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Tipo de estudio
Intervalo de año de publicación
12.
J Genet Couns ; 22(6): 784-94, 2013 Dec.
Artículo en Inglés | MEDLINE | ID: mdl-23794002

RESUMEN

Down syndrome occurs in approximately 1:600 live births. Genetic counseling is indicated for these families and may be beneficial for adaptation to the challenges that accompany by this diagnosis. Although the basic counseling goals are similar, there are many models of genetic counseling practiced around the world. The aim of this article is to report the results of a pilot study that evaluated the level of satisfaction with a model of service delivery of genetic counseling practiced in Brazil, the knowledge assimilated about Down syndrome and whether this process resulted in a feeling of well-being and psychological support. Thirty mothers of under 6-month-old children with Down syndrome were interviewed after having two sessions of genetic counseling in a public healthcare service within a period of 30 days. A semi-structured questionnaire was developed by the researchers to collect identification, socioeconomic and demographic data and to assess the client's satisfaction with the model of genetic counseling. Data were collected using both open and closed questions. The reported level of satisfaction was high. The knowledge assimilated about Down syndrome after only two sessions was considered technically vague by raters in 44 % of cases. Most mothers (96.7 %) reported that genetic counseling was beneficial and provided psychological support. The model was considered satisfactory, but further research is needed to identify ways to improve knowledge retention by this population. These results highlight the utility of referring families for genetic counseling when there is a suspicion of a diagnosis of Down syndrome.


Asunto(s)
Síndrome de Down/psicología , Asesoramiento Genético , Modelos Psicológicos , Madres/psicología , Brasil , Síndrome de Down/genética , Femenino , Humanos , Satisfacción del Paciente , Proyectos Piloto
13.
Psicol. estud ; 14(3): 491-500, jul.-set. 2009. tab
Artículo en Portugués | LILACS | ID: lil-536989

RESUMEN

A estimulação precoce traz benefícios significativos aos indivíduos com síndrome de Down (SD), a seus familiares e à sociedade. Este estudo avaliou o efeito do aconselhamento genético (AG) sobre o comportamento de adesão de pais ao tratamento de estimulação, os fatores que influenciaram o acesso ao AG e ao tratamento e a satisfação com o AG. Participaram do estudo 12 casais de pais, entrevistados mediante roteiros semiestruturados, em três etapas: pré-AG, pós-AG e follow-up. Apesar da dificuldade de acesso ao AG e aos tratamentos, a maioria ficou satisfeita com o AG recebido. Este processo influenciou significantemente o comportamento de adesão ao tratamento, pois, provavelmente, as orientações recebidas foram responsáveis pela mudança do comportamento. Regras bem-definidas promovem modificações comportamentais e são úteis na SD. Operam como estímulo discriminativo para o comportamento de adesão dos pais ao tratamento de seus filhos.


Early stimulation provides significant benefits for Down syndrome individuals, their families and society. This study evaluated the effect of genetic counseling on the adherence behavior of parents to stimulation therapy, the factors that influence access to genetic counseling and to treatment and the satisfaction supplied by counseling. The parents of 12 individuals participated in this study using routine semi-structured interviews at three stages: before counseling, after counseling and follow-up. In spite of the difficulties to access genetic counseling and treatment, most parents were satisfied with the service. This process significantly influenced the adherence to treatment as, probably, the guidance was responsible for changes in behavior. Well-defined rules, useful in Down syndrome, promoted behavioral changes. Rules function as a discriminative stimulus for parents to adherence to the treatment of their children.


La estimulación precoz trae beneficios significativos para los individuos con síndrome de Down (SD), familiares y sociedad. Este estudio evaluó el efecto del asesoramiento genético (AG) sobre el comportamiento de adhesión de los padres al tratamiento de estimulación, los factores que influenciaron el acceso al AG, al tratamiento y la satisfacción con el AG. Participaron del estudio 12 parejas de padres, entrevistados con el uso de cuestionario semi-estructurados, en tres etapas: pre-AG, pos-AG y follow-up A pesar de la dificultad de acceso al AG y a los tratamientos, la mayoría se quedó satisfecho con el AG recibido. Este proceso influyó significativamente en el comportamiento de adhesión al tratamiento pues, probablemente, las orientaciones recibidas fueron responsables por el cambio de comportamiento. Reglas bien definidas promueven modificaciones de comportamiento y son útiles en el SD. Operan como estímulo discriminatorio para el comportamiento de adhesión de los padres al tratamiento de sus hijos.


Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Síndrome de Down , Asesoramiento Genético
14.
Psicol. estud ; 14(3): 491-500, jul.-set. 2009. tab
Artículo en Portugués | Index Psicología - Revistas técnico-científicas | ID: psi-51842

RESUMEN

A estimulação precoce traz benefícios significativos aos indivíduos com síndrome de Down (SD), a seus familiares e à sociedade. Este estudo avaliou o efeito do aconselhamento genético (AG) sobre o comportamento de adesão de pais ao tratamento de estimulação, os fatores que influenciaram o acesso ao AG e ao tratamento e a satisfação com o AG. Participaram do estudo 12 casais de pais, entrevistados mediante roteiros semiestruturados, em três etapas: pré-AG, pós-AG e follow-up. Apesar da dificuldade de acesso ao AG e aos tratamentos, a maioria ficou satisfeita com o AG recebido. Este processo influenciou significantemente o comportamento de adesão ao tratamento, pois, provavelmente, as orientações recebidas foram responsáveis pela mudança do comportamento. Regras bem-definidas promovem modificações comportamentais e são úteis na SD. Operam como estímulo discriminativo para o comportamento de adesão dos pais ao tratamento de seus filhos.(AU)


Early stimulation provides significant benefits for Down syndrome individuals, their families and society. This study evaluated the effect of genetic counseling on the adherence behavior of parents to stimulation therapy, the factors that influence access to genetic counseling and to treatment and the satisfaction supplied by counseling. The parents of 12 individuals participated in this study using routine semi-structured interviews at three stages: before counseling, after counseling and follow-up. In spite of the difficulties to access genetic counseling and treatment, most parents were satisfied with the service. This process significantly influenced the adherence to treatment as, probably, the guidance was responsible for changes in behavior. Well-defined rules, useful in Down syndrome, promoted behavioral changes. Rules function as a discriminative stimulus for parents to adherence to the treatment of their children.(AU)


La estimulación precoz trae beneficios significativos para los individuos con síndrome de Down (SD), familiares y sociedad. Este estudio evaluó el efecto del asesoramiento genético (AG) sobre el comportamiento de adhesión de los padres al tratamiento de estimulación, los factores que influenciaron el acceso al AG, al tratamiento y la satisfacción con el AG. Participaron del estudio 12 parejas de padres, entrevistados con el uso de cuestionario semi-estructurados, en tres etapas: pre-AG, pos-AG y follow-up A pesar de la dificultad de acceso al AG y a los tratamientos, la mayoría se quedó satisfecho con el AG recibido. Este proceso influyó significativamente en el comportamiento de adhesión al tratamiento pues, probablemente, las orientaciones recibidas fueron responsables por el cambio de comportamiento. Reglas bien definidas promueven modificaciones de comportamiento y son útiles en el SD. Operan como estímulo discriminatorio para el comportamiento de adhesión de los padres al tratamiento de sus hijos.(AU)


Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Síndrome de Down , Asesoramiento Genético
15.
Rev. bras. ter. cogn ; 4(1): 65-72, jan./jun. 2008.
Artículo en Portugués | Index Psicología - Revistas técnico-científicas | ID: psi-38222

RESUMEN

A adolescência é uma fase em que o indivíduo desenvolve concepções mais claras a respeito de si e dos outros, além de habilidades para formar e manter relacionamentos. Eventos estressantes significativos, tais como morte dos pais e mudanças repentinas na rotina, associados a suporte social e familiar inadequados podem favorecer aparecimento de estresse e depressão em adolescentes. Objetivo: relatar caso de uma adolescente de treze anos que vivenciou experiências estressoras e apontar o quanto esses eventos podem contribuir para desenvolvimento de depressão. Foram realizadas vinte sessões de psicoterapia (Cognitivo-Comportamental), com a finalidade de reduzir sintomas depressivos, estresse e de desenvolver repertório comportamental para lidar com nova condição. Realizaram-se também sessões de orientação sobre práticas parentais mais eficazes com o tio (tutor legal) da adolescente para melhorar interação entre adolescente e cuidador. Dados sugerem que perda da mãe, mudança de rotina e práticas parentais inadequadas foram significativas para desenvolvimento de estresse e depressão na adolescente, além de favorecer manutenção de comportamentos externalizantes. Resultados: redução de problemas externalizantes e sintomas depressivos na adolescente, além da adoção de práticas educativas mais adequadas pelo tio. Considera-se que eventos traumáticos e práticas parentais ineficazes são fatores de risco que favorecem transtornos psiquiátricos na adolescência.


Adolescence is an important period during which the individual develops major concepts about himself and others, as well as skills to construct and maintain relationships. Stressful events during adolescence, like the death of parents and sudden routine changes, when associated with poor familiar and social support, may increase the risk for stress and depression. This is a case report of a 13 year old adolescent who was exposed to stressful experiences.It describes how those events may have contributed to the development of depressive symptoms. Twenty sessions of Cognitive-Behavior Therapy (CBT)were prescribed in order to reduce depressive symptoms and stress, and todevelop coping behavioral skills. Training sessions were also conducted with the uncle (caregiver) in order to improve the relationship between the adolescent and the caregiver. Data suggests that a parent’s death, routine changes and inadequate parenting management were relevant to the development of stress and depressive symptoms. Those problems were also probably responsible for the development of externalizing behaviors. After CBT there was a reduction in the frequency of externalizing behaviors and depressive symptoms. There was also an increase of positive parenting skills. It is possible to suggest that traumatic events and inefficient parental skills increase the risk for psychiatric disorders during adolescence.

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