Defining ambulation status in patients with Duchenne muscular dystrophy using the 10-metre walk test and the motor function measure scale.

PURPOSE: Timed functional tests have been explored to understand the natural history of Duchenne muscular dystrophy (DMD) and to establish warning signs of loss of gait. This study verified whether the combination of the 10-metre walk test (10MWT) and the motor function measure (MFM) could classify the ambulation status of DMD patients. METHOD: Thirty-two patients, aged between 5 and 22 years, with independent gait initially evaluated over 11 years participated in the study. Two groups were created: ambulators and non-ambulators. For both groups, we calculated a 10MWT ratio, by dividing the time spent to perform the last evaluation by the penultimate evaluation, and a MFM dimension-1 score (MFM-D1), collected in the same period. For the statistical analysis, the CART algorithm ("rpart" package in R) classified the patients into ambulators and non-ambulators according to two continuous variables: the 10MWT ratio and the MFM-D1 score. RESULTS: The cut-off points were 1.1 for the 10MWT ratio and 26 points for the MFM-D1, which distinguished 70% of the patients as either ambulators or non-ambulators. CONCLUSION: This simple measurement strategy can be used by therapists to adjust their rehabilitation strategies and goals.Implications for rehabilitationCombination of 10MWT ratio with MFM-D1 reveal an "indicator" for the ambulation status of patients with DMD.Physiotherapists can guide clinical care and prepare the patient and family for loss of gait.CART algorithm describes how we classified the patients according to two continuous variables.70% Of the patients with DMD can be distinguished as either ambulators or non-ambulators.

Validação de conteúdo e análise da adesão ao uso da cartilha "Orientações para a Manutenção da Qualidade de Vida ­ Espinha Bífida" em crianças e adolescentes deambuladores e não deambuladores com espinha bífida / Content validit and analysis of adherence to the use of the booklet "Orientações para a Manutenção da Qualidade de Vida ­ Espinha Bífida" in ambulator and non-ambulator children and adolescents with spina bifida

Objetivo: A partir da produção de uma cartilha de exercícios domiciliares "Orientações para a Manutenção da Qualidade de Vida Espinha Bífida", objetivou-se validar o conteúdo, realizar a avaliação do material (cartilha) pelos cuidadores, e analisar a adesão ao uso da cartilha. Métodos: Para validação do conteúdo, 8 juízes especialistas avaliaram a cartilha por meio de um questionário adaptado e foi estabelecido o índice de validade de conteúdo (IVC) para cada aspecto abordado. Na avaliação do material realizada pelos cuidadores e na análise da adesão ao uso da cartilha, participaram 10 crianças e adolescentes com espinha bífida e seus cuidadores. O pesquisador leu a cartilha e treinou os exercícios na presença do paciente e de seu cuidador, indicando como deveriam ser realizados em domicílio. Após a entrega foi marcado um retorno presencial, em 15 dias, para que os cuidadores pudessem relatar sobre a avaliação do material assim como, descrever sobre a adesão desses participantes ao uso da cartilha. Por fim, foi agendado um segundo encontro - follow-up ­ para analisar a adesão em longo prazo. Resultados: Dos 27 aspectos abordados na validação do conteúdo, 24 destes receberam pontuação acima do índice aceitável (IVC = 1,00). A maior parte dos cuidadores responderam "concordo" ou "concordo totalmente" para todos os itens analisados referente à avaliação do material. Em curto prazo foi observada uma taxa de adesão de 25% dos participantes e em longo prazo de 12,5%. Conclusão: A cartilha "Orientações para a Manutenção da Qualidade de Vida ­ Espinha Bífida" por apresentar clareza dos itens apresentados, facilidade de leitura e adequada compreensão, segundo a avaliação dos juízes especialistas e dos cuidadores, mostrou ser um ótimo recurso para incrementar o tratamento fisioterapêutico de criança e adolescentes com espinha bífida, porém evidenciou uma moderada/baixa adesão por parte dos participantes. [au]

Objective: From the production of a booklet of home exercises "Orientações para a Manutenção da Qualidade de Vida ­ Espinha Bífida", the aim was to validate the content, carry out the evaluation of the material (booklet) by caregivers, and analyze the adherence to the use of the booklet. Methods: For content validation, 8 expert judges evaluated the booklet through an adapted questionnaire, and the content validity index (CVI) was established for each aspect addressed. In the evaluation of the material carried out by the caregivers and in the analysis of adherence to the use of the booklet, 10 children and adolescents with spina bifida participated in this study. The booklet was read with the patients and their caregivers,who were trained to perform the exercises that are in the booklet at home. After delivery, a face-to-face return was scheduled, in 15 days, so that caregivers could report on the evaluation of the material as well as describe the adherence of these participants to the use of the booklet. Finally, a second meeting was scheduled - follow-up - to analyze long-term adherence. Results: Of the 27 aspects addressed in the content validation, 24 of these received scores above the acceptable index (CVI = 1.00). Most caregivers answered "agree" or "strongly agree" to all items analyzed regarding the evaluation of the booklet. In the short term, there was an adherence rate of 25% of the participants, and in the long term, 12.5%. Conclusion: The booklet "Orientações para a Manutenção da Qualidade de Vida ­ Espinha Bífida" proved to be a great resource to increase the physical therapy treatment of children and adolescents with spina bifida, according to the evaluation of expert judges and caregivers, for presenting adequate content, language and appearance, but showed moderate/low adherence by the participants. [au]