Resources for health literacy among caregivers of prematurely born children: a scoping review.

OBJECTIVES: to map the available evidence on resources used to promote health literacy among caregivers of prematurely born children during outpatient follow-up. METHODS: the Joanna Briggs Institute's scope review protocol was utilized. The search encompassed six databases, incorporating studies from 2012 to 2022. RESULTS: the three included publications revealed that the resources employed are: mobile applications, phone calls, individual counseling, videos, educational pamphlets, and group discussions. Implementing an education protocol during the transition home enhances scientifically grounded health promotion rates. CONCLUSIONS: there is limited literature addressing the health literacy of these caregivers. The nursing team plays a crucial role in health education and in developing resources applicable to these families.

Families' situation of caring for a child with a chronic condition: a mixed methods study.

OBJECTIVE: To analyze the meanings attributed by family members to the situation of caring for a child with a chronic condition (CCC), in the light of the Family Management Style Framework (FMSF). METHOD: A mixed-methods, parallel-convergent study, guided by the FMSF theoretical framework, using the conceptual component "Definition of the Situation". Fifty-three CCC families took part. Data was collected using a semi-structured interview, a questionnaire to characterize the participants and a Family Management Measure scale. Descriptive and inferential statistical analysis was carried out on the quantitative data and the qualitative data was subjected to deductive thematic analysis. RESULTS: Family members reported a view of normality in relation to CCC, also verified by the Child's Daily Life scale. However, they indicate the repercussions of the chronic condition on the family, and that they devote more attention and time to meeting the child's care needs, which was also verified in the View of the Impact of the Condition and Management Effort scales. CONCLUSION: Families have a positive view of the situation of caring for CCC at home, but point out some negative effects, such as the greater time spent caring for the child.

The child's experience of becoming ill with COVID-19.

OBJECTIVE: To understand the experience of children when they become ill with COVID-19. METHOD: Qualitative-descriptive and exploratory study, guided by the World Health Organization's concept of Quality of Life. Twenty-four children participated, aged between seven and nine years, 11 months and 29 days, diagnosed with COVID-19. Data were collected through semi-structured interviews and underwent deductive thematic analysis. RESULTS: The children understood what COVID-19 is, its high lethality and transmissibility, and its forms of contagion and prevention. COVID-19 has been identified as something negative. The experience of children becoming ill with COVID-19 was permeated by changes in their routines, especially due to having activities limited to the home, emotional changes, and physical symptoms due to infection with the virus. CONCLUSION: The children understood the seriousness of the pandemic and identified the changes that had occurred. They also expressed understanding about the disease and its control. Knowing children's experience of illness can guide care actions aimed at them, recognizing that children's adequate understanding of what they experience can contribute to coping with illness and their participation in control actions.

Coping familiar no cuidado à criança com síndrome de Down: revisão de escopo / Family coping in caring for children with Down syndrome: a scoping review

RESUMO Objetivo mapear as estratégias de coping que contribuem para o cuidado familiar à criança com síndrome de Down. Métodos revisão de escopo, segundo o método JBI. Foram consultadas seis bases de dados eletrônicas e uma biblioteca virtual com apoio da plataforma Rayyan. Os critérios de elegibilidade foram estudos disponíveis e publicados na íntegra, que abordassem estratégias de coping no cuidado familiar a crianças com síndrome de Down. A análise dos dados foi do tipo narrativa. Resultados foram recuperados 381 registros e 14 permaneceram nesta revisão. Seis estilos de coping foram identificados: manejo das emoções, tomadas de decisão, aquisição de conhecimentos sobre a síndrome de Down e situações que a envolvem, busca de apoio, comunicação intrafamiliar e com profissionais e práticas de espiritualidade. Conclusão para equilibrar as demandas apresentadas pelas crianças e os recursos disponíveis, os integrantes da família precisam adotar estratégias cognitivas e comportamentais para lidar com as adversidades nos cuidados com a criança com síndrome de Down. Contribuições para a prática: o estudo apresenta evidências para nortear enfermeiros e outros profissionais de saúde a guiar famílias na utilização de diferentes formas de enfrentamento diante dos eventos estressores vivenciados por estas.

ABSTRACT Objective to map the coping strategies that contribute to family care for children with Down syndrome. Methods scoping review, using the JBI method. Six electronic databases and a virtual library were consulted with the support of the Rayyan platform. The criteria for eligibility were studies available and published in full, which addressed coping strategies in family care for children with Down syndrome. Data analysis was of the narrative type. Results 381 records were retrieved and 14 remained in this review. Six coping styles were identified: managing emotions, decision-making, acquiring knowledge about Down's syndrome and situations involving it, seeking support, communicating within the family and with professionals, and practicing spirituality. Conclusion in order to balance the demands presented by the children and the resources available, family members need to adopt cognitive and behavioral strategies to deal with the adversities of caring for a child with Down syndrome. Contributions to practice: the study presents evidence to guide nurses and other health professionals to help families use different ways of coping with the stressful events they experience.

Families' situation of caring for a child with a chronic condition: a mixed methods study / Situación de las familias en el cuidado de un hijo con una enfermedad crónica: un estudio de métodos mixtos / Situação de cuidar de uma criança com condição crônica pelas famílias: estudo de métodos mistos

ABSTRACT Objective: To analyze the meanings attributed by family members to the situation of caring for a child with a chronic condition (CCC), in the light of the Family Management Style Framework (FMSF). Method: A mixed-methods, parallel-convergent study, guided by the FMSF theoretical framework, using the conceptual component "Definition of the Situation". Fifty-three CCC families took part. Data was collected using a semi-structured interview, a questionnaire to characterize the participants and a Family Management Measure scale. Descriptive and inferential statistical analysis was carried out on the quantitative data and the qualitative data was subjected to deductive thematic analysis. Results: Family members reported a view of normality in relation to CCC, also verified by the Child's Daily Life scale. However, they indicate the repercussions of the chronic condition on the family, and that they devote more attention and time to meeting the child's care needs, which was also verified in the View of the Impact of the Condition and Management Effort scales. Conclusion: Families have a positive view of the situation of caring for CCC at home, but point out some negative effects, such as the greater time spent caring for the child.

RESUMEN Objetivo: Analizar los significados atribuidos por los familiares a la situación de cuidado de un hijo con una condición crónica (CCC), a la luz del Marco de Estilos de Gestión Familiar (FMSF). Método: Estudio de métodos mixtos, paralelo-convergente, orientado por el marco teórico del FMSF, utilizando el componente conceptual "Definición de la Situación". Participaron 53 familias CCC. Los datos se recogieron mediante una entrevista semiestructurada, un cuestionario para caracterizar a los participantes y una escala de Medida de Gestión Familiar. Se analizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para los datos cuantitativos y los datos cualitativos se sometieron a un análisis temático deductivo.. Resultados: Los familiares relataron una visión de normalidad en relación al CCC, verificada también por la escala de Vida Cotidiana del Niño. Sin embargo, señalan las repercusiones de la condición crónica en la familia, y que dedican más atención y tiempo a la atención de las necesidades de cuidado del niño, lo que también fue verificado en las escalas Visión del Impacto de la Condición y Esfuerzo de Gestión. Conclusión: Las familias tienen una visión positiva de la situación de cuidar de CCC en casa, pero señalan algunos efectos negativos, como el mayor tiempo dedicado al cuidado del niño.

RESUMO Objetivo: Analisar os significados atribuídos por familiares a situação de cuidar de uma criança com condição crônica (CCC), à luz do Family Management Style Framework (FMSF). Método: Pesquisa de métodos mistos, do tipo paralelo convergente, orientada pelo referencial teórico FMSF, utilizando o componente conceitual "Definição da Situação". Participaram 53 famílias de CCC. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, questionário de caracterização dos participantes e escala de Medida de Manejo Familiar. Realizou-se análise estatística descritiva e inferencial dos dados quantitativos e os dados qualitativos foram submetidos à análise temática do tipo dedutiva. Resultados: Familiares referem uma visão de normalidade em relação à CCC, verificada também pela escala Vida Diária da Criança. Contudo, indicam as repercussões da condição crônica na família, e que dedicam maior atenção e tempo para atender às necessidades de cuidado da criança, também verificado nas escalas de Visão do Impacto da Condição e Esforço de Manejo. Conclusão: As famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das CCC no domicílio, apontando, contudo, alguns efeitos negativos, como é o caso do maior tempo despendido na atenção à criança.

Resources for health literacy among caregivers of prematurely born children: a scoping review / Recursos para el alfabetismo en salud de cuidadores de niños nacidos prematuramente: revisión de alcance / Recursos para o letramento em saúde de cuidadores de crianças nascidas prematuras: revisão de escopo

ABSTRACT Objectives: to map the available evidence on resources used to promote health literacy among caregivers of prematurely born children during outpatient follow-up. Methods: the Joanna Briggs Institute's scope review protocol was utilized. The search encompassed six databases, incorporating studies from 2012 to 2022. Results: the three included publications revealed that the resources employed are: mobile applications, phone calls, individual counseling, videos, educational pamphlets, and group discussions. Implementing an education protocol during the transition home enhances scientifically grounded health promotion rates. Conclusions: there is limited literature addressing the health literacy of these caregivers. The nursing team plays a crucial role in health education and in developing resources applicable to these families.

RESUMEN Objetivos: mapear las evidencias disponibles sobre los recursos utilizados para la promoción del alfabetismo en salud de cuidadores de niños nacidos prematuramente en el seguimiento ambulatorio. Métodos: se utilizó el protocolo de revisión de alcance del Joanna Briggs Institute. La búsqueda se realizó en seis bases de datos, incluyendo estudios entre 2012 y 2022. Resultados: las tres publicaciones incluidas evidenciaron que los recursos utilizados son: aplicaciones para teléfonos móviles, llamadas telefónicas, asesoramiento individual, videos y folletos educativos, y discusiones en grupos. Implementar un protocolo educativo en la transición al hogar aumenta los índices de promoción de la salud respaldada científicamente. Conclusiones: hay poca información en la literatura sobre el alfabetismo en salud de estos cuidadores. El equipo de enfermería juega un papel fundamental en la educación en salud y en la creación de recursos que pueden aplicarse a estas familias.

RESUMO Objetivos: mapear as evidências disponíveis sobre os recursos utilizados para a promoção do letramento em saúde de cuidadores de crianças nascidas prematuras no seguimento ambulatorial. Métodos: utilizou-se o protocolo de revisão de escopo do Joanna Briggs Institute. A busca foi realizada em seis bases de dados, incluindo estudos entre 2012 e 2022. Resultados: as três publicações incluídas evidenciaram que os recursos utilizados são: aplicativos para celulares, ligações telefônicas, aconselhamento individual, vídeos e folhetos educativos e discussões em grupos. Efetivar um protocolo de educação na transição para casa aumenta os índices de promoção da saúde cientificamente embasada. Conclusões: pouco se aborda na literatura sobre o letramento em saúde desses cuidadores. A equipe de enfermagem desempenha um papel fundamental na educação em saúde e na construção de recursos que podem ser aplicados a essas famílias.

Factores promotores y amenazadores de Esperanza en cuidadores de niños con condiciones crónicas / Factors that promote and threaten Hope in caregivers of children with chronic conditions / Fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas

Objetivo: identificar los factores que promueven y amenazan la Esperanza en cuidadores familiares de niños de 2 a 3 años con condiciones crónicas. Método: estudio cualitativo, incluyendo 46 cuidadores familiares de niños con condición crónica de 2 a 3 años, egresados de dos Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales. La recolección de datos ocurrió mediante entrevistas semiestructuradas guiadas por el Modelo de Intervención en Ayuda Mutua Promotora de Esperanza. Los datos fueron sometidos a análisis temático deductivo. Resultados: se identificaron como factores promotores de la Esperanza: la experiencia compartida con los miembros de la red social de apoyo; la relación con el niño; mejoría clínica del niño; espiritualidad; orientación positiva para el futuro. Se identificaron como factores amenazadores de la Esperanza: relaciones conflictivas y incredulidad con relación al niño por parte de personas cercanas; incertidumbres sobre el futuro; inseguridades sobre la capacidad de cuidar al niño. Conclusión: los factores amenazadores de Esperanza generaron sufrimiento, dolor, angustia, ansiedad y soledad en los cuidadores. Los factores promotores de Esperanza generaron consuelo, motivación, fuerza y alegría. Los hallazgos permiten a los enfermeros reconocer las fortalezas y debilidades de los cuidadores y promover la adopción de comportamientos que promuevan la Esperanza en los cuidadores de niños con condiciones crónicas.

Objective: to identify the factors that promote and threaten Hope in family caregivers of 2- to 3-year-old children with chronic conditions. Method: qualitative study with 46 family caregivers of children between 2 and 3 years old with a chronic condition, discharged from two Neonatal Intensive Care Units. Data was collected through semi-structured interviews guided by the Model for Intervention in Mutual Help Promoter of Hope. Data were submitted to deductive thematic analysis. Results: the following were identified as factors that promote Hope: The experience shared with members of the social support network; The relationship with the child; Clinical improvement of the child; Spirituality; Positive guidance for the future. The following were identified as factors that threaten Hope: Conflictual relationships and discredit of the child by close people; Uncertainties about the future; Insecurities about the ability to care for the child. Conclusion: the threatening factors of Hope generated suffering, pain, anguish, anxiety, and loneliness in caregivers. The promoting factors of Hope generated comfort, motivation, strength and joy. The findings allow Nurses to recognize the strengths and weaknesses of caregivers and adopt behaviors that promote Hope in caregivers of children with chronic conditions.

Objetivo: identificar quais são os fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores familiares de crianças de 2 a 3 anos com condições crônicas. Método: estudo qualitativo, incluindo 46 cuidadores familiares de crianças com condição crônica de 2 a 3 anos egressas de duas Unidades de Terapia Intensiva Neonatal. A coleta de dados se deu por meio de entrevista semiestruturada orientada pelo Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor de Esperança. Os dados foram submetidos à análise temática dedutiva. Resultados: foram identificados como fatores promotores da Esperança: A experiência compartilhada com membros da rede de apoio social; A relação com a criança; Melhora clínica da criança; Espiritualidade; Orientação positiva para o futuro. Foram identificados como fatores ameaçadores da Esperança: Relações conflituosas e descrença da criança por pessoas próximas; Incertezas sobre o futuro; Inseguranças sobre a capacidade de prestar os cuidados à criança. Conclusão: os fatores ameaçadores da Esperança geraram sofrimento, dor, angústia, ansiedade e solidão nos cuidadores. Os fatores promotores da Esperança geraram conforto, motivação, força e alegria. Os achados possibilitam que Enfermeiros reconheçam as potencialidades e fragilidades dos cuidadores e promovam a adoção de comportamentos promotores de Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas.

Gestão familiar de crianças com condições crónicas: Perspetivas dos cuidadores / Family management styles of chronic childhood conditions: The caregivers' perspectives / Gestión familiar de niños con enfermedades crónicas: Perspectivas de los cuidadores

Resumo Enquadramento: Diferentes estilos de gestão podem modificar o funcionamento familiar, favorecendo ou comprometendo o cuidado das condições crónicas na infância. Objetivo: Analisar, na perspetiva do cuidador principal, a gestão familiar em situações que envolvem condições crónicas na infância. Metodologia: Estudo qualitativo, orientado pelo Family Management Style Framework, realizado a partir de entrevistas com 38 cuidadores de crianças com condições crónicas, atendidas numa instituição de saúde do sudeste brasileiro. Os dados foram submetidos a análise temática do tipo dedutiva. Resultados: A situação da condição crónica é definida como difícil e causadora de sofrimento, exigindo uma reorganização da rotina familiar para atender às exigências da criança. As consequências percebidas expressam perspetivas e receios sobre o futuro e reconhecimento dos resultados dos comportamentos de gestão adotados. foram identificados estilos de gestão como a família ajustada, em adaptação, em luta, em conflito e em espera. Conclusão: A capacidade do cuidador principal em gerenciar as necessidades da criança com condição crónica, de forma positiva, depende do acesso aos recursos profissionais, assistenciais e intrafamiliares.

Abstract Background: Different management styles can modify families' functioning, favoring or compromising the care delivered to chronic childhood conditions. Objective: To analyze primary caregivers' perspectives on family management of chronic childhood conditions. Methodology: This qualitative study is based on the Family Management Style Framework (FMSF). Thirty-eight (38) interviews were conducted with 38 caregivers of chronically ill children attending a health institution in southeastern Brazil. The data were submitted to deductive thematic analysis. Results: Having a child with chronic illness was described as challenging and causing suffering, requiring families to reorganize their family routines to meet the chronically ill child's needs. The "perceived consequences" revealed families' perspectives and fears about the future and their recognition of the results of the "management behaviors" adopted. The family management styles identified were: "thriving," "accommodating," "struggling," "floundering," and "enduring." Conclusion: The primary caregiver's ability to manage the chronically ill child's needs depends on their access to professional, care, and intra-family resources.

Resumen Marco contextual: Los diferentes estilos de gestión pueden modificar el funcionamiento familiar, lo que favorece o compromete el cuidado de las enfermedades crónicas en la infancia. Objetivo: Analizar, desde la perspectiva del cuidador principal, la gestión familiar en situaciones de afecciones crónicas en la infancia. Metodología: Estudio cualitativo, orientado por el Family Management Style Framework, realizado a partir de entrevistas a 38 cuidadores de niños con enfermedades crónicas, atendidos en una institución de salud del sudeste de Brasil. Los datos fueron sometidos a análisis temático de tipo deductivo. Resultados: La situación de la enfermedad crónica se define como difícil y causante de sufrimiento, lo que exige una reorganización de la rutina familiar para atender a las demandas del niño. Las consecuencias percibidas expresan perspectivas y temores sobre el futuro y el reconocimiento de los resultados de los comportamientos de gestión adoptados. Se identificaron como estilos de gestión: la familia ajustada, en adaptación, en lucha, en conflicto y en espera. Conclusión: La capacidad del cuidador principal para gestionar de forma positiva las necesidades del niño con una enfermedad crónica depende del acceso a recursos profesionales, asistenciales e intrafamiliares.

Family adaptation in families of individuals with Down syndrome from 12 countries.

Our current understanding of adaptation in families of individuals with Down syndrome (DS) is based primarily on findings from studies focused on participants from a single country. Guided by the Resiliency Model of Family Stress, Adjustment, and Adaptation, the purpose of this cross-country investigation, which is part of a larger, mixed methods study, was twofold: (1) to compare family adaptation in 12 countries, and (2) to examine the relationships between family variables and family adaptation. The focus of this study is data collected in the 12 countries where at least 30 parents completed the survey. Descriptive statistics were generated, and mean family adaptation was modeled in terms of each predictor independently, controlling for an effect on covariates. A parsimonious composite model for mean family adaptation was adaptively generated. While there were cross-country differences, standardized family adaptation mean scores fell within the average range for all 12 countries. Key components of the guiding framework (i.e., family demands, family appraisal, family resources, and family problem-solving communication) were important predictors of family adaptation. More cross-country studies, as well as longitudinal studies, are needed to fully understand how culture and social determinants of health influence family adaptation in families of individuals with DS.

Factors that promote and threaten Hope in caregivers of children with chronic conditions. / Factores promotores y amenazadores de Esperanza en cuidadores de niños con condiciones crónicas.

to identify the factors that promote and threaten Hope in family caregivers of 2- to 3-year-old children with chronic conditions. qualitative study with 46 family caregivers of children between 2 and 3 years old with a chronic condition, discharged from two Neonatal Intensive Care Units. Data was collected through semi-structured interviews guided by the Model for Intervention in Mutual Help Promoter of Hope. Data were submitted to deductive thematic analysis. the following were identified as factors that promote Hope: The experience shared with members of the social support network; The relationship with the child; Clinical improvement of the child; Spirituality; Positive guidance for the future. The following were identified as factors that threaten Hope: Conflictual relationships and discredit of the child by close people; Uncertainties about the future; Insecurities about the ability to care for the child. the threatening factors of Hope generated suffering, pain, anguish, anxiety, and loneliness in caregivers. The promoting factors of Hope generated comfort, motivation, strength and joy. The findings allow Nurses to recognize the strengths and weaknesses of caregivers and adopt behaviors that promote Hope in caregivers of children with chronic conditions.

identificar los factores que promueven y amenazan la Esperanza en cuidadores familiares de niños de 2 a 3 años con condiciones crónicas. estudio cualitativo, incluyendo 46 cuidadores familiares de niños con condición crónica de 2 a 3 años, egresados de dos Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales. La recolección de datos ocurrió mediante entrevistas semiestructuradas guiadas por el Modelo de Intervención en Ayuda Mutua Promotora de Esperanza. Los datos fueron sometidos a análisis temático deductivo. se identificaron como factores promotores de la Esperanza: la experiencia compartida con los miembros de la red social de apoyo; la relación con el niño; mejoría clínica del niño; espiritualidad; orientación positiva para el futuro. Se identificaron como factores amenazadores de la Esperanza: relaciones conflictivas y incredulidad con relación al niño por parte de personas cercanas; incertidumbres sobre el futuro; inseguridades sobre la capacidad de cuidar al niño. los factores amenazadores de Esperanza generaron sufrimiento, dolor, angustia, ansiedad y soledad en los cuidadores. Los factores promotores de Esperanza generaron consuelo, motivación, fuerza y alegría. Los hallazgos permiten a los enfermeros reconocer las fortalezas y debilidades de los cuidadores y promover la adopción de comportamientos que promuevan la Esperanza en los cuidadores de niños con condiciones crónicas.

(1) La esperanza fortalece a las familias de niños con condiciones crónicas. (2) Hay factores capaces de promover o amenazar la Esperanza de los padres. (3)Los factores que promueven la esperanza generan comodidad, motivación, fuerza y alegría. (4) Los factores amenazadores de la esperanza generan sufrimiento, angustia, ansiedad y soledad. (5) Los enfermeros pueden adoptar comportamientos que promuevan la esperanza y ayudar a las familias.

identificar quais são os fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores familiares de crianças de 2 a 3 anos com condições crônicas. estudo qualitativo, incluindo 46 cuidadores familiares de crianças com condição crônica de 2 a 3 anos egressas de duas Unidades de Terapia Intensiva Neonatal. A coleta de dados se deu por meio de entrevista semiestruturada orientada pelo Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor de Esperança. Os dados foram submetidos à análise temática dedutiva. foram identificados como fatores promotores da Esperança: A experiência compartilhada com membros da rede de apoio social; A relação com a criança; Melhora clínica da criança; Espiritualidade; Orientação positiva para o futuro. Foram identificados como fatores ameaçadores da Esperança: Relações conflituosas e descrença da criança por pessoas próximas; Incertezas sobre o futuro; Inseguranças sobre a capacidade de prestar os cuidados à criança. os fatores ameaçadores da Esperança geraram sofrimento, dor, angústia, ansiedade e solidão nos cuidadores. Os fatores promotores da Esperança geraram conforto, motivação, força e alegria. Os achados possibilitam que Enfermeiros reconheçam as potencialidades e fragilidades dos cuidadores e promovam a adoção de comportamentos promotores de Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas.

Vínculo e acolhimento na atenção primária à saúde: potencialidades e desafios para o cuidado / Bonding and user embracement in primary health care: potentialities and challenges for care / Vinculación y acogimiento en la atención primaria de salud: potencialidades y desafíos para el cuidado

O objeto deste estudo é a percepção dos profissionais de enfermagem sobre o vínculo e o acolhimento na Atenção Primária à Saúde. O objetivo é analisar as potencialidades e os limites dessas ferramentas para efetivação do princípio da integralidade no cuidado em saúde. Trata-se de estudo descritivo de abordagem qualitativa que analisou 251 entrevistas realizadas com enfermeiras(os) atuantes no Espírito Santo, Minas Gerais, Rio de Janeiro e São Paulo. As entrevistas, guiadas por roteiro semiestruturado, foram gravadas e transcritas. Os dados produzidos foram tratados e explorados com auxílio do software MaxQda. A maior parte das participantes eram mulheres, brancas, residiam na mesma cidade de trabalho, graduaram-se em instituições privadas e tinham especialização na área. Os resultados foram organizados em três categorias: longitudinalidade e continuidade do cuidado; relação de afetividade e confiança; garantia de acesso aos serviços de saúde, identificação das necessidades de saúde. Os enfermeiros entendem que o vínculo e o acolhimento, que perpassa a construção de afetividade e de confiança, favorecem a construção de um projeto terapêutico integral. Além disso, identificam que a prática em saúde amparada no vínculo e no acolhimento estão associados a uma maior valorização da profissão de enfermagem por parte da população. (AU)

The object of this study is the perception of nursing professionals about bonding and user embracement in Primary Health Care. The objective is to analyze the potentialities and limits of these tools to implement the principle of integrality in health care. This is a descriptive study with a qualitative approach that analyzed 251 interviews carried out with nurses working in Espírito Santo, Minas Gerais, Rio de Janeiro and São Paulo. The interviews, guided by a semi-structured script, were recorded and transcribed. The data produced were processed and explored with the help of the MaxQda software. Most of the participants were women, white, lived in the same city where they worked, graduated from private institutions and had specialization in the area. The results were organized into three categories: longitudinality and continuity of care; relationship of affection and trust; guarantee of access to health services, identification of health needs. Nurses understand that bonding and user embracement, which permeates the construction of affection and trust, favors the construction of an integral therapeutic project. In addition, they identify that health practice based on bonding and user embracement are associated with a greater appreciation of the nursing profession by the population. (AU)

El objeto de este estudio es la percepción de los profesionales de enfermería sobre el vínculo y la acogida en la Atención Primaria de Salud. El objetivo es analizar las potencialidades y límites de estas herramientas para implementar el principio de integralidad en la atención a la salud. Se trata de un estudio descriptivo con enfoque cualitativo que analizó 251 entrevistas realizadas con enfermeros que actúan en Espírito Santo, Minas Gerais, Rio de Janeiro y São Paulo. Las entrevistas, guiadas por un guión semiestructurado, fueron grabadas y transcritas. Los datos producidos fueron procesados y explorados con la ayuda del software MaxQda. La mayoría de los participantes eran mujeres, blancas, vivían en la misma ciudad donde trabajaban, egresadas de instituciones privadas y tenían especialización en el área. Los resultados se organizaron en tres categorías: longitudinalidad y continuidad de la atención; relación de afecto y confianza; garantía de acceso a los servicios de salud, identificación de necesidades de salud. Los enfermeros comprenden que el vínculo y la acogida, que permean la construcción de afecto y confianza, favorecen la construcción de un proyecto terapeutico integral. Además, identifican que las prácticas de salud basadas en el vínculo y la acogida están asociadas a una mayor valorización de la profesión de enfermería por parte de la población. (AU)

The child's experience of becoming ill with COVID-19 / La experiencia del niño al enfermarse con COVID-19 / A experiência da criança sobre o seu adoecimento por COVID-19

ABSTRACT Objective: To understand the experience of children when they become ill with COVID-19. Method: Qualitative-descriptive and exploratory study, guided by the World Health Organization's concept of Quality of Life. Twenty-four children participated, aged between seven and nine years, 11 months and 29 days, diagnosed with COVID-19. Data were collected through semi-structured interviews and underwent deductive thematic analysis. Results: The children understood what COVID-19 is, its high lethality and transmissibility, and its forms of contagion and prevention. COVID-19 has been identified as something negative. The experience of children becoming ill with COVID-19 was permeated by changes in their routines, especially due to having activities limited to the home, emotional changes, and physical symptoms due to infection with the virus. Conclusion: The children understood the seriousness of the pandemic and identified the changes that had occurred. They also expressed understanding about the disease and its control. Knowing children's experience of illness can guide care actions aimed at them, recognizing that children's adequate understanding of what they experience can contribute to coping with illness and their participation in control actions.

RESUMEN Objetivo: Conocer la experiencia de los niños cuando enferman de COVID-19. Método: Estudio cualitativo descriptivo y exploratorio, guiado por el concepto de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud. Participaron 24 niños, con edades entre siete y nueve años, 11 meses y 29 días, diagnosticados con COVID-19. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas y sometidos a análisis temático deductivo. Resultados: Los niños entendían lo qué es la COVID-19, su alta letalidad y transmisibilidad y sus formas de contagio y prevención. La COVID-19 ha sido identificada como algo negativo. La experiencia de los niños enfermando por COVID-19 estuvo permeada por cambios en sus rutinas, especialmente por tener actividades limitadas al hogar, cambios emocionales y síntomas físicos por la infección con el virus. Conclusión: Los niños comprendieron la gravedad de la pandemia e identificaron los cambios que se habían producido. También expresaron comprensión sobre la enfermedad y su control. Conocer la experiencia de enfermedad de los niños puede orientar las acciones de cuidado dirigidas a ellos, reconociendo que la comprensión adecuada de lo que viven los niños puede contribuir al enfrentamiento de la enfermedad y su participación en las acciones de control.

RESUMO Objetivo: Conhecer a experiência de crianças em seu adoecimento por COVID-19. Método: Estudo qualitativo descritivo e exploratório, guiado pelo conceito de Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde. Participaram 24 crianças, com idades entre sete e nove anos, 11 meses e 29 dias, diagnosticadas com COVID-19. Os dados foram coletados mediante entrevista semiestruturada e submetidos à análise temática dedutiva. Resultados: As crianças compreendiam o que é a COVID-19, a sua alta letalidade e transmissibilidade e ainda suas formas de contágio e prevenção. A COVID-19 foi identificada como algo negativo. A experiência de adoecimento de crianças por COVID-19 foi permeada por mudanças em suas rotinas, sobretudo por ter as atividades limitadas ao domicílio, alterações emocionais e sintomas físicos devido à infecção pelo vírus. Conclusão: As crianças compreenderam a gravidade da pandemia e identificaram as mudanças ocorridas. Também manifestaram entendimento sobre a doença e o seu controle. Conhecer a experiência de adoecimento de crianças pode orientar ações de cuidado direcionadas a elas, reconhecendo que entendimento adequado da criança sobre o que ela vivencia pode contribuir para o enfrentamento do adoecimento e para sua participação nas ações de controle.

Cuidado familiar de crianças em condição crônica no contexto da pandemia pela COVID-19 / Family care of children with chronic conditions in the context of the pandemic by COVID-19

RESUMO Objetivo descrever como as famílias vivenciaram o cuidado da criança em condição crônica durante a pandemia por COVID-19. Métodos estudo qualitativo, orientado pelo Modelo de Estilo de Manejo Familiar, realizado com 24 famílias de crianças em condição crônica. Os dados, coletados por meio de contato telefônico mediante entrevista semiestruturada, foram submetidos à análise temática. Resultados a análise dos dados resultou em três categorias temáticas: Mudança na rotina dos membros da família; Emoções desencadeadas nos familiares e crianças devido à pandemia; e Implicações da pandemia por COVID-19 para a continuidade do cuidado. Destacaram-se incorporação de cuidados de higiene, distanciamento social concomitante às atividades domésticas e profissional no domicílio; e sentimentos de medo e preocupação quanto à saúde e desenvolvimento das crianças e a necessidade de os cuidadores proverem a reabilitação e suporte para as atividades escolares. Conclusão observou-se que a pandemia modificou a rotina familiar, produziu sentimentos negativos nas famílias, modificou as demandas de cuidado e comprometeu o acesso aos serviços. Contribuições para a prática esses resultados contribuem para a identificação das repercussões da COVID-19 nas famílias e crianças sob condição crônica, podendo auxiliar o estabelecimento de estratégias para a redução das consequências dessa pandemia e de outras emergências sanitárias futuras.

ABSTRACT Objective to describe how families experienced the care of children in chronic condition during the pandemic by COVID-19. Methods qualitative study, guided by the Family Management Style Model, conducted with 24 families of children in chronic condition. The data, collected by telephone contact through semi-structured interviews, were submitted to thematic analysis. Results data analysis resulted in three thematic categories: Changes in the routine of family members; Emotions triggered in family members and children due to the pandemic; and Implications of the pandemic by COVID-19 for the continuity of care. They highlighted incorporation of hygiene care, social distancing concomitant to domestic and professional activities at home; and feelings of fear and concern about the children's health and development and the need for caregivers to provide rehabilitation and support for school activities. Conclusion it was observed that the pandemic changed the family routine, produced negative feelings in families, modified care demands and compromised access to services. Contributions to practice these results contribute to the identification of the repercussions of COVID-19 on families and children with chronic conditions and can help establish strategies to reduce the consequences of this pandemic and other future health emergencies.

COVID-19 pandemic impact on follow-up of child growth and development in Brazil.

Objectives: This study investigated the impact of the COVID-19 pandemic on the primary health care (PHC) services to follow-up the child growth and development (CGD) in Brazil. Methods: A cross-sectional study was conducted using secondary data related visits to assess the growth and development of children up to five years between Apr-2017 to Mar-2021. Differences between monthly rate of visits (per thousand inhabitants up to five) during the pandemic (Apr-2020 to Mar-2021) and before (Apr-2017 to Mar-2020) were analyzed using paired t test and control diagrams (averages ± 1.96 standard deviation). Results: A total of 39,599,313 visits for monitoring CGD was studied. The average monthly rate of visits dropped from 61.34 (per thousand) before the pandemic to 39.70 in the first 12 months of the pandemic (p < 0.001). In all states, except Rio Grande do Sul, there was a significant reduction, with differences ranging from -14.21% in São Paulo to -59.66% in Ceará. The Northeast region was the most impacted, being lower than expected in all 12 first months of pandemic. Conclusions: The number of visits to follow-up the CGD in PHC in Brazil decreased during the first year of the COVID-19 pandemic, varying over the months and between states and regions.

A Qualitative Study of the Spiritual Aspects of Parenting a Child with Down Syndrome.

Parenting a child with Down syndrome can sometimes present certain difficulties and, thus, spirituality may function as a dimension related to finding meaning in life and as a coping resource. Spirituality is a critical dimension of nursing care, but scarce knowledge is available to specifically inform family nursing practice. The aim of this study was to explore the spiritual aspects of parenting a child with Down syndrome, as a qualitative secondary analysis. This is an observational qualitative study, based on in-depth interviews from 42 participants. Data analysis found seven categories that concern meaning and purpose in life: hope, family strength, spiritual practices, personal beliefs, and love, and trust in healthcare providers. Spirituality is a resource in parents' lives who are living in this situation. Nurses should consider this dimension in supporting families and in improving management of this life and health condition.

'O outro' da pandemia da Covid-19: ageísmo contra pessoas idosas em jornais do Brasil e do Chile / 'The other' of the COVID-19 pandemic: ageism toward the elderly people in newspapers in Brazil and Chile

RESUMO O surgimento do novo coronavírus e a indicação da população idosa como grupo de risco fez emergirem discursos, piadas, memes e fatos indicativos de ageísmo nas mídias sociais e nos veículos de comunicação. Este artigo objetiva analisar as expressões e as implicações do ageísmo contra a pessoa idosa reportadas em jornais do Brasil e do Chile no primeiro ano da pandemia da Covid-19. Estudo documental de notícias de jornais de maior acesso no Brasil e no Chile. A coleta de dados ocorreu em maio de 2021. A seleção de títulos, resumos e texto completo foi realizada por duas pesquisadoras de forma independente e cegada. O corpus final de 89 notícias foi submetido a análise temática apoiado pelo software MAXQDA, cujo processo de codificação, tematização e interpretação foi fundamentado nas teorias sociológicas que explicam o ageísmo. As expressões do ageísmo foram evidenciadas por meio de imagens e atitudes que desvalorizam e depreciam a vida da pessoa idosa, posicionando-a como sendo 'o outro' da pandemia, o que ocasiona implicações para vida, saúde e trabalho dessa população.

ABSTRACT The emergence of the new coronavirus and the indication of the elderly population as a risk group led to the emergence of speeches, jokes, memes and facts indicative of ageism in social media and mass media. This article aims to analyze the expressions and implications of ageism toward the elderly reported in newspapers in Brazil and Chile in the first year of the COVID-19 pandemic. Documentary study of news from newspapers with the greatest access in Brazil and Chile. Data collection occurred in May 2021. The selection of titles, abstracts and full text was performed by two independently and blinded researchers. The final corpus of 89 news was submitted to thematic analysis supported by the MAXQDA software, whose codification, thematization and interpretation process was based on sociological theories that explain ageism. The expressions of ageism were evidenced through images and attitudes that devalue and depreciate the life of the elderly people, positioning them as 'the other' of the pandemic, which has implications for the life, health and work of this population.

Palliative care production for health professionals in the context of home care / La producción de atención paliativa por profesionales de la salud em el contexto de la atención em el hogar / A produção de cuidados paliativos por profissionais de saúde no contexto da assistência domiciliary

ABSTRACT Objectives: to analyze palliative care production developed by health professionals to home care patients. Methods: this is an exploratory study, with a qualitative approach, using the transpersonal care theoretical framework. Thirteen interviews were conducted with health professionals and 18 observations were conducted on different cases. Content analysis was performed using MAXQDA©. Results: actions performed: maintenance and follow-up measures to people eligible for palliative care, in acts of dialogue and "listening" to caregivers and users, conducting guidelines for the care and self-care process, performing technical procedures, delivery of materials, referrals and medical prescriptions to users. Final Considerations: it is perceived the need for advances in the implementation of government policies in Brazil that insert palliative care into the Health Care Network through educational, managerial and care actions that ensure human dignity, thus allowing the development of these and other palliative care interventions.

RESUMEN Objetivos: analizar la producción de cuidados paliativos desarrollados por profesionales de la salud para pacientes domiciliarios. Métodos: estudio exploratorio, con abordaje cualitativo, utilizando el marco teórico del cuidado transpersonal. Se realizaron 13 entrevistas a profesionales de la salud y 18 observaciones de diferentes casos. El análisis de contenido se realizó utilizando el software MAXQDA©. Resultados: acciones realizadas: medidas de mantenimiento y seguimiento de las personas elegibles para cuidados paliativos en actos de diálogo y "escucha" a los cuidadores y usuarios, orientando el proceso de cuidado y autocuidado, realización de trámites técnicos, entrega de materiales, derivaciones y asistencia médica. prescripciones para los usuarios. Consideraciones Finales: es necesario avanzar en la implementación de políticas gubernamentales en Brasil que incluyan los cuidados paliativos en la Red de Atención de Salud a través de acciones educativas, gerenciales y asistenciales que aseguren la dignidad humana, permitiendo el desarrollo de estas y otras intervenciones de cuidados paliativos.

RESUMO Objetivos: analisar a produção dos cuidados paliativos desenvolvidas por profissionais de saúde a pacientes da atenção domiciliar. Métodos: estudo exploratório, de abordagem qualitativa, utilizando o referencial teórico do cuidado transpessoal. Foram realizadas 13 entrevistas a profissionais de saúde e 18 observações a casos distintos. Realizou-se análise de conteúdo, utilizando-se MAXQDA© software. Resultados: ações realizadas: medidas de manutenção e acompanhamento às pessoas elegíveis aos cuidados paliativos em atos de diálogo e "escuta" aos cuidadores e usuário, realização de orientações para o processo de cuidado e autocuidado, realização de procedimentos técnicos, entrega de materiais, encaminhamentos e receitas médicas aos usuários. Considerações Finais: percebe-se a necessidade de avanços na implementação de políticas governamentais no Brasil que insiram os cuidados paliativos na Rede de Atenção à Saúde por meio de ações educacionais, gerenciais e assistenciais que assegurem a dignidade humana, permitindo desenvolver essas e outras intervenções de cuidados paliativos.

Compreensão das necessidades de saúde do homem em assistência domiciliar: estratégia para a contra-hegemonia / Comprensión de las necesidades de salud del hombre en asistencia domiciliaria: estrategia para la contrahegemonía / Understanding the health needs of men in home care: a strategy for counter-hegemony

RESUMO Objetivo: compreender as necessidades de saúde dos homenscuidados no domicílio. Métodos: estudo de abordagem qualitativa,analítica e interpretativa, fundamentada no referencial teórico-epistemológico sobre Necessidades. A coleta de dados foi realizada entre os meses de janeiro e fevereiro de 2019. Participaram da pesquisa 34 cuidadores e 24 homens assistidos pelo Serviço de Atenção Domiciliar de João Pessoa, Paraíba. Os dados foram obtidos de entrevistas abertas e observação assistemática e submetidos à Análise de Discurso Crítica. Resultados: os discursos revelam que as necessidades de saúde dos homens assistidos pela atenção domiciliar remetem a um modelo biologista hegemônico, invulnerável, construído por lideranças morais, ideologias dominantes e culturas particulares. Mas, devido à condição de limitação, os participantes passam a identificar necessidades de saúde consideradas contra-hegemônicas, tais como gregária; ser acolhido; ter vínculo; religiosidade; acesso aos serviços e tecnologias de saúde; insumos; lazer; tecnologia digital; socialização e acessibilidade. Considerações finais: conclui-se que as singularidades dos homens em atenção domiciliar precisam ser reconhecidas para uma assistência à saúde mais integral e equânime.

RESUMEN Objetivo: comprender las necesidades de salud de los hombres cuidados en el domicilio. Método: estudio de abordaje cualitativo, analítico e interpretativo, fundamentado en el referencial teórico-epistemológico sobre Necesidades. La recolección de datos se realizó entre los meses de enero y febrero de 2019. Participaron de la investigación 34 cuidadores y 24 hombres asistidos por el Servicio de Atención Domiciliaria de João Pessoa, Paraíba-Brasil. Los datos fueron obtenidos de entrevistas abiertas y observación asistemática y sometidos al Análisis de Discurso Crítico. Resultados: los discursos revelan que las necesidades de salud de los hombres asistidos por la atención domiciliaria remiten a un modelo biologismo hegemónico, invulnerable, construido por liderazgos morales, ideologías dominantes y culturas particulares. Pero, debido a la condición de limitación, los participantes pasan a identificar necesidades de salud consideradas contrahegemónicas, tales como gregaria; ser acogido; tener vínculo; religiosidad; acceso a los servicios y tecnologías de salud; insumos; ocio; tecnología digital; socialización y accesibilidad. Consideraciones finales: se concluye que las singularidades de los hombres en atención domiciliaria necesitan ser reconocidas para una asistencia a la salud más integral y ecuánime.

ABSTRACT Objective: to understand the health needs of men cared for at home. Methods: study with a qualitative, analytical and interpretive approach, based on the theoretical-epistemological framework on Needs. Data collection took place between January and February 2019. The survey included 34 caregivers and 24 men assisted by the Home Care Service in João Pessoa, Paraíba. Data were obtained from open interviews and unsystematic observation and submitted to Critical Discourse Analysis. Results: the discourses reveal that the health needs of men assisted by home care refer to a hegemonic and invulnerable biological model, built by moral leaders, dominant ideologies and particular cultures. But, due to the condition of limitation, the participants started to identify health needs considered counter-hegemonic, such as gregariousness; to be welcomed; to have a bond; religiosity; access to health services and technologies; inputs; leisure; digital technology; socialization and accessibility. Final considerations: we conclude that the singularities of men in home care must be recognized for a more comprehensive and equitable health care.

Habilidade de manejo de famílias de crianças com condições crônicas para o cuidado no domicílio / Capacidad para gestionar familias de niños con enfermedades crónicas para el cuidado en el hogar / Ability of management of families of children with chronic conditions for care at home

RESUMO: Objetivo analisar a relação entre o contexto de vida das famílias e a sua habilidade de manejo no cuidado às crianças em condições crônicas de saúde. Método estudo misto, do tipo paralelo convergente, tendo o Estilo de Manejo Familiar como quadro teórico. Participaram familiares de crianças com condições crônicas egressas de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do Sudeste do Brasil. Para a coleta de dados quantitativos, foram utilizados o instrumento Medida de Manejo Familiar e um questionário de caracterização sociodemográfica. Os dados quantitativos foram analisados por meio do programa estatístico Stata 15. Os dados qualitativos foram produzidos por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à Análise de Conteúdo Dirigida. Resultados as famílias apresentaram um escore médio positivo na escala Habilidade de Manejo, possuindo maior facilidade para atender às necessidades de cuidado do filho com condição crônica no domicílio. Condições sociais e econômicas favoráveis contribuíram para a capacidade da família em cuidar da criança com condição crônica de saúde. Conclusões e implicações para a prática concluiu-se que há relação entre o contexto de vida das famílias e a habilidade de manejo da criança em condição crônica. Poder contar com o companheiro ou com outros membros da família pode melhorar a habilidade de manejo dessas famílias.

RESUMEN Objetivo analizar la relación entre el contexto de vida de las familias y sus habilidades de gestión en el cuidado de niños con condiciones crónicas de salud (CCC). Método estudio mixto, del tipo paralelo convergente (QUAN-QUAL), teniendo como marco teórico el Estilo de Gestión Familiar. Participaron familiares de niños con condiciones crónicas de una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del sureste de Brasil. Para la recolección de datos cuantitativos se utilizó el instrumento Medida de Gestión Familiar y un cuestionario de caracterización sociodemográfica. Los datos cuantitativos se analizaron utilizando el programa estadístico Stata 15. Los datos cualitativos se produjeron a través de entrevistas semiestructuradas y se sometieron a Análisis de Contenido Dirigido. Resultados las familias presentaron puntaje promedio positivo en la escala Habilidad de Manejo, teniendo mayor facilidad para atender las necesidades de cuidado del niño con condición crónica en el hogar. Las condiciones sociales y económicas favorables contribuyeron a la capacidad de la familia para cuidar del niño con condición crónica de salud. Conclusiones e implicaciones para la práctica: s e concluyó que existe una relación entre el contexto de vida familiar y la capacidad de manejo de los niños con condición crónica. Poder contar con una pareja u otros miembros de la familia puede mejorar la capacidad de gestión de estas familias.

ABSTRACT: Objective to analyze the relationship between families' living context and their management skills in caring for children with chronic health conditions. Method a mixed, convergent parallel study, with the Family Management Style as the theoretical framework. Participants were family members of children with chronic conditions egressing from a Neonatal Intensive Care Unit in Southeastern Brazil. For the collection of quantitative data, the instrument Family Management Measure and a questionnaire of socio-demographic characterization were used. Quantitative data were analyzed using the Stata 15 statistical program. Qualitative data were produced by means of semi-structured interviews and submitted to the Directed Content Analysis. Results the families presented a positive average score in the Management Ability scale, having greater ease to meet the care needs of the child with chronic condition at home. Favorable social and economic conditions contributed to the family's ability to care for the child with chronic health condition. Conclusions and implications for practice it was concluded that there is a relationship between the context of life of the families and the ability to manage the child in chronic condition. Being able to count on a partner or other family members can improve the management skills of these families.

Palliative care production for health professionals in the context of home care.

OBJECTIVES: to analyze palliative care production developed by health professionals to home care patients. METHODS: this is an exploratory study, with a qualitative approach, using the transpersonal care theoretical framework. Thirteen interviews were conducted with health professionals and 18 observations were conducted on different cases. Content analysis was performed using MAXQDA©. RESULTS: actions performed: maintenance and follow-up measures to people eligible for palliative care, in acts of dialogue and "listening" to caregivers and users, conducting guidelines for the care and self-care process, performing technical procedures, delivery of materials, referrals and medical prescriptions to users. FINAL CONSIDERATIONS: it is perceived the need for advances in the implementation of government policies in Brazil that insert palliative care into the Health Care Network through educational, managerial and care actions that ensure human dignity, thus allowing the development of these and other palliative care interventions.