RESUMEN
Resumo A demência é uma síndrome de curso lento, progressivo e de natureza crônica, sendo o subtipo doença de Alzheimer (DA) a mais comum. Muitos estudos são realizados a partir das demandas da pessoa com demência, porém na perspectiva do cuidador eles são escassos. A pesquisa qualitativa teve como objetivo conhecer aspectos singulares da experiência do cuidar na perspectiva de cuidadoras familiares de idosos com DA, a partir de abordagem qualitativa. Foi utilizado o método fenomenológico proposto por Giorgi e Sousa. Participaram nove cuidadoras familiares (quatro esposas e cinco filhas) que cuidam de seus familiares. Esta pesquisa acompanhou o cuidar na fase inicial, moderada, avançada, em diferentes estágios da doença e no pós-óbito. A partir da questão central: "Como é para você a experiência de acompanhar seu familiar com a doença de Alzheimer?", emergiram treze unidades temáticas que foram associadas às fases da doença. Os resultados apontaram as necessidades dos cuidadores, que vão desde o diagnóstico em fases iniciais até a criação de espaço para escuta e acolhimento diante das perdas graduais vivenciadas ao longo do processo de cuidar. Assim, é urgente o investimento em formação de profissionais em todas as áreas envolvidas no cuidar para promover qualidade de vida e bem-estar aos cuidadores. bem como a necessidade de equipes interdisciplinares para a experiência singular do cuidado em demência.
Abstract Dementia is a slow-progressing chronic syndrome with the subtype of Alzheimer's disease being the most commom (Burlá, 2015). This study verified the experience of care from the perspective of family caregivers of older adults with AD from the qualitative approach. The phenomenological method proposed by Giorgi and Sousa (2010) was adopted. Nine family caregivers (4 wives and 5 daughters) participated during different stages of the disease and after death. From the main question "How is your experience of caring for your relative with Alzheimer's disease?" emerged 13 thematic units associated with each stage of the disease. The findings raise the need of caregivers, which include initial diagnosis and goes through the creation of a space for listening and care, given the gradual loss experienced throughout the caring process. Thus, there must be investments in forming professionals of all fields related to healthcare in order to promote quality of life and well-being for caregivers, as well as the need for interdisciplinary teams for the unique experience of dementia care.
Résumé La démence est un syndrome à évolution lente et progressive, de nature chronique, et son sous-type la maladie d'Alzheimer étant le plus fréquent (Burlá, 2015). De nombreuses études sont réalisées en fonction des demandes du patient, mais du côté de l'aidant familial, elles sont rares. Cette recherche a eu pour objectif connaître l'expérience des soins du point de vue des aidants familiaux des personnes âgées atteints de la MA à travers une abordage qualitative. En ce qui concerne la méthodologie, nous avons choisi l'approche phénoménologique proposée par Giorgi et Sousa (2010). Y ont participé neuf membres familiaux (4 épouses et 5 filles) qui ont pris part aux soins à différents stades de la maladie et après le décès de leur proche. De la question centrale : « Comment est l'expérience d'accompagner un membre de sa famille avec la maladie d'Alzheimer ? ¼, sont émergé 13 thématiques qui ont été associés aux stades de la maladie. Les résultats ont indiqué le besoin signaler par ces aidants de se faire soutenir à partir de l'accès au diagnostic, en ayant un espace de parole que les soient dédié tout au long du processus de l'accompagnement des soins. Ainsi, il s'avère l'importance d'investissement dans la formation de tous les métiers concernant, pour la qualité de vie et le bien-être des aidants et le besoin d'une équipe interdisciplinaire capable de soutenir l'expérience singulière vécue par le membre de la famille qui s'occupe des soins au patient que souffre de démence.
Resumen La demencia es un síndrome de curso lento y progresivo, de naturaleza crónica, en la cual se destaca como subtipo más común la enfermedad de Alzheimer -EA- (Burlá, 2015). Se han realizado muchos estudios acerca de las demandas del individuo con demencia, pero son pocos desde la perspectiva del cuidador. A partir de un abordaje cualitativo, la investigación tuvo como objetivo conocer la experiencia del cuidado en la perspectiva de cuidadoras familiares de ancianos con EA. Se utilizó el método fenomenológico propuesto por Giorgi y Sousa (2010). Participaron nueve cuidadoras familiares (4 esposas y 5 hijas). El estudio acompañó el proceso del cuidado en las etapas inicial, intermedia y avanzada, en diferentes fases de la enfermedad y en el postóbito. Desde la cuestión central: "Cómo es para usted la experiencia de acompañar a su familiar con la enfermedad de Alzheimer?", emergieron trece unidades temáticas que se asociaron a las fases de la enfermedad. Los hallazgos apuntan las necesidades de los cuidadores, desde el diagnóstico en la etapa inicial hasta la creación de un espacio para la escucha y el acogimiento en el proceso vivenciado a lo largo del cuidado. Es imprescindible invertir en la formación de profesionales de todas las áreas asociadas al cuidado para promover la calidad de vida y el bienestar de los cuidadores, así como son necesarios equipos interdisciplinarios para la experiencia singular del cuidado en demencia.
Asunto(s)
Humanos , Femenino , Anciano , Cuidadores/psicología , Enfermedad de Alzheimer/psicología , Estudios de Evaluación como AsuntoRESUMEN
Introducción: La enfermedad de Osgood-Schlatter afecta la tuberosidad anterior tibial. Ocasiona dolor e inflamación de la rodilla y un paulatino crecimiento de esta tuberosidad. En los exámenes radiológicos se observó el crecimiento y desprendimiento de la tuberosidad anterior tibial. Objetivo: Valorar la evolución radiológica de la enfermedad de Osgood-Schlatter junto a su evolución clínica desde su aparición en un niño. Caso clínico: Paciente masculino, de 11 años de edad, que acudió al Hospital Nacional Dr. Mario Catarino Rivas por presentar dolor moderado a intenso e inflamación leve en su rodilla izquierda, de varias semanas de evolución, luego de realizar moderada actividad física. En el Rayos X (postero-anterior y lateral) de la rodilla izquierda se observó una leve avulsión de la tuberosidad. Se diagnosticó Osgood-Schlatter. Se prescribió antiinflamatorios no esteroideos y reposo. Actualmente, a sus 14 años, el paciente presenta tumoración prominente de ambas tuberosidades, refiere dolor moderado al ejercitarse y al arrodillarse. Se realizaron Rayos X (vista postero-anterior y lateral) en ambas rodillas con el fin de comparar la evolución de su enfermedad después de tres años del diagnóstico. Se observó mayor avulsión de ambas tuberosidades anteriores tibiales. No hubo modificaciones en su tratamiento, ya que no refirió empeoramiento de los síntomas. Conclusiones: Con un diagnóstico clínico y radiológico se puede observar el progreso y severidad de la enfermedad de Osgood-Schlatter. Esta es benigna y su manejo, principalmente, es conservador(AU)
Introduction: Osgood-Schlatter disease affects the tibial anterior tuberosity. It causes pain and inflammation of the knee and gradual growth of this tuberosity. Radiological examinations showed the growth and detachment of the tibial anterior tuberosity. Objective: To assess the radiological evolution of Osgood-Schlatter disease along with the clinical evolution since the appearance in a child. Case report: An 11 year-old male patient came to Dr. Mario Catarino Rivas National Hospital due to moderate to intense pain and mild inflammation in his left knee, after his moderate physical activity for several weeks. X-rays (postero-anterior and lateral) of his left knee showed a slight avulsion of the tuberosity. Osgood-Schlatter was diagnosed. Nonsteroidal anti-inflammatory and rest was prescribed. Currently, at 14, the patient has prominent tumor of both tuberosities, refering moderate pain when exercising and kneeling. X-rays (postero-anterior and lateral view) were performed on both knees in order to compare the evolution of the disease after three years of diagnosis. Greater avulsion of both tibial anterior tuberosities was observed. There were no modifications in the treatment, since he did not report worsening of symptoms. Conclusions: The progress and severity of Osgood-Schlatter disease can be observed with a clinical and radiological diagnosis. This disease is benign and its management is mainly conservative(AU)
Introduction: La maladie d'Osgood-Schlatter affecte la tubérosité tibiale antérieure (TTA). Cette affection provoque la douleur et l'inflammation du genou, et une croissance progressive de cette tubérosité. Les examens radiologiques ont permis de visualiser la croissance et l'arrachement de la tubérosité tibiale antérieure. Objectif: Évaluer l'évolution clinique et radiologique de la maladie d'Osgood-Schlatter depuis sa survenue chez un enfant. Cas clinique: Il s'agit d'un patient âgé de 11 ans qui s'est rendu à l'Hôpital National Dr Mario Catarino Rivas due à une douleur modérée à intense et une légère inflammation au niveau du genou gauche, d'une durée de quelques semaines, après activité physique modérée. Une légère avulsion de la tubérosité a été observée sur les clichés du genou gauche (vue antéro-postérieure et vue latérale). Il a été diagnostiqué de la maladie d'Osgood-Schlatter, et on lui a prescrit des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) et du repos. Aujourd'hui, à l'âgé de 14 ans, le patient est atteint d'une tumeur proéminente au niveau de toutes les deux tubérosités; il se plaint d'une douleur modérée lorsqu'il fait des sports ou se met à genoux. Tous les deux genoux sont examinés au moyen des rayons X (vue antéro-postérieure et vue latérale), afin de comparer l'évolution de sa maladie trois ans après le diagnostic. On a trouvé une avulsion beaucoup plus grande au niveau de toutes les deux tubérosités. Le traitement n'a pas été modifié, car il n'y a pas eu d'aggravation des symptômes. Conclusions: Grâce aux diagnostics clinique et radiographique, on peut observer le progrès et la sévérité de la maladie d'Osgood-Schlatter. Cette affection est bénigne, et son traitement est essentiellement conservateur(AU)
Asunto(s)
Humanos , Masculino , Niño , Osteocondrosis/terapia , Osteocondrosis/diagnóstico por imagen , Tratamiento Conservador , HondurasRESUMEN
O objeto de estudo centra-se na re(construção) de modos de cuidar do idoso com doença de Alzheimer negociados com familiares-cuidadores inseridos em um Centro Dia. Teve como objetivos: desvelar saberes de experiência feitas construídos por familiares-cuidadores no cotidiano de cuidar de idosos com doença de Alzheimer em casa e no Centro Dia; discutir necessidades e demandas de cuidado a estes idosos; negociar modos de cuidar de idosos com doença de Alzheimer fundamentados nos saberes de experiências feitas, necessidades e demandas trazidas pelos cuidadores-familiares e nas evidências e práticas científicas. A perspectiva teórica foi orientada na educação libertária freiriana, aplicada à pedagogia em saúde; no conceito semiótico de cultura amparado na antropologia crítica de Geertz; e na tipologia de cuidados para promover a vida, segundo Collière. Pesquisa do tipo qualitativo, na modalidade Pesquisa-Ação, desenvolvida no Centro de Atendimento para pessoas Idosas com Alzheimer e Familiares Centro Dia Synval Santos, localizado no município de Volta Redonda, Rio de Janeiro, com a participação de vinte familiares-cuidadores de usuários desta instituição. Os dados foram produzidos através de entrevista estruturada individual, com uso de formulário de caracterização dos participantes; emprego dos métodos criativo-sensível, rodas de conversa e observação participante; organizados e analisados com base na Análise Crítica do Discurso. Os aspectos éticos foram atendidos de acordo com o previsto na Resolução 466/2012. Os resultados revelaram que as práticas discursivas dos familiares- cuidadores se sustentam em saberes e experiências de cuidado no contexto domiciliar, comunitário e institucional, e se fundam na significação cultural da doença, em saberes comuns e em práticas científicas. Os participantes assumem diferentes tipos de cuidado, sendo por eles tipologizados como: missão, cotidianos e habituais de manutenção da vida, afetivos, com base na fé, como ato de reciprocidade. As necessidades e demandas trazidas pelos familiares, como redes de apoio e solidariedade; acesso às informações; elaboração de políticas públicas alusivas às especificidades do idoso com Alzheimer carece de respostas e resolutividade imediatas. O impacto da falta de resolutividade das políticas públicas existentes no campo da saúde do idoso, particularmente o que apresenta algum grau de demência, que possam garantir oportunidades e estratégias que o representem, afeta a qualidade de vida dos idosos e de seus familiares-cuidadores, com repercussões à saúde de ambos. A ausência de espaços, onde estes familiares possam trocar experiências e discutir aspectos relacionados à convivência com a doença e o doente, exacerba situações de conflito diante o cuidado requerido; afeta física, psicológica, social e espiritualmente os envolvidos neste processo. Assim, a Tese defendida sustenta que o diálogo intercultural possibilitado pela criação de um espaço participativo de investigação e ação, tecido na interação e na negociação coletivas, é capaz de deslocar o poder da cultura científica, trazendo o poder dos cuidadores-familiares na re(construção) de modos de cuidar do idoso com doença de Alzheimer. Recomenda-se ações intersetoriais e participativas entre usuários e seus familiares, equipe interdisciplinar, pesquisadores, gestores e membros da sociedade civil.
The study object is the re(construction) of ways of caring the elderly with Alzheimer disease negotiated with family caretakers inserted in a Day Center. It aimed: to unveil experience knowledge constructed by family caretakers in the daily life of caring for the elderly with Alzheimer disease at home and at the Day Center; to discuss needs and care demands of this elderly; to negotiate ways of caring of the elderly with Alzheimer disease based on experience knowledge, needs and demands brought by family caretakers and in scientific evidence and practice. Theoretical perspective was oriented by Freire's libertarian education, applied to health's pedagogy; and in the semiotic concept of culture protected by Geertz critical antropology; and in care typology to promote life, according Collière. Qualitative research, in the Action-Research modality, developed in the Care Center for Elderly with Alzheimer and their Family Members - Day Center Synval Santos, located in the city of Volta Redonda, Rio de Janeiro, with the participation of twenty family caretakers of this institution's users. Data were produced through individual semistructured interview with the use of participant's characterization form; employment of the creative-sensitive methods, conversation circles and participant observation; organized and analyzed based on Critical Discourse Analysis. Ethical Aspects were met according the Resolution 466/2012. Results revealed that discoursive practices of family caretakers were sustained in care knolwedge and experiences in the contexts of home, community and institutional, and merge themselves on the disease's cultural meaning, in common sense and scientific practices. Participants take on different types of care, being typologized as: mission, quotidian and usual maintenance of life, affective, based on faith, as an act of reciprocity. Needs and demands brought by family members, such as support and solidarity network; access to information; and elaboration of public policies alusive to especificidades of the elderly with Alzheimer disease, lack immediate answers and resolveness. The impact of lack of resolutiveness of existing public policies in the elderly's health field, particularly those who present a degree of dementia, that can guarantee opportunities and strategies that represent them, affects the quality of the elderly and the family caretakers, with repercussions to the health of both. The absense of spaces where family members can exchange experiences and discuss aspects related to coexisting with the illness and the ill, exacerbates conflict situations before the required care; affects physical, psychological, social and spiritually those involved in the process. Thus, the Theses defended sustains that the intercultural dialogue enabled by the creation of a participative investigation and action space, weaved in collective interaction and negotiation, is capable of displace the power of scientific culture, bringing family caretaker's power on re(construction) of ways of caring for the elderly with Alzheimer disease. Intersectoral and participatory actions among users and their families, interdisciplinary team, researchers, managers and members of civil society are recommended.
L'objet de l'étude est centré sur la construction des soignants de personnes âgées atteints de la maladie d'Alzheimer négociés avec les aidants familiaux insérés dans un centre de soins de jour. Il avait pour objectifs: de dévoiler les connaissances acquises par les aidants familiaux dans la prise en charge quotidienne des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer à domicile et au centre de jour; discuter des besoins et des demandes de soins de ces personnes âgées; négocier des façons de prendre soin des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer en se fondant sur la connaissance des expériences faites, des besoins et des demandes des aidants naturels et sur les preuves et les pratiques scientifiques. La perspective théorique était orientée vers l'éducation libertaire freirienne, appliqué à la pédagogie de la santé; dans le concept sémiotique de la culture basé sur l'anthropologie critique de Geertz et dans la typologie des soins pour promouvoir la vie, selon Collière. Recherche de type qualitatif, dans la modalité Recherche-Action, développée dans le Centre d'Attention aux Personnes Agées atteintes d'Alzheimer et de leurs proches - Centre Jour Synval Santos, situé dans la ville de Volta Redonda, Rio de Janeiro, avec la participation de vingt proches aidants des usagers de cette institution. Les données ont été produites à travers une interview structurée individuelle, en utilisant le formulaire de caractérisation du participant; l'emploi de méthodes créatives sensibles, rondes de discussion et observation participante; organisé et analysé en fonction de l'Analyse Critique du Discours. Les aspects éthiques ont été respectés conformément aux dispositions de la Résolution 466/2012. Les résultats ont révélé que les pratiques discursives des aidants familiaux sont fondées sur les connaissances et les expériences de soins dans le contexte familial, communautaire et institutionnel, et sont basés sur l'importance culturelle de la maladie, du savoir commun et des pratiques scientifiques. Les participants prennent différents types de soins, étant typologisé par eux comme: mission, habituel et quotidien de maintien de la vie, affectif, basé sur la foi, comme acte de réciprocité. Les besoins et les demandes des membres de la famille, réseaux de soutien et de solidarité, accès à l'information; et l'élaboration de politiques publiques concernant les spécificités des personnes âgées atteintes d'Alzheimer, elles manquent de réponses et de résolution immédiates. L'impact du manque de rationalité des politiques publiques dans le domaine de la santé des personnes âgées, en particulier ceux qui ont un certain degré de démence, qui peut garantir des opportunités et des stratégies qui leurs représentent, affecte la qualité de leurs aînés et de leurs proches aidants, avec des répercussions sur la santé des deux. L'absence d'espaces où ces proches peuvent échanger des expériences et discuter des aspects liés à la vie avec la maladie et le patient, elle exacerbe les situations de conflit avec les soins requis; affecte physiquement, psychologiquement, socialement et spirituellement les personnes impliquées dans ce processus. Ainsi, la thèse défendue soutient que le dialogue interculturel rendu possible par la création d'un espace participatif d'investigation et d'action, tissé dans l'interaction collective et la négociation, est capable de déplacer la puissance de la culture scientifique, en train d'amener le pouvoir des aidants familiaux dans la (re)construction des soins des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer. Des actions intersectorielles et participatives sont recommandées parmi les utilisateurs et leurs familles, équipe interdisciplinaire, chercheurs, gestionnaires et membres de la société civile.