Necesidades de cuidado paliativo del paciente con falla cardiaca: un estudio mixto / Palliative care needs of heart failure patients: A mixed-method study / Necessidades de cuidados paliativos de pacientes com insuficiência cardíaca: um estudo misto

Introducción: La presencia de signos y síntomas físicos, psicosociales y espirituales, deben ser identificados y controlados por medio de la atención en cuidados paliativos que proveen los equipos y profesionales de la salud. Objetivo: Identificar las necesidades de cuidado paliativo de las personas con falla cardíaca, sus cuidadores y el equipo multidisciplinario de una unidad de falla cardiaca. Materiales y Métodos: Estudio mixto, con diseño transformativo secuencial (DITRAS), que inicio con una fase cuantitativa en la que se aplicaron los instrumentos: Edmonton, Facit-Sp-12 y el índice de Barthel. La segunda fase cualitativa se realizó con 3 grupos focales en los que participaron 7 pacientes, 8 cuidadores y 12 profesionales del equipo multidisciplinario. El estudio tomo como guía orientadora la teoría del manejo de síntomas desagradables de Elizabeth Lenz. Resultados: Se identificaron necesidades de cuidado paliativo desde lo fisiológico: edema, fatiga y disnea; psicológico: actitud frente a la vida y disfrutar de pasatiempos y factores situacionales: como dependencia del cuidador y redes de apoyo, los cuales permitieron su comprensión a partir de la teoría de Lenz. Conclusiones: Las necesidades de cuidado paliativo en pacientes con falla cardiaca, se presentan desde un marco de síntomas que son percibidas por pacientes, cuidadores y el equipo de salud. Se requieren abordajes integrales que mejoren la experiencia del síntoma.

Introduction: The presence of physical, psychosocial, and spiritual signs and symptoms should be identified and managed through the palliative care that health care teams and professionals provide. Objective: To identify the palliative care needs of people with heart failure, their caregivers, and the multidisciplinary team of a heart failure unit. Materials and Methods: A mixed-method study with a sequential transformative design (DITRAS, for its acronym in Spanish) was conducted. It began with a quantitative phase in which the Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS), the Therapy­Spiritual Well-Being Scale (FACIT­Sp­12), and the Barthel Index were used. The qualitative phase was conducted with three focus groups involving seven patients, eight caregivers, and twelve health professionals from the multidisciplinary team. Elizabeth Lenz's Theory of Unpleasant Symptoms was used as a guideline for this study. Results: Physiological (edema, fatigue, and dyspnea) and psychological (attitude towards life and enjoyment of hobbies) palliative care needs and situational factors (caregiver dependence and support networks) were identified and could be understood through Lenz's theory. Conclusions: Palliative care needs in patients with heart failure are presented under a framework of symptoms that patients, caregivers, and the health care team perceive. Comprehensive approaches are required to improve symptom experience.

Introdução: A presença de sinais e sintomas físicos, psicossociais e espirituais deve ser identificada e controlada por meio de cuidados paliativos prestados por equipes e profissionais de saúde. Objetivo: Identificar as necessidades de cuidados paliativos de pessoas com insuficiência cardíaca, seus cuidadores e a equipe multiprofissional de uma unidade de insuficiência cardíaca. Materiais e Métodos: Estudo misto, com desenho sequencial transformativo (DITRAS), que iniciou com uma fase quantitativa na qual foram aplicados os instrumentos: Edmonton, Facit-Sp-12 e o índice de Barthel. A segunda fase qualitativa foi realizada com 3 grupos focais nos quais participaram 7 pacientes, 8 cuidadores e 12 profissionais da equipe multidisciplinar. O estudo tomou como diretriz a teoria de controle de sintomas desagradáveis de Elizabeth Lenz. Resultados: As necessidades de cuidados paliativos foram identificadas do ponto de vista fisiológico: edema, fadiga e dispneia; psicológicos: atitude em relação à vida e gosto de hobbies e fatores situacionais: como dependência do cuidador e redes de apoio, que permitiram sua compreensão com base na teoria de Lenz. Conclusões: As necessidades de cuidados paliativos em pacientes com insuficiência cardíaca são apresentadas a partir de um quadro de sintomas que são percebidos pelos pacientes, cuidadores e equipe de saúde. Abordagens abrangentes são necessárias para melhorar a experiência do sintoma.

Calidad de vida, adopción del rol y afrontamiento en personas cuidadoras de pacientes con insuficiencia cardiaca / Quality of life, role adoption and coping in caregivers for patients with heart failure

Objetivo: el objetivo de esta investigación fue describir el perfil, la calidad de vida, la adopción del rol y el afrontamiento y la adaptación de los cuidadores de personas con insuficiencia cardiaca (IC) avanzada, atendidas en el programa “Hospital día” de la Fundación Clínica Shaio de Bogotá, así como analizar las diferencias en función de sus características sociodemográficas. Metodología: estudio descriptivo transversal realizado en 2019. La población de estudio fueron las personas cuidadoras de pacientes con IC avanzada (N= 128). Se midieron variables sociodemográficas relacionadas con el cuidado, la adopción del rol, el afrontamiento y la adaptación y la calidad de vida. Para analizar los datos se empleó estadística descriptiva y bivariante. Resultados: participaron 101 personas: 81,1% mujeres, de 51,2 años de media, 89,1% de zona urbana, 70,2% con estudios de bachiller o universitario y 81% católicas. El 47% cuidaba de sus progenitores y el 70,4% lo hacía desde hace más de un año. La calidad de vida fue media alta en las dimensiones física y psicológica, media baja en la social y la espiritual; la capacidad de afrontamiento y adaptación fue principalmente media (47,5%) y la adopción del rol se encontró en nivel básico (medio) para la gran mayoría (88,1%). Tuvieron mejor afrontamiento y adopción del rol las personas más jóvenes (Me= 48 aprox.), de zona rural y quienes dedicaban menos horas diarias al cuidado, así como personas de estratos bajos y altos y con alto nivel de compromiso religioso. Conclusión: el nivel educativo y el tiempo de dedicación fue mayor que en otros contextos. Son necesarias estrategias de afrontamiento y adaptación que les permitan apropiarse de su condición y mejorar los resultados obtenidos.(AU)

Objective: the objective of this research was to describe the profile, the quality of life, the role adoption and the coping and adaptation of caregivers for persons with advanced heart failure (HF), managed at the “Day Hospital” programme of the Fundación Clínica Shaio of Bogotá, as well as to analyse the differences based on their sociodemographic characteristics. Methodology: a descriptive cross-sectional study conducted in 2019. The study population were persons acting as caregivers for patients with Advanced HF (N= 128). Sociodemographic variables were measured, associated with care, role adoption, coping and adaptation, and quality of life. Descriptive and bivariate statistics were conducted. Results: the study included 101 persons: 81.1% were women, with 51.2 years as mean age, 89.1% from urban areas, 70.2% with high school or university degree, and 81% were catholic; 47% were caregivers for their parents, and 70.4% had been doing this for more than one year. The quality of life was medium-high in the physical and psychological dimensions, medium-low in the social and spiritual dimensions. The ability for coping and adaptation was mostly medium (47.5%) and role adoption was found at basic level (medium) for the great majority (88.1%). Younger persons were better at coping and role adoption (mean age= 48 approximately), from rural areas, and those who spent less hours per day in caregiving, as well as those persons from low and high classes and with a high level of religious commitment. Conclusion: the educational level and the time spent in caregiving was higher than in other settings. Coping and adopting strategies are needed, which will allow them to own their condition and improve the results obtained.(AU)