, many ethical theories have attempted to support bioethics, setting the necessary grounds for decision making process. The aim of this article is to briefly present the history and working of a pediatric hospitals Assistance Ethics Committee, as well as its evolution from the very beginning. Throughout the Committees career, progressive changes were made in the way of working. During its first years, the fulfillment of certain formalities was demanded when presenting patients, but this was modified overtime towards a less rigid and more reflexive and pluralistic presentation. Regarding our Ethics Committee, deliberation is the main and most valuable tool in the search for the best option when dealing with harsh and problematic cases that are presented.

Estrés, ansiedad y depresión en madres de niños con Malformación Congénita Mayor (MCM) internados en la UCIN del Hospital Garrahan / Stress, anxiety and depression in mothers of children with major congenital malformations (MCM) hospitalized in the NICU of the Garrahan Hospital

Objetivos: Explorar la presencia de estrés, ansiedad y depresión en madres de niños con MCM y establecer si existen factores de riesgo para el desencadenamiento de los mismos. Diseño: Observacional, prospectivo, transversal. Población: madres de RNT con MCM con >15 días de internación, con consentimiento. Instrumentos de medición: Escala de Estrés parental NICU (Miles), Inventario de Depresión de Beck, Escala de Hamilton para ansiedad. Adicionalmente se registró: tipo de malformación, edad y condición sociofamiliar de la madre, tiempo de internación y otros sucesos estresantes. Resultados: se entrevistaron 58 madres: 19% ≤19 años, 27% completaron sus estudios secundarios, 68% procedentes del Conurbano, en el 47% de los casos se trato del 1°hijo, 91% tenía pareja estable, 88% contaba con apoyo familiar y 62% con apoyo social. 28% de los RN presentó cardiopatía congénita y el 60% internación prolongada(>30 días). El promedio de sucesos de vida estresantes de las madres fue 3,6±2.6. El 19% presentaron scores de depresión severa y el 52% de ansiedad mayor. El estrés en relación con el bebé fue en promedio 26±14, y en relación con el equipo de salud13±11. La depresión y la ansiedad se correlacionaron significativamente entre sí (p < 0,0001; r 0,65) y se asociaron con internación prolongada, dificultad de explicar completamente la situación clínica del hijo y ausencia de apoyo familiar. La ansiedad fue mayor en el grupo que no reconocía al médico de cabecera por nombre y apellido. Aquellas madres que pudieron explicar completamente qué tenían sus hijos tuvieron significativamente menor riesgo de ansiedad (OR 0,23 IC95 0,06 – 0,8) y de depresión (OR 0,16 IC95% 0,03-0,9) Conclusiones: Se observaron altos índices de depresión, ansiedad y estrés en las madres de niños con MCM. Los factores protectores se relacionaron con el vínculo con su entorno y el equipo de salud (reconocimiento del médico de cabecera y comprensión de la información).