RESUMEN
Resumo Dada a insuficiente evidência científica, decisões relativas à utilização de nutrição e hidratação artificiais em pacientes terminais configuram um importante dilema ético. Identifica-se um conflito entre as perspetivas de "tratar" e "cuidar", com variação quanto a sua utilização conforme o contexto legal e cultural de diferentes países. O intuito deste estudo é esclarecer se essa prática constitui uma medida de cuidado básico ou um tratamento fútil e desproporcionado. Procede-se a uma revisão das diretrizes e dos códigos deontológicos de diferentes países europeus. Em Portugal, na Itália e na Polônia, tal prática é vista como uma medida de cuidado básico; já em países como França, Inglaterra, Noruega, Irlanda, Alemanha, Finlândia, Holanda, Bélgica e Suíça, é considerada um tratamento fútil. Na Romênia, na Croácia e na Hungria, verifica-se um enquadramento ético e legal insuficiente. As diferenças de abordagem a doentes terminais podem ser reflexo das diferentes perspetivas culturais.
Abstract Given the lack of scientific evidence, decisions regarding the administration of artificial nutrition and hydration in terminally ill patients constitute an important ethical dilemma due to the conflict between "treat" and "care" perspectives and the varying usage depending on the legal and cultural background across countries. This study aims to explain whether this practice configures a basic care intervention or a futile medical treatment. Therefore, we review the national guidelines and codes of ethics from several European countries. Countries such as Portugal, Italy, and Poland view it as a basic care intervention, whereas France, England, Norway, Ireland, Germany, Finland, Netherlands, Belgium, and Switzerland, as a medical treatment. Moreover, countries such as Romania, Croatia, and Hungary lack such legal framework. The different approaches regarding the care of terminally ill patients can reflect differences on cultural perspectives.
Resumen Dada la insuficiente evidencia científica, las decisiones sobre el uso de la nutrición e hidratación artificiales en los pacientes terminales constituyen un importante dilema ético. Se identifica un conflicto entre las perspectivas de "tratar" y "cuidar", con variaciones en su uso según el contexto legal y cultural de los diferentes países. El objetivo de este estudio es dilucidar si esta práctica constituye una medida de atención básica o un tratamiento fútil y desproporcionado. Se realiza una revisión de las directrices y códigos deontológicos de diferentes países europeos. En Portugal, Italia y Polonia, se considera esta práctica como una medida de atención básica; mientras que en países como Francia, Inglaterra, Noruega, Irlanda, Alemania, Finlandia, Holanda, Bélgica y Suiza, se considera un tratamiento fútil. En Rumanía, Croacia y Hungría, el marco ético y jurídico es insuficiente. Las diferencias en el tratamiento de los pacientes terminales pueden reflejar diferentes perspectivas culturales.
RESUMEN
Background and objective Symptom control at the end of life is essential, and palliative sedation is a viable intervention option for the care of terminally ill patients. This study aims to characterize the elderly population receiving end-of-life care plans and their management with palliative sedation in a geriatric unit at a high complexity hospital. Materials and methods A cross-sectional study was conducted, and a descriptive analysis was performed. Medical records of 163 patients admitted to a high complexity hospital in Bogota, Colombia between January 2016 and December 2019 were reviewed. Results From 163, 141 patients received an end-of-life care plan, and 22 were managed with palliative sedation. The mean age was 84 years, the most frequent cause of death was respiratory infections and 44% of patients had a history of cancer. Prior to admission, functional decline and the presence of moderate to severe dementia were frequently found. About one in ten persons required palliative sedation, which lasted an average of 2.22±5 days. The most common refractory symptom was dyspnea (45.45%), followed by pain (36.36%). Conclusions Palliative sedation is prevalent in the elderly population and characterizing this population can provide increased knowledge to improve end-of-life care (AU)
Antecedentes y objetivos El control de síntomas al final de la vida es fundamental, y la sedación paliativa resulta una opción de intervención en el cuidado de pacientes con enfermedades terminales. El objetivo es caracterizar una población de personas mayores que recibieron un plan de atención del final de la vida, incluyendo sedación paliativa en una unidad de geriatría de un hospital de alta complejidad. Materiales y métodos Estudio de corte transversal, se realizaron análisis descriptivos y se utilizaron métodos de acuerdo con el tipo de variable. Se revisaron las historias clínicas de 163 pacientes entre enero de 2016 y diciembre de 2019 de un hospital de alta complejidad en Bogotá, Colombia. Resultados Sobre 163 pacientes, 141 recibieron plan de atención de final de vida y 22 fueron manejados con sedación paliativa. La edad promedio fue de 84 años y el 58% eran mujeres. La causa de muerte más frecuente fue respiratoria infecciosa; el 44% tenían antecedente oncológico. La declinación funcional previa al ingreso y la presencia de demencia moderada o severa fueron condiciones que frecuentemente se encontraron en quienes se reorientó el esfuerzo terapéutico. Una de cada 10 personas requirió sedación paliativa, cuya duración fue de 2,22±5 días, el síntoma refractario más frecuente fue la disnea (45,45%), seguido de dolor (36,36%). Conclusiones La sedación paliativa resulta frecuente en la población mayor con enfermedades no oncológicas. La caracterización de estas personas promueve el aumento del conocimiento y la preparación para mejorar el manejo del final de la vida (AU)
Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Anciano , Anciano de 80 o más Años , Medicina Paliativa , Cuidado Terminal , Servicios Médicos de Urgencia , Geriatras , Estudios TransversalesRESUMEN
BACKGROUND AND OBJECTIVE: Symptom control at the end of life is essential, and palliative sedation is a viable intervention option for the care of terminally ill patients. This study aims to characterize the elderly population receiving end-of-life care plans and their management with palliative sedation in a geriatric unit at a high complexity hospital. MATERIALS AND METHODS: A cross-sectional study was conducted, and a descriptive analysis was performed. Medical records of 163 patients admitted to a high complexity hospital in Bogota, Colombia between January 2016 and December 2019 were reviewed. RESULTS: From 163, 141 patients received an end-of-life care plan, and 22 were managed with palliative sedation. The mean age was 84 years, the most frequent cause of death was respiratory infections and 44% of patients had a history of cancer. Prior to admission, functional decline and the presence of moderate to severe dementia were frequently found. About one in ten persons required palliative sedation, which lasted an average of 2.22±5 days. The most common refractory symptom was dyspnea (45.45%), followed by pain (36.36%). CONCLUSIONS: Palliative sedation is prevalent in the elderly population and characterizing this population can provide increased knowledge to improve end-of-life care.
Asunto(s)
Cuidados Paliativos , Cuidado Terminal , Humanos , Anciano , Anciano de 80 o más Años , Geriatras , Estudios Transversales , DolorRESUMEN
Introducción: Los avances en la ciencia y tecnología y la mejora de la atención pediátrica han logrado un descenso en la mortalidad y un aumento en la supervivencia infantil. Estos pacientes requieren atención integral y coordinada, desempeñando un papel fundamental los cuidados paliativos pediátricos (CPP). En los últimos años su importancia ha crecido exponencialmente en España, lo que fomentó la creación de unidades de CPP. Se presentan características de los pacientes seguidos por la UCPP-PCC del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil (CHUIMI) de Las Palmas de Gran Canaria durante su primer año de funcionamiento. Material y métodos: Estudio epidemiológico, observacional, descriptivo y bidireccional de pacientes atendidos en la UCPP-PCC del CHUIMI desde noviembre de 2019 hasta enero de 2021. Resultados: Total 86 pacientes, 73 (84,88 %) paliativos, 13 (15,12 %) no-paliativos, 40 (54,79 %) no oncológicos, 33 (45,21 %) oncológicos. Grupo-1 ACT (46,6 %), por grupo de patología predominaron la neurológica (36 %) y desórdenes genéticos (15,1 %). Problemas principales: dolor (70,9 %), problemas gastrointestinales (65,1 %), neurológicos (64 %). Exitus 21 (24,42 % de la muestra), 90,5 % en el hospital. Mediana de E-PaPas 18 puntos, mediana CV 64,4 puntos oncológicos-39,2 puntos no oncológicos. Mayor frecuencia de dolor y fallecimientos en pacientes con gran necesidad de CPP. A mayor necesidad de CPP y mayor número de problemas gastrointestinales, menor puntuación de calidad de vida. (AU)
Introduction: Advances in science and technology and improved pediatric care have achieved a decrease in mortality and an increase in child survival. These patients require comprehensive and coordinated care, with pediatric palliative care (PPC) playing a fundamental role. In recent years its importance has grown exponentially in Spain, which has encouraged the creation of PPC units. We present the characteristics of the patients followed by the CHUIMI PPC-PPC Unit during its first year of operation. Material and methods: Epidemiological, observational, descriptive and bidirectional study of patients seen in the CHUIMI UCPP-PCC from November 2019 to January 2021. Results: Total of 86 patients, 73 (84.88 %) palliative, 13 (15.12 %) non-palliative, 40 (54.79 %) non-oncological, 33 (45.21 %) oncological. Group-1 ACT (46.6 %), by pathology group predominantly neurological (36 %) and genetic disorders (15.1 %). Main problems: pain (70.9 %), gastrointestinal problems (65.1 %), neurological problems (64 %). Exitus 21 (24.42 %) of the sample, 90.5 % in hospital. Mean E-PaPas 18 pts, mean QL 64.4 pts oncological and 39.2 pts non-oncological. Higher frequency of pain and death in patients with a high need for PPC. The greater the need for PPC and the greater the number of gastrointestinal problems, the lower the QL score. (AU)
Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Recién Nacido , Lactante , Preescolar , Niño , Adolescente , Adulto Joven , Cuidados Paliativos , Pediatría , Cuidado del Niño , España , Estudios Epidemiológicos , Epidemiología Descriptiva , Calidad de VidaRESUMEN
Se presentan las guías sobre ética de asignación de recursos, procesos de triaje con criterios de ingreso y egreso de unidades de cuidados críticos y atención paliativa durante la pandemia. El panel interdisciplinario y multisocietario que las preparó estuvo representado por bioeticistas y por especialistas vinculados al fin de la vida: clínicos, geriatras, emergentólogos, intensivistas, expertos en cuidados paliativos y en reanimación cardiopulmonar. La información disponible indica que aproximadamente 80% de las personas con COVID-19 desarrollarán síntomas leves y no requerirán asistencia hospitalaria, mientras que 15% precisará cuidados intermedios o en salas generales, y el 5% restante requerirá de asistencia en unidades de cuidados intensivos. La necesidad de pensar en justicia y establecer criterios éticos de asignación surgen en condiciones de superación de los recursos disponibles, como en brotes de enfermedades y pandemias, siendo la transparencia el principal criterio para la asignación. Estas guías recomiendan criterios generales de asignación de recursos en base a consideraciones bioéticas, enraizadas en los Derechos Humanos y sustentadas en el valor de la dignidad de la persona humana y principios sustanciales como la solidaridad, la justicia y la equidad. Las guías son recomendaciones de alcance general y su utilidad consiste en acompañar y sostener las decisiones técnicas y científicas que tomen los distintos especialistas en la atención del paciente crítico, pero dado el carácter dinámico de la pandemia, debe asegurarse un proceso de revisión y readaptación permanente de las recomendaciones.
Guidelines on resource allocation, ethics, triage processes with admission and discharge criteria from critical care and palliative care units during the pandemia are here presented. The interdisciplinary and multi-society panel that prepared these guidelines represented by bioethicists and specialists linked to the end of life: clinicians, geriatricians, emergentologists, intensivists, and experts in palliative care and cardiopulmonary resuscitation. The available information indicates that approximately 80% of people with COVID-19 will develop mild symptoms and will not require hospital care, while 15% will require intermediate or general room care, and the remaining 5% will require assistance in intensive care units. The need to think about justice and establish ethical criteria for allocation patients arise in conditions of exceeding available resources, such as outbreaks of diseases and pandemics, with transparency being the main criterion for allocation. These guides recommend general criteria for the allocation of resources relies on bioethical considerations, rooted in Human Rights and based on the value of the dignity of the human person and substantial principles such as solidarity, justice and equity. The guides are recommendations of general scope and their usefulness is to accompany and sustain the technical and scientific decisions made by the different specialists in the care of critically ill patients, but given the dynamic nature of the pandemic, a process of permanent revision and adaptation of recommendations must be ensured.
Asunto(s)
Humanos , Asignación de Recursos para la Atención de Salud/economía , Infecciones por Coronavirus/terapia , Infecciones por Coronavirus/epidemiología , Toma de Decisiones/ética , Servicios Médicos de Urgencia/ética , Pandemias , Cuidados Paliativos , Neumonía Viral/terapia , Neumonía Viral/epidemiología , Triaje/ética , Guías de Práctica Clínica como Asunto , Cuidados Críticos/normas , Cuidados Críticos/ética , Betacoronavirus , SARS-CoV-2 , COVID-19RESUMEN
O envelhecimento da população aumentou a incidência de doenças crônicas, demandando a inserção dos cuidados paliativos (CP) em diferentes níveis da rede, incluindo a atenção primária à saúde (APS). Isso poderá interferir nas questões éticas da APS. A presente pesquisa teve como objetivo identificar, na visão dos profissionais de saúde, os problemas éticos decorrentes da prática dos CP na APS. Fez-se revisão sistemática nas bases PubMed, Embase, Lilacs, CINAHL, com os descritores ética, bioética, atenção primária à saúde e cuidados paliativos. Localizaram-se 3.915 artigos, restando 16, após a análise. Os problemas éticos detectados foram: escassez de recursos; desconhecimento sobre CP; falta de habilidades comunicacionais; dificuldade de estabelecer limites na relação clínica; sobrecarga de trabalho; falta de apoio dos serviços de referência. Na abrangência, esses problemas assemelham-se aos vividos na APS, com diferenças nas situações específicas. Para incorporar os CP na APS, são necessárias normatizações e formação específicas, além da cultura do cuidado compartilhado e corresponsável...
The ageing population has increased the incidence of chronic health conditions, requiring the inclusion of different levels of palliative care (PC) in different parts of the health system, including the Primary Health Care (PHC). This new reality might interfere with the ethical issues of PHC. This research aimed to identify, from the point of view of health professionals, the ethical problems which arise from the palliative care in PHC. We carried out a systematic review in PubMed, EMBASE, LILACS, CINAHL, using the descriptors ethics, bioethics, Primary Health Care and Palliative Care. We found 3,915 articles of which 16 remained after analyses. The ethical problems found were: lack of resources; lack of knowledge about palliative care; lack of communication skills; difficulty in establishing limits in clinical relationship; work overload; lack of support from referral services. These problems, in general are similar to those experienced in the PHC but with differences in specific situations. The incorporation of palliative care to the Primary Health Care specific guidelines and training as well as the custom of shared and co-responsible care...
El envejecimiento poblacional aumentó las enfermedades crónicas, planteando la inclusión de diferentes niveles de cuidados paliativos (CP) en la red sanitaria, incluyendo la Atención Primaria de Salud (APS). Esto puede interferir con la ética de la APS. Nuestra investigación objetivó identificar, según los profesionales, cuales son los problemas éticos de los CP en la APS. La revisión sistemática en PubMed, EMBASE, LILACS, CINAHL, con descriptores ética, bioética, Atención Primaria de Salud y Cuidados Paliativos, identificó 3.915 artículos, restando 16, después del análisis. Los problemas éticos fueron: falta de recursos; desconocimiento en CP; falta de habilidades comunicacionales; dificultad con los límites de la relación clínica; sobrecarga de trabajo; insuficiente soporte de servicios de referencia. En general, los problemas se asemejan a los experimentados en la APS, con las peculiaridades de situaciones más específicas. La incorporación del CP en la APS requiere: directrices y formación específicas; cultura de la atención compartida y corresponsabilidad...