RESUMEN
Una nueva ola de pacientes está llegando al sistema de asistencia sanitaria general: los adultos con enfermedad cardiaca congénita. Nos hemos convertido en víctimas de los avances que la medicina, la cardiología pediátrica y la cirugía de las cardiopatías congénitas (CC) han logrado en los últimos 60 años. El número de adultos con CC continúa creciendo, la prevalencia de CC complejas aumenta con más rapidez en adultos que en niños; la morbimortalidad se está desplazando de la infancia hacia la edad adulta. A pesar de que la prevalencia de CC en los adultos es significativamente superior que la de otras enfermedades (como infecciones por el VIH, la parálisis cerebral o la enfermedad de Parkinson), la concienciación pública es deficiente y debe mejorar. En los niños con CC se realizó una enorme inversión, y eso ha permitido que sobrevivan hasta la edad adulta, pero el sistema de asistencia sanitaria para adultos no está preparado para suministrar los recursos humanos y la infraestructura necesarios para que la asistencia sea de la misma calidad de la que gozan los pacientes pediátricos. La prestación sanitaria a pacientes adultos con CC está por debajo de los niveles óptimos en muchos países, ya que muchos de los programas de asistencia en adultos con CC no cumplen los estándares mínimos de una estructura de asistencia sanitaria idónea. Se han logrado avances, pero no se cubren las necesidades y hay mucho que mejorar. Las autoridades deben elaborar un plan de asistencia sanitaria regional y nacional, se deben identificar centros de referencia regionales y suprarregionales que reúnan los criterios de calidad de la asistencia. España necesitaría unas 20 unidades de cardiopatías congénitas en el adulto (UCCA) regionales para una población de más de 125.000 pacientes. Debemos validar la enorme inversión que se realizó en estos pacientes durante la niñez y sacar provecho de uno de los grandes logros de la medicina: se necesitan esfuerzos constantes para poner en práctica las recomendaciones de asistencia para pacientes adultos con CC, así como lograr la acreditación de programas y formación en la cardiología de las CC del adulto. Gobiernos, ministerios de salud y servicios de asistencia sanitaria tienen el reto de aportar suficientes recursos humanos, financieros y estructurales para satisfacer las necesidades crecientes de la población adulta con CC. Tenemos la responsabilidad ética de proporcionar a los pacientes nacidos con discapacidad una asistencia sanitaria de la mejor calidad, al igual que lo hacemos con los pacientes que padecen enfermedades adquiridas. Para mejorar la asistencia, educar e investigar sobre las CC, ayudaría contar con un programa de asistencia sanitaria integrado (CC de la edad adulta y pediátrica) en el que los procedimientos de diagnóstico y terapéuticos esenciales se ubicasen en edificios y áreas exclusivos para las CC, donde se centralizasen recursos, destrezas y el talento de especialistas en adultos y pediatría (AU)
No disponble