Nutrición parenteral domiciliaria en pacientes con obstrucción intestinal maligna / Consideraciones éticas Home parenteral nutrition in patients with malignant bowel obstruction. Ethical considerations

Introducción: los pacientes con cáncer constituyen uno de los principales grupos de pacientes dentro de los programas de nutrición parenteraldomiciliaria (NPD). Existe un grupo de pacientes con obstrucción intestinal maligna (OIM) en quienes el uso de la NPD es controvertido. Desdeel Grupo de ética de la SENPE se revisan las cuestiones éticas detrás de la decisión de iniciar la NPD en un paciente con OIM y se propone unapropuesta de acción.Método: se procedió a hacer una revisión crítica de la literatura, tras la cual se diseñaron las preguntas que este documento pretendía responder:¿Está indicado el uso de la NPD en pacientes con OIM? ¿En qué situaciones? Quedarían otros aspectos que también merecen una reflexión:¿Cualquier oncólogo puede enviar a un paciente a su domicilio con NPD? ¿Debe ser el programa de formación de los cuidados en la NPD igualque el referente a los pacientes con fracaso intestinal de causa benigna? ¿Se debe suspender la NPD en algún momento?Resultados: la NPD en pacientes con OIM consigue mejores resultados en aquellos con una buena situación funcional (índice de Karnofsky≥ 50 o ECOG ≤ 2), con un pronóstico vital superior a 2-3 meses e, idealmente, con niveles de marcadores inflamatorios bajos. En los escasostrabajos publicados en los que se valoran las ventajas sobre la calidad de vida, se concluye que la NPD permite a los pacientes disponer de untiempo valioso en su domicilio pero a costa de una carga significativa para ellos mismos y sus familias.Propuesta de acción: una vez considerado como candidato a la NPD, se debe tener una conversación abierta con el paciente y sus familiaresen la que se aborden los beneficios potenciales, las implicaciones prácticas y los riesgos. En esa conversación inicial debe también plantearse enqué momento considerar la retirada de la NPD. El responsable de la NPD es el equipo de soporte domiciliario en colaboración con el de nutriciónclínica.(AU)

Background: patients with cancer are one of the main group of patients on home parenteral nutrition (HPN). Patients with malignant bowelobstruction (MBO) represent a challenging group when considering HPN. At the Ethics Working Group of SENPE ethical considerations on thissubject were reviewed and a guidelines proposal was made.Methods: a literature search was done and a full set of questions arose: When, if ever, is HPN indicated for patients with MBO? How shouldthe training program be? When withdrawal of HPN should be considered? Other questions should be also taken into consideration. May anyOncologist send home a patient with HPN? The educational program could be shortened? When considering to withdraw parenteral nutrition?Results: HPN in MBO has better outcomes when patients have a good functional status (Karnofsky ≥ 50 or ECOG ≤ 2), expected survival > 2-3months, and low inflammatory markers. Very few data have been reported on quality of life, but HPN allows a valuable time at home albeit witha considerable burden for both patients and their families.Proposal: once a patient is considered for HPN, there is a need for a deep talk on the benefits, complications and risks. In this initial talk, whenHNP should be stopped needs to be included. The palliative care team with the help of the nutrition support team should follow the patient, whoseclinical status must be assessed regularly. HPN should be withdrawn when no additional benefits are achieved.Conclusion: HPN may be considered an option in patients with MBO when they have a fair or good functional status and a desire to spendtheir last days at home.(AU)

[Home parenteral nutrition in patients with malignant bowel obstruction. Ethical considerations]. / Nutrición parenteral domiciliaria en pacientes con obstrucción intestinal maligna. Consideraciones éticas.

Introduction: Background: patients with cancer are one of the main group of patients on home parenteral nutrition (HPN). Patients with malignant bowel obstruction (MBO) represent a challenging group when considering HPN. At the Ethics Working Group of SENPE ethical considerations on this subject were reviewed and a guidelines proposal was made. Methods: a literature search was done and a full set of questions arose: When, if ever, is HPN indicated for patients with MBO? How should the training program be? When withdrawal of HPN should be considered? Other questions should be also taken into consideration. May any Oncologist send home a patient with HPN? The educational program could be shortened? When considering to withdraw parenteral nutrition? Results: HPN in MBO has better outcomes when patients have a good functional status (Karnofsky ≥ 50 or ECOG ≤ 2), expected survival > 2-3 months, and low inflammatory markers. Very few data have been reported on quality of life, but HPN allows a valuable time at home albeit with a considerable burden for both patients and their families. Proposal: once a patient is considered for HPN, there is a need for a deep talk on the benefits, complications and risks. In this initial talk, when HNP should be stopped needs to be included. The palliative care team with the help of the nutrition support team should follow the patient, whose clinical status must be assessed regularly. HPN should be withdrawn when no additional benefits are achieved. Conclusion: HPN may be considered an option in patients with MBO when they have a fair or good functional status and a desire to spend their last days at home.

Introducción: Introducción: los pacientes con cáncer constituyen uno de los principales grupos de pacientes dentro de los programas de nutrición parenteral domiciliaria (NPD). Existe un grupo de pacientes con obstrucción intestinal maligna (OIM) en quienes el uso de la NPD es controvertido. Desde el Grupo de Ética de la SENPE se revisan las cuestiones éticas detrás de la decisión de iniciar la NPD en un paciente con OIM y se propone una propuesta de acción. Método: se procedió a hacer una revisión crítica de la literatura, tras la cual se diseñaron las preguntas que este documento pretendía responder: ¿Está indicado el uso de la NPD en pacientes con OIM? ¿En qué situaciones? Quedarían otros aspectos que también merecen una reflexión: ¿Cualquier oncólogo puede enviar a un paciente a su domicilio con NPD? ¿Debe ser el programa de formación de los cuidados en la NPD igual que el referente a los pacientes con fracaso intestinal de causa benigna? ¿Se debe suspender la NPD en algún momento? Resultados: la NPD en pacientes con OIM consigue mejores resultados en aquellos con una buena situación funcional (índice de Karnofsky ≥ 50 o ECOG ≤ 2), con un pronóstico vital superior a 2-3 meses e, idealmente, con niveles de marcadores inflamatorios bajos. En los escasos trabajos publicados en los que se valoran las ventajas sobre la calidad de vida, se concluye que la NPD permite a los pacientes disponer de un tiempo valioso en su domicilio pero a costa de una carga significativa para ellos mismos y sus familias. Propuesta de acción: una vez considerado como candidato a la NPD, se debe tener una conversación abierta con el paciente y sus familiares en la que se aborden los beneficios potenciales, las implicaciones prácticas y los riesgos. En esa conversación inicial debe también plantearse en qué momento considerar la retirada de la NPD. El responsable de la NPD es el equipo de soporte domiciliario en colaboración con el de nutrición clínica. La situación clínica debe evaluarse de forma periódica de manera que, cuando la NPD no proporcione ningún beneficio adicional, se plantee su retirada, manteniendo el resto de medidas de tratamiento sintomático paliativo. Conclusión: la NPD puede constituir una opción de tratamiento paliativo en pacientes con OIM con buena capacidad funcional y un deseo manifiesto de disponer de más tiempo en su domicilio en los últimos estadios de su enfermedad.

[Home and Ambulatory Artificial Nutrition (NADYA) Group Report. Home parenteral nutrition in Spain, 2018]. / Nutrición parenteral domiciliaria en España 2018. Informe del Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria NADYA.

INTRODUCTION: Aim: to communicate home parenteral nutrition (HPN) data obtained from the HPN registry of the NADYA-SENPE group (www.nadya-senpe.com) for the year 2018 Material and methods: descriptive analysis of the data collected from adult and pediatric patients with HPN in the NADYA-SENPE group registry from January 1st, 2018 to December 31st, 2018. Results: there were 278 patients from 45 Spanish hospitals (54.7% women), 23 children and 255 adults, which represent a prevalence rate of 5.95 patients/million inhabitants/year 2018. The most frequent diagnosis in adults was "palliative cancer" (22.0%), followed by "others". In children it was Hirschsprung's disease together with necrotizing enterocolitis, with four cases (17.4%). The first indication was short bowel syndrome in both children (60.9%) and adults (35.7%). The most frequently used type of catheter was tunneled in both children (81.0%) and adults (41.1%). Ending 75 episodes, the most frequent cause was death (52.0%) and change to oral feeding (33.3%). Conclusions: the number of centers and collaborating professionals in the registry of patients receiving HPN remains stable, as well as the main indications and reasons for termination of HPN.

INTRODUCCIÓN: Objetivo: comunicar los datos de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) obtenidos del registro del grupo NADYA-SENPE (www.nadya-senpe.com) del año 2018. Material y métodos: análisis descriptivo de los datos recogidos de pacientes adultos y pediátricos con NPD en el registro NADYA-SENPE del 1 de enero al 31 de diciembre de 2018. Resultados: se registraron 278 pacientes (54,7% mujeres), 23 niños y 255 adultos, procedentes de 45 hospitales españoles, lo que representa una tasa de prevalencia de 5,95 pacientes/millón de habitantes/año 2018. El diagnóstico más frecuente en adultos fue "oncológico paliativo" (22,0%), seguido de "otros". En niños fue la enfermedad de Hirschsprung junto con la enterocolitis necrotizante, con cuatro casos (17,4%). El primer motivo de indicación fue síndrome de intestino corto tanto en niños (60,9%) como en adultos (35,7%). El tipo de catéter más utilizado fue el tunelizado tanto en niños (81,0%) como en adultos (41,1%). Finalizaron 75 episodios, la causa más frecuente fue el fallecimiento (52,0%) y el paso a vía oral (33,3%). Conclusiones: el número de centros y profesionales colaboradores en el registro de pacientes que reciben NPD se mantiene estable, así como las principales indicaciones y los motivos de finalización de la NPD.

[A home enteral nutrition program: 32 years of clinical experience]. / Programa de nutrición parenteral domiciliaria: 32 años de experiencia clínica.

INTRODUCTION: Introduction: home parenteral nutrition (NPD) is a complex technique that involves multidisciplinary follow-up. Objectives: descriptive analysis of all patients included in the NPD program. Methods: retrospective study of patients with NPD between 1985 and 2017 in our center, a tertiary university hospital. Results: we analyzed 61 patients (32 men, mean age: 51.2 years). The most common underlying pathology was neoplasia (32.8%), with short bowel syndrome (SIC) being the main indication of NPD (70.5%). Forty-five patients received partial NPD and 16 total. The tunnelled vein catheter was the most common venous access used. 20 patients suspended it for complete oral intake (19 the first 5 years), 26 were deceased (18 the first 5 years) and 15 maintain it. Neoplasia was the most frequent cause of death (46.2%) and in 15.4% liver disease was associated with NPD. The median duration of NPD was 25 months [1-394]; being in 24 patients longer than 5 years (8 dead, only 1 for oncologic cause not related to the NPD). Fifty-four per cent had catheter infections, being isolated 55.2% Staphylococcus coagulase negative, with an infection rate of 1.04 per 1000 days of catheterization. Conclusions: NPD is a useful therapeutic strategy in intestinal failure. The SIC is the most frequent indication in our case study. The underlying pathology, such as neoplasia, will determine the prognosis. Catheter infection is the more frequent complication, so it is necessary to strengthen health education and antiseptic prophylaxis.

INTRODUCCIÓN: Introducción: la nutrición parenteral domiciliaria (NPD) es una técnica compleja que implica un seguimiento multidisciplinar. Objetivos: análisis descriptivo de todos los pacientes incluidos en el programa de NPD. Métodos: estudio retrospectivo de los pacientes con NPD entre 1985 y 2017 en nuestro centro, un hospital universitario terciario. Resultados: analizamos 61 pacientes (32 hombres, edad media: 51,2 años). La patología de base más frecuente fue la neoplasia (32,8%), siendo el síndrome de intestino corto (SIC) la principal indicación de NPD (70,5%). Recibieron NPD parcial 45 pacientes y total, 16. El tipo de catéter más empleado fue el venoso tunelizado. Veinte pacientes la suspendieron por ingesta oral completa (19 los primeros cinco años), 26 por exitus (18 los primeros cinco años) y 15 la mantienen. La neoplasia fue la causa de muerte más frecuente (46,2%) y en un 15,4%, la hepatopatía asociada a NPD. La duración mediana de la NPD fue de 25 meses (1-394), siendo en 24 pacientes mayor a cinco años (ocho fallecidos, solo uno de causa oncológica no relacionada con la NPD). Un 54% presentaron infecciones de catéter, aislándose Staphylococcus coagulasa negativo en el 55,2%, con una tasa de infección de 1,04 por 1,000 días de cateterización. Conclusiones: la NPD es una estrategia terapéutica útil en el fracaso intestinal. El SIC es la indicación más frecuente en nuestra casuística. La patología de base, como la neoplasia, determinará el pronóstico. La infección por catéter es la complicación más frecuente, por lo que es necesario reforzar la educación sanitaria y la profilaxis antiséptica.

[Nutritional management of advanced dementia: summary of recommendations of the SENPE Ethic Group]. / Manejo nutricional de la demencia avanzada: resumen de recomendaciones del Grupo de Trabajo de Ética de la SENPE.

INTRODUCTION: This paper from the ethics Working Group presents a summary of the recommendations of the nutritional management of patients with advanced dementia.

INTRODUCCIÓN: En este documento del Grupo de Trabajo de Ética se presenta un resumen sobre las recomendaciones del manejo nutricional de pacientes con demencia avanzada.

Cost analysis of home parenteral nutrition in Spain / Estimación del coste de la nutrición parenteral domiciliaria en España

Introduction: Home parenteral nutrition (HPN) improves quality of life, allowing patients to receive nutrition at home and providing a social and labor integration to these patients. Objective: To assess the direct costs of HPN in adult population in Spain. Methods: A literature review of the records of HPN in Spain, carry out by NADYA-SENPE Group (years 2007-2014), was performed. The analysis included the evolution of: patients requiring HPN, number of episodes/patient, mean duration of episodes, description of delivery routes and complications rate. HPN consumption and cost were estimated. Patients were grouped according to their pathological group: benign and malignant. Direct costs (€, 2015) included were: parenteral nutrition bags, delivery sets and costs due to complications. Results: The number of patients who receive HPN has increased over years (2007: 133 patients; 2014: 220 patients). The average number of episodes per patient ranged from 1-2 episodes per year. The average duration of those episodes decreased (2007: 323 days; 2014: 202.8 days). Tunneled catheters were the most used and septic complications were the most common. The average annual cost per patient was estimated at € 8,393.30 and € 9,261.60 for benign and malign disease respectively. Considering that 220 patients required HPN in 2014, an annual cost of € 1,846.524.96 (€ 1,389,910.55 directly due to HPN) and € 2,037,551.90 (€ 1,580,937.50 directly due to HPN) was estimated for patients with benign and malignant pathologies respectively. Conclusions: These results can be used to develop future economic evaluations on HPN and to establish effi cient prioritization strategies to allocate available resources.

Introducción: la nutrición parenteral domiciliaria (NPD) mejora la calidad de vida de los pacientes permitiéndoles recibir nutrición en su domicilio y facilitando su integración social y laboral. Objetivo: analizar el coste de la NPD en España. Métodos: se realizó una revisión bibliográfica de los Registros de NPD en España (años 2007-2014), elaborados por el Grupo NADYA-SENPE. Se analizó la evolución de: pacientes que requerían NPD, episodios/paciente por los que se administró NPD, duración media de los episodios, vías de acceso y tasa de complicaciones. Se estimó el consumo y coste de la NPD. Los pacientes fueron agrupados según patología: benigna o maligna. Los costes directos (€, 2015) incluidos fueron: bolsas administradas, vías de acceso y complicaciones. Resultados: el número de pacientes que recibió NPD aumentó a lo largo de los años (2007: 133 pacientes; 2014: 220 pacientes). El número medio de episodios/paciente osciló entre 1-2 episodios/año y su duración media disminuyó (2007: 323 días; 2014: 202,8 días). Las vías de acceso más utilizadas fueron los catéteres tunelizados y las complicaciones sépticas fueron las más comunes. El coste directo anual medio por paciente se estimó en 8.393,30 € y 9.261,60 € para patología benigna y maligna, respectivamente. Considerando que, en 2014, 220 pacientes requirieron NPD, el coste anual fue 1.846.524,96 € (1.389.910,55 € debidos a la fórmula de NPD) y 2.037.551,90 € (1.580.937,50 € debidos a la fórmula de NPD) para patología benigna y maligna respectivamente. Conclusiones: estos resultados sirven de base para futuros análisis económicos de la NPD y para establecer estrategias de priorización eficiente de recursos disponibles.

Estimación del coste de la nutrición parenteral domiciliaria en España / Cost analysis of home parenteral nutrition in Spain

Introducción: la nutrición parenteral domiciliaria (NPD) mejora la calidad de vida de los pacientes permitiéndoles recibir nutrición en su domicilio y facilitando su integración social y laboral. Objetivo: analizar el coste de la NPD en España. Métodos: se realizó una revisión bibliográfica de los Registros de NPD en España (años 2007-2014), elaborados por el Grupo NADYA-SENPE. Se analizó la evolución de: pacientes que requerían NPD, episodios/paciente por los que se administró NPD, duración media de los episodios, vías de acceso y tasa de complicaciones. Se estimó el consumo y coste de la NPD. Los pacientes fueron agrupados según patología: benigna o maligna. Los costes directos (Euros, 2015) incluidos fueron: bolsas administradas, vías de acceso y complicaciones. Resultados: el número de pacientes que recibió NPD aumentó a lo largo de los años (2007: 133 pacientes; 2014: 220 pacientes). El número medio de episodios/paciente osciló entre 1-2 episodios/año y su duración media disminuyó (2007: 323 días; 2014: 202,8 días). Las vías de acceso más utilizadas fueron los catéteres tunelizados y las complicaciones sépticas fueron las más comunes. El coste directo anual medio por paciente se estimó en 8.393,30 Euros y 9.261,60 Euros para patología benigna y maligna, respectivamente. Considerando que, en 2014, 220 pacientes requirieron NPD, el coste anual fue 1.846.524,96 Euros (1.389.910,55 Euros debidos a la fórmula de NPD) y 2.037.551,90 Euros (1.580.937,50 Euros debidos a la fórmula de NPD) para patología benigna y maligna respectivamente. Conclusiones: estos resultados sirven de base para futuros análisis económicos de la NPD y para establecer estrategias de priorización eficiente de recursos disponibles (AU)

Introduction: Home parenteral nutrition (HPN) improves quality of life, allowing patients to receive nutrition at home and providing a social and labor integration to these patients. Objective: To assess the direct costs of HPN in adult population in Spain. Methods: A literature review of the records of HPN in Spain, carry out by NADYA-SENPE Group (years 2007-2014), was performed. The analysis included the evolution of: patients requiring HPN, number of episodes/patient, mean duration of episodes, description of delivery routes and complications rate. HPN consumption and cost were estimated. Patients were grouped according to their pathological group: benign and malignant. Direct costs (Euros , 2015) included were: parenteral nutrition bags, delivery sets and costs due to complications. Results: The number of patients who receive HPN has increased over years (2007: 133 patients; 2014: 220 patients). The average number of episodes per patient ranged from 1-2 episodes per year. The average duration of those episodes decreased (2007: 323 days; 2014: 202.8 days). Tunneled catheters were the most used and septic complications were the most common. The average annual cost per patient was estimated at Euros 8,393.30 and Euros 9,261.60 for benign and malign disease respectively. Considering that 220 patients required HPN in 2014, an annual cost of Euros 1,846.524.96 (Euros 1,389,910.55 directly due to HPN) and Euros 2,037,551.90 (Euros 1,580,937.50 directly due to HPN) was estimated for patients with benign and malignant pathologies respectively. Conclusions: These results can be used to develop future economic evaluations on HPN and to establish effi cient prioritization strategies to allocate available resources (AU)

Independence From Parenteral Nutrition and Intravenous Fluid Support During Treatment With Teduglutide Among Patients With Intestinal Failure Associated With Short Bowel Syndrome.

BACKGROUND: In phase III clinical studies, treatment with teduglutide was associated with clinically meaningful reductions (≥20% from baseline) in parenteral support (PS; parenteral nutrition and/or intravenous fluids) requirements in adult patients with intestinal failure associated with short bowel syndrome (SBS-IF). This analysis reports clinical characteristics of patients who achieved complete independence from PS during teduglutide treatment. MATERIALS AND METHODS: Post hoc analysis of adult patients who achieved complete PS independence during treatment with teduglutide 0.05 mg/kg/d. Data were pooled from 5 teduglutide clinical trials (2 phase III placebo-controlled trials [NCT00081458 and NCT00798967] and their respective extension studies [NCT00172185, NCT00930644, NCT01560403]). Descriptive statistics were used; no between-group comparisons were performed because of the small sample size and lack of comparator. RESULTS: Of 134 patients, 16 gained oral or enteral autonomy after a median of 5 years of PS dependence and 89 weeks of teduglutide treatment. Demographic and baseline disease characteristics varied among patients (median age, 55 years; 50% men; median baseline PS volume, 5.1 L/wk; median residual small intestine length, 52.5 cm). Most patients who achieved PS independence had colon-in-continuity; however, there was no significant difference in the frequency of PS independence among patients who maintained colon-in-continuity vs those who did not. CONCLUSION: Findings from this post hoc analysis suggest that oral or enteral autonomy is possible for some patients with SBS-IF who are treated with teduglutide, regardless of baseline characteristics and despite long-term PS dependence.