RESUMEN
Introducción: el papel de los pediatras de Atención Primaria en el cuidado de niños con necesidades paliativas es fundamental. El objetivo del estudio es conocer la influencia que las unidades específicas de cuidados paliativos pediátricos tienen en la asistencia de los niños subsidiarios de los mismos por sus pediatras de Atención Primaria. Método: se realizó un estudio transversal mediante el envío de una encuesta en línea a los pediatras de Atención Primaria del territorio español. Resultados: se registraron 202 respuestas. El 68% nunca habían recibido formación específica en cuidados paliativos pediátricos. En aquellas provincias en las que existen recursos específicos de cuidado paliativos pediátricos, los profesionales de Atención Primaria muestran mayor predisposición para participar en las actividades propias de esta disciplina cuando sus pacientes lo precisen (media 4,37 frente a 3,89; p = 0,104) y han tenido más oportunidades de recibir formación sobre la materia (p = 0,007, OR: 2,18; IC 95: 1,24 a 3,84). Si hubiese una unidad de cuidados paliativos pediátricos accesible 24 horas por teléfono, el número de actividades potenciales en las que participarían es significativamente superior (p <0,001) (diferencia de medias 4,28; IC 95: 3,92 a 4,65). Conclusiones: la existencia de recursos específicos de cuidados paliativos pediátricos con disponibilidad telefónica 24 horas tiene un impacto positivo en la disposición de los pediatras de Atención Primaria para participar en el plan de tratamiento de pacientes con necesidades paliativas. Para implementar los cuidados paliativos desde este ámbito es necesario reforzar los programas formativos
Introduction: Primary Care paediatricians play an essential role in the management of children with palliative care needs. The aim of this study was to assess the impact of the availability of specialised paediatric palliative care units in the management of children eligible for palliative care by their Primary Care paediatricians. Method: cross-sectional study performed by inviting Primary Care paediatricians in Spain to complete an online questionnaire. We analysed training needs and the desire of respondents to be involved in palliative care. Results: we received202 responses. 68% of participants had never received specific training in paediatric palliative care. In provinces where paediatric palliative care resources were available, professionals expressed a greater willingness to involve themselves in palliative care activities as needed by their patients (mean 4.37 vs. 3.89, p = .104) and had more opportunities to receive training on the subject (p = .007, OR: 2.18; 95 CI: 1.24-3.84). On average, if telephonic access to a paediatric palliative care unit were available 24 hours a day, respondents would hypothetically be willing to participate in a considerably higher number of activities (p <0.001) (difference in means 4.28; 95 CI: 3.92-4.65). Conclusions: the availability of specialised paediatric palliative care services accessible by phone around the clock has a positive impact on the willingness of Primary Care paediatricians to be involved in the treatment plans of patients with palliative care needs. Training programmes need to be strengthened to promote the provision of paediatric palliative care at the Primary Care level
