Encuesta nacional sobre las vivencias de las personas con enfermedad celíaca en España. Proyecto CELIAC-SPAIN / No disponible

INTRODUCCIÓN: la enfermedad celíaca (EC) es muy bien conocida, pero no así las percepciones y necesidades de los pacientes. OBJETIVO: determinar en nuestro entorno la repercusión de la EC en la vida del paciente celíaco tanto en las vertientes del diagnóstico, seguimiento y tratamiento de la EC. MATERIAL Y MÉTODOS: encuesta telemática autoadministrada, realizada entre mayo y julio del 2019, y dirigida a socios de FACE. Se han definido tres perfiles de PARTICIPANTES: adultos diagnosticados en la edad adulta, adultos diagnosticados en la infancia y padres/tutores de niños celíacos. RESULTADOS: se han incluido 540 encuestas (343 celíacos adultos, 58 celíacos desde niños y 139 padres/tutores) procedentes de todas las comunidades autónomas. En el proceso diagnóstico destaca la demora diagnóstica (de hasta 2 años) y las limitaciones para hacer el cribado de los familiares. Tras el diagnóstico cerca del 20 % de adultos no refieren seguir ningún control. Padecer una EC genera distintas reacciones, pero es muy común la preocupación y la limitación de la calidad de vida. En cuanto a la dieta sin gluten, el 90 % de pacientes se consideran buenos cumplidores, que se acompaña de una mejora de los síntomas y ganancia ponderal. El seguimiento de la dieta limita la vida diaria de los pacientes. Los productos manufacturados sin gluten se consideran caros, con etiquetado poco claro y poco apetecibles. CONCLUSIONES: los resultados del proyecto "CELIAC-SPAIN" demuestran que aún quedan muchos aspectos por mejorar en la EC, tanto el diagnóstico como en el seguimiento y en facilitar el acceso a los productos sin gluten

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National survey on the experiences of people with celiac disease in Spain. The CELIAC-SPAIN project.

INTRODUCTION: coeliac disease (CD) is well known, but not so its impact on the patient's life. OBJECTIVE: to determine the impact of CD in the life of celiac patients on different aspects such as diagnosis, follow-up and treatment. MATERIAL AND METHODS: associates of FACE participated in an auto-administered, telematic survey conducted between May and July, 2019. Three participant profiles have been defined: adults diagnosed in adulthood, adults diagnosed in childhood and parents/guardians of celiac children. RESULTS: 540 surveys (343 adult celiacs, 58 celiacs from children and 139 parents/guardians) from all autonomous communities have been included. In the diagnostic process highlights the diagnostic delay (up to 2 years) and the limitations to screening of family members. After diagnosis, about 20 % of adults do not refer to follow any control. Having a CD generates different reactions, but concern and quality of life limitation are very common. As for the gluten-free diet, 90 % of patients referred good adherence to treatment, which is accompanied by improved symptoms and weight gain. Diet tracking limits patients' daily lives. Gluten-free manufactured products are considered expensive, with unclear and unappealing labeling. CONCLUSIONS: the results of the "CELIAC-SPAIN" project show that there are still many aspects to be improved in CD, both diagnosis and follow-up and in facilitating access to gluten-free products.