Informe de la Fundación Del Cerebro sobre el impacto social de la esclerosis lateral amiotrófica y las enfermedades neuromusculares / Report by the Spanish Foundation for the Brain on the social impact of amyotrophic lateral sclerosis and other neuromuscular disorders

Introducción: El conocimiento del alcance socioeconómico de la patología neuromuscular es esencial para la planificación de recursos y la concienciación social. Desarrollo: Se ha realizado una revisión de los datos publicados hasta el momento sobre epidemiología, mortalidad, dependencia e impacto sociosanitario de la esclerosis lateral amiotrófica y las enfermedades neuromusculares en España. Además, se ha recogido cómo está organizada la atención neurológica en estos pacientes. Conclusiones: La patología neuromuscular constituye un grupo muy heterogéneo de enfermedades, algunas de las cuales se consideran raras por su baja frecuencia. Esta patología supone entre el 2,8 y el 18% de los motivos de consulta en un Servicio de Neurología. En España, las cifras de prevalencia e incidencia de esclerosis lateral amiotrófica son similares a otros países; sin embargo, se desconoce el número de pacientes con otras enfermedades neuromusculares. Son enfermedades crónicas, progresivas y debilitantes, lo que condiciona una importante discapacidad y dependencia. Esto repercute directamente en los costes sanitarios y sociales asociados a la enfermedad. Se ha calculado que el coste de un paciente con esclerosis lateral amiotrófica o enfermedad de Duchenne se acerca a los 50.000 euros anuales. La patología neuromuscular tiene una gran complejidad etiológica, diagnóstica y pronóstica, y requiere un manejo multidisciplinar. Las Unidades especializadas deben ser las encargadas del seguimiento de estos pacientes (AU)

Introduction: A thorough knowledge of the socioeconomic scope of neuromuscular disease is essential for managing resources and raising social awareness. Development: Our group reviewed current data on the epidemiology, mortality and dependence rates, and socioeconomic impact of amyotrophic lateral sclerosis and neuromuscular diseases in Spain. We also recorded how neurological care for these patients is organised. Conclusions: Neuromuscular disorders are a very heterogeneous group of diseases, and some are very rare. These disorders account for between 2.8% and 18% of the total motives for a neurological consultation. In Spain, prevalence and incidence figures for amyotrophic lateral sclerosis are similar to those in other countries; however, figures for patients with other neuromuscular diseases are not known. Since the diseases are chronic, progressive, and debilitating, they cause considerable disability and dependence, which in turn directly affects healthcare and social costs associated with the disease. The costs generated by one patient with amyotrophic lateral sclerosis or Duchenne disease have been calculated at about 50 000 euros per year. Neuromuscular disease shows aetiological, diagnostic, and prognostic complexity, and it requires multidisciplinary management. Follow-up for these patients should be entrusted to specialised units (AU)

Insuficiencia ventilatoria en el postoperatorio: etiología y posibilidades de tratamiento / Postoperative ventilatory insufficiency: ethiology and treatment possibilities

La hipoxia se relaciona con alta morbimortalidad postoperatoria. Sin embargo, las investigaciones de las últimas décadas han enseñado que los enfermos críticos atraviesan períodos prolongados de baja presión parcial de oxígeno, sin empeorar su pronóstico. Comprender que la mortalidad se encuentra en relación a la enfermedad subyacente y no con el grado de hipoxia, ha inducido cambios en los tratamientos suministrados. El más importante de ellos es el desarrollo de nuevos modos de ventilación, cuya finalidad fundamental es no provocar lesiones pulmonares que impidan la posterior recuperación de los enfermos. La FiO2, aparece como el parámetro que más se relaciona con la mortalidad en la evolución de los enfermos graves. La hipoxia responde a múltiples y variadas causas, que pueden aparecer en forma temprana o tardía durante el postoperatorio. Entre las causas precoces el dolor, las atelectasias, las alteraciones de los patrones de sueño por narcóticos y las enfermedades neuromusculares, se encuentran entre las principales. En cambio, el Síndrome de Dificultad Respiratoria del Adulto, puede presentarse como causa de hipoxia en períodos más tardíos. El propósito de este artículo es definir la importancia de un síntoma como la hipoxia en el postoperatorio, y cuál es su significado para definir el pronóstico y tratamiento de los enfermos, de acuerdo a los conocimientos médicos actuales. (AU)