[Optimism, family cohesion and treatment as predictors of quality of life in blood cancer diseases]. / Optimismo, cohesión familiar y tratamiento como predictores de la calidad de vida en padecimientos oncohematológicos.

BACKGROUND: Quality of life must be a part of the goals of care given to blood cancer patients and it must be used to assess the effectiveness of their treatment. The objective was to evaluate the quality of life of patients with leukemia and its relationship with psychological, familial and disease-related aspects. METHODS: An analytic cross-sectional study was carried out in patients with acute leukemia at different stages of treatment. We used SF-36, Optimism and Family Cohesion scales. RESULTS: Quality of life was affected physically and mentally in the treatment phases aimed to mitigate the active, and the advanced stage of this disease (50.6 ± 25.6, 62 ± 14.3; 46 ± 23.2, 53.8 ± 23.4, respectively), regardless of gender, age, level of optimism and family cohesion. Patients could carry out basic functions of self-care (bathing, feeding, etcetera), but not activities of daily living (shopping, household chores, etcetera), which require a greater effort. Although the patients perceived having been affected in the emotional health area-by the presence of anxiety and depression-they did not consider that these alterations limited their ability to carry out work and everyday activities. CONCLUSIONS: Quality of life was most affected at mental dimension and physical dimension, mainly in patients at induction and palliative treatment. The results showed that the objectives of care aimed to reduce symptoms and maintain patient comfort are not achieved.

Introducción: la calidad de vida debe ser parte de los objetivos de la atención a pacientes oncohematológicos y ser utilizada para evaluar la eficacia del tratamiento que se les brinda. El objetivo fue evaluar la calidad de vida en pacientes con leucemia y su relación con aspectos del padecimiento, psicológicos y familiares. Métodos: se realizó un estudio transversal analítico en pacientes con leucemia aguda en diferentes etapas de tratamiento. Se aplicaron las escalas SF-36, Optimismo y Cohesión Familiar. Resultados: la calidad de vida se vio afectada física y mentalmente en las fases del tratamiento dirigidas a combatir la enfermedad activa (50.6 ± 25.6; 62 ± 14.3) y avanzada (46 ± 23.2; 53.8 ± 23.4), independientemente del género, la edad, el nivel de optimismo y la cohesión familiar. Los pacientes podían llevar a cabo funciones básicas de autocuidado, no así actividades de la vida diaria y laborales que requieren mayor esfuerzo. Si bien los pacientes percibieron afectación en el área de salud emocional (por la presencia de ansiedad y depresión), no consideraron que estas alteraciones limitaban su capacidad para llevar a cabo actividades laborales y cotidianas. Conclusiones: la calidad de vida estuvo más afectada en la dimensión mental (Salud emocional) y física (Rol físico), principalmente en los pacientes en tratamiento paliativo y de inducción. Los resultados muestran que no se cubren los objetivos de los esfuerzos asistenciales dirigidos a aminorar los síntomas y mantener el confort del paciente.

Effect of education on quality of life of family caregivers of children with leukemia referred to the Oncology Clinic at Kerman's Afzali-Poor Hospital (Iran), 2012.

OBJECTIVE: To investigate the impact of education on the quality of life of parent of children with leukemia referred to the oncology clinic at Kerman's Afzali-Poor hospital (Iran). METHODOLOGY: This was an interventional study with 80 parents of children with leukemia; all of the caregivers were mothers and were included in the research. They were chosen using the convenience sampling method and categorized randomly into two groups (intervention and control, each with 40 participants). Research tools included demographic information and Quality of Life (QoL) scale (a specific form for first-degree family caregivers of patients with leukemia). Questionnaires were applied at the beginning of the research and after three months; this second evaluation coincided in the study group with the end of the intervention. The intervention lasted four sessions of 45- to 65-minute classes, with lectures and question and answer sessions, educational booklets, and posters in groups with 4 - 6 members. RESULTS: In the first evaluation, mean QoL scores in the study and control groups were 224.9 and 225.7, which, after three months changed to 338.2 and 226.7, respectively. T-test verified these increases (p<0.05) in quality of life in the intervention group. CONCLUSION: According to the effectiveness of the education on the parent's quality of life, it is recommended to implement consulting and educational programs for parents, especially parents of children with leukemia, to promote care, reduce anxiety, and consequently, enhance quality of life.

Effect of education on quality of life of family caregivers of children with leukemia referred to the Oncology Clinic at Kerman's Afzali-Poor Hospital (Iran), 2012 / Efecto de la educación en la calidad de vida de los cuidadores familiares de menores con leucemia referidos a la Clínica Oncológica en el hospital Afzali-Poor en Kerman (Iran), 2012 / Efeito da educação na qualidade de vida dos cuidadores familiares de menores com leucemia referidos à Clínica Oncológica no hospital Afzali-Poor em Kerman (Iran), 2012

Objective. To investigate the impact of education on the quality of life of parent of children with leukemia referred to the oncology clinic at Kerman's Afzali-Poor hospital (Iran). Methodology. This was an interventional study with 80 parents of children with leukemia; all of the caregivers were mothers and were included in the research. They were chosen using the convenience sampling method and categorized randomly into two groups (intervention and control, each with 40 participants). Research tools included demographic information and Quality of Life (QoL) scale (a specific form for first-degree family caregivers of patients with leukemia). Questionnaires were applied at the beginning of the research and after three months; this second evaluation coincided in the study group with the end of the intervention. The intervention lasted four sessions of 45- to 65-minute classes, with lectures and question and answer sessions, educational booklets, and posters in groups with 4 - 6 members. Results. In the first evaluation, mean QoL scores in the study and control groups were 224.9 and 225.7, which, after three months changed to 338.2 and 226.7, respectively. T-test verified these increases (p<0.05) in quality of life in the intervention group. Conclusion. According to the effectiveness of the education on the parent's quality of life, it is recommended to implement consulting and educational programs for parents, especially parents of children with leukemia, to promote care, reduce anxiety, and consequently, enhance quality of life.

Objetivo. Investigar el impacto de la educación en la calidad de vida de padres y madres de menores con leucemia referidos a la clínica de oncología del hospital Afzali-Poor en Kerman (Irán). Metodología. Estudio intervencional con 80 padres de menores con leucemia; todos los cuidadores de familia fueron madres y se incluyeron en la investigación. Fueron seleccionados utilizando el método de muestreo por conveniencia y asignados aleatoriamente en dos grupos (intervención y control, cada uno con 40 participantes). Las herramientas de investigación incluyeron información demográfica y la escala de calidad de vida (formulario específico para familiares de primer grado de consanguinidad cuidadores de menores con leucemia). Las encuestas se aplicaron al inicio de la investigación y luego de tres meses; esta segunda evaluación coincidió en el grupo de estudio con el final de la intervención. La intervención se hizo en cuatro sesiones de clases de 45 a 65 minutos, con conferencias y sesiones de preguntas y respuestas, cartillas educacionales y afiches en grupos con 4 - 6 integrantes. Resultados. En la primera evaluación, las puntuaciones promedio basales de calidad de vida en los grupos de estudio y control fueron 224.9 y 225.7, que, luego de tres meses cambiaron a 338.2 y 22.7, respectivamente. La prueba t verificó estos incrementos (p<0.05) en calidad de vida en el grupo de intervención. Conclusión. Según la efectividad de la educación sobre la calidad de vida de los padres, se recomienda implementar programas educacionales y de consultoría para los padres, específicamente los padres de menores con leucemia, para promover cuidados, reducir ansiedad y, en consecuencia, mejorar la calidad de vida.

Objetivo. Pesquisar o impacto da educação na qualidade de vida de pais e mães de menores com leucemia referidos à clínica de oncologia do hospital Afzali-Poor em Kerman (Irã). Metodologia. Estudo intervencional com 80 pais de menores com leucemia; todos os cuidadores de família foram mães e se incluíram na investigação. Foram selecionados utilizando o método de amostragem por conveniência e atribuídos aleatoriamente em dois grupos (intervenção e controle, cada um com 40 participantes). Ferramentas de investigação incluíram informação demográfica e a escala de qualidade de vida (formulário específico para familiares de primeiro grau de consanguinidade cuidadores de menores com leucemia). As enquetes se aplicaram ao início da investigação e depois de três meses; esta segunda avaliação coincidiu no grupo de estudo com o final da intervenção. A intervenção durou por quatro sessões de classes de 45 a 65 minutos, com conferências e sessões de perguntas e respostas, cartilhas educacionais e cartaz em grupos com 4 - 6 integrantes. Resultados. Na primeira avaliação, as pontuações média de qualidade de vida nos grupos de estudo e controle foram 224.9 e 225.7, que, depois de três meses mudaram a 338.2 e 226.7, respectivamente. A prova t verificou estes incrementos (p<0.05) em qualidade de vida no grupo de intervenção. Conclusão. Segundo a efetividade da educação sobre a qualidade de vida dos pais, recomenda-se implementar programas educacionais e de consultoria para os pais, especificamente os pais de menores com leucemia, para promover cuidados, reduzir ansiedade e, em consequência, melhorar a qualidade de vida.

Experiência em cuidados paliativos à criança portadora de leucemia: a visão dos profissionais / Experience in palliative care for children with leukemia: the professionals' viewpoint

O cuidado paliativo desenvolve-se por meio de assistência multiprofissional com ações de suporte e conforto para a criança e sua família. O suporte se constitui do alívio do sofrimento pelo controle da dor e dos sintomas, bem como pelo apoio psicossocial e espiritual. Trata-se de um estudo de caso qualitativo que objetivou compreender a visão da equipe multidisciplinar perante a criança portadora de leucemia em cuidado paliativo, em uma instituição hospitalar de Belo Horizonte. Os sujeitos da pesquisa foram 17 profissionais de saúde da equipe de assistência direta à criança nesses cuidados. Os dados foram submetidos à técnica de análise de conteúdo. A experiência profissional em cuidado paliativo é intrínseca ao sucesso e à continuidade do tratamento do paciente. Verificou-se que os profissionais possuem pouca experiência nessa área e têm dificuldade em lidar com os sentimentos, se sentindo, às vezes, impossibilitados de agir mediante as angústias dos envolvidos e com a morte. Contudo, apesar de a área de atuação gerar sofrimento e angústia ao profissional, percebe-se que a equipe multiprofissional identifica-se e gosta da área o que é importante para a criança e sua família se sentirem seguros, respeitados e acolhidos pelos profissionais.

Palliative care is developed through multi-professional assistance with actions to provide support and comfort for the children and their families. The support involves the alleviation of suffering by controlling the pain and its symptoms, as well as ensuring psychosocial and spiritual support. This is a qualitative case study which sought to understand the multidisciplinary view of the team vis-à-vis a child with leukemia in palliative care, in a hospital in Belo Horizonte. The subjects of research were 17 health professionals of the direct assistance team to the child receiving such care and the data were analyzed using the content analysis technique. The professional experience in palliative care is intrinsic to the success and continuity of the patient's care. It was found that the professionals have little experience in this area and have difficulty dealing with their emotions, and sometimes become unable to act when faced with the anguish of those involved and with death. However, despite the fact that the area of activity causes suffering and anguish to the professional, the multi-professional team still identifies with and likes the area, which is important for the children and their families to feel safe, respected and well cared for by the professionals.

[Experience in palliative care for children with leukemia: the professionals' viewpoint]. / Experiência em cuidados paliativos à criança portadora de leucemia: a visão dos profissionais.

Palliative care is developed through multi-professional assistance with actions to provide support and comfort for the children and their families. The support involves the alleviation of suffering by controlling the pain and its symptoms, as well as ensuring psychosocial and spiritual support. This is a qualitative case study which sought to understand the multidisciplinary view of the team vis-à-vis a child with leukemia in palliative care, in a hospital in Belo Horizonte. The subjects of research were 17 health professionals of the direct assistance team to the child receiving such care and the data were analyzed using the content analysis technique. The professional experience in palliative care is intrinsic to the success and continuity of the patient's care. It was found that the professionals have little experience in this area and have difficulty dealing with their emotions, and sometimes become unable to act when faced with the anguish of those involved and with death. However, despite the fact that the area of activity causes suffering and anguish to the professional, the multi-professional team still identifies with and likes the area, which is important for the children and their families to feel safe, respected and well cared for by the professionals.

Sentimentos, acolhimento e humanização em cuidados paliativos às crianças portadoras de leucemia / Los sentimientos, recepción y la humanización de los cuidados paliativos a los niños con leucemia / Feelings, reception and humanization in palliative care to children with leukemia

Objetivo: Compreender a visão da equipe multidisciplinar perante a criança portadora de leucemia, em cuidado paliativo. Métodos: O presente estudo é de abordagem qualitativa, delineado pelo método de estudo de caso. Os sujeitos da pesquisa foram 17 profissionais de saúde que prestaram assistência direta à criança portadora de leucemia em cuidado paliativo. Resultados: Os resultados mostraram que, para os profissionais, o cuidado paliativo envolve um sofrimento por parte da família e do profissional, desperta muitas emoções na equipe. E que o cuidado humanizado deve ser realizado buscando o acolhimento tanto do paciente como da família, o conforto, o alívio da dor e dos sintomas, o apoio e a assistência à família. Conclusão: Conclui-se que o profissional de saúde cria vínculo com a criança em cuidado paliativo e, também, com sua família, o que é benéfico para o tratamento da criança

Objective: To realize the vision of a multidisciplinary team before the child with leukemia in palliative care. Methods: This study is a qualitative approach, outlined by the case study method. The study subjects were 17 health professionals who provided direct assistance to children with leukemia in palliative care. Results: The results showed that, for practitioners, palliative care involves suffering by the family and the professional, arouses many emotions in the team. And that humanized care should be done seeking the host of both the patient and family comfort, relief of pain and symptoms, support and assistance to the family. Conclusion: It is concluded that the health professional creates bond with the child in palliative care, and also with his family, which is beneficial for the treatment of the child

Objetivo: Hacer realidad la visión de un equipo multidisciplinario antes que el niño con leucemia en los cuidados paliativos. Métodos: Este estudio es una aproximación cualitativa, se indica mediante el método de estudio de caso. Los sujetos del estudio fueron 17 profesionales de la salud que proporcionan asistencia directa a los niños con leucemia en los cuidados paliativos. Resultados: Los resultados mostraron que, para los médicos, los cuidados paliativos implica sufrimiento por la familia y el profesional, despierta muchas emociones en el equipo. Y que el cuidado humanizado debe hacerse buscando el anfitrión de ambos, el paciente y la comodidad de la familia, el alivio del dolor y los síntomas, apoyo y asistencia a la familia. Conclusión: Se concluye que el profesional de la salud crea un vínculo con el niño en cuidados paliativos, así como con su familia, lo cual es beneficioso para el tratamiento del niño

Evaluation of social skills from mothers of children with onco-hematological disease treatment / Avaliação das habilidades sociais de mães de crianças em tratamento de doenças onco-hematológicas

Assessments of the social skills of mothers whose children are undergoing treatment for chronic illnesses can help design strategies to improve the quality of relationships between mothers and other people involved in the treatment (the child being treated, healthcare professionals, and other mothers) and thereby increase children's adherence to treatment. This study aimed at providing a descriptive analysis of the social skills illustrated by the responses of 20 mothers of children who were aged 5 to 11 years, suffered from blood cancers, and showed a good level of adherence to treatment. Adherence to treatment was evaluated using the ATG-BC tool and the social skills illustrated by mothers' answers were evaluated using the "If... then you..." questionnaire; both methods were designed by the researchers. The "If... then you..." questionnaire measured levels of empathy and assertiveness in nine hypothetical conflictive situations during treatment, including interactions with children, the medical team, and others. Results indicated a predominance of assertive/empathetic answers in interactions with children, non-assertive and assertive answers in interactions with the medical team, and non-assertive, assertive, and emphatic/assertive answers in interactions with others. These discrepancies between interactions confirmed that evaluations of mothers' social skills should be situation-dependent. Future studies should test the hypothesis that serious chronic illnesscan significantly affect the maternal repertoire of social skills.(AU)

A avaliação das habilidades sociais de mães de crianças em tratamento de doenças crônicas pode favorecer o planejamento de intervenções capazes de contribuir para a melhora da qualidade das relações estabelecidas entre a mãe e as pessoas que estão presentes durante o tratamento (a própria criança, profissionais da saúde, outras mães), propiciando assim uma maior adesão da criança ao tratamento. Este estudo tem como objetivo realizar uma análise descritiva das respostas relativas às habilidades sociais de mães de crianças entre cinco a onze anos, portadoras de doenças onco-hematológicas e que apresentam bom nível de adesão ao tratamento médico. A adesão ao tratamento foi medida inicialmente com 25 díades (mãe-crianca) pelo instrumento JAT-DH e as respostas maternas relacionadas às habilidades sociais foram levantadas pelo questionário "Se...você...", com as 20 díades que indicaram bom nível de adesão da criança ao tratamento. O questionário "Se...você..." enfocou predominantemente as classes de empatia e assertividade, em nove situações conflitivas do tratamento distribuídas em interação com a criança, a equipe médica e outros. Os dados indicaram a predominância de respostas assertivas+empáticas na interação com a criança, respostas não assertivas seguidas de respostas assertivas na interação com a equipe médica e não assertivas, assertivas e assertivas+empáticas na interação com outros. A discrepância entre as respostas confirmam que a avaliação das habilidades sociais deve ser realizada situacionalmente.(AU)

Coping strategies and caregiver's anxiety in pediatric oncohematology / Estratégias de coping e ansiedade de cuidadores em oncohematologia pediátrica

The main goal of this paper was to investigate associations between sociodemographic data, patient's clinical condition, indicators of anxiety, and coping strategies adopted by caregivers during leukemia diagnosis in order to indicate which factors may influence anxiety and the adopted coping strategies. In this study, 44 caregivers were enrolled and submitted to the Ways of Coping Scale (Brazilian Version - EMEP), the Beck Anxiety Inventory (BAI), and a sociodemographic questionnaire. Results show associations among different coping categories, caregiver's age, education, and the presence of a spouse, as well as correlations related to anxiety, subject's gender, and the children's age. There was relevant association between anxiety and emotion-focused coping, suggesting the importance of interventions during the early stages of the treatment.(AU)

O objetivo do estudo foi investigar associações entre dados sociodemográficos, condição clínica pediátrica, manifestações de ansiedade e estratégias de enfrentamento adotadas pelos cuidadores ao diagnóstico de leucemia, para indicar fatores influentes relativos a manifestações de ansiedade e estratégias de enfrentamento adotadas. Participaram do estudo 44 cuidadores, que responderam a Escala Modos de Enfrentamento de Problemas - EMEP, Inventário Beck de Ansiedade (BAI) e questionário sociodemográfico. Os resultados indicam associações entre tipos de enfrentamento, idade do participante, escolaridade e presença de cônjuge, além de correlações entre manifestações de ansiedade, sexo do participante e idade da criança. Destaca-se uma associação importante entre manifestações de ansiedade e uso de estratégias de enfrentamento focalizadas na emoção, sugerindo a importância de intervenções nas fases iniciais de tratamento.(AU)

Coping strategies and caregiver's anxiety in pediatric oncohematology / Estratégias de coping e ansiedade de cuidadores em oncohematologia pediátrica

The main goal of this paper was to investigate associations between sociodemographic data, patient's clinical condition, indicators of anxiety, and coping strategies adopted by caregivers during leukemia diagnosis in order to indicate which factors may influence anxiety and the adopted coping strategies. In this study, 44 caregivers were enrolled and submitted to the Ways of Coping Scale (Brazilian Version - EMEP), the Beck Anxiety Inventory (BAI), and a sociodemographic questionnaire. Results show associations among different coping categories, caregiver's age, education, and the presence of a spouse, as well as correlations related to anxiety, subject's gender, and the children's age. There was relevant association between anxiety and emotion-focused coping, suggesting the importance of interventions during the early stages of the treatment.

O objetivo do estudo foi investigar associações entre dados sociodemográficos, condição clínica pediátrica, manifestações de ansiedade e estratégias de enfrentamento adotadas pelos cuidadores ao diagnóstico de leucemia, para indicar fatores influentes relativos a manifestações de ansiedade e estratégias de enfrentamento adotadas. Participaram do estudo 44 cuidadores, que responderam a Escala Modos de Enfrentamento de Problemas - EMEP, Inventário Beck de Ansiedade (BAI) e questionário sociodemográfico. Os resultados indicam associações entre tipos de enfrentamento, idade do participante, escolaridade e presença de cônjuge, além de correlações entre manifestações de ansiedade, sexo do participante e idade da criança. Destaca-se uma associação importante entre manifestações de ansiedade e uso de estratégias de enfrentamento focalizadas na emoção, sugerindo a importância de intervenções nas fases iniciais de tratamento.

Dificuldades relatadas por cuidadores de crianças e adolescentes com leucemia: alterações comportamentais e familiares / Difficulties reported by caregivers of children and adolescents with leukemia: behavioral and family changes

O tratamento de câncer na infância expôe pacientes e familiares a diversas exigências e desafios, que envolvem alterações na dinâmica familiar, expectativas em relação ao tratamento, medo de recaídas, custos financeiros e mudanças na rotina profissional e familiar. O objetivo deste estudo foi analisar o impacto do semestre inicial de tratamento para leucemia sobre a rotina, dinâmica familiar, práticas educativas parentais e padrões comportamentais de pacientes e de cuidadores, a partir de entrevistas semiestruturadas realizadas em dois momentos durante o tratamento. Os resultados indicam alterações importantes no comportamento dos pacientes, tais como agressividade exacerbada e não-colaboração com trataemnto. As práticas educativas parentais foram caracterizadas por maior permissividade, ganhos secundários e superproteção. Por outro lado, os cuidadores indicaram a aquisição gradual de habilidades para lidar com procedimentos médico-invasivos e efeitos colaterais da medicação antineoplásica, ao longo do tratamento. Os participantes destacaram alterações importantes na rotina profissional dos cuidadores e na rotina social-familiar. Os dados indicam a necessidade de investigar de forma específica e sitemática as dificuldades às quais cuidadores e pacientes são expostos ao longo do tratamento, a fim de possibilitar estratégias de intervenção psicossocial mais eficientes.

Childhood cancer treatment exposes patients and their families to several demands and challenges, which involve changes in family dynamics, beliefs related to the treatment, fear of relapse, financial costs, and changes in both professional and family routines. The main goal of this study was to analyze the impact of the first six months of leukemia treatment upon routine, family dynamics, educational parenting patterns, and patients´ and caregivers´ behavioral patterns, using semi-structured interviews carried out at two times during treatment. Thirty caregivers participated in the study. The results indicate relevant changes related to patients’ behavior, such as heightened anger and absence of collaboration. Educational parenting patterns were characterized by higher permissiveness during this stage in addition to secondary gains and overprotective behavior. On the other hand, the caregivers indicated the gradual acquisition of skills to deal with invasive procedures and side effectsrelated to antineoplasic medication, during treatment. The participants highlighted relevant changes related to caregivers´ professional and social-family routine. These data indicate the need to investigate, in a specific and systematic way, the difficulties to which caregivers and patients are exposed to during treatment, so as to promote more efficient psychosocial intervention strategies.

Dificuldades relatadas por cuidadores de crianças e adolescentes com leucemia: alterações comportamentais e familiares / Difficulties reported by caregivers of children and adolescents with leukemia: behavioral and family changes

O tratamento de câncer na infância expôe pacientes e familiares a diversas exigências e desafios, que envolvem alterações na dinâmica familiar, expectativas em relação ao tratamento, medo de recaídas, custos financeiros e mudanças na rotina profissional e familiar. O objetivo deste estudo foi analisar o impacto do semestre inicial de tratamento para leucemia sobre a rotina, dinâmica familiar, práticas educativas parentais e padrões comportamentais de pacientes e de cuidadores, a partir de entrevistas semiestruturadas realizadas em dois momentos durante o tratamento. Os resultados indicam alterações importantes no comportamento dos pacientes, tais como agressividade exacerbada e não-colaboração com trataemnto. As práticas educativas parentais foram caracterizadas por maior permissividade, ganhos secundários e superproteção. Por outro lado, os cuidadores indicaram a aquisição gradual de habilidades para lidar com procedimentos médico-invasivos e efeitos colaterais da medicação antineoplásica, ao longo do tratamento. Os participantes destacaram alterações importantes na rotina profissional dos cuidadores e na rotina social-familiar. Os dados indicam a necessidade de investigar de forma específica e sitemática as dificuldades às quais cuidadores e pacientes são expostos ao longo do tratamento, a fim de possibilitar estratégias de intervenção psicossocial mais eficientes (AU)

Stigma, deforming metaphors and patients' moral experience of multibacillary leprosy in Sobral, Ceará State, Brazil.

In response to the call for a new Science of Stigma, this anthropological study investigates the moral experience of patients diagnosed with severe multibacillary leprosy. From 2003 to 2006, fieldwork was conducted in the so-called 'United-States-of-Sobral', in Ceará State, Northeast Brazil. Sobral is highly endemic for leprosy, despite intensified eradication efforts and a 30% increase in primary care coverage since 1999. Of 329 active leprosy cases at two public clinics, 279 multibacillary patients were identified and six information-rich cases selected for in-depth ethnographic analysis, utilizing illness narratives, key-informant interviews, home visits, participant-observation of clinical consultations and semi-structured interviews with physicians. A 'contextualized semantic interpretation' revealed four leprosy metaphors: a repulsive rat's disease, a racist skin rash, a biblical curse and lethal leukemia. Far from value-free pathology, the disease is imbued with moral significance. Patients' multivocalic illness constructions contest physicians' disease discourse. 'Skin Spot Day' discriminates more than educates. Patients' 'non-compliance' with effective multi-drug therapy is due to demoralizing stigma more than a rejection of care. 'Social leprosy' in Northeast Brazil deforms patients' moral reputations and personal dignity.

Stigma, deforming metaphors and patients' moral experience of multibacillary leprosy in Sobral, Ceará State, Brazil / Estigma, metáforas deformadoras e experiência moral de pacientes com hanseníase multibacilar em Sobral, Ceará, Brasil

In response to the call for a new Science of Stigma, this anthropological study investigates the moral experience of patients diagnosed with severe multibacillary leprosy. From 2003 to 2006, fieldwork was conducted in the so-called "United-States-of-Sobral", in Ceará State, Northeast Brazil. Sobral is highly endemic for leprosy, despite intensified eradication efforts and a 30 percent increase in primary care coverage since 1999. Of 329 active leprosy cases at two public clinics, 279 multibacillary patients were identified and six information-rich cases selected for in-depth ethnographic analysis, utilizing illness narratives, key-informant interviews, home visits, participant-observation of clinical consultations and semi-structured interviews with physicians. A "contextualized semantic interpretation" revealed four leprosy metaphors: a repulsive rat's disease, a racist skin rash, a biblical curse and lethal leukemia. Far from value-free pathology, the disease is imbued with moral significance. Patients' multivocalic illness constructions contest physicians' disease discourse. "Skin Spot Day" discriminates more than educates. Patients' "non-compliance" with effective multi-drug therapy is due to demoralizing stigma more than a rejection of care. "Social leprosy" in Northeast Brazil deforms patients' moral reputations and personal dignity.

No intuito de criar uma Ciência do Estigma, este estudo antropológico investiga a experiência moral de pacientes diagnosticados com a hanseníase multibacilar. De 2003 a 2006, a pesquisa foi conduzida nos "Estados Unidos do Sobral", Estado do Ceará, Brasil, altamente endêmico para hanseníase apesar da intensificação de erradicação e o aumento de 30 por cento na cobertura de saúde desde 1999. Entre 329 casos de hanseníase, 279 foram identificados como multibacilar e seis casos "ricos em informação" foram selecionados para aprofundamento. Narrativas da enfermidade, entrevistas etnográficas, visitas domiciliares, observação-participante de consultas clínicas e entrevistas semi-estruturadas com médicos foram realizadas. A "interpretação semântica contextualizada" revelou quatro metáforas de "lepra" - uma repulsiva doença de rato, uma infecção de pele com conotações racistas, uma praga bíblica, e uma leucemia letal. Essas metáforas "multivocálicas" contestam o discurso biomédico. A lepra é repleta de significados morais. O "Dia da Mancha" descrimina mais do que educa. A falta de aderência à eficaz poliquimoterapia é causada mais pelo estigma desmoralizante do que pela rejeição ao tratamento em si. A "lepra social" no nordeste brasileiro deforma a reputação moral e a dignidade do paciente.

Representações de indivíduos em situações de isolamento para transplante de medula óssea / Representations of individuals in an isolation situation for bone marrow transplantion

Dentre as doenças hematológicas, as leucemias podem ter formas graves e fatais, que mesmo bem estudadas do ponto de vista morfológico, genético e biológico, ainda requerem muitos estudos elucidativos quanto à sua real etiologia. O Transplante de Medula Óssea é uma modalidade de terapia que vem sendo usada em doenças hematológicas malignas ou não, tumores e doenças genéticas e até metabólicas. Uma vez feita a opção pelo transplante, inicia-se a busca pelo doador de medula que pode ser proveniente do núcleo familiar (doador aparentado) ou mediante a doação de voluntários (doadores não aparentados). A presente pesquisa foi desenvolvida em uma Unidade de Transplante de Medula Óssea e utilizou da metodologia qualitativa para a sua realização, tendo como objetivo identificar as representações de indivíduos acerca da sua experiência em situação de isolamento para Transplante de Medula Óssea. A organização dos dados foi realizada com base no Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) e os mesmos foram discutidos à luz de um Quadro Teórico que abrangeu aspectos psicossociais, necessidades humanas básicas e educação em saúde. A questão norteadora foi: O que significa para você estar isolado nesta unidade durante este período?. Fizeram parte deste estudo dez indivíduos e, através de seus discursos foram identificados 12 temas: o medo da morte; a falta da família; o espaço físico; a saída do ambiente de isolamento; a falsa expectativa quanto à duração do tratamento; a crença em Deus como fonte de esperança; a preocupação com o doador; as dificuldades financeiras para a realização do tratamento; a vontade de viver; a preocupação com a imagem; o sentimento de revolta; a sexualidade. Destaca-se que o espaço físico é um elemento importante para esses indivíduos, pois a situação de isolamento pode gerar sentimentos de solidão, insegurança e medos diversos, agravados pela falta de convívio tanto com pessoas significativas como outros pacientes...

Leucemia infantil: um olhar da equipe de saúde sobre a assistência prestada à mãe cuidadora / Infantile leukemia: the health team glimpse of the care offered to the mother as carer

Em virtude do impacto que a leucemia infantil causa na família e do suporte necessário que esta merece receber, optamos por fazer um estudo a fim de conhecer a percepção da equipe de saúde sobre a assistência prestada às mães das crianças leucêmicas. Trata-se de uma pesquisa qualitativa com o delineamento de uma série de casos. Participaram da pesquisa, profissionais de saúde da Clínica Oncológica do Hospital Regional do Oeste - Chapecó, SC. Os resultados mostraram que a equipe de saúde identifica o sofrimento materno e se reconhece como fonte de informações, amenizando as dúvidas e fortalecendo a mãe cuidadora. Porém, percebem a necessidade de implementar a equipe com outros profissionais de saúde (psicólogo) para que o apoio prestado às mães seja ainda mais eficiente.

Psychosocial adaptation and quality of life among Brazilian patients with different hematological malignancies.

This study aims to investigate the prevalence of posttraumatic stress disorder (PTSD) symptoms, anxiety, and depression in patients with hematological malignancies, and to investigate the possible relationship between these symptoms and variables such as demographic data, social support, and quality of life (QOL). We studied 107 patients: 54 with non-Hodgkin's lymphoma (NHL), 18 acute myelogenous leukaemia (AML), 10 acute lymphoblastic leukaemia (ALL), and 25 multiple myeloma (MM). Demographic data were collected, and three standardized instruments were applied to this group of patients: Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), Impact of Event Scale (IES), European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) QLQ-C30 questionnaire of QOL. The results showed a significant percentage of patients presenting with symptoms: 13% had high levels of intrusive thoughts, 20.5% had high levels of anxiety, and 16.8% had high levels of depression. Patients with MM had the lowest QOL scores in the EORTC physical functioning subscale. Patients under intravenous chemotherapy treatment had a higher level of anxiety than the monitoring patients. Patients with recent diagnosis had a level of intrusion symptoms (IES) relevantly higher than the others. The unemployed patients and those with lower social support had levels of stress, anxiety, and depression significantly higher than the others. Our results confirm the high incidence of intrusion, avoidance, anxiety, and depression in patients with hematological malignancies and highlight the importance of a multidisciplinary staff to complement the treatment of these patients, including psychosocial assistance.

Creencias y prácticas populares relacionadas con el origen y tratamiento de la leucemia / Popular beliefs and practices related to the origin and treatment of leukemia

La mediación de las creencias en la conducta humana es una constante en el contexto de la consulta psicológica. Su identificación y abordaje terapéutico resultan fundamentales en el esfuerzo por procurarle al paciente mayores probabilidades de ajuste y adaptación durante el proceso de enfermedad. Esto es, un afrontamiento proactivo. En el presente documento se exponen algunas de las creencias y prácticas populares que realizan los pacientes con leucemia y que el autor ha identificado en su práctica clínica. Así mismo, se presentan en forma breve las razones por las cuales una persona genera y mantiene falsas creencias, se discute permanentemente sobre los efectos de estas en el afrontamiento de la enfermedad, para terminar con la presentación de una alternativa en la intervención psicológica de las creencias falsas en el contexto de la psicología de la salud.

Efeitos psíquicos da visualização celular no tratamento de crianças com leucemia

O presente estudo se propõe a demonstrar a eficácia do procedimento de visualização celular junto a crianças com diagnóstico de leucemia em tratamento na unidade de Onco-Hematologia do Hospital da Criança Conceição. Tal procedimento, de caráter inovador, integra o conjunto de informações médicas que pacientes com leucemia recebem nesta unidade, a partir de seu diagnóstico. A partir do uso do microscópio e sob coordenação médica, a criança visualiza as células de seu sangue em determinados momentos de seu tratamento. Este estudo busca investigar se a participação da criança no procedimento de visualização célular, para além de seu caráter elucidativo, contribui para a construção de uma significação sobre a doença e em sua representação na imagem do corpo, elementos que favorecem o seu enfrentamento em relação à doença. A inexistência na literatura pesquisada de estudos que contemplem o recurso da visualização celular junto à criança com leucemia, confere a esta abordagem um caráter inovador e, como tal, produtor de questões sobre a especificidade da relação que se produz entre corpo e linguagem no contexto da clínica em oncologia pediátrica

The emotional response of families to children with leukemia at the lower socio-economic level in central Mexico: a preliminary report.

Little research has been done in developing countries on the emotional impact experienced by families who have a child diagnosed with leukemia. This preliminary study looked at parents in Mexico who had to cope with their child's leukemia in the face of meager financial and social resources. The 51 children in the study were under 15 years and being treated for leukemia in hospitals affiliated with the Mexican Social Security Institute (IMSS) where their parents were interviewed using a questionnaire to ascertain their emotional responses to the illness. The data are analyzed and reported in five domains: perceived illness; psychological impact; coping strategies; family relationships; socio-economic impact. A strengthening of family bonds was found the most common response (82.4%). The second most common responses were concern for the expenses incurred by the illness and the time dedicated to caring for the sick child (both 78.4%). It is especially important to assess families with meager social and financial resources as to their emotional responses to life-threatening illness because these limitations impose greater burdens and make coping more difficult. Psychosocial interventions are key to ensuring adequate treatment of the child in these circumstances.

Emotional and behavioral symptoms in children with acute leukemia.

BACKGROUND AND OBJECTIVES: The diagnosis of leukemia is probably one of the most severe stressors that children can experience and may be associated with emotional and behavioral symptoms indicating comorbidity with mental health disorders. This study aims to evaluate the presence of emotional and behavioral symptoms in children with acute leukemia exposed to chemotherapy from outpatient services at two university hospitals in Brazil. DESIGN AND METHODS: In this cross-sectional study, emotional and behavioral symptoms were assessed using the Children Behavior Checklist (CBCL) in three groups of children aged 5-14 years: a) children with acute leukemia (n = 21); b) children with blood dyscrasias (n = 21); c) children evaluated or treated in a pediatric outpatient service (n = 33). RESULTS: Children with blood dyscrasias had significantly few symptoms of externalization (delinquent and aggressive behavior) than pediatric controls (p< 0.05). Children with leukemia did not differ from the two other groups regarding symptoms of externalization. No significant difference on the scores of the CBCL internalization dimension (anxiety, depression, somatic symptoms and withdrawn) was found among the three groups. INTERPRETATION AND CONCLUSIONS: These findings seem to indicate that children with acute leukemia do not have more emotional or behavioral symptoms than children with benign hematologic or physical diseases suggesting that comorbidity with mental disorders is not higher in children with acute leukemia than in children in the other two groups.