Un análisis integrado entre la calidad de vida y las necesidades de apoyo de personas adultas con discapacidad intelectual en Chile / An integrated analysis between the quality of life and the support needs of adults with intellectual disabilities in Chile

El paradigma de apoyos y el de calidad de vida se han transformado en guías fundamentales para los avances en el ámbito de la discapacidad intelectual (DI). Con base en una muestra de 93 personas adultas con DI, se analiza, desde un enfoque cuantitativo no experimental, la relación entre la calidad de vida y las necesidades de apoyo, aplicando la escala INICO-FEAPS y la escala de Intensidad de Apoyos (SIS) para cada constructo. Los principales resultados evidencian que existe una relación fuerte e indirecta entre calidad de vida y necesidades de apoyos, y también la relevancia de analizar dichos resultados desde variables como grado de discapacidad, sexo o nivel socioeconómico. La discusión permite inferir la necesidad de discutir nuevas estrategias en torno a categorías como el grado de discapacidad, la autodeterminación e inclusión social, como elementos facilitadores de la calidad de vida y apoyos desde un enfoque integral que contribuya al desarrollo de estrategias de programas sociales para la población con DI. (AU)

The support paradigm and the quality of life paradigm have become fundamental guides for progress in the field of Intellectual Disability (ID). Based on a sample of 93 adults with ID, the relationship between Quality of Life and Support Needs is analyzed from a non-experimental quantitative approach, applying the INICO-FEAPS scale and the SIS Support Intensity scale for each construct. The main results show that there is a strong and indirect relationship between quality of life and support needs, and the relevance of analyzing these results from variables such as the degree of disability, sex or socioeconomic level. The discussion allows us to infer the need to discuss new strategies around categories such as the degree of disability, self-determination and social inclusion, as facilitating elements of quality of life and supporting a comprehensive approach that contributes to the development of social program strategies for the population with ID. (AU)

Beneficios y limitaciones de la planificación centrada en la persona en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo: una revisión sistemática según las directrices de PRISMA / Benefits and limitations of person-centered planning in the field of intellectual and developmental disabilities: a systematic review according to PRISMA guidelines

La metodología de Planificación Centrada en la Persona (PCP) cada vez tiene mayor impacto en España. Comenzando desde las distintas legislaciones que regulan la atención a este colectivo en las diferentes autonomías y terminando en los centros que proveen este servicio. No obstante, existe escasa literatura internacional de estudios empíricos a grandes escalas que sitúen este enfoque metodológico en una posición relevante que garantice la eficacia de la PCP. El objetivo principal de este estudio es conocer el estado del uso de la metodología de PCP a través de estudios avalados empíricamente que sostengan tanto beneficios como limitaciones durante los últimos 10 años (2012-2022). Para ello, se ha realizado una revisión sistemática desde las directrices de PRISMA (2020), que incluye un total de 31 artículos. Como conclusión, se han descubierto más beneficios que limitaciones entre las que destacan las ventajas en su uso para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y las mejoras de aspectos relacionados con la autodeterminación. No obstante, las limitaciones prevalecen por la falta de apoyos y recursos adecuados de las organizaciones para responder a una planificación centrada en la persona y la necesidad de formación de las personas implicadas en la elaboración de la PCP, lo que genera la incógnita de si se están realizando buenas prácticas en el uso de dicha metodología. (AU)

The methodology of Person Centered Planning (PCP) is having an increasing impact in Spain. Starting from the different legislations that regulate the attention to this group in the different autonomous regions and ending in the centers that provide this service. However, there is little international literature on large-scale empirical studies that place this methodological approach in a relevant position to guarantee the efficacy of PCP. The main objective of this study is to know the status of the use of PCP methodology through empirically supported studies that sustain both benefits and limitations during the last 10 years (2012-2022). For this purpose, a systematic review has been conducted since the PRISMA guidelines (2020), including a total of 31 articles. As a conclusion, more benefits than limitations have been found, among which the advantages in its use for people with intellectual and developmental disabilities and improvements in aspects related to self-determination stand out. However, limitations prevail due to the lack of adequate support and resources from organizations to respond to person-centered planning and the need for training of the people involved in the development of the PCP, which raises the question of whether good practices are being carried out in the use of this methodology. (AU)

Un análisis integrado entre la calidad de vida y las necesidades de apoyo de personas adultas con discapacidad intelectual en Chile / An integrated analysis between the quality of life and the support needs of adults with intellectual disabilities in Chile

El paradigma de apoyos y el de calidad de vida se han transformado en guías fundamentales para los avances en el ámbito de la discapacidad intelectual (DI). Con base en una muestra de 93 personas adultas con DI, se analiza, desde un enfoque cuantitativo no experimental, la relación entre la calidad de vida y las necesidades de apoyo, aplicando la escala INICO-FEAPS y la escala de Intensidad de Apoyos (SIS) para cada constructo. Los principales resultados evidencian que existe una relación fuerte e indirecta entre calidad de vida y necesidades de apoyos, y también la relevancia de analizar dichos resultados desde variables como grado de discapacidad, sexo o nivel socioeconómico. La discusión permite inferir la necesidad de discutir nuevas estrategias en torno a categorías como el grado de discapacidad, la autodeterminación e inclusión social, como elementos facilitadores de la calidad de vida y apoyos desde un enfoque integral que contribuya al desarrollo de estrategias de programas sociales para la población con DI. (AU)

The support paradigm and the quality of life paradigm have become fundamental guides for progress in the field of Intellectual Disability (ID). Based on a sample of 93 adults with ID, the relationship between Quality of Life and Support Needs is analyzed from a non-experimental quantitative approach, applying the INICO-FEAPS scale and the SIS Support Intensity scale for each construct. The main results show that there is a strong and indirect relationship between quality of life and support needs, and the relevance of analyzing these results from variables such as the degree of disability, sex or socioeconomic level. The discussion allows us to infer the need to discuss new strategies around categories such as the degree of disability, self-determination and social inclusion, as facilitating elements of quality of life and supporting a comprehensive approach that contributes to the development of social program strategies for the population with ID. (AU)

Beneficios y limitaciones de la planificación centrada en la persona en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo: una revisión sistemática según las directrices de PRISMA / Benefits and limitations of person-centered planning in the field of intellectual and developmental disabilities: a systematic review according to PRISMA guidelines

La metodología de Planificación Centrada en la Persona (PCP) cada vez tiene mayor impacto en España. Comenzando desde las distintas legislaciones que regulan la atención a este colectivo en las diferentes autonomías y terminando en los centros que proveen este servicio. No obstante, existe escasa literatura internacional de estudios empíricos a grandes escalas que sitúen este enfoque metodológico en una posición relevante que garantice la eficacia de la PCP. El objetivo principal de este estudio es conocer el estado del uso de la metodología de PCP a través de estudios avalados empíricamente que sostengan tanto beneficios como limitaciones durante los últimos 10 años (2012-2022). Para ello, se ha realizado una revisión sistemática desde las directrices de PRISMA (2020), que incluye un total de 31 artículos. Como conclusión, se han descubierto más beneficios que limitaciones entre las que destacan las ventajas en su uso para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y las mejoras de aspectos relacionados con la autodeterminación. No obstante, las limitaciones prevalecen por la falta de apoyos y recursos adecuados de las organizaciones para responder a una planificación centrada en la persona y la necesidad de formación de las personas implicadas en la elaboración de la PCP, lo que genera la incógnita de si se están realizando buenas prácticas en el uso de dicha metodología. (AU)

The methodology of Person Centered Planning (PCP) is having an increasing impact in Spain. Starting from the different legislations that regulate the attention to this group in the different autonomous regions and ending in the centers that provide this service. However, there is little international literature on large-scale empirical studies that place this methodological approach in a relevant position to guarantee the efficacy of PCP. The main objective of this study is to know the status of the use of PCP methodology through empirically supported studies that sustain both benefits and limitations during the last 10 years (2012-2022). For this purpose, a systematic review has been conducted since the PRISMA guidelines (2020), including a total of 31 articles. As a conclusion, more benefits than limitations have been found, among which the advantages in its use for people with intellectual and developmental disabilities and improvements in aspects related to self-determination stand out. However, limitations prevail due to the lack of adequate support and resources from organizations to respond to person-centered planning and the need for training of the people involved in the development of the PCP, which raises the question of whether good practices are being carried out in the use of this methodology. (AU)

Aprendizaje de la lectura mediante la asociación imagen - palabra escrita: una revisión de la evidencia en niños con discapacidad intelectual y autismo / Learning to read through picture-written word association: a review of the evidence in children with intellectual disability and autism / Aprendendo a ler por meio da associação de imagens e palavras: uma revisão das evidências em crianças com deficiência intelectual e autismo

Se tiene como objetivo determinar si la asociación imagen - palabra escrita, como parte del método de instrucción de palabras a la vista limita la adquisición del aprendizaje de la lectura en niños con discapacidad intelectual y autismo. Para lo cual, se realizó una revisión narrativa de los estudios reportados en las bases de datos de Scopus, Willey, ScienceDirect, Taylor & Francis, y Sage. Los hallazgos evidencian que la presentación de imagen y palabra escrita como estímulo compuesto puede obstaculizar el proceso de reconocimiento del texto, lo que sugiere la necesidad de emplear esta estrategia con precaución. En consecuencia, se recomienda fomentar actividades de aprendizaje donde la palabra escrita se presente de manera independiente; entre las prácticas alternativas que pueden implementarse, destacan la presentación de la imagen como retroalimentación posterior a la exposición aislada de la palabra escrita. Otra opción viable consiste en mostrar la palabra escrita, seguida de la instrucción de hacer coincidir palabra con imagen.

The objective was to determine if the image-written word association, as part of the straight forward word instruction method, limits the acquisition of learning to read in children with intellectual disabilities and autism. For which, a narrative review of the studies reported in the Scopus, Willey, ScienceDirect, Taylor & Francis, and Sage databases was carried out. It was considered, the presentation of an image and a written word as a compound stimulus can hinder the text recognition process, suggesting the need to use this strategy with caution. Consequently, it is recommended to encourage learning activities where the written word is presented independently. However, it is possible to use the images as feedback, in order to avoid the negative effect of the images.

O objetivo foi verificar se a associação imagem-palavra escrita, como parte do método de instrução das palavras simples, limita a aquisição da aprendizagem da leitura em crianças com deficiência intelectual e autismo. Para isso, foi realizada uma revisão narrativa dos estudos relatados nas bases de dados Scopus, Willey, ScienceDirect, Taylor & Francis e Sage. Considerou-se que a apresentação de uma imagem e uma palavra escrita, e apresentá-la como um estímulo composto, pode dificultar o reconhecimento do texto, sugerindo a necessidade de emprego dessa estratégia com cautela. Nesse sentido, recomenda-se promover atividades de aprendizagem onde a palavra escrita deve ser apresentado sozinho. No entanto, é possível usar as imagens como feedback, a fim de evitar o efeito negativo das imagens.

La superación del profesor de Educación Física para desarrollar la autodeterminación, en educandos con discapacidad intelectual

La superación continua de los profesores de Educación Física constituye una necesidad que ha transcendido diferentes generaciones de docentes, determinada por el desarrollo creciente de la ciencia y la técnica, las exigencias del tercer perfeccionamiento educacional cubano, las demandas en la preparación y capacitación del profesorado y la necesidad de su incidencia en la formación de un egresado apto y capaz de desarrollar no solo habilidades y capacidades físicas, sino también para la vida, que les permitan actuar en el medio social, familiar y laboral. El objetivo de esta investigación consistió en diseñar una estrategia pedagógica de superación para transformar los modos de actuación de los profesores de Educación Física, en la dirección del proceso de enseñanza-aprendizaje, en función del desarrollo de habilidades de autodeterminación en los educandos en situación de discapacidad intelectual. Los métodos investigativos utilizados en el orden teórico y empírico fueron el análisis y síntesis, el histórico-lógico, el inductivo-deductivo, la modelación y el sistémico-estructural-funcional; además de la entrevista, la observación, la encuesta, el análisis de documentos, el criterio de expertos y la triangulación múltiple, los que permitieron revelar las causales que inciden en el normal desarrollo de las habilidades de autodeterminación, así como elaborar la estrategia. Con su implementación se perfeccionó el desempeño profesional y personal de los profesores y los educandos, quienes egresaron con el empoderamiento de habilidades para la toma de decisiones, la realización de elecciones, la resolución de problemas y el establecimiento de metas y objetivos.

O aperfeiçoamento contínuo dos professores de Educação Física constitui uma necessidade que transcendeu as diferentes gerações de professores, determinada pelo crescente desenvolvimento da ciência e da tecnologia, pelas exigências do terceiro melhoramento educacional cubano, pelas exigências na preparação e formação de professores e pela necessidade de seu impacto na formação de um egresso qualificado, capaz de desenvolver não apenas competências e habilidades físicas, mas também para a vida, que lhe permitam atuar no ambiente social, familiar e de trabalho. Discapacidade intelectual. Os métodos investigativos utilizados na ordem teórica e empírica foram análise e síntese, histórico-lógico, indutivo-dedutivo, modelagem e sistêmico-estrutural-funcional; Além da entrevista, observação, inquérito, análise documental, peritagem e triangulação múltipla, que permitiram revelar as causas que afetam o normal desenvolvimento das competências de autodeterminação, bem como desenvolver a estratégia. Com a sua implementação melhorou-se o desempenho profissional e pessoal de professores e alunos, que se formaram com a capacitação de competências para tomar decisões, fazer escolhas, resolver problemas e estabelecer metas e objetivos.

The continuous improvement of Physical Education teachers constitutes a need that has transcended different generations of teachers, determined by the growing development of science and technology, the demands of the third Cuban educational improvement, the demands in the preparation and training of teachers and the need for its impact on the training of a qualified graduate capable of developing not only physical skills and abilities, but also for life, which allow them to act in the social, family and work environment. The objective of this research was to design a pedagogical improvement strategy to transform the modes of action of Physical Education teachers, in the direction of the teaching-learning process, based on the development of self-determination skills in students in situations of intellectual disability. The investigative methods used in the theoretical and empirical order were analysis and synthesis, historical-logical, inductive-deductive, modeling and systemic-structural-functional; In addition to the interview, observation, survey, document analysis, expert judgment and multiple triangulations, which allowed us to reveal the causes that affect the normal development of self-determination skills, as well as to develop the strategy. With its implementation, the professional and personal performance of teachers and students was improved, who graduated with the empowerment of skills for making decisions, making choices, solving problems and establishing goals and objectives.

Primer caso reportado en Panamá de: Síndrome de Baraitser Winter

El síndrome cerebro-frontal-facial de Baraitser-Winter (BWCFF) se origina a partir de mutaciones sin sentido, heterocigóticas, en uno de los dos genes ubicuos que codifican la actina citoplásmica, ya sea ACTB o ACTG1. Este síndrome es una combinación de malformaciones faciales y cerebrales. Entre las malformaciones faciales que podemos observar, destacan el coloboma de iris, la ptosis bilateral, el hipertelorismo, el puente nasal ancho y los pliegues epicánticos prominentes. Las malformaciones cerebrales incluyen la paquigiria, la heterotopia de banda subcortical y las anomalías del cuerpo calloso. En este contexto, presentamos el caso de una niña de 11 años que presentaba algunos rasgos faciales distintivos, además de malformaciones cerebrales, baja estatura, discapacidad cognitiva moderada, y retraso del habla y lenguaje. Mediante secuenciación por exoma clínico dirigido, se identificó una variante sin sentido heterocigota de Novo en ACTB: c.617G>A (p. Arg206Gln). (provisto por Infomedic International)

The Baraitser-Winter cerebral-front-facial syndrome (BWCFF) is caused by heterozygous nonsense mutations in one of the two ubiquitous genes encoding cytoplasmic actin, either ACTB or ACTG1. The syndrome combines facial and cerebral malformations. Among the facial malformations that can be observed are iris coloboma, bilateral ptosis, hypertelorism, broad nasal bridge, and prominent epicanthic folds. The cerebral malformations include pachygyria, subcortical band heterotopia, and anomalies of the corpus callosum. We present the case of an 11-year-old girl who had some distinctive facial features, as well as cerebral malformations, short stature, moderate cognitive disability, and speech and language delay. Targeted clinical exome sequencing identified a heterozygous de novo nonsense variant in ACTB: c.617G>A (p. Arg206Gln). (provided by Infomedic International)

Knowledge, attitudes and practices related to oral health in participants of the institutional program for the inclusion of people with cognitive disabilities in higher education at the University of Costa Rica / Conocimientos, actitudes y prácticas relacionadas con la salud oral en participantes del Programa Institucional de Inclusión de Personas con Discapacidad Cognitiva a la Educación Superior de la Universidad de Costa Rica

Abstract People with cognitive disabilities face multiple challenges concerning oral health and frequently show oral tissue decay because of the barriers society imposes upon them, and due to financial issues, professional and family lack of knowledge, limitations regarding access to services, lack of empowering-driven actions, among others. Positive knowledge, attitudes and practices regarding oral health, developed during the course of a lifetime, help in preserving good health. The aim of the current study is to describe oral health knowledge, attitudes and practices in people with cognitive disabilities participating in the Institutional Program for the Inclusion of People with Cognitive Disabilities in Higher Education at the University of Costa Rica (PROIN, in Spanish), during 2021. A descriptive study with mixed focus was performed; a representative sample comprised of 86 students enrolled in PROIN was used for the quantitative approach, while the qualitative approach used a criteria sample along with an opinion sample, limiting size due to information overload. The survey, along with its corresponding questionnaire and the semi-structured interview, were used as data gathering techniques. It was evidenced that certain issues need to be readdressed, such as bleeding gums, the importance of preserving dental pieces, as well, the practice of flossing, which many students expressed difficulties doing. Good attitudes were found, such as dentist visits; however, access barriers for this population must be overthrown. This article showed the importance of training professionals in disabilities as well as developing oral health promotion programs aimed at people with cognitive disabilities.

Resumen La población con discapacidad cognitiva enfrenta múltiples retos en cuanto a la salud oral, presentado comúnmente un deterioro de los tejidos orales; esto como consecuencia a las barreras impuestas por la sociedad, factores económicos, desconocimiento de los profesionales y familiares, limitaciones en el acceso a la atención, falta de acciones para fomentar su autonomía, entre otras. Los conocimientos, actitudes y prácticas favorables en salud oral ayudan a conservar una buena salud, los cuales se desarrollan a lo largo de la vida. El objetivo del presente estudio es describir los conocimientos, actitudes y prácticas de salud oral en las personas con discapacidad cognitiva que participaron en el Programa Institucional de Inclusión de Personas con Discapacidad Cognitiva a la Educación Superior de la Universidad de Costa Rica (PROIN) durante el año 2021. Se realizó un estudio descriptivo con un enfoque mixto, para el enfoque cuantitativo se utilizó una muestra representativa de 86 estudiantes matriculados en PROIN y para la parte cualitativa se utilizó una muestra por criterio con un muestreo opinático, estableciendo el tamaño por saturación de la información. Se utilizaron como técnicas de recolección de datos la encuesta con su respectivo cuestionario y la entrevista semiestructurada. Se evidenció que existen temas que se deben reforzar, como lo es el sangrado de encías, la importancia de conservar las piezas dentales, así como la práctica de uso de hilo dental, donde la mayoría de los estudiantes expresaron tener dificultades para su utilización. Además, se encontró buenas actitudes con respecto a la visita al odontólogo, sin embargo, se debe derribar barreras de acceso que se presentan para esta población. Este estudio demostró la necesidad de capacitar a los profesionales en el tema de discapacidad y desarrollar programas de promoción de la salud oral específicos para personas con discapacidad cognitiva.

Efficacy of Early Intervention Programmes: Systematic Review and Meta-analysis / Eficacia de los programas de atención temprana: revisión sistemática y metaanálisis

Background: Early childhood intervention is a form of intervention aimed at children to overcome difficulties in different areas of their development after birth. There are multiple early intervention programmes, but only a few studies assess their efficacy using data. Objective: A systematic review and meta-analysis of early intervention programmes was carried out. Method: Inclusion criteria were considered to be empirical studies, with outcome data on children between 0 and 6 years of age with various developmental problems. The review was conducted in nine databases. Results: Of the total number of studies from 2000 to 2021 in English and Spanish, 40 studies were included that looked at the efficacy of the programmes. Of these, 19 used comparisons with a control group, and 13 used single-subject designs, as well as other designs. The programmes were very diverse, mostly based on behavioural procedures, and aimed at promoting the development of specific areas. The quality of the studies is medium-high. The meta-analysis included 18 studies with a mean effect size d = 0.45 (CI = 0.18, 0.67), with high sample heterogeneity and low study selection bias. Conclusions: Early childhood interventions have a medium and positive efficacy on the skills and abilities of children with developmental problems. The limitations of the reviewed studies are discussed, as well as the need for well-defined programmes, long-term measurements, and comparisons of different types of programmes among them. (AU)

Antecedentes: La atención temprana es una forma de intervención dirigida a niños y niñas para intentar superar las dificultades en distintas áreas de su desarrollo tras el nacimiento. Existen múltiples programas, pero pocos estudios comparando con datos su eficacia. Objetivo: Se ha realizado una revisión sistemática y un metaanálisis de los programas de atención temprana. Método: Como criterios de inclusión se consideró que fuesen estudios empíricos con resultados sobre niños con diversos problemas de desarrollo entre 0 y 6 años. La revisión se realizó con nueve bases de datos. Resultados: Del total de estudios desde 2000 a 2021 en español e inglés se incluyeron 40 estudios que permitían ver la eficacia de los programas. De ellos 19 utilizaron comparaciones frente a un grupo control y 13 con diseños de caso único, además de otros diseños. Los programas de atención temprana fueron muy diversos, en su mayoría basados en procedimientos conductuales y dirigidos a impulsar el desarrollo de áreas específicas. La calidad de los estudios es media-alta. En el metaanálisis se incluyeron 18 estudios con un tamaño del efecto medio, d = 0.45 (CI = 0.18, 0.67), con gran heterogeneidad de las muestras y poco sesgo en la selección de estudios. Conclusiones: Los programas de atención temprana presentan una eficacia media y positiva con respecto a las habilidades y capacidades de los niños y niñas con problemas de desarrollo. Se comentan las limitaciones de los estudios revisados y la necesidad utilizar programas bien definidos, mediciones a largo plazo y comparaciones de diversos tipos de programas entre sí. (AU)

Calidad de vida en colombianos con discapacidad intelectual: efectos del confinamiento ocasionado por COVID-19 / The Quality of Life in Colombians with Intellectual Disabilities: Effects of Confinement Caused by COVID-19

La pandemia llevó a que se incrementaran las medidas de bioseguridad y se adoptara el confinamiento para evitar la propagación del virus, lo que repercutió en la calidad de vida de todas las personas, incluyendo a aquellas con discapacidad intelectual. El propósito de este estudio fue establecer cómo era la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual durante el confinamiento por la COVID-19, mediante la aplicación de un cuestionario en línea que fue completado por 78 familias de personas con discapacidad intelectual en Colombia. Los principales hallazgos dan cuenta de que al 91 % de las personas con discapacidad intelectual le explicaron sobre el confinamiento y el 79,5 % tuvo conocimiento acerca de las causas para dicho confinamiento; el 43.6 % presentó un nivel alto de participación en las actividades y rutinas familiares; el 80.8 % pudo elegir los espacios y tiempos para realizar sus actividades individuales; el 92.3 % tuvo acceso a los implementos y recursos necesarios para su vida diaria; el 71.8 % no experimentó cambios en los hábitos de alimentación; el 44.9 % reportó un estado regular de salud; el 64.1 % experimentó cambios en sus hábitos de sueño, y el 79.5 % no recibió apoyos gubernamentales. Las personas con discapacidad intelectual moderada tuvieron un mayor contacto con su familia extensa (52.50 %) y un 85.7 % de quienes presentaban discapacidad severa y profunda evidenciaron cambios en su estado de ánimo. En conclusión, las personas con discapacidad intelectual experimentaron una serie de adaptaciones en los entornos inmediatos, que tuvieron que llevar a cabo las familias y las instituciones, para minimizar el impacto del confinamiento en su calidad de vida. (AU)

The pandemic led to increased biosecurity measures and the adoption of confinement to prevent the spread of the virus, which impacted the quality of life of all people, including persons with intellectual disabilities. The purpose of this study was to establish what the quality of life of persons with intellectual disabilities was like during the confinement by COVID-19, through the application of an online questionnaire that was completed by 78 families of persons with intellectual disabilities in Colombia. The main findings show that 91 % of persons with intellectual disabilities explained about confinement and 79.5 % were aware of the causes for such confinement; 43.6 % presented a high level of participation in family activities and routines; 80.8 % were able to choose the spaces and times to carry out their individual activities; 92.3 % had access to the implements and resources necessary for their daily lives; 71.8 % experienced no changes in eating habits; 44.9 % reported a regular state of health; 64.1 % experienced changes in their sleep habits, and 79.5 % did not receive government support. Persons with moderate intellectual disability had greater contact with their extended family (52.50 %) and 85.7 % of those with severe and profound disability showed changes in their mood. In conclusion, persons with intellectual disabilities experienced several adaptations in the immediate environments, that families and institutions had to carry out, to minimize the impact of confinement on their quality of life. (AU)

Vivências de pais de pessoas com deficiência intelectual relacionadas à inclusão no trabalho / Experiences of parents of people with intellectual disabilities regarding their inclusion at work / Experiencias de padres de personas con discapacidad intelectual sobre inclusión laboral

A inclusão social de pessoas com deficiência intelectual (DI) vem ganhando destaque no Brasil, devido ao advento da Lei de Inclusão (13.146/2015) e de metodologias sociais como o Emprego Apoiado. Este estudo buscou compreender as concepções parentais a respeito da carreira profissional de seus filhos com DI. Participaram 10 casais de mães e pais de pessoas com DI de diferentes faixas etárias. O método foi qualitativo fenomenológico, com recurso de narrativas compreensivas. Quatro eixos estruturantes foram identificados: (a) condições estruturais que impactam a inclusão; (b) percepções e sentimentos a respeito da DI; (c) inclusão: uma corrida de obstáculos permanentes?; e (d) protagonismo familiar. Esses tópicos foram discutidos à luz do paradigma dos estigmas e da teoria de justificação do sistema. Foram descritos fatores que dificultam a inclusão, como contexto de trabalho individualista e competitivo, restrição de oportunidades profissionais, superproteção, falsa consciência, descrença implícita na mudança ou superação e ambiguidades quanto às reais possibilidades dos filhos. Evidenciou-se a importância do apoio, ainda que este não esteja livre de estruturas estigmatizantes, e também a centralidade da condição de pais de pessoas com DI como noção de identidade, elementos que dificultam sua ação como coadjuvantes na vida dos filhos. O contexto profissional foi reconhecido como ambiente de maior inclusão vivida, apesar das dificuldades. Ressalta-se a necessidade de orientação de familiares para um novo olhar a respeito das condições e potenciais de seus filhos, bem como do aprimoramento de políticas públicas em prol de uma sociedade mais inclusiva.(AU)

The inclusion of people with intellectual disabilities (ID) has been gaining prominence due to the advent of the Brazilian Inclusion Law (13.146/2015) and social methodologies such as supported employment. This study aimed to understand the view parents have regarding the professional career of their children with ID. Overall, 10 couples, mothers, and fathers of people with ID from different age groups participated in this study. A qualitative phenomenological method using comprehensive narratives was chosen. This study found four structuring axes: (a) structural conditions that affect inclusion; (b) perceptions and feelings about ID; (c) inclusion: a permanent obstacle course; and (d) families' leading role. The paradigm of stigmas and system justification theory were the references to discuss those topics. This study describes the factors that hinder inclusion, such as individualistic and competitive work contexts, restriction of professional opportunities, overprotection, false awareness, implicit disbelief in changing or overcoming difficulties, and ambiguities regarding the sons' and daughters' real possibilities. It is highlighted both the importance of support (even if it tied to stigmatizing structures) and the centrality of the condition of parents of people with ID as a notion of identity, elements that make it difficult for them to act as supporting actors in their sons' and daughters' lives. The work context constituted an environment of greater inclusion, despite difficulties. In conclusion, this study found an emphatic need for family members to have a new look at the conditions and potential of their children, as well as for the improvement of public policies in favor of a more inclusive society.(AU)

La inclusión social de personas con discapacidad intelectual (DI) viene ganando protagonismo debido al advenimiento de la Ley de Inclusión brasileña (13.146/2015) y de metodologías sociales como el Empleo con Apoyo. Este estudio tuvo como objetivo comprender las concepciones que los padres tienen sobre la carrera profesional de sus hijos con DI. Participaron 10 parejas, madres y padres de personas con DI de diferentes grupos de edad. El método fue cualitativo fenomenológico, utilizando narrativas comprensivas. Se identificaron cuatro ejes estructurantes: (a) condiciones estructurales que inciden en la inclusión; (b) percepciones y sentimientos sobre la DI; (c) ¿inclusión: una carrera de obstáculos permanentes?; y (d) protagonismo familiar. Estos temas se discutieron a la luz del paradigma de los estigmas y de la teoría de la justificación del sistema. Se describieron factores que dificultan la inclusión, como un contexto de trabajo individualista y competitivo, la restricción de oportunidades profesionales, la sobreprotección, la falsa conciencia, la incredulidad implícita en cambiar o superar las dificultades y las ambigüedades sobre las posibilidades reales de los hijos. Se destacó la importancia del apoyo, aunque no exento de estructuras estigmatizantes, y también la centralidad de la condición de padres de personas con DI como la noción de identidad, elementos que les dificultan actuar como actores secundarios en la vida de los hijos. El contexto profesional fue reconocido como un ambiente de mayor inclusión a pesar de las dificultades. Se concluye con el énfasis en la necesidad de que los familiares tengan una nueva mirada sobre las condiciones y potencialidades de sus hijos, así como la mejora de las políticas públicas a favor de una sociedad más inclusiva.(AU)

Actividad física, adiposidad corporal y presión arterial como parámetros de riesgo para la salud en individuos con discapacidad intelectual / Physical activity, body adiposity and blood pressure as risk parameters for health in individuals with intellectual disability

Introducción: Se han reportado niveles bajos de actividad física (AF) y altos de obesidad en individuos con discapacidad intelectual (DI), asociado a múltiples barreras a las que se enfrentan para acceder a instalaciones deportivas o programas de ejercicio ubicándolas en una situación de vulnerabilidad ymayor riesgo de posible enfermedad cardiovascular (EVC). Objetivo: analizar el nivel de AF, la adiposidad corporal y la presión arterial en individuos con DI que acuden a un centro de capacitación ocupacional. Métodos: Se conformó una muestra de 11 hombres y 7 mujeres con edades comprendidas entre los 18 a los 60 años. Se obtuvieron datos de niveles de AF, así como de me-diciones del índice de masa corporal (IMC), circunferencia dela cintura (CC), índice cintura-talla (ICT) y presión arterial. Resultados: Las mujeres obtuvieron mayores resultadosen los indicadores de adiposidad mientras que los hombresobtuvieron una presión arterial mayor, todas las variables sindiferencias significativas. Seguidamente, las mujeres presen-taron valores considerados de riesgo para la CC, IMC e ICT,en tanto que los hombres en la CC y el ICT. Por último, tantomujeres como varones presentaron niveles de AF bajos. Conclusión: Gran parte de los individuos exhiben altera-ción en los marcadores de adiposidad estudiados, sobre todoa nivel central y más aún en las mujeres, así como uno nivelde AF muy pobre por lo que ambos parámetros podrían contribuir al desarrollo de ECV (AU)

Introduction: Low levels of physical activity (PA) and highlevels of obesity have been reported in individuals with intellectual disabilities (ID), associated with the multiple barriers they face in accessing sports facilities or exercise programs, placing them in a situation of vulnerability and increased riskof possible cardiovascular disease (CVD). Objective: to analyze the leve lof PA, body adiposity, andblood pressure in individuals with ID who attend an occupational training center. Methods: A sample of 11 men and 7 women aged between 18 and 60 years was formed. Data were obtained on PA levels, as well as measurements of body mass index(BMI), waist circumference (WC), waist-to-height ratio (WHR)and blood pressure. Results: Women obtained higher results in adiposity indi-cators while men obtained higher blood pressure, all variables without significant differences. Next, women presented val-ues considered at risk for CC, BMI and BTI, while men pre-sented values considered at risk for CC and BTI. Finally, bothwomen and men had low levels of PA. Conclusion: Most of the individuals showed alterations inthe adiposity markers studied, especially at the central leveland even more so in women, as well as a very poor level ofPA, so that both risk factors could contribute to the development of CVD (AU)

Enfermedad neurológica asociada al gen KIF1A: correlación genotipo/fenotipo / KIF1A gene-associated neurological disease: the correlation between genotype and phenotype

Introducción: La encefalopatía KIF1A-associated-neurological-disorder (KAND) es un grupo de patologías neurodegenerativas progresivas de diversa gravedad ocasionadas por mutaciones en el gen KIF1A (kinesin family member 1A) situado en el cromosoma 2q37.3. Dicho gen codifica una proteína de la familia de las cinesinas 3 que participa en el transporte anterógrado de las vesículas presinápticas dependientes del trifosfato de adenosina a través de microtúbulos neuronales. Casos clínicos: Se describen cuatro pacientes, con edades entre 1 y 13 años, con mediana de inicio de los síntomas de cinco meses (rango intercuartílico: 0-11 meses), lo que supone una prevalencia aproximada de 1 de cada 64.000 menores de 14 años para nuestra población pediátrica. Clínicamente, destacaron discapacidad intelectual, hipotonía axial y paraparesia espástica en 4/4, y síntomas cerebelosos en 2/4. Otras manifestaciones fueron incontinencia urinaria, polineuropatía sensitivomotora y alteración conductual. Destaca, en el caso 2, la alteración en el videoelectroencefalograma, que mostraba epilepsia focal con generalización secundaria y focalidad paroxística occipitoparietal posterior derecha con transmisión contralateral. También mostraba crisis oculógiras en supraversión instantáneas pluricotidianas sin correlato electroencefalográfico. Conclusiones: En nuestra serie, la encefalopatía KAND, fenotipo trastorno neurodegenerativo con retraso global del desarrollo, de la marcha y espasticidad progresiva de los miembros inferiores, atrofia cerebelosa y/o afectación de la corteza visual, fue predominante, y en uno de los casos asoció polineuropatía sensitivomotora. La mutación de novo missense fue más frecuente y en tres casos es la primera descripción conocida. Un caso mostraba epilepsia focal y crisis oculógiras no epilépticas.(AU)

Introduction: KIF1A-associated-neurological-disorder (KAND) encephalopathy is a group of progressive neurodegenerative pathologies of varying severity caused by mutations in the KIF1A gene (Kinesin family member 1A) located on chromosome 2q37.3. This gene encodes a protein of the kinesin-3 family that participates in the ATP-dependent anterograde transport of presynaptic vesicles through neuronal microtubules. Case report: Four patients are described, aged 1-13 years, with a median onset of symptoms of 5 months (IQR 0-11 months), which represents an approximate prevalence of 1 per 64,000 children under 14 years of age for our pediatric population. Clinically, intellectual disability (ID), axial hypotonia and spastic paraparesis stood out in 4/4 and cerebellar symptoms in 2/4. Other manifestations were urinary incontinence, sensory-motor polyneuropathy, and behavioral alteration. In case 2, the alteration in the video-EEG stands out, which showed focal epilepsy with secondary generalization and right posterior occipito-parietal paroxysmal focality with contralateral transmission. She also showed instantaneous pluricotidian supraversion oculogyric seizures without EEG correlates. Conclusions: In our series, KAND encephalopathy had a predominant neurodegenerative disorder phenotype with global developmental delay, gait delay, and progressive spasticity of the lower limbs, cerebellar atrophy, and/or involvement of the visual cortex, which in one case was associated with sensory-motor polyneuropathy. The de novo missense mutation was more frequent and in three cases it is the first known description. One case showed focal epilepsy and nonepileptic oculogyric seizures.(AU)

Intervención sobre habilidades sociales mediante un juego de rol: un estudio de diseño mixto con jóvenes con discapacidad intelectual / Social skills intervention through role-playing: a mixed-design study with youth with intellectual disability

Resumen Objetivos. Identificar si existen mejoras en la interacción social de jóvenes con discapacidad intelectual a través del uso de una metodología basada en el juego de rol. Método. Se realizó un estudio de diseño mixto a partir de un programa de intervención breve, de ocho sesiones de duración, con un total de siete participantes. Para la recolección de datos, se utilizaron técnicas cualitativas y cuantitativas como la observación sistemática, la observación directa no sistematizada y la Escala de Autoevaluación de Habilidades Sociales. Resultados. La intervención arrojó resultados modestos. La prueba W de Wilcoxon muestra diferencias significativas a nivel general. Las observaciones evidencian cambios en los comportamientos de los participantes, sobre todo en lo referente a respuestas alternativas a la agresión, la cuales fueron rápidamente sustituidas por estrategias pacíficas y actitudes dialogantes.

Abstract Objectives. The objective of this study was to identify if there are improvements in social interaction in young people with intellectual disabilities, using a methodology based on role playing. Method. A mixed design study based on a brief intervention program of eight sessions, with a total of seven participants, was used. Qualitative and quantitative techniques were used for data collection: systematic observation, non-systematized direct observation and the Social Skills Self-Assessment Scale. Results. The intervention yielded modest results. The Wilcoxon W test shows significant differences at the general level. Observations show changes in participants' behaviors, especially in terms of alternative responses to aggression, which were quickly replaced by peaceful strategies and dialogic attitudes.

Intervenciones al cuidador familiar del niño con discapacidad intelectual: Revisión integrativa / Interventions for the family caregiver of a child with intellectual disability: Integrative review

Resumen Objetivo: Describir las intervenciones realizadas al cuidador familiar del niño con discapacidad intelectual. Materiales y métodos: Revisión integradora en las bases de datos PubMed, LILACS, BVS y Scielo, considerando los criterios de inclusión: antigüedad ≤ 10 años, en idioma inglés, español y portugués, que la intervención estuviera dirigida al cuidador familiar (madres o padres). Se utilizaron los descriptores intervention, caregiver, intelectual disability, child y el operador booleano AND. Se identificaron 233 artículos, 210 fueron discriminados porque las intervenciones estuvieron dirigidas a los niños, quedando 23 artículos y de estos se eliminaron 17 por no cumplir su totalidad los criterios de inclusión, solo quedó una muestra de 6. Resultados: Las intervenciones identificadas fueron psicosocial, psicoeducativa, musicoterapia y terapia ocupacional, logrando disminuir síntomas como depresión, ansiedad, tristeza y estrés, así como niveles de sobrecarga e indiferencia. Conclusiones: Las intervenciones impactan positivamente en la salud del cuidador familiar del niño con discapacidad intelectual. El profesional de enfermería debe encaminarse en el diseño e implementación de intervenciones dirigidas al cuidador familia para su cuidado integral.

Abstract Objective: To describe the interventions carried out on the family caregiver of a child with intellectual disability. Material and methods: Integrative review in the PubMed, LILACS, VHL and Scielo databases, considering the inclusion criteria: seniority ≤ 10 years, in English, Spanish and Portuguese, that the intervention was aimed at the family caregiver (mothers or fathers). The descriptors intervention, caregiver, intellectual disability, child and the boolean operator AND were used. 233 articles were identified, 210 were discriminated against because the interventions were aimed at children, leaving 23 articles and of these 17 were eliminated because they did not fully meet the inclusion criteria, only a sample of 6 remained. Results: The identified interventions were psychosocial, psychoeducational, music therapy and occupational therapy, managing to reduce symptoms such as depression, anxiety, sadness and stress, as well as levels of overload and indifference. Conclusions: The interventions have a positive impact on the health of the family caregiver of the child with intellectual disability. The nursing professional should be guided in the design and implementation of interventions aimed at the family caregiver for her comprehensive care.

Percepciones maternas sobre la sexualidad como tabú en personas con discapacidad

Fundamento: Una persona con discapacidad además de las barreras físicas enfrenta limitaciones sexuales, afectados por estereotipos sociales de diversa índole. Objetivo: Analizar las percepciones maternas sobre la sexualidad como un tabú para las personas que tienen algún tipo de discapacidad física o intelectual. Metodología: Estudio cualitativo con enfoque fenomenológico; se entrevistaron 100 madres, las cuales tienen familiares con discapacidad intelectual y física. Se analizó su sexualidad como tabú, y en función de ello varios subtemas y códigos de análisis. Se empleó la entrevista, procesada con Atlas. Resultados: Se observó que algunas personas con discapacidad tienen pérdida del deseo sexual; y sus familiares el sexo lo conceptualizan y lo relacionan con la prostitución. A muchos de ellos los esterilizan sin su consentimiento con la idea de que no serían capaces de ser responsables de formar una familia, o que los hijos tengan la misma discapacidad que sus progenitores. Conclusiones: Existe rechazo social a las personas con discapacidad, todavía no hay una inclusión total a la sociedad y peor aún a sus derechos de sexualidad. A las personas con discapacidad en ocasiones se les ha privado de las decisiones corporales de control natal por prejuicios y miedos de sus familiares por factores hereditarios; idea esta muy presente en el contexto estudiado; por ello, el sexo es un tabú para las madres entrevistadas de personas con discapacidad.

Background: A disabled person faces sexual limitations in addition to physical barriers, affected by various kinds of social stereotypes. Objective: To analyze maternal perceptions about sexuality as a taboo for persons who have some physical or intellectual disability. Methodology: Qualitative study with a phenomenological approach; 100 mothers were interviewed, all of whom have relatives with intellectual and physical disabilities. Their sexuality as a taboo was analyzed, and, in function of this, several sub-themes and analyses codes. The interview, processed with Atlas, was applied. Results: It was observed that some disabled persons have sexual desire loss, and their family members conceptualize sex and relate it with prostitution. Many of them are sterilized without their consent with the idea that they would not be capable to be responsible for raising a family, or that the children have the same disability as their parents. Conclusions: There is social rejection for people with disabilities; there is still no total inclusion in society and even worse to their sexuality rights. Persons with disabilities have on occasion been deprived of bodily birth control decisions because of prejudices and fears of their family members due to hereditary factors, this idea is very present in the studied context; therefore, sex is a taboo for the interviewed mothers of disabled persons.

Social skills, behavioral problems, and academic competence of students with intellectual disabilities / Habilidades sociais, problemas de comportamento e competência acadêmica de alunos com deficiência intelectual / Habilidades sociales, problemas de conducta y competencia académica de estudiantes con discapacidad intelectual

This study had as general objective to characterize and associate social skills, behavior problems, and academic competence of students with intellectual disabilities in school inclusion and; as specific objectives to verify predictive values for social skills and differences between groups diagnosed with intellectual disability and other associated diagnoses. This was a quantitative, cross-sectional, descriptive, correlational, predictive, and comparative study. Forty-four students with intellectual disability participated (11 of them presented other associated diagnoses), who were evaluated by 42 guardians and 34 teachers. The instruments used were Social Skills Rating System (SSRS-BR) and the Parental Educative Social Skills Interview Script (RE-HSE-P). The evaluation from guardians and teachers were different. Social skills were negatively associated with behavior problems and positively associated with academic competence; behavior problems and diagnosis were negative predictors to social skills. There were significant differences in the groups. The results highlight the importance of intervention programs to develop social skills.(AU)

O estudo teve como objetivo geral caracterizar e associar habilidades sociais, problemas de comportamento e competência acadêmica de alunos com deficiência intelectual em inclusão educacional e; como objetivos específicos verificar valores preditivos para habilidades sociais e diferenças entre grupos com diagnóstico de deficiência intelectual somente e com outros diagnósticos associados. Trata-se de um estudo quantitativo, transversal, descritivo, correlacional, preditivo e comparativo. Participaram 44 alunos com deficiência (11 apresentavam outros diagnósticos associados), que foram avaliados por 42 responsáveis e 34 professoras. Os instrumentos utilizados foram Social Skills Rating System (SSRS-BR) e Roteiro de Entrevista de Habilidades Sociais Educativas Parentais (RE-HSE-P). A avaliação de responsáveis e professores foi diferente. Habilidades sociais foram negativamente associadas aos problemas de comportamento e positivamente associadas a competência acadêmica; problemas de comportamento e diagnósticos associados foram preditores negativos de habilidades sociais. Houve diferença significativa entre grupos. Resultados evidenciam a importância de programas para promoção de habilidades sociais.(AU)

Este estudio tuvo como objetivo general caracterizar y asociar las habilidades sociales, los problemas de conducta y la competencia académica de estudiantes con discapacidad intelectual en la inclusión escolar; y como objetivos específicos verificar los valores predictivos de las habilidades sociales y las diferencias entre grupos diagnosticados con discapacidad intelectual y otros diagnósticos asociados. Se trató de un estudio cuantitativo, transversal, descriptivo, correlacional, predictivo y comparativo. Participaron 44 estudiantes con discapacidad intelectual (11 de ellos presentaban otros diagnósticos asociados), quienes fueron evaluados por 42 tutores y 34 docentes. Los instrumentos utilizados fueron el Sistema de Evaluación de Habilidades Sociales (SSRS-BR) y el Guion de Entrevista de Habilidades Sociales para Educación de los Padres (RE-HSE-P). Las evaluaciones de los tutores y docentes fueron diferentes. Las habilidades sociales se asociaron negativamente con problemas de conducta y positivamente con la competencia académica; los problemas de conducta y el diagnóstico fueron predictores negativos de las habilidades sociales. Hubo diferencias significativas entre los grupos. Los resultados destacan la importancia de los programas de intervención para desarrollar habilidades sociales con la población estudiada.(AU)

The #Rights4metoo Scale: a tool to monitor compliance with the convention on the rights of persons with disabilities / La escala #YoTambién Tengo Derechos: Una herramienta para monitorizar la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad

There is a lack of psychometrically validated tools to evaluate the extent to which people with intellectual disability (ID) truly exercise their rights in all areas of their lives. The aim of this article is to provide evidence about the usefulness and reliability of the pilot version of the #Rights4MeToo Scale, an instrument based on the Quality of Life Supports Model. The scale can be self-reported by people with ID or hetero-reported by family members or professionals. First, through a qualitative study with self-advocates with ID, we provide evidence about the need and usefulness of this tool to understand and monitor compliance with the Convention on Rights of Persons with Disabilities (CRPD). Next, we present preliminary data on the internal consistency of the items that make up the pilot version, analyzing the responses of 1,200 people with ID, family members, and professionals. The #Rights4MeToo Scale will make it possible to conduct national studies on compliance with the CRPD, not to mention international comparative studies when the scale is adapted to the legal and cultural context of other countries. (AU)

Resulta urgente e ineludible contar con herramientas, con adecuadas evidencias de validez y fiabilidad, que permitan evaluar hasta qué punto las personas con discapacidad intelectual (DI) verdaderamente ejercen sus derechos en todos los ámbitos de su vida. El objetivo de este artículo consiste en proporcionar evidencias acerca de la utilidad y la fiabilidad de la versión preliminar de la escala #YoTambién Tengo Derechos, un instrumento diseñado a partir del Modelo de Calidad de Vida y Apoyos. La escala puede ser autoinformada por personas con DI o heteroinformada por familiares o profesionales. Por un lado, mediante un estudio cualitativo con autogestores con DI se proporcionan evidencias acerca de la necesidad y la utilidad de esta herramienta para conocer y monitorizar el cumplimiento de la Convención. Por otro lado, presentamos datos preliminares de la consistencia interna de los ítems, analizando las respuestas de 1.200 personas con DI, familiares y profesionales. La escala #YoTambién Tengo Derechos permitirá llevar a cabo estudios nacionales sobre el cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y, con su adaptación al contexto legal y cultural de otros países, estudios comparativos internacionales. (AU)

Implantación del derecho a la sexualidad de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo según los profesionales de una asociación andaluza / Implementation of the Right to Sexuality of People with Intellectual or Developmental Disabilities according to the Professionals of an Andalusian Association

La percepción sobre las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo suele estar sesgada por prejuicios que dificultan su ejercicio del derecho a la sexualidad. Este trabajo evalúa la percepción de los profesionales de una asociación andaluza sobre la implementación de este derecho y si existen diferencias respecto a los valores de referencia nacionales. Para ello se recabaron las respuestas de 54 profesionales de una asociación mediante el cuestionario creado por De la Cruz et al. (2020), basado en nueve factores: Información y educación sexual, Intimidad, Consideración hacia su cuerpo desnudo y su pudor, Autonomía y autodeterminación, Identidad sexual y orientación del deseo, Relaciones personales, Apoyos necesarios, Perspectiva de género y Trabajo compartido. Los resultados muestran puntuaciones alrededor de 65 (respecto a un máximo de 100) en la mayoría de los factores, considerados niveles de implantación intermedios, y valores significativamente superiores a la referencia nacional en Apoyos necesarios y Trabajo compartido. La red de relaciones parciales muestra que Autonomía, Género, Consideración y Relaciones actúan como factores centrales, seguidos de Intimidad, asociada al factor Autonomía, e Identidad, asociada a Género. Este estudio ilustra la utilidad de evaluar la implementación de acciones a favor de la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, aportando estrategias y herramientas metodológicas. (AU)

The perception of people with intellectual or developmental disabilities is often based on prejudices that hinder their exercise of their sexuality’s right. This work evaluates the perception of professionals of an Andalusian association in the implementation of this right and whether it differs from national reference values. For this purpose, the responses of 54 professionals from an association were collected through a questionnaire created by De la Cruz et al. (2020), based on nine factors: Information and sexual education, Intimacy, Consideration towards her naked body and shyness, Autonomy and self-determination, Sexual identity and orientation of desire, Personal relationships, Necessary support, Gender perspective and Shared work. The results show scores around 65 (compared to a maximum of 100) for most factors, considered intermediate levels of implementation, and significantly higher values than the national reference in Necessary supports and Shared work. The network of partial relationships shows that Autonomy, Gender, Consideration and Relationships work as central factors, followed by Intimacy, associated to the factor Autonomy, and Identity, associated to Gender. This study illustrates the usefulness of evaluating the implementation of actions in favour of the sexuality of people with intellectual or developmental disabilities, providing strategies and methodological tools. (AU)

Quality of Life of Elderly People with Severe Intellectual Disabilities in Chile / Calidad de vida en adultos mayores con discapacidades intelectuales severas en Chile / Qualidade de vida para idosos com deficiência intelectual grave no Chile

Introduction: Currently, the concept of the quality of life (QoL) is key to defining health policies aimed at the population with intellectual disability (id). Most QoL studies in this field have been limited to people with id with higher functioning levels. This has resulted in a little interest in evaluating QoL interventions among people with id and a high need for supports, affecting their general well-being and conditioning the care they received. This study seeks to explore the QoL levels of people with severe and profound id and to examine their differences based on some variables. Material and methods: From a quantita-tive-descriptive approach, the San Martín scale, based on the eight-dimensional QoL Model of Schalock and Verdugo, has been used in 201 Chilean people with severe or profound id ages between 60 and 86 years. Results: Data show how most participants have low QoL levels, with self-determination and social inclusion being the most affected dimensions. When comparing the QoL score with sociodemographic variables, differences in the level of support needs and the type of center they are used are observed. Conclusion: Low QoL levels should be carefully considered because of a notable risk that they lead to greater vulnerability situations for this group. Likewise, a higher frequency in the support offered should be advocated, and spaces in which these people operate should be brought as close as possible to the community.

Introducción: actualmente, el concepto de calidad de vida (CdV) es clave para definir políticas de salud dirigidas a personas con discapacidad intelectual (di). La mayoría de los estudios sobre CdV en este campo se han limitado a personas con di más leves. Esto ha derivado en un escaso interés por evaluar las intervenciones sobre CdV en personas con di y grandes necesidades de apoyo, que afectan su bienestar general y condicionan la atención recibida. Este estudio busca explorar los índices de CdV de perso-nas con di severa y profunda, y examinar sus diferencias según distintas variables. Material y métodos: desde un enfoque cuantitativo-descriptivo se ha aplicado la Escala San Martín, basada en el Modelo de CdV de ocho dimensiones de Schalock y Verdugo, a 201 chilenos con di severa o profunda entre los 60 y 86 años. Resultados: los datos muestran cómo la mayoría de los participantes tienen bajos índices de CdV, de los cuales la autodeterminación y la inclusión social son las dimensiones más afectadas. Al comparar la puntuación de CdV con algunas variables sociodemográficas, surgen diferencias según la necesidad de apoyo de los participantes y el tipo de centro del que son usuarios. Conclusión: es necesario prestar atención a los bajos índices de CdV, porque existe un riesgo notable de que conduzcan a mayores situaciones de vulnerabilidad para este grupo. Asimismo, conviene abogar por una mayor frecuencia en los apoyos ofrecidos y acercar lo más posible a la comunidad los espacios en los que se desenvuelven estas personas.

Introdução: atualmente, o conceito de qualidade de vida (QdV) é fundamental para a definição de polí-ticas de saúde voltadas às pessoas com deficiência intelectual (di). A maioria dos estudos de QdV neste campo foi limitada a pessoas com di mais leve. Isso gerou pouco interesse em avaliar intervenções de QdV em pessoas com di e altas necessidades de suporte, afetando seu bem-estar geral e condicionando os cuidados recebidos. Este estudo busca explorar os níveis de QdV de pessoas com di severa e profunda e examinar suas diferenças de acordo com diferentes variáveis. Material e métodos: a partir de uma abordagem quantitativo-descritiva, a Escala de San Martín, baseada no modelo de QdV de Schalock e Verdugo em oito dimensões, foi aplicada a 201 chilenos com di severa ou profunda entre 60 e 86 anos de idade. Resultados: os dados mostram como a maioria dos participantes apresenta baixos níveis de QdV, sendo a autodeterminação e a inclusão social as dimensões mais afetadas. Ao comparar o escore de QdV com algumas variáveis sociodemográficas, surgem diferenças de acordo com o nível de necessidade de apoio dos participantes e o tipo de centro de que são usuários. Conclusão: deve-se atentar para os baixos níveis de QV, pois há um risco notável de que levem a maiores situações de vulnerabilidade para esse grupo. Da mesma forma, é aconselhável advogar por uma maior frequência no apoio oferecido e aproximar os espaços de atuação dessas pessoas o mais próximo possível da comunidade.